aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Rosaria!!! Come procede??Spero tutto bene....
Un abbraccio forte fore! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

Qualche news?
Baciotti : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da MICHELA »

Ti hanno rilasciata Rosaria???'' : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da sunshinexyz »

tutto a posto????Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

QUANTO DURERA' LA "DETENZIONE" : Chessygrin :
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7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE BIMBI BELLI
BOH! CHISSA' PER QUANTO SARO' DETENUTA :(
IERI RISULTATI DELLA TAC...PARE CI SIA...NON HO BEN CAPITO COSA...UN'ADDENSAMENTO O CHE ALTRO...DI 3 CM. CHE SAREBBE UNO STRASCICO DELLA POLMONITE....MA NON HO AVUTO IL REFERTO PER POTERLO LEGGERE, ME LO HA SOLO ACCENNATO A VOCE IL DOTT.
LA RIABILITAZIONE PROSEGUE ED IN VERITA' MI SENTO MOLTO MEGLIO : Chessygrin :
STAMATTINA PERO' MI SONO SVEGLIATA CON QUALCHE PROBLEMINO INTESTINALE...CAVOLO NON VORREI FOSSE DI NUOVO UN VIRUS
IO PERO' CREDO SIA STATO IL MINESTRONE DI TUTTE LE SERE E L'INSALATA VERDE CHE PRENDO COME CONTORNO TUTTI I GIORNI....ECCO CON LA MIA COLITE....NON POSSO PERMETTERMELI ..SECONDO ME...
PROVO A NON MANGIARE PIU' VERDURE TUTTI I GIORNI....E POI DICONO CHE DEVO DIMAGRIRE...MA SE ELIMINO LE VERDURE PER I PROBLEMI INTESTINALI COSA MANGIO PER DIMAGRIRE? : WallBash :
VABBE'...POI SI VEDRA' PER ADESSO MEGLIO NON MANGIARE PIU' MINESTRONE ED INSALATA PER QUALCHE GIORNO : Rolleyes :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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giovi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

rosaria che bello leggere che stai meglio, probabilmente l' addensamento è esito della pregressa polmonite
complimenti per la verdura, io non ce la farei mai
un abbraccio
giovanna
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

rOSARIA, SCUSA PER LA TAG...HO DOVUTO CHIUDERE!
AVREI PERò VOLUTO SOLO LEGGERE CHE STAI MEGLIO, INVECE QUELLA ROGNA DELLA POLMONITE VEDO CHE TI HA LASCIATO QUALCHE STRASCICO!! SARà UN PICCOLO VERSAMENTO, VEDRAI CHE RIUSCIRANNO AD ELIMINARLO!!
QUESTA MATTINA NON TI SENTI BENE...MA PER IL RESPIRO O ALTRO? : Cry : : Blink :
CERTO CHE IL CIBO IN OSPEDALE è SEMPRE....SBAGLIATO!
RICORDO CHE UNA DELLE VOLTE IN CUI MIO PADRE FU RICOVERATO, AVEVA DIARREA ORMAI DA MESI ..E IL MENU' COMPRENDEVA (SECONDO L ORO) VERDURE E CLASSICA MELA COTTA :O !! LO HANNO RIMESSO IN PIEDI...MA IL MENU LO MODIFICAVAMO MIA SORELLA ED IO!! : Rolleyes : CON DISPIACERE DI MIO PADRE BUTTAVAMO LA MELA...E ANCHE QUALCOS'ALTRO!
NON VEDO L'ORA DI SAPERE CHE STAI MEGLIO!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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claudimora
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Iscritto il: 22/02/2014, 20:26

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da claudimora »

Cara Rosaria, sono contenta che ti senti molto meglio. : Love : Se l'addensamento è uno strascico, non sarà un problema, ma solo la conseguenza di quello che c'è già stato.... vedrai che sarà così. ;) Non sempre le verdure fanno venire i disturbi intestinali, abbiamo delle reazioni individuali ai cibi, per cui può succedere per esempio che il cavolfiore a me non crei nessun disturbo, mentre a qualcun altro sì. Perciò ti consiglierei di fare delle prove e cercare di capire quali sono le verdure che tolleri e quali no, e lo lo stesso per la frutta. Ti abbraccio, Claudia : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
giovi74
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

Rosaria stai bene? A che punto sta la tua riabilitazione? Manchi qui nel forum
giovanna
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cassandra1971 »

rosaria1956 ha scritto:GRAZIE BIMBI BELLI
BOH! CHISSA' PER QUANTO SARO' DETENUTA :(
IERI RISULTATI DELLA TAC...PARE CI SIA...NON HO BEN CAPITO COSA...UN'ADDENSAMENTO O CHE ALTRO...DI 3 CM. CHE SAREBBE UNO STRASCICO DELLA POLMONITE....MA NON HO AVUTO IL REFERTO PER POTERLO LEGGERE, ME LO HA SOLO ACCENNATO A VOCE IL DOTT.
LA RIABILITAZIONE PROSEGUE ED IN VERITA' MI SENTO MOLTO MEGLIO : Chessygrin :
STAMATTINA PERO' MI SONO SVEGLIATA CON QUALCHE PROBLEMINO INTESTINALE...CAVOLO NON VORREI FOSSE DI NUOVO UN VIRUS
IO PERO' CREDO SIA STATO IL MINESTRONE DI TUTTE LE SERE E L'INSALATA VERDE CHE PRENDO COME CONTORNO TUTTI I GIORNI....ECCO CON LA MIA COLITE....NON POSSO PERMETTERMELI ..SECONDO ME...
PROVO A NON MANGIARE PIU' VERDURE TUTTI I GIORNI....E POI DICONO CHE DEVO DIMAGRIRE...MA SE ELIMINO LE VERDURE PER I PROBLEMI INTESTINALI COSA MANGIO PER DIMAGRIRE? : WallBash :
VABBE'...POI SI VEDRA' PER ADESSO MEGLIO NON MANGIARE PIU' MINESTRONE ED INSALATA PER QUALCHE GIORNO : Rolleyes :

ROSARIA MANCO IO POSSO MA PER GRAVIDANZA E LA BIMBA HO DOVUTO, NON TI NASCONDO CHE HO LA PANCIA A PEZZI DA MESI, MA NON SONO CONTRAZIONI E' LEI, LO DICE IL GINECOLOGO SPECIALISTA IN OSPEDALE. LA BIMBA 1840 GR... SETTIMANA 32. E DEVO ARRIVARE A 38....NON GLIELA FACCIO, NON RESPIRO ...ALE FA I CAPRICCI E IN BRACCIO NON RIESCO PIU'------------------NON PARLATEMI DI PANCIA, POI HO UNA STITICHEZZA ASSURDA, TIPO BOMBE ATOMICHE , PERO' VEDO MUCHI, O QUALCOSINA DI CHIARO, CALCPROTECTINA QUANDO E' COSI' ERA ALTA, PRECOGNIZIONE RECIDIVA...QUINDI QUANDO ESCI FAI QUELLA E SE E' ALTA....AGISCI PER QUANTO PUO' ESSERE A.R. COME SPONDILITE PER ME. MI RACCOMANDO RIGUARDATI.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

COME STA IL PANCINO?
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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MICHELA
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da MICHELA »

Ciao Rosaria, sono passata per un saluto e per sapere come stai???? Sei ancora in ospedale?
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MICHELA, CIAO AMICHE CARE
SI SONO ANCORA RICOVERATA IN CLINICA DI RIABILITAZIONE
OGGI MI HANNO FATTO FARE UNA TAC DI CONTROLLO PER VEDERE SE L'ADDENSAMENTO DI 3 CM. RISCONTRATO CON LA TAC DI 15 GG. FA, SI STA RISOLVENDO
INTANTO, ALCUNI GIORNI FA, MI SONO RITROVATA CON UNA GRANDE CHIAZZA SCUSA SUL DAVANTI DELLA GAMBA SINISTRA, UNA CHIAZZA ABBASTANZA ESTESA E, IN MISIRA MINORE E PIU' CHIARA ANCHE SULLA GAMBA DESTRA, INOLTRE DELLE CHIAZZE CHE DA UN PAIO DI MESI AVEVO SULL'ADDOME, MI SONO DIVENTATE PRURIGINOSE E MI SONO APPARSE CHIAZZE SIMILI ANCHE SULLE BRACCIA
LO PNEUMOLOGO HA SOLLECITATO UN CONSULTO REUMATOLOGICO (LA CLINICA DI RIABILITAZIONE DOVE SONO ADESSO HA ANCHE UN REPARTO DI RIABILITAZIONE REUMATOLOGICA E DISPENSANO ANCHE I BIO)
QUESTO MEDICO HA CONSTATATO CHE HO LE IMMUNOGLOBULINE BASSISSIME E, VISTE ANCHE QUESTE CHIAZZE, HA VOLUTO PARLARE AL TELEFONO CON CHI MI SEGUE AL POLICLINICO DI NAPOLI
IN PAROLE POVERE, LUI SOSPETTA SI SIA ASSOCIATA UNA VASCULITE, PROBABILMENTE UNA CRIOGLOBULINEMIA ED INOLTRE HA DETTO CHE, A SUO PARERE, CON LE IMMUNOGLOBULINE COSI' BASSE NON DEVO ANCORA INIZIARE IL BIO NE' IL METHO!
LA MIA REUM LO HA ASCOLTATO E COMUNQUE MI DARA' APPUNTAMENTO PER DECIDERE IL DA FARSI APPENA SARO' DIMESSA
CHE DIRVI....OGGI SONO STATA UN POCHINO COSI' :( CON QUESTE BELLE NOVITA'
SPERIAMO CHE DAVVERO NON ABBIA ANCHE UNA VASCULITE...CHE PALLE...NON SI FINISCE MAI!!!
IL MIO PNEUMOLOGO COMUNQUE MI HA DETTO CHE SE LA TAC SARA' OK, PER FINE SETTIMANA MI DIMETTE PERCHE' LA SITUAZIONE RESPIRATORIA E' NOTEVOLMENTE MIGLIORATA : Chessygrin : FINALMENTE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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amica68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da amica68 »

Acc Rosaria mi incrocio per te che non sia vasculite.....magari un intolleranza a qualche cibo ospedaliero....spero....e spero anche che esci presto di li : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

HO LETTO... E MI INCROCIO PER TE XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BACIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Cara Rosaria...per una volta spero proprio che i medici si sbaglino! ma poi le immunoglobuline basse così...improvvisamente? :(

sono felicissima per la situazione respiratoria, invece, che sia molto migliorata!!

Incroci super speciali per te, Rosaria...ti voglio bene! : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da giovi74 »

Rosaria sono incrociatissima per te speriamo che non sia una vasculite
giovanna
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klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da klaroline »

Ciao Rosaria, leggere che va molto meglio con la respirazione mi fa felice. ;)
Ma adesso sei senza farmaco di fondo?
Mi incrocio affinché non sia vasculite, magari e' una manifestazione allergica a qualcosa...
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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