aggiornamenti bagghi68

[amica68]

secondo me non ha senso aspettare....tanto più se a ottobre devi decidere per protesi o meno....ha più senso partire a breve con bio così che riesci a capire entro ottobre se effettivamente il farmaco fa quell'effetto miracoloso (ricordi cosa ti dissi di mia caviglia?) o se devi sospenderlo per fare intervento....non so che bio ti daranno cmq io ho appena chiesto e per remicade che si fa ogni 6 settimane mi ha detto che prima di intervento ne devono passare 8 da ultima infusione e poi dopo intervento se tutto ok con dosi massicce di antibiotico si può rifare dopo 4 settimane.....che fa un bel 3 mesi senza terapia (o almeno non bio, si può fare metho e tutto resto....).....no vabbè le prime 6 settimane sarei cmq coperta....diciamo 1 mese e mezzo............se fai humira che è settimanale probabilmente faranno passare 2 settimane da ultima puntura, ma credo che le 4 post intervento siano sempre uguali per tutti.........
Io se fossi in te risentirei reum, appena ritiri esiti esami, indipendentemente da GOT ect........... gli spieghi come stai, che va quasi peggiorando, che già è il secondo tentativo di metho, etc etc e gli chiedi se si può velocizzare il passaggio al bio.....io so che se vogliono possono farlo.....in fin dei conti hai danni importanti e invalidanti e attualmente una qualità di vita pessima...........non so cosa debbano pensare ancora........

[bagghi68]

Sì ....credo che sentiró il reum al più presto...per ora aspetto esami poi lo chiameró!! Certo che se devo cominciarlo poi sospenderlo...poi tutte quelle settimane senza....
Lo so che si fa così ma uffaaaaaaaaa!!!!

[amica68]

lo so...hai ragionissima....però se per caso ti funziona bene puoi anche pensare di rimandare per un bel po' intervento....altrimenti cmq vedrai come agisce almeno su altre articolazioni non così rovinate come anche e anche con la sospensione saprai che dopo starai meglio.....

[giovi74]

Ciao bagghi anche secondo me dovresti iniziare bio al piu presto stai sempre peggio poi anche il bio ci mette ad agire poi ci sara la sospensione per l' intervento a meno che tu stia cosi bene da rumandarlo
io sto facendo humira da novembre ha iniziato a fare qualcosa a gennaio poi l' ho dovuto sospendere per un mese e mezzo dolori atroci sono ripartita da zero a marzo ed e qualche giorno che va meglio
non perdere piu tempo alla fine il meto ha gia fallito una volta
un abbraccio giovanna

[claudimora]

Sì ....credo che sentiró il reum al più presto...per ora aspetto esami poi lo chiameró!! Certo che se devo cominciarlo poi sospenderlo...poi tutte quelle settimane senza....
Lo so che si fa così ma uffaaaaaaaaa!!!!

Cara Bagghi, io incrocio comunque e sempre per te: cosa preferisci: risultati buoni? risultati sballati? meto o bio? protesi a ottore oppure aspettare? XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
A parte gli scherzi: lo so che è dura, ma coraggio!!! come medico, per carità, va tutto bene, ma come paziente.... sei troppo paziente!?
Forse i risultati delle analisi possono aiutarti a prendere una direzione. Se tolleri molto bene il meto, è un conto, e comunque potresti fare l'intervento senza essere scoperta dalla cura di fondo; se lo tolleri poco e in più non ti ha ancora fatto effetto, allora vai con il bio e per fare la protesi (che non è detto che la dovrai fare subito, se il bio funziona bene) allora dovrai sospenderla per un periodo ... ed è qui che ti ci vorrà tutta la tua pazienza! però poi si metterà bene, anzi, benissimo, dai, coraggio!!! Facci sapere i risultati! Intanto ti mando un altro po' di incroci XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

[amica68]

AAAALLLLLLLLLLT!!!! FERMI TUTTI ......
Attenzione a una cosa.....
nulla dice che tu dovrai sospendere il metho....mi spiego:
nella stragrande maggioranza dei casi il bio viene cmq abbinato ad una terapia di fondo con immunsoppressore, che sempre nella stragrande maggioranza dei casi è proprio il metho......quindi molto probabilmente non dovrai sospenderlo ma aggiungere il bio a questo.....diciamo che il metho è il più quotato ma in altri casi si può sostituire con altri immunosoppressori (io per esempio da nov faccio ciclosporina, ma io sono un caso strano dovrei raccontarti tutta mia storia con immunosoppressori,....noiosa....).....quindi io incrocio per esami epatici ok e reumatologo comprensivo e collaborante....anche perché la maggior parte dei reum sono contrari a dare bio senza associazione a terapia di fondo e se esami epatici sballati......ahimè.....non esistono immunosoppressori che non disturbino fegato un minimo...........
stesso discorso vale per eventuale intervento di protesi.....io credo proprio che nel caso tu debba sospendere solo bio e non metho, quindi non resteresti completamente scoperta da terapia di fondo.......almeno a me è successo così, quando nel 2000 in terapia con metho ho subito un intervento non me l'hanno affatto fatto sospendere, ne metho, ne corti, ne fans....solo il chirurgo mi ha detto ci sarebbe andato un po' più pesante con antibiotico....tutto qui.....
Quindi lo so che non è molto confortante perché ora metho non ti sta facendo una cippa e probabilmente non te la farà nemmeno durante la sospensione del bio, ma comincia a vedere se il bio ti aiuta e poi valuti........se si riesce a quietare e mandare un filo in remissione farmacologica la malattia magari resta quieta per un pochino.....
Ok ho deciso io per te!!! lunedì chiami reum e gliene parli!!!! ............e che diamine non si può stare così!!!!

[bagghi68]

No no....non si può stare così ....non riesco più !! aspetto esami poi chiamo....cmq non ho molta fiducia...cioè il danno delle mie anche ormai è strutturale....cartilagini e osso....fa tanto male...fino al ginocchio!! Come fa un farmaco a sistemare questo danno??? ...non so..mi sembra impossibile!!

[amica68]

non lo so Bagghi....non ho le risposte...so solo x esperienze di altri e anche personale che a volte i bio fanno miracoli....e li fanno ancora di più su chi come te non ha mai preso nulla di simile.....ovviamente non voglio darti false speranze....ma il tentativo te lo devi....sei da troppo tempo (cioè da sempre) senza cura.....anzi il mio consiglio è che se questa reum non vuole capire/collaborare ne sentirei un altro.....che diamine con un danno tale e un dolore del genere da essere ridotta in carrozzina a 45 anni......
e mi sbilancerei di più......ho la netta sensazione che se tu venissi al Pini o al Sacco il bio lo avresti subito.....forse è solo una mia impressione ma io ho visto un sacco di persone con mooooolti meno problemi di te avere i bio in tempi brevissimi....e mi sembra che alcuni amici del forum ne siano la testimonianza......insomma esistono fior fiori di studi che parlano di intervenire presto con questo nuovi farmaci in grado di bloccare e cambiare di molto il decorso della malattia........capirei se il tuo fosse un caso dubbio.....ma mi sembra "abbastanza" eclatante......
a proposito, sono un po' persa...mi ricordi qual è la tua diagnosi definitiva??
Cmq quale che sia in rete ne trovi milioni di studi del genere....

[bagghi68]

Amica...ti sento vicina...cioè ...CHE BELLOOOO!!"
Allora la mia diagnosi è spondiloartrite psoriasica con sinovite cronica attiva delle coxofemorali!!
Il nuovo reum mi ha detto che la mia è una artrite lieve.....perché i danni evidenti sono presenti solo su due articolazioni....peccato che siano entrambe le anche....quindi sarà anche lieve...ma mi ha del tutto cambiato la vita!!!! Non riesco più a camminare senza ausili!! Neanche 10 passi!!!
Ed è da tanto di quel tempo che ormai non mi ricordo neanche più com'è possibile camminare senza dolore e senza stampelline rosse o bastone a farfalle lilla!!! La carrozzina la uso solo nei musei o aeroporti..ma ci vado veramente poco perché raggiungerli è già un' impresa!!! Insomma devo essere contenta perché riesco ancora a lavorare ( il mio ambulatorio è pieno di sedie!!) e penso a chi non riesce a fare neanche quello ....per cui non voglio essere lamentosa!!" però sono veramente stanca! Mi fanno male anche le sacroiliache....i trocanteri i piedi e i talloni...ma non sono gonfie!!! E cmq tutto ciò con meto e corti...ma anche prima senza niente !!! Boh!!! Cambiare di nuovo reum?? Se proprio lo facessi verrei a milano ma voglio dare tempo al reum attuale di inquadrare bene la situazione.....forse ha bisogno di tempo...BOOOOHHHH!!! sicuramente lo chiameró per aggiornarlo...

[giovi74]

Cara bagghi aggiornalo e sii convincente
e vero che il danno alle anche e strutturale e probabilmente ci vorra la protesi ma almeno con il bio non provochi ulteriore danno e salvi altre articolazioni
un abbraccio giovanna

[bagghi68]

@ giovi: grazie ancora!!!
@ amica: scusami..ma con quella caviglia tutta rovinata tu cammini senza stampelle?? Non le usi proprio ? So che la domanda è stupida ....sto solo cercando di farmi un quadro del mio possibile futuro senza appoggi!!!
Ho ritirato gli esami....neutrofili un po alti ( ma non ho infezioni...boh!!) ma tutto il resto perfettissimo...comprese transaminasi!! cioè il meto fa nulla neanche a quelle!!! Forse è meglio...... così, come dice amica, dopo, al limite, lo posso associare al bio eventuale !!
Stiamo a vedere!!!!

[Gaggia Francis 67]

Ci devi credere in se ti diciamo che il bio funziona, a proposito dei miei dolori, erano dovuti alla diminuzione del farmaco, con l'iniezione di ieri va meglio ma come dice Amica quando si smette il dolore ritorna mi sono resa conto che la malattia è sempre li......però con il bio ci si muove, per qst insistiamo......

[Gaggia Francis 67]

Ciao come va stamattina?

[bagghi68]

Sì sì sì...ci credo!!! A chi dovrei credere se non a voi?? Oggi oltretutto sono a letto...sto pagando il giretto in centro di ieri sera!! Mi fanno male le gambe fino al ginocchio ....ma più sto sdraiata più dopo diventa doloroso muoversi....e dovrei andare a fare la fisioterapia!!! Cavolo...ma che pazienza che ci vuole!!!!
Grazie franci !!! Siete fortissimissimeeeee

[Gaggia Francis 67]

A fare fisio ci devi andare anche strisciando, alza le chiappe e CORRRRRRI nn mancare le sedute......nn c'è nessuno che ti dia una mano? Da quale pulpito......mio marito ha visto prima che ho scaricato le ananlisi ho detto che nn sono proprio apposto......nessuna domanda da parte sua.......ecco

[Gaggia Francis 67]

Dimenticavo io per la fisio devo fare 60km per 3 volte a settimana......

[giovi74]

franci anche il mio non è da meno l' unica cosa che dice ma come è possibile che non stai bene!
non capisce che le sue camminate quello che lui reputa banalità per me sono faticose
un abbraccio
giovanna

[bagghi68]

Anch'io tre volte alla settimana!!! Non ho mai contato i chilometri!! Cmq io abito in un paese...mentre la fisio è in un altro...stradine di campagna...ci metto 15 minuti...secondo me è più lontana la tua!!! Cmq è già da due volte che mi fa male mentre la faccio...e anche dopo...cioè le anche dopo stanno peggio...quindi io adesso dovrei penare per scendere dal letto...poi penare là e poi penare anche dopo!!! Ok che ho preso il solito corti...ma la spinta è proprio pochina
mi associo ai mariti che non capiscono....a volte penso che forse bisogna capirli...perché le nostre malattie sono veramente bastarde e chi non ne soffre non può ...non può proprio capire!!! A volte sembri sana....poi passano due ore e sei un cesso!!! Non è facile!!!

[Gaggia Francis 67]

Ti dico l'ultima frase di sabato scorso da parte sua: i dolori li ho anch'io, ma poi passano.
Si riferiva ai dolori da stanchezza per avere tagliato l'erba in giardino a 48 anni? Credimi è sanissimo e meglio così! Ma nn capire proprio, pensa che nn ha neanche letto di cosa si tratta la mia malattie.....

[Gaggia Francis 67]

Stesse parole che dice anche il mio fisio, per quanto riguarda il dolore durante le sedute nn deve mai essere insopportabile ma qst deve sentirlo il terapista, cmq a me ci sono voluti 2 anni prima che diventassero sopportabili, se ti trovi bene a livello empatico continua lo so che fa male anche dopo pero piano piano tra una seduta e l'altra dovresti avere un po di miglioramento, valuta il movimento anche se il dolore persiste, io sono 6 anni che faccio fisio ed ho capito da 2 come funziona