Buonasera!

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Aryfiglia
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Iscritto il: 06/04/2014, 4:40

Buonasera!

Messaggio da Aryfiglia »

Buonasera a tutti,
Sono la figlia di una "reumamica" che da un anno ha scoperto di avere l'artrite reumatoide grazie ad un valore di anticitrullina a 700 dove il limite è 7. Si cura al CTO di Roma. Ha assunto prima il metotrexate con i 10 kili di peso in aggiunta, dopo aver visto la resistenza della malattia è passata ad Enbrel che le ha causato una diminuzione dei globuli bianchi a livelli normali e la VES tornata nella norma. L'anticitrullina sempre a 700. Mia madre è in menopausa da poco più di un anno ed è una fumatrice abbastanza accanita. Mi sono iscritta per condividere con voi la mia preoccupazione, la notte suda molto e da 1 mese ha una strana tosse nelle primissime ore del mattino, sono pazza a temere un tumore? L'ultima lastra al torace meno di un anno fa evidenziava una bronchite non curata. Mi scuso se parto in quarta con il cancro ma dopo aver saputo della sua artrite sono diventata apprensiva soprattutto perché ho vissuto in tutto e per tutto un iter di errori diagnostici per confermare questa dannata reumatoide.

Spero di ricevere un abbraccio, seppur virtuale, ed un consiglio da parte vostra.
Grazie a tutti
Ari
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claudimora
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Iscritto il: 22/02/2014, 20:26

Re: Buonasera!

Messaggio da claudimora »

Cara Ary, io ti invio volentieri l'abbraccio virtuale : Thumbup : ;) : Love : ma chi ha più esperienza di me ti risponderà sicuramente alle domande importanti. Questo blog per me è di grande aiuto. Coraggio, da quel che scrivi, mi sembra che si tratti più di preoccupazione che di elementi che fanno pensare a qualcosa di concreto, però ti capisco, perchè in certi momenti le cose sono dure da affrontare, ma vedrai che andrà bene. Qui lottano tutte e tutti come leoni, e leggere di chi condivide queste lotte mi dà tanta forza. Un abbraccione! Claudia : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Aryfiglia
Messaggi: 4
Iscritto il: 06/04/2014, 4:40

Re: Buonasera!

Messaggio da Aryfiglia »

Grazie a tutte davvero. Siete molto carine e gentili e vi ammiro moltissimo per la forza che avete.
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Buonasera!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ARY E BENVENUTA IN FORUM
PASSO SUBITO AL TUO DUBBIO MAGGIORE PER INVITARTI A CONSIGLIARE ALLA TUA MAMMA DI CERCARE DI SMETTERE DI FUMARE
TE LO DICE UNA EX FUMATRICE INCALLITA CHE NON HA ASCOLTATO, QUANDO ERA IL CASO, IL SUO REUMATOLOGO E CHE HA CONTINUATO A FUMARE ANCHE QUANDO ASSUMEVA METHOTREXATE...ANCORA PIU' PERICOLOSO
DEVI SAPERE CHE L'ARTRITE REUMATOIDE NON COLPISCE SOLO IL SINOVIALE DELLE ARTICOLAZIONI MA HA BERSARGLI EXTRA ARTICOLARI, IN PRIMIS CUORE E POLMONI ED INTESTINO
NODULI REUMATOIDI AL POLMONE, FIBROSI POLMONARE, POLMONITI INTERSTIZIALI POSSONO COMPROMETTERE SERIAMENTE LA QUALITA' DI VITA DEL PAZIENTE REUMATICO
IO CONVIVO ORMAI DAL 2003 CON UNA FIBROSI POLMONARE DA ARTRITE REUMATOIDE E SO QUANTO PUO' ESSERE PESANTE
SPERO DAVVERO CHE RIUSCIRAI A CONVINCERLA A PROVARCI ALMENO...SE VUOI IO SONO QUA' A DISPOSIZIONE...LA FARO' IMPAURIRE TANTISSIMISSIMISSIMO : Lol : : Lol : : Lol : 8) : Thumbup :
E COSI' SI DECIDERA' A SMETTERE : Chessygrin : ...E NON SCHERZO PER NULLA : Nar :
COMUNQUE, VISTO CHE ADESSO QUESTA BELLA TOSSE CE L'HA GIA' SE IL SUO MEDICO E' D'ACCORDO, POTREBBE FARSI PRESCRIVERE LE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA (SPIROMETRIA, DLCO, TEST DEL CAMMINO, VOLUMI POLMONARI) SE QUALCHE VALORE DOVESSE RISULTARE ALTERATO, ALLORA POTRA' EFFETTUARE UNA TAC DEL TORACE IN ALTA RISOLUZIONE, LE RX NON SONO SUFFICIENTI A VEDERE I PRIMISSIMI SEGNI DI UNA INTERSTIZIOPATIA.
CARA ARY, DEVO INVITARTI A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA AL CENTRO DELLA HOME PAGE E DI DARMI, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE : Chessygrin :
E' MOLTO BELLO VEDERE CHE UNA FIGLIA SI PREOCCUPA, FAMMI SAPERE SE LA TUA MAMMA CERCHERA' DI SMETTERE DI FUMARE OK? : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Tiffany
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Re: Buonasera!

Messaggio da Tiffany »

Ciao, benvenuta e un abbraccio seppur virtuale... : Love :
Smettere di fumare è difficile specialmente per un fumatore incallito. Io fumavo come un turco e da 17 mesi svapo... non è il massimo perché è solo vapore. Anche il prof. Veronesi che sostiene sia meglio smettere è a favore della sigaretta elettronica. Spero di smettere definitivamente prima o poi...
Se la mamma di notte suda probabilmente saranno le caldane della menopausa.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Aryfiglia
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Iscritto il: 06/04/2014, 4:40

Re: Buonasera!

Messaggio da Aryfiglia »

Letto tutto Rosaria e grazie a Tiffany, scusate se rispondo solo ora ma ho festeggiato la mia laurea e portato mamma dal dottore!:) lui dice che è una tracheite, vedremo nei prox giorni altrimenti Rosaria mi servirà la tua azione!!:))
Un grosso bacio
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rosaria1956
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Re: Buonasera!

Messaggio da rosaria1956 »

COMPLIMENTI ED AUGURI PER LA TUA LAUREA : Love :
SE E' SOLO TRACHEITE C'è MENO DA PREOCCUPARSI, PER FORTUNA : Chessygrin :
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Aryfiglia
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Iscritto il: 06/04/2014, 4:40

Re: Buonasera!

Messaggio da Aryfiglia »

..torno a scrivervi..innanzitutto grazie dei complimenti per la laurea :)), in secondo luogo è chiaro che il dottore sia un cretino. La tracheite che causa tosse nelle prime ore del mattino e basta, mi farebbe pensare di più al muco che ristagna nella notte. Non so ho davvero paura, penso sempre: già ha avuto questa orribile artrite, cosa deve succedere ancora? Credo di far di testa mia e prenotarle una rx torace, vero è che lei sta benone, normali acciacchi da artite ma mangia tantissimo, pulisce, manda avanti un negozio da sola, insomma credo la stanchezza sia giustificata.. Però sta tosse così diversa mi preoccupa tantissimo non voglio pensare a qualcosa di orribile ma tutto mi porta subito al peggio se ripenso a quanto abbiam patito per farci dire dal Dott. Altomonte: è artrite!
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