cerco solo un po' di conforto..

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MICHELA
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da MICHELA »

Ciao Noemi, secondo il mio piccolo parere, vai a sapere che complicazioni ha il nostro corpo magari la candida fa parte delle malattie autoimmuni, io devo farmi operare per togliere due polipi alla cervice :O
Su dai con il morale!!!!! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
giovi74
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da giovi74 »

Piccola a me e venuta con il solo cortisone
tieni duro e fastidiosa ma passa
giovanna
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speranza_ultima
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da speranza_ultima »

ciao Noemi, credo che il cortisone contribuisca notevolmente sia per la candida che per la cistite,
due estati fa mi ero trovata molto bene con il the al lapacho,
non lo prendevo per la candida ma per disintossicarmi, ma fra i tanti effetti benefici c' è anche quello che elimina la candida,
basta fare una ricerca su google e trovi tutte le info
La speranza è l'ultima a morire
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

Come và Noemi? : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
sei andata poi dal reum a fargli vedere il referto delle mai?
anche tu alle prese con lo studio vero? ufff.........mai come quest'anno aspetto l'estate...ma non per il caldo o il mare......
dacci notizie!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

NOEMI...LA BUTTO LI'...MA MAGARI NE POTRESTI PARLARE CON CHI TI SEGUE, ANCHE IL MEDICO DI BASE VA BENE:
A ME SPESSISSIMO MI CAPITAVA DI PRENDERE LA CANDIDA QUANDO FACEVO UNA TERAPIA ANTIBIOTICA, IN EFFETTI AGLI ANTIBIOTICI SPESSO CI PRESCRIVONO IN ASSOCIAZIONE, I FERMENTI LATTICI OPPURE DEI PROBIOTICI.
MA A ME VENIVA LA CANDIDA VAGINALE, ALLORA LA MIA GINE MI SUGGERI' DI USARE DELLO YOGURT MAGRO LOCALMENTE, CERCANDO DI INSERIRNE UN PO' INTERNAMENTE ED IN EFFETTI, CON QUESTO SISTEMA, HO EVITATO DA ANNI DI AVERE UNA CANDIDA QUANTO FACCIO TERAPIA ANTIBIO0TICA...E SI CHE CON LE BRONCHITI NE FACCIO TANTE
MAGARI PUO' FUNZIONARE ANCHE SE LA CANDIDA E' CAUSATA DA IMMUNOSOPPRESSORI E CORTISONICI, IN EFFETTI LO YOGURT RIPRISTINA LA FLORA BATTERICA EVITANDO CHE LA CANDIDA POSSA ATTECCHIRE
CHIEDERE NON TI COSTA NULLA ED E' UN RIMEDIO ASSOLUTAMENTE NATURALE ED INNOCUO...PIU' NATURALE DI COSI!!!!! : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Rosaria proverò a chiedere, grazie del consiglio ;)
e grazie del supporto anche a tutte le altre! per ora sto finendo la terapia che mi ha dato la ginecologa : Rolleyes :

Silvana io sto così così.. per quanto riguarda le mani ha detto che sono "normali segni dell'artrite" ma che se anche il mese prossimo mi fanno male mi fa vedere un ortopedico della mano.. con il cortisone nuovo non mi fanno più malissimo al mattino però alla sera si.. insomma il contrario di prima! prima non riuscivo a prendere appunti e ora non riesco a tagliarmi la pizza quando esco in pratica : Chessygrin : : WallBash :
in più è qualche settimana che a giorni alterni il mal di testa mi massacra (come oggi)..oggi avevo una verifica ma proprio non riuscivo a stare in piedi fino a poco fa :(
si lo studio è pesante ma se devo essere sincera non ho così fretta che finisca tutto perché dopo sarò molto destabilizzata.. scelte da prendere su cui non ho ancora nessuna certezza.. e anche ritrovarsi a far nulla dopo mesi di studio intenso non fa per me : Chessygrin :

ovvio che quando poi sarò rilassata in vacanza sarò super felice : Chessygrin :
Gloria come va?
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

probabilmente il nuovo corti non riesce a coprirti totalmente tra un'assunzione e l'altra! forse posticipare un pochino? no eh?

il mal di testa sarà per caso legato al bio? perchè anche se non lo fai frequentemente come prima...gli effetti collaterali ci sono lo stesso!...lo hai fatto presente ai reum? perchè se è così frequente e prima non ne soffrivi è da segnalare!

per l'essere destabilizzata nel dolce far niente....ti posso assicurare che passa presto!! : Lol : 8) certo, si resta un po'....come dire....spaesati! ...ricordo ancora quando l'ultimo anno vedevo altri ragazzi andare a scuola....io mi sentivo un po'...strana!
però, se inizi una qualsiasi uni, passa subito, rientri subitissimo nel vortice abituale!
allora non hai ancora deciso l'indirizzo esatto?.....una ragazza intelligente e determinata quale tu sei non avrà problemi, in nessuna facoltà! : Thumbup : : Love : : Love :
Gloria ha problemi di stomaco e pancia (intestino, penso). inoltre i doloretti e i piccoli gonfiori alle mani ci sono....ma la reum dice di aspettare...che cosa non so! forse che aumentino!!??
per la scuola....lascia perdere! ha rimediato moltissimo, ma ci sono un paio di materie che sono diventate lo zoccolo duro!!
e sono diritto (un discorso particolare va per la prof., perchè ragazzi che hanno la media del 9, riescono a prendere solo 3-3.5...e facendosi interrogare per un'ora dei 6--.......quindi è un caso perso in partenza!)...e matematica!! :O una materia in cui lei era bravissima!! ricordi i 9, 9.50? lontano ricordo...ora prende 4.5....... : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Rolleyes : : Rolleyes : io non capiswco come sia possibile, perchè lei dice che a casa gli es. li sa fare, e giusti, e poi.....in orale dice che se la prof la interrompe poi lei si incarta, e nello scritto...boh?? oggi c'è ricevimento gene5rale, andro' a chiedere cosa hanno intenzione di fare, perchè se non la vogliono ammettere....se ne sta già a casa, e va alla spiaggia!
gli 8 e 8.5 li prende solo in informatica (che è il suo indirizzo)....e in italiano dove è migliorata moltissimo!
sono molto preoccupata e tesa, sarebbe un peccato, e penso che un duro colpo così non ci vorrebbe per Gloria, già con l'anno che ha passato in semi-depressione!
io le ripeto sempre che in ogni caso o situazione, bisogna lottare fino in fondo! ma ci credo davvero? non lo so!
ciao carissima, spero che il mal di testa ti lasci in pace!! : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

anche i miei mi hanno proposto di fare qualche modifica all'orario del corti però ogni mese chiamiamo la reum per qualcosa e anche se è mio diritto stavolta aspetto ;)
il mal di testa l'ho sempre avuto fin da piccola piccola (asilo-elementari) però così assiduo non l'avevo da un po'.. all'ultimo controllo l'ho detto ma l'argomento è stato decisamente glissato..
per l'uni non so..mi piacerebbe continuare con le lingue ma vorrei anche fare qualcosa che mi dia più possibilità nel lavoro.. quindi penso che mi preparerò anche per il test di design o ingegneria anche se non sono il mio forte!! design almeno mi appassiona, ingegneria sarebbe una scelta un po' forzata però non voglio escluderla a priori..

mi dispiace molto per Glo.. sembra che le dobbiamo avere davvero tutte noi : WallBash :
per la scuola ti direi di non preoccuparti ma so che è impossibile.. però se ha professori intelligenti che sanno che è sempre stata brava e che quest'anno ha avuto problemi seri l'aiuteranno!! un conto avesse sempre preso votacci, ma non è il suo caso!! e poi vista la situazione un calo è comprensibile.. anche i miei voti sono un po' più bassi, sempre sufficienti e anche quasi sempre sopra il sette però le difficoltà le sento anch'io.. i prof dovrebbero valutare caso per caso e io spero davvero che lo facciano per il bene di Gloria.. non si merita questa delusione!!
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

oggi ho fatto la verifica di filo peggiore della mia vita.. ho lasciato una risposta (su 4) quasi in bianco : WallBash : era una cosa che proprio mi ero dimenticata di studiare..sono caduta dal pero :( e anche il resto non l'ho fatto molto bene perché a causa del mal di testa non ero preparatissima.. ieri ho anche fatto una guida da due ore e ho fatto i miei primi 100 km consecutivi.. quand'è finita ero morta.. va beh spero che la prof sia buona e almeno 6 me lo dia : Chessygrin :
intanto domani passo una bella giornata a Milano per la settimana del design e poi ultimo sforzo prima di pasqua.. sperando che passi il mal di testa ;)
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da casilully72 »

Ciao piccola, sono la mamma di una ragazza tua coetanea con artrite psoriasica.. . Mi dispiace che il mal di testa non ti dia pace... non pensare al compito vedrai che la prof. capirà. Ho letto di te e sei una ragazza davvero in gamba.. Complimenti per la guida, sarei tornata a pezzi anche io che guido da 20 anni. Fortunatamente mia figlia quest'anno non è di esami, frequenta il quarto anno del liceo linguistico e credimi stiamo contando i giorni che ci separano dalle vacanze estive.
Ti abbraccio con affetto, divertiti questo fine settimana!!! : Love : : Love :
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao Cailully :D anch'io frequento il linguistico ma purtroppo quest'anno ho gli esamiiii : Rolleyes : : RedFace : che lingue studia tua figlia? e come sta? è in brutto periodo anche lei?
Dille di resistere che per lei tra 56 giorni la scuola dovrebbe essere finita : Chessygrin :
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da casilully72 »

Tesoro, mia figlia studia inglese, francese e tedesco. A scuola non ha avuto mai grossi problemi ma quest'anno con i vari problemi di salute e la poca comprensione degli insegnanti è stata davvero una lotta continua. Abbiamo scoperto solo da qualche mese che ha l'artrite e quindi ha iniziato la terapia farmacologica..assume la salazopirina al momento senza nessun miglioramento. Anche lei è una ragazza forte e dopo un primo momento di sconforto sta cercando di reagire e combattere. Come va il mal di testa? Ti abbraccio
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

ciao Noemi carissima!
mi dispiace per la verifica....perché siamo alla fine....spero che la tua prof (a meno che non fosse tipo 3 prova o simulazione per esame) sia una di quelle che tolgono il voto peggiore.....che poi tanto male non andrà, dai, se hai risposto bene alle altre 3! : Thumbup :
lo so, ultimamente i prof sono moooolto esigenti!! : Blink : : Rolleyes :
sono al corrente dei tuoi mal di testa??
per la guida...uff! ma che faticaccia! ai miei tempi non si facevano ste cose! : Chessygrin :
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

oggi ultimo giorno prima delle vacanzine e levataccia alle 4.45 per studiare.. inutile dire che ora sono cotta : Rolleyes : per fortuna da domani si dorme un po'!
il mal di testa è sempre lì, idem il dolore ai polsi.. la pazienza sta svanendo invece!!
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

hai ragione Noemi! infiltrazioni mai fatte ai polsi? le hanno prese in considerazione? ma ci sono versamenti o fanno "solo" male?
certo che 4.45...un po' prestino! pero' sai....ricordo quando io il giorno dell'esame avevo messo la sveglia verso le 4 ...per ripassare!! quindi non sei l'unica!! :D ma non esagerare, altrimenti arrivi all'esame che sei stravolta!!
....e il mal di testa, acci...non ci vuole proprio !! : Blink : : Rolleyes :
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao Silvana, scusa il ritardo.. infiltrazioni ai polsi mai fatte.. non sono molto gonfi, è soprattutto il dolore il problema..
Domani ho il controllo a brescia e la flebo, vedremo che dicono!
baci a tutti ;)
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speranza_ultima
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da speranza_ultima »

ciao piccola, prova a chiedere alla reumatologa se è il cortisone
che può provocare questi effetti sui polsi,
quando lo prendevo avevo polsi e dita delle mani rigide come stecche di bigliardo,
alla visita reumatologica mi ha trovato solo con l'ecografia una sinovite attiva,
ma nessun irrigidimento tendineo, che è quello che ho quando assumo cortisone
La speranza è l'ultima a morire
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rosaria1956
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da rosaria1956 »

PICCOLA MAGARI UN'ECO POTRA' VERIFICARE SE VI E' VERSAMENTO AI POLSI
MA PURTROPPO I POLSI, AL PARI DELLE MANI, SONO PROPRIO LE ARTICOLAZIONI CHE PIU' FACILMENTE SI INFIAMMANO IN A.R.
ORMAI SEI STATA A BRESCIA, COSA TI HANNO DETTO?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Tornata da Brescia.. per i polsi niente, anzi visto che c'è un leggerissimo miglioramento (mmmmmmolto leggero mi verrebbe da dire) è contenta.
per il mal di testa aspetta ad incolpare il tocilizumab e prova a cambiarmi antiinfiammatorio..poi devo fare lastra al collo e andare dal fisiatra perché ha detto che è rigido..
boh non sono tanto convinta ma vedremo ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Paperarosa
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Paperarosa »

Sento un po' di perplessità nelle tue parole, e forse hai ragione. Vediamo come procede....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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