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0][/size] Buon pomeriggio a tutta la comunita'. Mi chiamo Eugenia ho 55 anni,e lunedi' scorso ho ritirato l'istologico delle ghiandole salivari; ho la sindrome di sjogren. Panico totale, non so da dove iniziare. Ho bisogno di una parola amica. Grazie
ciao mi presento
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speranza_ultima
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Re: ciao mi presento
ciao eugenia, vedrai che qualcuno + informato di me,
potrà aiutarti, un grosso in bocca al lupo
potrà aiutarti, un grosso in bocca al lupo
La speranza è l'ultima a morire
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rosaria1956
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Re: ciao mi presento
CIAO EUGENIA, BENVENUTA IN FORUM
CAPISCO LO SPAVENTO, MA TI INVITO AFFETTUOSAMENTE A STARE TRANQUILLA, LA TUA MALATTIA POTRA' ESSERE TENUTA SOTTO CONTROLLO CON UN FAMRACO DI FONDO E LE PROBLEMATICHE RELATIVE ALLA SECCHEZZA DELLE MUCOSE E DEGLI OCCHI, RISOLTE CON APPOSITI PRODOTTI IDRATANTI.
INTANTO DOVRESTI CONSULTARE UN REUMATOLOGO, PORTARE A LUI IL REFERTO DELL'ESAME CHE TI HANNO FATTO E VALUTARE CON IL REUMATOLOGO, LA TERAPIA MIGLIORE ED IL MIGLIORE APPROCCIO PER CONTRASTARE LA MALATTIA
QUINDI NON PENSARCI SU E PRENOTA QUANTO PRIMA UNA VISITA REUMATOLOGICA, QUESTO E' IL PRIMISSIMO CONSIGLIO CHE POSSO DARTI, CREDIMI E' IL MIGLIORE, HAI UNA CERTEZZA DI DIAGNOSI, DEVI QUINDI CURARE LA PATOLOGIA
POI MAGARI FACCI SAPERE COSA TI DIRA' LO SPECIALISTA E CON QUALI TERAPIE TENTERA' DI TENERE SOTTO CONTROLLO IL TUO QUADRO PATOLOGICO
EUGENIA CARA, TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI NELLA NOSTRA HOME PAGE, CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA AL CENTRO DELLA STESSA, E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE
CAPISCO LO SPAVENTO, MA TI INVITO AFFETTUOSAMENTE A STARE TRANQUILLA, LA TUA MALATTIA POTRA' ESSERE TENUTA SOTTO CONTROLLO CON UN FAMRACO DI FONDO E LE PROBLEMATICHE RELATIVE ALLA SECCHEZZA DELLE MUCOSE E DEGLI OCCHI, RISOLTE CON APPOSITI PRODOTTI IDRATANTI.
INTANTO DOVRESTI CONSULTARE UN REUMATOLOGO, PORTARE A LUI IL REFERTO DELL'ESAME CHE TI HANNO FATTO E VALUTARE CON IL REUMATOLOGO, LA TERAPIA MIGLIORE ED IL MIGLIORE APPROCCIO PER CONTRASTARE LA MALATTIA
QUINDI NON PENSARCI SU E PRENOTA QUANTO PRIMA UNA VISITA REUMATOLOGICA, QUESTO E' IL PRIMISSIMO CONSIGLIO CHE POSSO DARTI, CREDIMI E' IL MIGLIORE, HAI UNA CERTEZZA DI DIAGNOSI, DEVI QUINDI CURARE LA PATOLOGIA
POI MAGARI FACCI SAPERE COSA TI DIRA' LO SPECIALISTA E CON QUALI TERAPIE TENTERA' DI TENERE SOTTO CONTROLLO IL TUO QUADRO PATOLOGICO
EUGENIA CARA, TI INVITO ANCHE A LEGGERE LE AVVERTENZE PER LA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI NELLA NOSTRA HOME PAGE, CLICCANDO SULLA GRANDE SCRITTA AL CENTRO DELLA STESSA, E DI DARMI QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Re: ciao mi presento
Benvenuta anche da parte mia!!! Mi raccomando...tante tante tante lacrime artificiali!! Anche 6-7 volte al giorno!! Se gli occhietti ti bruciano...usane di più!!!!
Mi unisco al caloroso invito di rosaria..devi assolutamente passare da un reumatologo!! Hai una diagnosi...devi essere seguita!! Non abbatterti....troverai il modo di idratarti con efficacia e comoditá....sono sicura!!
Mi unisco al caloroso invito di rosaria..devi assolutamente passare da un reumatologo!! Hai una diagnosi...devi essere seguita!! Non abbatterti....troverai il modo di idratarti con efficacia e comoditá....sono sicura!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: ciao mi presento
Ciao e benvenuta. Capisco lo smarrimento, ma avere una diagnosi è un risultato fondamentale per riuscire a fronteggiare la malattia. Posso chiederti come sono i tuoi ANA ed ENA?
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: ciao mi presento
CIAO EUGENIA E BENVENUTA
ANCHE SE BISOGNA METABOLIZZARE LA "BOTTA" DELLA DIAGNOSI PENSA CHE HAI FATTO UN GROSSO PASSO PER LA TERAPIA ADEGUATA.
ANCHE SE BISOGNA METABOLIZZARE LA "BOTTA" DELLA DIAGNOSI PENSA CHE HAI FATTO UN GROSSO PASSO PER LA TERAPIA ADEGUATA.
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: ciao mi presento
CIAO ROSARIA, HO LETTO LE NORME SULLA PRIVACY E SOTTOSCRIVO CHE ACCETTO E CONCORDO SU QUANTO HO LETTO, MA NON AUTORIZZO CHE VENGA RESO PUBBLICO IL MIO INDIRIZZO MAIL
EUGENIA
EUGENIA
Re: ciao mi presento
Ciao ragazze sono molto imbranata a usare il pc. Questa notte sono riuscita a rispondere alle domande e scrivere la mia storia. Vi ho raccontato tutta la mia vita, avrò impiegato almeno un ora e mezza... 
Al momento di inviare leggo che non sono più connessa perchè è passato troppo tempo da quando ho iniziato a scrivere. Forse dovevo salvare la bozza, ma chi lo sapeva, mi sono sentita un po' idiota 
Appena posso vi racconterò tutto. Grazie a tutte a Rosaria volevo dire che ho preferito mandare un messaggio unico per la privacy.
Grazie ancora di tutto, e adesso vado su invia..... Eugenia
Al momento di inviare leggo che non sono più connessa perchè è passato troppo tempo da quando ho iniziato a scrivere. Forse dovevo salvare la bozza, ma chi lo sapeva, mi sono sentita un po' idiota Appena posso vi racconterò tutto. Grazie a tutte a Rosaria volevo dire che ho preferito mandare un messaggio unico per la privacy. Grazie ancora di tutto, e adesso vado su invia..... Eugenia
Re: ciao mi presento
ciao, ti svelo 2 piccoli segreti che a me funzionano con pc....
In effetti se stai molto a scrivere a volte ti dis-logga e quando cerchi di inviare sembra tutto perso....
Il trucco più semplice è mentre scrivi salvare la bozza e continuare a scrivere su quella finche non la carichi....ma a volte a me lo fa (il log out) anche in tempi brevi mentre rispondo a qualcuno (non so se dipende da pc, da server, dal clima.... )....cmq io scrivo, poi faccio invio e mi esce la schermata che dice che per rispondere devo essere loggata....
allora con le frecce in alto a sin torno indietro e mi si apre la pagina per scrivere ma tutta bianca e li' penso si sia perso tutto.....poi torno ancora indietro di una (stesse frecce) e mi riappare tutta la mia schermata con la scritta!!!!!..........a quel punto posso fare copia/mi loggo/incolla e invio, oppure salvo la bozza, mi loggo e invio.............
anch'io i primi tempi di disperavo quando succedeva, specie se avevo scritto tanto....ma ora ho scoperto questo "trucco" e funziona sia sul pc di casa che quello del lavoro......prova la pross volta.....
In effetti se stai molto a scrivere a volte ti dis-logga e quando cerchi di inviare sembra tutto perso....
Il trucco più semplice è mentre scrivi salvare la bozza e continuare a scrivere su quella finche non la carichi....ma a volte a me lo fa (il log out) anche in tempi brevi mentre rispondo a qualcuno (non so se dipende da pc, da server, dal clima....
)....cmq io scrivo, poi faccio invio e mi esce la schermata che dice che per rispondere devo essere loggata....allora con le frecce in alto a sin torno indietro e mi si apre la pagina per scrivere ma tutta bianca e li' penso si sia perso tutto.....poi torno ancora indietro di una (stesse frecce) e mi riappare tutta la mia schermata con la scritta!!!!!..........a quel punto posso fare copia/mi loggo/incolla e invio, oppure salvo la bozza, mi loggo e invio.............
anch'io i primi tempi di disperavo quando succedeva, specie se avevo scritto tanto....ma ora ho scoperto questo "trucco" e funziona sia sul pc di casa che quello del lavoro......prova la pross volta.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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