AMO IL MARE
Re: AMO IL MARE
Ciao Giulia , benvenuta mi chiamo Franca e abito a Napoli, la mia patologia la leggi in calce.
Ho la sclerosi sistemica dal 2000 , con fibrosi polmonare , e rottocolite ulcerosa.
Re: AMO IL MARE
CIAO PINZI,
SONO SILVIA
CHE FINE HAI FATTO.....???
IERI NON TI HO VISTA IN TAG (CHAT).....
TUTTO BENE?????
UN ABBRACCIO.
SILVIA
SONO SILVIA
CHE FINE HAI FATTO.....???
IERI NON TI HO VISTA IN TAG (CHAT).....
TUTTO BENE?????
UN ABBRACCIO.
SILVIA
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: AMO IL MARE
......mi chiamo GIULIA sono nata a N /avventuraapoli vivo a Palermo dove mi sono trovata benissimo Ho vissuto nel LAZIO. Sono seguita anche da un reumatologolo che finalmente ha cre duto nei 2migranti dolori e disturbi ...provo...a inviare ..perme é...un avventura(non ho trovato l apostrofo...non ridete )
Re: AMO IL MARE
FANTASTICA GIULIA FANTASTICA!!!!!!!
BRAVISSIMAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
CE L'HAI FATTA ANCORA VEDI...
CREDIMI GIULIA NESSUNO RIDERA'..... NESSUNO!!!
ALL'INIZIO, CHI PIU' CHI MENO HA FATTO FATICA A CAPIRE COME "FUNZIONAVA IL FORUM."....
POI.... PIAN PIANINO ....SI IMPARA .....
(ti faccio una confidenza ma non dirlo a nessuno IO SONO IMBRANATISSIMA
)
COMPLIMENTI PINZI .... IMPARI IN FRETTA !!
UN BACIO GRANDISSIMO
Silvia
BRAVISSIMAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
CE L'HAI FATTA ANCORA VEDI...
CREDIMI GIULIA NESSUNO RIDERA'..... NESSUNO!!!
ALL'INIZIO, CHI PIU' CHI MENO HA FATTO FATICA A CAPIRE COME "FUNZIONAVA IL FORUM."....
POI.... PIAN PIANINO ....SI IMPARA .....
(ti faccio una confidenza ma non dirlo a nessuno IO SONO IMBRANATISSIMA
) COMPLIMENTI PINZI .... IMPARI IN FRETTA !!
UN BACIO GRANDISSIMO
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: AMO IL MARE
Buona sera a tutti Sto scrivendo nel posto giusto''?
Re: AMO IL MARE
CIAO GIULIA 
IN FAMIGLIA,
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
SE NON SBAGLIO CI SIAMO PRESENTATE IERI SERA IN CHAT.
TI AUGURO DI TROVARTI BENE IN QUESTA NOSTRA FORUMFAMIGLIA.
UN SALUTO E A PRESTO: Thumbup :
CAROLINA
IN FAMIGLIA,
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
SE NON SBAGLIO CI SIAMO PRESENTATE IERI SERA IN CHAT.
TI AUGURO DI TROVARTI BENE IN QUESTA NOSTRA FORUMFAMIGLIA.
UN SALUTO E A PRESTO: Thumbup :
CAROLINA
Re: AMO IL MARE
ONTINUO AD ESSERE ALQUANTO CONFUSA: NON SO A CHI...STO SCRIVENDO-NON SE LORICHI ROSARIA -ALCINO duNDEE PAOLO SO RITTROVARE sILVIA----MENO MALE..VORREI SAPERE CHE SONO ANALISIA ANA
Re: AMO IL MARE
GIULIA STAI SCRIVENDO AL FORUM. SE DEVI RISPONDERE AD UN MESSAGGIO SPECIFICO DEVI IMPARARE A QUOTARE, MAGARI QUANDO AVRAI PRESO CONFIDENZA CON IL COMPUTER E COL FORUM TI SPIEGO COME SI FA.
GLI ANA SONO ANTINTICORPI, SPECIFICAMENTE "ANTICORPI ANTINUCLEO"
TI COPIO UNA BREVE INFORMAZIONE:
ANA - Anticorpi anti nucleo
Cos'è:
Gli ANA sono auto anticorpi diretti contro antigeni del nucleo, e possono essere utilizzati per aiutare il clinico nel corso della diagnosi di alcune malattie autoimmuni quali il Lupus Eritematoso Sistemico, la sclerosi sistemica, la sindrome di Sjogren, la connettivite mista, ecc.
Questi auto anticorpi si possono trovare a basso titolo anche nel sangue di soggetti sani.
Tempo di esecuzione dell'esame:7 giorni
Utilità diagnostica
Titoli elevati possono essere indice di:
Lupus Eritematoso Sistemico
Sclerosi sistemica
Sindrome di Sjogren
Connettivite mista
GLI ANA SONO ANTINTICORPI, SPECIFICAMENTE "ANTICORPI ANTINUCLEO"
TI COPIO UNA BREVE INFORMAZIONE:
ANA - Anticorpi anti nucleo
Cos'è:
Gli ANA sono auto anticorpi diretti contro antigeni del nucleo, e possono essere utilizzati per aiutare il clinico nel corso della diagnosi di alcune malattie autoimmuni quali il Lupus Eritematoso Sistemico, la sclerosi sistemica, la sindrome di Sjogren, la connettivite mista, ecc.
Questi auto anticorpi si possono trovare a basso titolo anche nel sangue di soggetti sani.
Tempo di esecuzione dell'esame:7 giorni
Utilità diagnostica
Titoli elevati possono essere indice di:
Lupus Eritematoso Sistemico
Sclerosi sistemica
Sindrome di Sjogren
Connettivite mista
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: AMO IL MARE
CIAO GIULIA (nik pinzipinzi1)
SONO SILVIA.....
NON DEMORDERE.... (continua vedrai che pian piano tutto ti risultera' piu' facile ok? ?
SONO A TUA DISPOSIZIONE SE HAI BISOGNO....
ESATTAMENTE COME TUTTI GLI ALTRI.... VEDI LORI
UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE
SILVIA
SONO SILVIA.....
NON DEMORDERE.... (continua vedrai che pian piano tutto ti risultera' piu' facile ok? ?
SONO A TUA DISPOSIZIONE SE HAI BISOGNO....
ESATTAMENTE COME TUTTI GLI ALTRI.... VEDI LORI
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SILVIA
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: AMO IL MARE
buon giorno , sonoo Giulia, Lorichi (Lori?)e Silvia grazie per la vo stra gentilezza .Silvia la foto è proprio carina.Ho messo le gocce negli occhi ho fatto l 'iniezione ho premaso il gastro protettore ia compressa di mirtillo la pillolhe presentoina di levotirox ora prenderò le tre pillole per ipertensione apranzo la tipoclidina a sera una .. compiseressa per l'acido urico poi pineal e gocce per il glaucome ca.Al mattino non posso aprire gli occhi e ho la gola dolente e secca.PER l'orticaria:clever.Il reumatologo dice che piu dei 18 punti e per ora mi ha fatto fare analisi ,dimenticavo per asma allergica e enfisemaAliflus uffa.. . NON ritiene per ora di procedere con altri esami .IO vorrei un esame che mi desse la certezza di avere la fibro primaria. VI saluto vorrei andare a messa.GIULIA
Re: AMO IL MARE
Ciao carissima giulia, benvenuta in forum.
Non ci sono esami specifici per la fibromialgia , è una patologia che va diagnosticata per esclusione fidati del tuo reum
.
un bacio da parte mia
Non ci sono esami specifici per la fibromialgia , è una patologia che va diagnosticata per esclusione fidati del tuo reum
.un bacio da parte mia
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
Re: AMO IL MARE
Ciao Giulia benvenuta in forum! Io sono Meggy piacere di conoscerti!! 
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
LIBRO DEGLI OSPITI E PRESENTAZIONI
stavo scrivendo la mia presentazione ma è sparita giulia
Re: LIBRO DEGLI OSPITI E PRESENTAZIONI
devo riscriverla------spero di no,sono contenta per averti rintracciata--(....data la mia ..bravura).CIAO
Re: AMO IL MARE
CIAO GIULIA, SPERO TU RIESCA A RIAPRIRE QUESTA TUA PRESENTAZIONE.
NON DEVI RISCRIVERE NULLA SEMMAI DEVI CONTINUARE A SCRIVERE QUI SE VUOI RACCONTARCI QUALCOSA.
HAI SCRITTO DUE MESSAGGI NELLA SEZIONE COMUNICAZIONE DELL'AMMINISTRAZIONE E TE LI HO SPOSTATI QUI, NELLA TUA PRESENTAZIONE.
NON DEVI RISCRIVERE NULLA SEMMAI DEVI CONTINUARE A SCRIVERE QUI SE VUOI RACCONTARCI QUALCOSA.
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: AMO IL MARE
sono giulia-ieri sono stata dal reumatologo che ha confermato terapia io sto un pò peggio con i dolori..chi di voi si è sottoposto alla tecnica EMA per il monito raggio del dolore -pazienti con la fibro-?Qualcuno ha effettuato il saggioAPA?Graze? i In primavera farò antroterapia chi ha avuto buni risultati?
Re: AMO IL MARE
cara lori oggi ho scritto un messaggio forse ho omesso il nome del ricevente o ho sbagliato il sito dove ho scritto ? GIULIA
Re: AMO IL MARE
GIULIA CHE MESSAGGIO HAI SCRITTO? UN MESSAGGIO PRIVATO? O HAI RISPOSTO ALL'INTERNO DEL FORUM IN QUALCHE DISCUSSIONE?
IN QUESTO ULTIMO CASO BASTA CHE CLICCHI SUL TUO NOME, SI APRE UNA PAGINA DOVE, TRA ALTRE COSE, TROVI ANCHE INDICAZIONI SUI MESSAGGI SCRITTI.
IN QUESTO ULTIMO CASO BASTA CHE CLICCHI SUL TUO NOME, SI APRE UNA PAGINA DOVE, TRA ALTRE COSE, TROVI ANCHE INDICAZIONI SUI MESSAGGI SCRITTI.
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Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: AMO IL MARE
Ciao Giulia,
sono Silvia....
come stai????
ti ho vista in tag oggi ma non ho potuto scambiare quattro chicchiere con te....
ero un po' di corsa.
Un abbraccio
Silvia
sono Silvia....
come stai????
ti ho vista in tag oggi ma non ho potuto scambiare quattro chicchiere con te....
ero un po' di corsa.
Un abbraccio
Silvia
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: AMO IL MARE
la tecnica EMA non so cosa sia, anzi se ci dai ragguagli in merito te ne sarà grata.
il saggio APA (Anticorpi anti polimerici) pare sia il primo esame di laboratorio che potrebbe confermare la fibromialgia ma, tali anticorpi possono essere positivi in A.R. e nel LES, questo tipo di esame ancora non è veramente "certo" e credo che per la fibro, sia ancora ritenuto "sperimentale"
siti che informano sull'argomento:
http://www.autoimmune.com/FAQ_it.html
ed il blog di un nostro caro vecchio amico, qualcuno se lo ricorderà:
http://ebmfibromialgia.blogspot.com/
il saggio APA (Anticorpi anti polimerici) pare sia il primo esame di laboratorio che potrebbe confermare la fibromialgia ma, tali anticorpi possono essere positivi in A.R. e nel LES, questo tipo di esame ancora non è veramente "certo" e credo che per la fibro, sia ancora ritenuto "sperimentale"
siti che informano sull'argomento:
http://www.autoimmune.com/FAQ_it.html
ed il blog di un nostro caro vecchio amico, qualcuno se lo ricorderà:
http://ebmfibromialgia.blogspot.com/
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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