MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Silvana, condivido al 100% il pensiero di Duilia. Vi abbraccio : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Paperarosa
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Bene Silvana, sono contenta che Gloria stia meglio. Un passo alla volta....
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

scusate ma...vi sembra normale che è quasi una settimana che Gloria o ha male di stomaco, e di pancia o tutti e due?
lei si è sempre liberata ogni due giorni, ma è da un po' di mesi che invece va in bagno tutti i giorni, o quasi, a volte anche più volte, ma dice che le feci sono normali, non diarrea, ma dopo...le viene spesso nausea, a volte qualche sforzo di vomito, e tanto male alla pancia, da piegarsi....e poi ultimamente questi dolori allo stomaco.....e si che ha finito di scalare il cortisone, DC, ma ne ha preso dose bassa, prima 5 mg, poi mezza, poi 10 gg 1/4 e poi a gg alterni, sempre a stomaco pieno.
ho pensato al megacolon, ma parlano di stitichezza....e l'infiammazione all'intestino che spesso si accompagna all'ar, sbaglio o dà diarrea?
non so cosa pensare, né cosa darle!
domani prendero' inizialmente visita con medico di base.....così non si può più andare avanti!! ogni giorno una nuova, o anche due!
fiiiiiiiiiiiiiii!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
mi dite cosa ne pensate? grazie!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Colon irritabile
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
casilully72
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da casilully72 »

Cara Silvana, anche mia figlia alterna periodi con problemi che vanno dalla gastrite alla colite.
Il tutto è influenzato dall'assunzione dei farmaci, vedi antinfiammatori e antidolorifici. Prestiamo molta attenzione all'alimentazione. Bandita verdura cotta e legumi latte e latticini e comunque non manca mai la protezione gastrica.
Il reumatologo mi ha detto che questi problemi non sono legati all'artrite ma sinceramente credo il contrario.
Il medico di base mi ha consigliato di farle una gastroscopia ma per il momento se riusciamo a tenere sotto controllo il problema
evito alla grande di farle subire anche questa. Il fattore psicologico in tutto questo fa anche la sua parte, lo stress, l'ansia, acutizzano i vari sintomi legati alla digestione. Un abbraccio forte a te e alla piccola : Love :
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

PER CASSANDRA: ma il colon irritabile non dà alternativamente stipsi e diarrea? ...oltre che mal di pancia, ovviamente!
quello che mi sembra strano è che "dopo" essersi liberata...le venga sta nausea e questo mal di pancia...come se si fosse smosso tutto .....

CASILULLY: mi trovi proprio d'accordo! sul fatto che siano problemi legati comunque alla malattia! per i reum sono problemi secondari, d'accordo, ma la qualità della vita non è granchè!! specie a quella età!!
sono anche d'accordo che siano imputabili i farmaci, ma mia figlia in questo momento non sta prendendo nulla, a parte quel poco corti che ho detto, che ha smesso da qualche giorno......per la protezione gastrica ci vado piano, nel senso che mi hanno detto che funziona sottraendo calcio all'organismo per poi farlo precipitare nello stomaco a formare una patina protettiva....ma alla lunga penso che possa impoverire le ossa! se prende occasionalmente cortisone o antinfiammatori, o tachipirina, le dico di mangiare qualcosa prima ...ma non ricorro subito alla protezione....forse sbaglio! comunque ieri sera e questa mattina gliel'ho fatto prendere....vediamo se oggi va meglio!
tra l'altro Gloria verdura cotta è difficile che la mangi.....accetta solo spinaci nell'omelette ogni tanto e i carciofi cotti, ma per il resto preferisce insalata, finocchi sedano, ecc crudi. non vuole quasi mai minestra. legumi occasionali.
il latte lo prende solo la domenica mattina, con calma, con il muesli. però i formaggi li adora! cerco di comprarle formaggi tipo feta, o parmigiano o pecorino.....e cerco di proporglielo meno spesso!
certo, hai ragione anche sul fatto che l'ansia e lo stress non aiutino....e in questo Gloria è una campionessa! : Blink : :(

come sta tua figlia? mi racconti un po' di lei?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

MAH!...SINCERAMENTE ANCHE IO, CHE VIVO DA UNA VITA CON COLON IRRITABILE, PENSO CHE TUTTI STI PROBLEMI INTESTINALI E DI STOMACO SIA IN QUALCHE MANIERA CONNESSI E LEGATI SIA ALLA MALATTIA SIA AI FARMACI CHE PURTROPPO SIAMO COSTRETTI AD ASSUMERE
E' VERO CHE QUANDO RACCONTI DI QUESTI FASTIDI "SECONDARI" AI MEDICI, TE NE ESCI DALLO STUDIO CHE NON HAI RISOLTO NULLA.....NON DANNO IMPORTANZA A CERTI PICCOLI DISTURBI CHE PERO', MESSI INSIEME ED ASSOCIATI A TUTTI I PROBLEMI PIU' SERI DELLA MALATTIA, ROVINANO PARECCHIO LA QUALITA' DELLA VITA
E POI COME FARE A NON ESSERE DEPRESSI O ANSIOSI SE SI VIVE SEMPRE CON TUTTA UNA SERIE DI FASTIDI ADDOSSO?!
ED ECCO CHE ANSIA, STRESS E DEPRESSIONE AUMENTANO QUESTI DISTURBI CHE SONO MOLTO INFLUENZABILI DALL'UMORE DEL PAZIENTE
...IL CLASSICO CANE CHE SI MORDE LA CODA
SILVANA OVVIAMENTE PARLANE CON LA REUM, MAGARI INSISTI UN PO' PROPRIO PERCHE' TENDONO A MINIMIZZARE QUESTI FASTIDI CORRELATI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

c'è qualcosa di PIUTTOSTO IMPORTANTE CHE STA ACCADENDO!! :(
IERI SERA SI PIEGAVA IN DUE DAL DOLORE ALLO STOMACO, NONOSTANTE PROTETTIVO, ECC, SFORZI DI VOMITO.....ANDATA A LETTO, BORSA ACQUA CALDA, SI LAMENTAVA....POI FINALMENTE DOPO UN PAIO DI ORE SI è ADDORMENTATA, MA ALLE 3 MI HA CHIAMATO CHE DI NUOVO AVEVA TANTO MALE...POI è ANDATA IN BAGNO E UNA VOLTA CHE SI è LIBERATA DI NUOVO (NO DIARREA), POI è STATA MEGLIO. QUESTA MATTINA ERA UNO STRACCETTO BIANCO!
ORA DA SCUOLA MI DICE CHE DI NUOVO MALE ALLO STOMACO.....
ANDIAMO DAL DOTT. DI BASE CHE HO GIà AVVISATO.
TEMO PROPRIO SIA MEGACOLON......... : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
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casilully72
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da casilully72 »

Faccio gli incroci e spero che tu ti stia sbagliando. Attendo di leggere tue notizie : Love : : Love : : Love :
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

ciao Silvana'
magari medico ti avrà già dato responso e spero nulla di che....ma ho almeno 3/4 amiche che nelle ultime settimane hanno avuto problemi di stomaco e pancia simili.....virus....ci hanno impiegato tutte 3 o 4 giorni ad uscirne, ma spero sia quello così fra un po' starà meglio.....
facci sapere....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie ragazze! siete sempre molto rassicuranti e dolci!
il medico.....al solito....una delusione! siccome le si indurisce lo stomaco, ed io, memore di una cosa simile che mi era accaduta anni fa, ho ipotizzato che potesse essere anche l'helicobacter......così le ha prescritto il test delle feci con questa ricerca.
poi gli ho hiesto io l'esame delle urine e urinocultura.
l'ha visitata, schiacciata sull'appendice, ma nulla. dice che quando sta male, provare a farle quelle manovre, misurare temperatura interna e in caso...portarla al PS.!! : Blink : :(
gli ho detto che negli anni diversi pediatri (quando era più piccola, ovviamente), avendo avuto problemi di evacquazione, parlavano di "un po' di megacolon"....un po'? ma nessuno si è mai dato la briga di indagare.....diverse volte quando si liberava bene poi aveva male alla pancia e nausea, qualche sforzo di vomito......che passava nel giro di 10 minuti circa....insomma...io ho sempre avuto il sospetto che qualcosa non andasse, ma....tra l'altro ultimamente sembrava che il suo intestino fosse più regolare....e comunque non capisco come possa essere legato il mal di stomaco forte con il problema intestinale...
per il test bisogna aspettare ha detto una settimana perchè ha preso tre volte il protettivo per lo stomaco, e dice che può falsare il risultato. nel frattempo....antispastici (che le avevo già dato ma a nulla erano serviti).
ieri sera un po' meglio.....ma io resto sempre più convinta del megacolon, per diversi motivi.
ma è vero che non fanno più o quasi lastre col bario? mi dice che dovrà fare la colonscopia......ma io ho letto che per diagnosticare il megacolon sarebbe l'indagine migliore, si vede tutto il cammino , e se ci sono delle anse dilatate.....
dovrò portarla da un gastroenterologo, vero?
Ultima modifica di mammona il 11/04/2014, 11:12, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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casilully72
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da casilully72 »

Certo che di stare un pò tranquille non se ne parla proprio.. :( Ti consiglio di far vedere Gloria da un bravo gastroenterologo, io ho fatto così con mia figlia, visto che per il medico di base era solo un problema psicologico. Ti sono vicina, sono certa che troverai la strada giusta. un abbraccio forte ad entrambe : Love : : Love : : Love :
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Forza Gloria, fai vedere ancora una volta che a noi non ci abbatte nulla : Thumbup :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

le lastre ala Bario sono superate e quella roba non la berrei manco morta cara, e manco la farei bere a Gloria, esigi la sedazione profonda e le fai fare gastroscopia e colonscopia, così vediamo se ci sta gastrite, elicobacter o ernja itale, e vediamo sto colon, può darsi che abbia una conformazione particolare ed in certi punti anse strette e abbia difficoltà a compensare, o come mia cugina, colon troppo lungo.... ebbene si esiste anche quello. Mi raccomando sedazione profonda, sono esami invasivi, a me quella leggera fa vedere i sorci verdi. E facci sapere.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
bagghi68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da bagghi68 »

Frena frena!!! Aspetta un attimo!!! PRIMA visita dal gastroenterologo QUINDI sospetto diagnostico POI esami mirati alla diagnosi differenziale POI diagnosi! Ecco questo è quello che andrebbe fatto prima.....ben prima di pensare al bario...alla sedazione...al megacolon....
In bocca al lupo e cerca gastroenterologo!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Forza Silvana! Forza Gloria! Comunque mi trovo concorde con Amica qua pieno di virus mal di pancia fortisioche ha febbre e chi no ma è doloroso....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie a tutte ragazze! i vostri consigli e considerazioni sono per me sempre fonte di meditazione!! : Chessygrin : : Thumbup :
Bagghy....si vede che sei medico!! :D : Thumbup : grazie!
va un pochino meglio ma non de tutto.
le ho comprato pre e pro biodici con inulina, preso un po' di carbone vegetale con erbe, mangiato solo cose scondite e cotte molto semplicemente (ma questo lo facciamo già sempre!). risultato: è più sgonfia...ma i dolori ogni tanto si ripresentano.
certo, c'è anche la componente ansiosa...ieri mattina per es. è di nuovo crollata...è andata poi a scuola ma non è staata bene tutta la mattina, compresi gli sforzi di vomito.
volevo chiedervi, visto che il medico guarda e dice : vabbè...tutto a posto, cosa ne pensate di questo risultato, che riguarda soprattutto la funzionalità dei reni:
Glucosio 87 mg/dl 74 - 106
Urea 35 mg/dl 13 - 46
Creatinina 0.63 mg/dl 0.44 - 1.00
eGFR (Volume filtrazione glomerulare) > 90
Unità di misura : ml/min / 1.73 m2
Calcolato secondo formula CKD-EPI
eGFR non è applicabile nelle donne in gravidanza, nei soggetti defedati e/o affetti da patologie multiple, nei soggeti in età inferiore a 18 e superiore a
75 anni.
grazie.
ho trovato questo on line....certo che non è molto rassicuranti essere già allo stadio 1...a 18 anni! cioè, per avere reni perfetti bisognerebbe essere sopra i 90...

Stadio (mL/min/1,73m2) descrizione

1 >90 GFR normale con altre evidenze di danno renale*

2 60 – 89 Lieve diminuzione della GFR con altre evidenze di danno renale*

3 30 – 59 Moderata diminuzione della GFR

4 15 – 29 Marcata diminuzione della GFR

5 <15 Insufficienza renale – uremia

* per altre evidenze di danno renale si intende:

- microalbuminuria persistente

- proteinuria persistente

- ematuria persistente (escluse cause urologiche)

- anomalie strutturali del rene (rene policistico; nefropatia da reflusso, ecc)

- glomerulonefrite dimostrata istologicamente
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Potrebbe rientrare.....il metho tanto dopo anni vi vvuole a smaltirlo
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
giovi74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovi74 »

Mammona per gli esami puoi stare tranquilla il filtrato va bene e calcolato su dimensioni corporee standard e non su quelle precise di gloria ossia sul suo peso altezza
anche secondo me lo stress non fa di certo bene alla pancia
giovanna
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE RAGAZZE!
SONO UN POCHINO PIù TRANQUILLA...PIù O MENO...DAL MOMENTO CHE ULTIMAMENTE AVEVAMO ANCHE SCOPERTO CHE HA UNA MALFORMAZIONE CONGENITA ALL'APPARATO RENALE, UN DOPPIO DISTRETTO O QUALCOSA DEL GENERE, ED HO LETTO POI CHE PUò DARE QUALCHE PROBLEMA....
L'ALTRO IERI AVEVO SCRITTO UNA MAIL ALL'OCULISTA ESPERTA IN UVEITI, PERCHè GLORIA VEDEVA DI NUOVO OPACO DALL'OCCHIO SX...LEI IERI MI HA RISPOSTO DI ANDARE VERSO SERA CHE LA VEDEVA" UN ATTIMO"....GENTILISSIMA, PER CARITà...MA IO SPERAVO MI DICESSE SOLO DI AUMENTARE ANCORA LA DOSE DI CORTI NELL'OCCHIO E POI RIVEDERLA MAGARI DOPO PASQUA....INVECE, HO LETTO LA MAIL VERSO LE 14, GLORIA ERA A RIPETIZIONE, è USCITA ALLE 16,30 ED ABBIAMO PRESO IL TRENO PER GENOVA. MORALE: SIAMO TORNATE A CASA ALLE 22,15! ....CON PORTAFOGLI ANCOR APIù ALLEGGERITO! CHE PERIODO!!! : WallBash : : WallBash :
PER FORTUNA NON HA RISCONTRATO UVEITE, MA PROBABILMENTE SOLO UN PO' DI "CRAMPI" AL NERVO, QUANDO DEVE FARE LO "ZOOM" CON GLI OCCHI, DICE CHE SI TRATTA SOLO DI STANCHEZZA....SCRITTO INTEGRATORE AI MIRTILLI....E LE HA DETTO CHE è PALLIDA, DI USCIRE, DI PRENDERE ARIA, DI RIPOSARSI!! .....MA COME SI FA?? CON LA MATURITà ALLE PORTE, E LEI CHE FA SEMPRE PIù FATICA...UFF!!
E' STATA FORTISSIMA LA DOTT., QUANDO SIAMO ENTRATE LE HA DETTO: "MA COSA FAI? VUOI FARE PRENDERE UN INFARTO A TUA MADRE??".....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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