Eccomi qui

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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

rosaria1956 ha scritto:SPERANZA MI DARESTI QUALCHE INFOR IN PIU' SUL RIBES NERO?
LO ASSUMI SOTTO FORMA DI PILLOLE, GOCCE O CHE ALTRO
E PER LE DOSI COMNE TI REGOLI?
APPENA POTR' INIZIARE LA TERAPIA CON ORENCIA E CON METHO, DOVREIU ABBINARE ANCHE 5 MG DI DELTACORTENE MA VORREI PROPRIO NON FARLO :(
MI ANDREBBE DI TENTARE ANCHE IO IL RIBES NERO APPROFITTANDO CHE IN QUESTO MOMENTO IL MIO ORGANISMO, PRESO DA BRONCHITI E POLMONITI VARIE : Chessygrin : SEMBRA AVER MESSO DA PARTE L'A.R. ED IO NE VORREI APPROFITTARE PER TENTARE DI NON PRENDERE CORTISONE : Rolleyes :
ciao Rosaria, io lo assumo sotto forma di gemmoderivato,
ne assumo circa 50 gocce (un cucchiaio scarso) con un po' di acqua la mattina verso le 6:30 prima di fare colazione
(meglio alle 8 dicono) e lo assumo tenendolo un po' in bocca, ne avevo ordinato 2 confezioni da 50 ml, ma devo vedere se riesco a trovarlo anche in qualche farmacia,
cmq è ottimo, sostanzialmente il reumaflex da solo non fa tanto e stavo di nuovo male ora a 10 giorni di assunzione ho già recuperato.
Oltre al ribes nero, circa un quarto d'ora + tardi
prendo una pastiglia di vitamina C con gli integratori e continuo la colazione a cui ho aggiunto,
un gheriglio di noce, 4 mandorle e una manciata di bacche di goji, bevanda di soia con orzo (ho eliminato il latte),
e ieri sera ho mangiato solo un po' di uva nera e una tisana al finocchio e mi è passata la nausea e il mal di stomaco.
Ti mando mp con info.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

oggi ho avuto male tutto il giorno al dito e pollice della mano sinistra e anche dolori diffusi,
sarà che oggi era proprio umido o perchè ieri in mensa avendo poco scelta ho mangiato carne e pasta che di solito evito,
stavo male già ieri sera.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

niente ormai ho la certezza matematica che devo stare attenta a quello che mangio, non appena sgarro
mi ritrovo con dolori lancinanti
è assurdo ma solo questo spiega come un giorno sto bene e un giorno mi ritrovo come se mi fosse passato un tir addosso,
poi pensa e ripensa e mi ricordo che ho mangiato qualcosa che ha aumentato l'infiammazione, poi il tempo umido contribuisce ad aumentare i dolori,
quando è bello è asciutto con il cielo terso, cioè quasi mai, mi sento una vitalità e una forza incredibile,
quando piove ed è umido lo sento tutto sulle ossa :(
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claudimora
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Re: Eccomi qui

Messaggio da claudimora »

speranza_ultima ha scritto:
rosaria1956 ha scritto:SPERANZA MI DARESTI QUALCHE INFOR IN PIU' SUL RIBES NERO?
LO ASSUMI SOTTO FORMA DI PILLOLE, GOCCE O CHE ALTRO
E PER LE DOSI COMNE TI REGOLI?
APPENA POTR' INIZIARE LA TERAPIA CON ORENCIA E CON METHO, DOVREIU ABBINARE ANCHE 5 MG DI DELTACORTENE MA VORREI PROPRIO NON FARLO :(
MI ANDREBBE DI TENTARE ANCHE IO IL RIBES NERO APPROFITTANDO CHE IN QUESTO MOMENTO IL MIO ORGANISMO, PRESO DA BRONCHITI E POLMONITI VARIE : Chessygrin : SEMBRA AVER MESSO DA PARTE L'A.R. ED IO NE VORREI APPROFITTARE PER TENTARE DI NON PRENDERE CORTISONE : Rolleyes :
ciao Rosaria, io lo assumo sotto forma di gemmoderivato,
ne assumo circa 50 gocce (un cucchiaio scarso) con un po' di acqua la mattina verso le 6:30 prima di fare colazione
(meglio alle 8 dicono) e lo assumo tenendolo un po' in bocca, ne avevo ordinato 2 confezioni da 50 ml, ma devo vedere se riesco a trovarlo anche in qualche farmacia,
cmq è ottimo, sostanzialmente il reumaflex da solo non fa tanto e stavo di nuovo male ora a 10 giorni di assunzione ho già recuperato.
Oltre al ribes nero, circa un quarto d'ora + tardi
prendo una pastiglia di vitamina C con gli integratori e continuo la colazione a cui ho aggiunto,
un gheriglio di noce, 4 mandorle e una manciata di bacche di goji, bevanda di soia con orzo (ho eliminato il latte),
e ieri sera ho mangiato solo un po' di uva nera e una tisana al finocchio e mi è passata la nausea e il mal di stomaco.
Ti mando mp con info.
Molto interessante questo argomento, perchè sappiamo che le cose naturali contengono molti principi attivi importanti che ci possono aiutare. Spesso in modo sperimentale, su noi stessi... 8) Grazie speranzaultima.
Cara Rosaria, poi ci fai sapere se hai avuto i risultati sperati? Te lo auguro tantissimo. Un bacione, Claudia : Love : : Love : : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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Re: Eccomi qui

Messaggio da bagghi68 »

http://www.kousmine.net/cucinare/le-ric ... udwig.html
questo è un sito dove sì può ragionare sulla crema budwig!!! Semi e frutta secca sono ricchi di omega 3 e 6...azione regolatrice dei meccanismi dell'infiammazione...quindi teoricamente utilissima per noi artritici!! Mi è venuto in mente leggendo i vostri post! Sinceramente io non ho mai provato ma credo che possa essere di aiuto!! Fatemi sapere se qualcuno la utilizza già o se ha intenzione di farlo!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

bagghi68 ha scritto:http://www.kousmine.net/cucinare/le-ric ... udwig.html
questo è un sito dove sì può ragionare sulla crema budwig!!! Semi e frutta secca sono ricchi di omega 3 e 6...azione regolatrice dei meccanismi dell'infiammazione...quindi teoricamente utilissima per noi artritici!! Mi è venuto in mente leggendo i vostri post! Sinceramente io non ho mai provato ma credo che possa essere di aiuto!! Fatemi sapere se qualcuno la utilizza già o se ha intenzione di farlo!!
ciao, molto interessante,
sono convinta almeno nel mio caso che l'alimentazione influisca al 90 %,
la frutta secca la mangio ogni mattina e sto usando anche zenzero e curcuma
quando posso li metto nelle verdure, risotti, frittate di verdure (anche se le frittate le faccio raramente)
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, visita fatta,
sono migliorata ma la reumatologa che mi ha visitato mi ha prescritto di nuovo il cortisone tutti i giorni per tre mesi :( ,
a Luglio posso sospendere il reumaflex per fare i due impianti dentali, 15 giorni prima e 15 giorni dopo l'intervento,
prossimo controllo a fine Luglio
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Re: Eccomi qui

Messaggio da claudimora »

speranza_ultima ha scritto:ciao, visita fatta,
sono migliorata ma la reumatologa che mi ha visitato mi ha prescritto di nuovo il cortisone tutti i giorni per tre mesi :( ,
a Luglio posso sospendere il reumaflex per fare i due impianti dentali, 15 giorni prima e 15 giorni dopo l'intervento,
prossimo controllo a fine Luglio

Ciao Speranza, : Love : ancora il cortisone anche se sei migliorata?! ma mannaggia! :( ora come va? come sono andati i giorni di Pasqua? per me abbastanza bene, da una parte, perchè non sono andata in ufficio... : Nar : ma da un'altra, così così, perchè il reum martedì scorso ha "aggiustato" la cura anche a me, cioè, : WallBash : siccome dopo la 4° puntura di metho mi si sono alzate le transaminasi, ha deciso 1) di darmi la folina dopo 24 ore, invece che dopo 48 ore, e 3 cps invece di 2, anche se diminuisce :( l'effetto del metho, 2°) di non aumentare per ora i 10 mg di metho, ma invece di darmi cortisone 4 mg e mobic 15 mg, al posto di tachipirina e oki, che però in effetti gli avevo suggerito io : RedFace : , perchè inizialmente avevo cercato il più possibile di tenermi apparentemente "leggera".... SIcuramente il mobic è più adatto dell'oki, peccato che i primi 3 farmaci che non si dovrebbero prendere in concomitanza con il mobic sono proprio il cortisone, il methotrexate e il mio indiscutibile Sereupin che finora mi aveva protetto tanto bene dagli attacchi di panico! :O mah, non so che dire, ma che li fanno a fare i foglietti illustrativi con tutte le precauzioni, gli avvisi, le possibili interazioni pericolose se poi il medico ti dà tutto insieme lo stesso? : Andry : Beh, in parte lo so, e mi viene un tantino da piangere. : Hurted : Comunque ho deciso di non demordere, e quindi proprio oggi mi sono comprata il RIbes Nigrum (ELIMINATA MARCA COMMERCIALE) in 50 opercoli da prenderne 3 al dì (ho trovato solo questo tipo, in quanto quello in gocce non lo posso usare perchè contiene alcol). Poi, da ieri, mi mangerò tutti i giorni un cucchiaino di curcuma, che ho trovato in polvere al supermercato.... e vediamo un po' che succede. :O Spero in buone notizie da parte tua! : Thumbup : Ti abbraccio, Claudia : Love : : Love : : Love :
Ultima modifica di rosaria1956 il 23/04/2014, 22:36, modificato 1 volta in totale.
Motivazione: ELIMINATO MARCHIO COMMERCIALE
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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Re: Eccomi qui

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claudimora ha scritto:
speranza_ultima ha scritto:ciao, visita fatta,
sono migliorata ma la reumatologa che mi ha visitato mi ha prescritto di nuovo il cortisone tutti i giorni per tre mesi :( ,
a Luglio posso sospendere il reumaflex per fare i due impianti dentali, 15 giorni prima e 15 giorni dopo l'intervento,
prossimo controllo a fine Luglio

Ciao Speranza, : Love : ancora il cortisone anche se sei migliorata?! ma mannaggia! :( ora come va? come sono andati i giorni di Pasqua? per me abbastanza bene, da una parte, perchè non sono andata in ufficio... : Nar : ma da un'altra, così così, perchè il reum martedì scorso ha "aggiustato" la cura anche a me, cioè, : WallBash : siccome dopo la 4° puntura di metho mi si sono alzate le transaminasi, ha deciso 1) di darmi la folina dopo 24 ore, invece che dopo 48 ore, e 3 cps invece di 2, anche se diminuisce :( l'effetto del metho, 2°) di non aumentare per ora i 10 mg di metho, ma invece di darmi cortisone 4 mg e mobic 15 mg, al posto di tachipirina e oki, che però in effetti gli avevo suggerito io : RedFace : , perchè inizialmente avevo cercato il più possibile di tenermi apparentemente "leggera".... SIcuramente il mobic è più adatto dell'oki, peccato che i primi 3 farmaci che non si dovrebbero prendere in concomitanza con il mobic sono proprio il cortisone, il methotrexate e il mio indiscutibile Sereupin che finora mi aveva protetto tanto bene dagli attacchi di panico! :O mah, non so che dire, ma che li fanno a fare i foglietti illustrativi con tutte le precauzioni, gli avvisi, le possibili interazioni pericolose se poi il medico ti dà tutto insieme lo stesso? : Andry : Beh, in parte lo so, e mi viene un tantino da piangere. : Hurted : Comunque ho deciso di non demordere, e quindi proprio oggi mi sono comprata il RIbes Nigrum ..... in 50 opercoli da prenderne 3 al dì (ho trovato solo questo tipo, in quanto quello in gocce non lo posso usare perchè contiene alcol). Poi, da ieri, mi mangerò tutti i giorni un cucchiaino di curcuma, che ho trovato in polvere al supermercato.... e vediamo un po' che succede. :O Spero in buone notizie da parte tua! : Thumbup : Ti abbraccio, Claudia : Love : : Love : : Love :
ciao, infatti non capisco perchè lo devo prendere, non sono ancora riuscita ad andare dalla
dottoressa e sto continuando a prendere il ribes nero, sto mischiando i due tipi,
quello naturale ordinato in internet + quello macerato glicerico preso in farmacia, ne prendo
un cucchiaio scarso dell'uno e dell'altro con un po' di acqua e lo tengo un po' in bocca,
anche a me darebbe fastidio l'alcool, ma ho visto che facendo una buona colazione
e prendendo gli integratori e la frutta secca lo tollero bene, sarei quasi astemia perchè mi brucia subito lo stomaco, cmq credo che ce ne sia una quantità minima nel macerato gligerico,
credo di tollerare bene i 15 mg di reumaflex grazie al fatto che prendo gli integratori e la folina il giorno dopo.
Quando ho fatto la visita, ho insistito sul fatto che il primario me lo aveva dato solo per i primi due mesi, per l'osteopenia, ma la reumatolga ha detto, io glielo do e basta :(
Purtroppo non sono riuscita a farle capire che gli effetti collaterali sono maggiori dei benefici ottenuti,
la cosa che + mi da fastidio prendendo cortisone è l'irrigidimento tendineo che di solito non ho.
Ultima modifica di speranza_ultima il 18/06/2014, 12:47, modificato 1 volta in totale.
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Re: Eccomi qui

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proprio oggi mi sono comprata il RIbes Nigrum (ELIMINATA MARCA COMMERCIALE) in 50 opercoli da prenderne 3 al dì (ho trovato solo questo tipo, in quanto quello in gocce non lo posso usare perchè contiene alcol).

Mi scuso per aver inserito nel msg la marca commerciale, non avevo nessuna intenzione di fare pubblicità.
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
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A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
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04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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Re: Eccomi qui

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ciao, infatti non capisco perchè lo devo prendere, non sono ancora riuscita ad andare dalla dottoressa e sto continuando a prendere il ribes nero, sto mischiando i due tipi, quello naturale ordinato in internet + quello macerato glicerico preso in farmacia, ne prendo un cucchiaio scarso dell'uno e dell'altro con un po' di acqua e lo tengo un po' in bocca, anche a me darebbe fastidio l'alcool, ma ho visto che facendo una buona colazione e prendendo gli integratori e la frutta secca lo tollero bene, sarei quasi astemia perchè mi brucia subito lo stomaco, cmq credo che ce ne sia una quantità minima nel macerato gligerico, credo di tollerare bene i 15 mg di reumaflex grazie al fatto che prendo gli integratori e la folina il giorno dopo.
Quando ho fatto la visita, ho insistito sul fatto che il primario me lo aveva dato solo per i primi due mesi, per l'osteopenia, ma la reumatolga ha detto, io glielo do è basta :( Purtroppo non sono riuscita a farle capire che gli effetti collaterali sono maggiori dei benefici ottenuti, la cosa che + mi da fastidio prendendo cortisone è l'irrigidimento tendineo che di solito non ho.[/quote][/size]

Cara Speranza, : Love : stavo riflettendo sulla mia cura, e sulla tua... e ho l'impressione che FANS + cortisone, insieme al metho, siano parte di un protocollo standard con il quale i ns reum si sentono sicuri di darci ciò che secondo gli studi si è dimostrato più efficace. Però noi pazienti reagiamo in modo diverso ai protocolli standard, non essendo tutti uguali, ma gli effetti si vedono solo ....provando. Credo che non ci diranno mai di sostituire, anche parzialmente, il cortisone con il ribes o la curcuma, perchè forse non ci sono protocolli che li prevedono, in quanto non sono stati sperimentati seriamente in associazione all'immunosoppressore. Inoltre potrebbero dare effetti diversi individualmente. E poi ci saranno sicuramente i grandi interessi economici che inibiscono le vie alternative. Comunque anche io sto provando ad alleggerire la mia dose di cortisone, aggiungendo questi integratori ai miei farmaci quotidiani e vediamo che succede. Se mi sentirò lo stesso troppo dolorante riprenderò la dose piena di cortisone che mi è stata prescrita, però per me vale la pena fare un piccolo tentativo. : Rolleyes : E' vero, ho un po' paura di farmi del male da sola, ma quando ho letto sul bugiardino del Mobic che bisogna usare con estrema cautela certi farmaci che moltiplicano gli effetti indesiderati e i rischi, e proprio i primi tre di questa lista sono gli altri che devo "prendere assolutamente", allora mi sono fatta delle domande sul senso. Ho chiesto il parere a un mio amico medico di medicina integrata, che mi ha detto che qualche cauto, e consapevole, e informato, tentativo sulla mia pelle.... beh, lui lo farebbe sulla sua, se si trovasse in questa situazione. Infatti mi piacerebbe trovare un reumatologo che avesse anche lui una malattia reumatica. Sappiamo che il cortisone ti può salvare la vita ed è un Signor farmaco, oltre che una sostanza prodotta dal ns stesso organismo, però quando si tratta di doverlo assumere per le malattie croniche, crea anche degli enormi problemi.
Ho letto che dovrai sospendere reumaflex per fare gli impianti dentali. Io a maggio dovrei togliere un polipo all'utero, ho chiesto al mio reum e mi ha detto che non c'è problema, non devo sospendere niente. Sicuramente è un intervento diverso... mi devo fidare... speriamo bene. Forse mi sento un po' avvilita, oggi. : Hurted : Però questa mattina c'è stata anche una cosa bella: oltre ad esserci il sole, sono riuscita a farmi da sola la mia prima iniezione sottocutanea di Reumaflex! divento autonoma! : Thumbup : TI abbraccio, Claudia
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, il reumatologo dell'ospedale a gennaio mi aveva detto che si può sospendere solo dopo aver fatto almeno 5 mesi consecutivi,
forse a maggio non sono ancora passati cinque mesi?
Bravissima per la puntura, io la faccio fare al marito, non ho proprio il coraggio :( sono una fifona, ho promesso a lui
che continuo con il ribes nero e se noto un peggioramento inizio a prendere il cortisone, per il momento va bene, anzi
sono + serena e affronto la malattia senza depressione, altro effetto collaterale del cortisone,
oggi con il sole sono riuscita a fare anche dei lavori in giardino, naturalmente con i guanti particolari e con i tutori.
Buon 25 e fine settimana...
La speranza è l'ultima a morire
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claudimora
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Re: Eccomi qui

Messaggio da claudimora »

speranza_ultima ha scritto:ciao, il reumatologo dell'ospedale a gennaio mi aveva detto che si può sospendere solo dopo aver fatto almeno 5 mesi consecutivi,
forse a maggio non sono ancora passati cinque mesi?
Bravissima per la puntura, io la faccio fare al marito, non ho proprio il coraggio :( sono una fifona, ho promesso a lui
che continuo con il ribes nero e se noto un peggioramento inizio a prendere il cortisone, per il momento va bene, anzi
sono + serena e affronto la malattia senza depressione, altro effetto collaterale del cortisone,
oggi con il sole sono riuscita a fare anche dei lavori in giardino, naturalmente con i guanti particolari e con i tutori.
Buon 25 e fine settimana...
Cara Speranza, : Love : buon 1 maggio! io sento ancora freddo, quest'anno ancora non ho tirato fuori i vestiti estivi, ed abito vicino a Roma! mai successo prima. Anche per me la resistenza al cortisone è dovuta in gran parte alla paura di slatentizzare una depressione con la quale convivo da quando ero ragazza, e sinceramente credo che sia fondamentale affrontare la spondiloartrite con molta forza e ottimismo, non certo con "quel" tipo di abbattimento e le crisi di panico. Comunque, se è necessario, si prova a fare qualunque cosa, e .... speriamo bene!!!
Ma le persone che soffrono di FIbromialgia, prendono gli Inibitori Selettivi della Ricaptazione della Serotonina, SSRI, giusto? e probabilmente prendono anche cortisone, almeno in certi periodi, chissà se qualcuno può raccontare come va.
Oggi ho avuto un mal di schiena terribile, allora dopo pranzo ho preso una tachipirina (in aggiunta alla cura solita) come mi aveva suggerito il reum, ed è andata un po' meglio. Poi a metà pomeriggio, insieme a fave e pecorino (non so se da te si usa, ma qui oggi è tradizione) ho ingurgitato un cucchiaino pieno di curcuma, ed è andata ancora meglio. Forse un caso, però si sa che ha una buona azione antinfiammatoria, quindi potrebbe avere aiutato. Domani 7° di meto, anzi, di Reumaflex, visto che ora uso la via sottocutanea. Ti auguro una buona serata!
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

ciao, grazie claudimora,
sto continuando con reumaflex e ribes nero per il momento tutto ok a parte il lavoro, purtroppo sono di nuovo senza
e quindi ho + tempo per pensare...
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[Luigi]
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Re: Eccomi qui

Messaggio da [Luigi] »

speranza_ultima ha scritto:niente ormai ho la certezza matematica che devo stare attenta a quello che mangio, non appena sgarro
mi ritrovo con dolori lancinanti
è assurdo ma solo questo spiega come un giorno sto bene e un giorno mi ritrovo come se mi fosse passato un tir addosso,
poi pensa e ripensa e mi ricordo che ho mangiato qualcosa che ha aumentato l'infiammazione, poi il tempo umido contribuisce ad aumentare i dolori,
quando è bello è asciutto con il cielo terso, cioè quasi mai, mi sento una vitalità e una forza incredibile,
quando piove ed è umido lo sento tutto sulle ossa :(
Anche io ho notato una cosa simile, ma mi è capitato solamente 3 volte quest'anno! Praticamente ognuno di quei giorni mi sono svegliato senza quella stanchezza tipica della patologia autoimmune e in generale molto meno infiammato. Pure io ho cercato di attribuire questi eventi al cibo, oltre che al tempo di riposo, ma devo dire che mai mi è capitato di aver mangiato cose del tutto sane il giorno prima, anzi! Bisognerebbe anche vedere se l'effetto del cibo proviene da ciò che hai mangiato ieri o ciò che hai mangiato nei 5 giorni precedenti e così via. Difficile da capire, ci vorrebbe un diario. E poi è soggettivo! Ognuno hai le proprie intolleranze in base ai geni, quindi non è che se ti dico che 2 volte su 3 ho mangiato riso e lenticchie vuol dire che anche tu starai meglio così. Rimane in ogni caso un argomento affascinante.

La mia stanza ho umidità sopra il 70% tutti i giorni.. : Lol :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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speranza_ultima
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Re: Eccomi qui

Messaggio da speranza_ultima »

Sicuramente ognuno di noi reagisce in modo diverso all'alimentazione e ai fattori ambientali
però mi piacerebbe fare un sondaggio per capire quali possono essere i fattori comuni
che influenzano la malattia, spero riescano a trovare che cosa può causare questo comportamento anomalo del sistema immunitario
e che oltre ai farmaci immunosoppressori si trovi qualcosa che rieduchi il sistema immunitario a comportarsi correttamente senza sopprimerlo
per evitare tutti gli altri effetti collaterali.
Come va Luigi, stai meglio in questo periodo?
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rosaria1956
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Re: Eccomi qui

Messaggio da rosaria1956 »

IL BRUTTO TEMPO UMIDO CERTAMENTE NON CI AIUTA
CREDO CHE SU QUESTO SIAMO TUTTI D'ACCORDO
A ME E' CAPITATO, ANNI FA, DI ANDARE A TROVARE MIO FRATELLO CHE LL'EPOCA VIVEVA IN UN PAESINO VICINO TIVOLI, CON ORRORE MI ACCORSI DI AVER DIMENTICATO IL MIO FANS, CHE ALL'EPOCA PREDEVO TUTTI I GIORNI.....QUELLA NOTTE NEVICO' ED AL MATTINO UN FREDDO CHE NON VI DICO MA BELLO SECCO ED ASCIUTTO E CIELO TERSO, EBBENE SENZA PRENDERE NULLA STETTI BENISSIMO : Chessygrin :
PER IL CIBO, IO NON SEGUO UN'ALIMENTAZIONE PARTICOLARE MA MANGIO UN PO' DI TUTTO E NON SONO QUINDI IN GRADO DI COLLEGARE UNA RIACUTIZZAZIONE AD UN CIBO, PERO' SON D'ACCORDO CHE TUTTO E' MOLTO SEGGETTIVO SEMPRE E FORSE NON E' TANTO QUELLO CHE SI E' MANGIATI IL GIORNO PRIMA MA LA SOMMA DI ALMENO 4/5 GIORNI PRIMA : Rolleyes :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Eccomi qui

Messaggio da LauraD »

Per il cibo .. io direi lattosio.
Più ce n'è e peggio è nel mio caso.
Ma anche legumi, non direi la carne, ma di sicuro i grassi tutti, tollero solo olio ex. v.
Il tempo, la mia croce.
Odiatissimo freddo.
Temibile neve.
Quest'inverno per me è stato una tragedia. E' piovuto di continuo, qua!
Per fortuna poca nebbia, boh strano per questa zona.
Una volta amavo molto la nebbia... ma parlo di chissà quale vita fa.
facevo la decoratrice, all'epoca, ed io e la mia collega decoravamo ad oro zeccchino guardando da grandi finestre aperte sulle colline circostanti.
La nebbia era mia amica.
Se ci penso un pò ricordo persino queta lontanissima sensazione.
La vita ti porta lontano. ci pensavo oggi guardando il mare di grano davanti a casa.
E dicevo a mio marito,sono venuta a patti con la mia malattia,ma soprattutto - ho fiducia nel futuro.
Per Luigi:
nota di particolare simpatia da una collega psor-simile. ;)
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Eccomi qui

Messaggio da giovi74 »

Ciao laura anche per me nebbia e pioggia sono terribili
quest' anno anche a piacenza tanta pioggia e poca nebbia boh!
Per l' alimentazione mangio di tutto e non riesco a fare associazioni
giovanna
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Eccomi qui

Messaggio da bagghi68 »

io credo che sia tutto mooooolto importante....il cibo e gli elementi...cioè il contesto naturale in cui viviamo!!! per quanto riguarda il cibo io ho notato di stare molto meglio con le fibre.Dopo una vita di mal di pancia pressoché costante e irregolarità ho quasi del tutto risolto mangiando i cereali integrali al mattino!! sto intensamente studiando la dieta kousmine....perché secondo me fa ragionamenti interessanti sugli omega tre e sulla potenzialità antinfiammatoria di alcuni alimenti...solo che è difficile da mettere in pratica!!!
mi aiuta moltissimo sentirmi parte del creato inteso in senso fisico...cioè sto bene al sole..tra gli alberi...al mare...al vento....insomma fuori da tutti gli elementi antropici....non lo capisco ma è così!!! Quindi mi piaccionono le giornate che mi permettono di uscire....è come se catturassi l'energia degli elementi!!! è piuttosto strano...ma da quando non cammino più senza appoggi....sarei sempre fuori a passeggiare!!! Capisco che non riesco....allora mi siedo da qualche parte a respirare l'aria e a sentire il vento...mah!!!
Poi ho bisogno degli amici....necessità impellente!!! quando sto male....quando non mi piace...quando sono giù....ecco che li cerco!! messaggino...telefonata..forum... e prima o poi passa tutto!!!!!! Grazie anche a voi.....forse siete meglio degli omega tre!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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