CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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amica68
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CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da amica68 »

AMICHE/CI
NON SO NEMMENO IO CAPIRE COSA MI CAPITA MA DA GIOVEDI' SCORSO LA SITUAZIONE E' ANDATA PEGGIORANDO.....
HO DOLORI ALLE ARTICOLAZIONI, MA FIN QUI NORMALE E NEMMENO MOLTO FORTI ANCHE SE DIFFUSI.
HO DOLORE AL FINACO DESTRO, MA IN REALTA' UN PO' ANCHE AL SINISTRO E A TUTTA LA FASCIA PANCIA/SCHIENA DALL'OMBELICO IN GIU'....PENSAVO FOSSE UN RIFLESSO DELL'INFIAMMAZIONE SACRO ILIACA.
HO SEMPRE QUEL VAGO SENSO DI CISTITE MA NON MOLTO FORTE, DIREI PIU' FASTIDIO CHE ALTRO,
MA SOPRATUTTO DA 3 GIORNI (E VA PEGGIORANDO) HO DOLORI OVUNQUE ALLA SCHIENA/TORACE.....PER RENDERVI L'IDEA, AVETE PRESENTE QUANDO AVETE FEBBRE ALTA CHE VI DUOLE TUTTO?? CIOE' NON INTENDO ARTICOLAZIONI MA PROPRIO TUTTO TORACE, INTERNO, FIBRE MUSCOLARI.....OVVIAMENTE LA FEBBRE NONOSTANTE I SINTOMI NON C'E'...CIOE' OGGI CHE PROPRIO TUTTO IL CORPO URLA E' MAX 37.2....QUINDI NULLA......
TENENDO PRESENTE TUTTE LE MIE TERAPIE (INCLUSO L'ATTUALE NICOZID X TBC) PENSAVO FOSSE UN PO' DI MALESSERE PASSEGGERO....MA NON PASSEGGIA PER NULLA...ANZI TENDE AD UMENTARE....IO MI SENTO FEBBRONE E TUTTA IN FIAMME....MA DI FATTO NON LO SONO........
CHE FACCIO??
DOMATTINA PENSAVO DI RECARMI AL SACCO DA REUM (ANCHE SENZA APPUNTAMENTO E NULLA).....SPERO DI NON PEGGIORARE STANOTTE.....
AVETE IDEE??
DIMENTICAVO....ASSOLUTA MANCANZA DI APPETITO CHE IN ME MOLTO PREOCCUPANTE, NON STO SCHERZANDO, NON MANGEREI NULLA...VORREI SOLO STARE SDRAIATA E CERCARE DI RIPOSARE....POI MI TIRO SU, FACCIO 2 COSE E MI CEDONO LE GAMBE, ANCHE PERCHE' SE NON MANGIO HO LA PRESSIONE A 2....QUINDI MANGIUCCO QUALCOSA...
GRAZIE
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da mammona »

ehi.....mi fai preoccupare!!
dovresti chiamare il medico, magari quelli del centro tbc...chiedere se l'antibiotico che prendi può creare questo malessere...
e poi...come va la cistifellea? mai avuto problemi? se anche l'avessi tolta...potresti avere dei disturbi lo stesso, male alla schiena, alla spalla, ecc ecc.......questo è quello che mi viene in mente....ma certo è che con il tipo di farmaci che assumi contemporaneamente, ci vorrebbe qualcuno di esperto!
fai bene ad andare al Sacco, secondo me! ti conoscono e ti faranno passare!
sempre durante le festività però ste cose, eh??
prego perché questa notte tu nn stia malissimo, altrimenti, chiama la guardia medica, ed al limite ti fai portare al Sacco! e che diamine!!
ti abbraccio forte, e spero domani di avere notizie confortanti o almeno dirimenti!
: Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da rosaria1956 »

sembrerebbero sintomi di un'influenza, quella classica...ma il periodo della virosi dovrebbe essere passato!
se persiste il malessere fai bene a sentire il medico, spero che sia solo un malessere passeggero che può sempre capitare e tu riesca a riposare stanotte : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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[Luigi]
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da [Luigi] »

Magari influenza come dice Rosaria e assenza di febbre per via dell'antibiotico? : Blink :
Comunque, fai bene ad andare dal reum o un medico competente. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
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amica68
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da amica68 »

@ Luigi e Rosaria - potrebbe essere influenza....ma non è strano zero zero sintomi??...niente tosse, raffreddore o altro......
@ Mammona - la cistifelia ce l'ho.....il dolore prende tutto l'addome, e anche la schiena......
.......non so.......ma grazie a tutti del conforto.....vi farò sapere
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morgana
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da morgana »

ma il nicozid non è un antibiotico normale, copre solo la tbc, non è che copre tutti i batteri, attacca solo quello. quindi ovviamente non protegge da altre cose.... anche io pensarei ad un effetto collaterale del farmaco, tipo anche la disappetenza mi fa pensare a quello.
cioè io non l'ho mai avuta (anzi avevo + fame, ma io ho sempre + fame con tutto, non faccio testo!) ma tra gli effetti collaterali mi sembra c'era nausea, disturbi gastrointestinali...guarda un po' sul foglietto se dice qualcosa.
ci sta che anche il peggioramento dei dolori sia dovuto a quello...

ecco ho guardato io: Altre reazioni: sindrome reumatoide e sindrome lupus eritematoso-simile.

magari è quello...cioè in pratica non credo che faccia venire l'artrite, sindrome e lupus-simile significa sindromi che mimano le condizioni delle due malattie. io la interpreto cosi....quindi peggioramento dei dolori ci sta...
ma io non ho avuto problemi, ribadisco...non so che dirti...senti il dottore!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
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[Luigi]
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da [Luigi] »

Ah, bene per l'antibiotico! Quindi non so.

Io l'unica disappetenza che conosco è quella provocata da problemi epatici, che a noi con tutti i farmaci che prendiamo potrebbe capitare... ma ovviamente può dipendere da tante altre cause essendo un sintomo aspecifico.
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amica68
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da amica68 »

@ Morgana - vero Morgana....anch'io avevo letto e pensavo a dei dolori artritici diffusi.....però sono parecchi giorni e sta diventando sempre peggio....e poi c'è questa "finta" febbre....anche mio marito mi ha toccato e dice che sono bollente...tutta viso, schiena,collo....sembra che io abbia un bel febbrone...l'ho misurata con 3 diversi termometri perché eravamo increduli.........il più alto ha dato 37.3...... :( ..........ma anche i dolori sono come per febbrone....oltre alle articolazioni prende proprio le membra...le fibre muscolari.....avete presente vero?
grazie Morgana mi è cmq prezioso il tuo parere e la tua esperienza......
@ Luigi - anch'io ho pensato a problemi epatici, ma il medico mi aveva detto se vomitavo o mi veniva ittero....per il momento nulla di ciò......
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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[Luigi]
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da [Luigi] »

amica68 ha scritto: @ Luigi - anch'io ho pensato a problemi epatici, ma il medico mi aveva detto se vomitavo o mi veniva ittero....per il momento nulla di ciò......
Però vomito e ittero sono sintomi di un importante danno epatico in atto, magari nella fase intermedia ti fermi a nausea o anorressia?

Dato che la mancanza di appetito viene chiamata anoressia, ho trovato un elenco che potresti spulciare:
https://it.wikipedia.org/wiki/Anoressia ... e_cliniche
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da amica68 »

Ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhh..................grazie Luigi.....
ma direi che a parte
DEMENZA
ANORESSIA NERVOSA E
AIDS
le altre potrebbero tutte essere buone
: Cry : :( :( :( :( :(
e non me ne piace nemmeno una....
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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[Luigi]
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da [Luigi] »

Scusami, non è che volevo allarmarti. Saprai meglio di me che un sintomo, per di più in un malato autoimmune, non ha alcun significato. :)
Magari è una condizione temporanea causata dal cocktail di medicinali e il fegato, prima di adattarsi alla nuova cura, ti provoca qualche noia.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
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mammona
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da mammona »

[ ]Sono entrata un momento per vedere come stai, e vedo che sei stata in buona compagnia! bene! non sentirsi mai soli è importante (oltre al marito, s'intende!)
sai,...io non vorrei insistere, ma siccome la cistifellea può dare sintomi simili, compresa la non voglia di mangiare, anzi, se mangi stai peggio...non so....sono quelli che chiamavano calcoli al fegato, ma i calcoli invece sono alla cistifellea!
per i dolori addominali e schiena...può essere, io li ho avuti e sono forti...però non mi sembra ai muscoli, ..ma a mia madre era successo, perché lei aveva poi anche l'infezione alla cistifellea, oltre ai calcoli. ...in questo caso però dovresti avere febbre, ma con le cose che prendi magari non sale....
vomito può esserci o no, io non ho mai vomitato, ....l'ittero c'è quando è già in atto o rottura cistifellea, o danni epatici.....e speriamo di no! a questo punto staresti ancor peggio!!
domani urge che tu vada dal medico.
...e poi, appena riesci, facci sapere, stiamo in ansia per te!! : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da Tiffany »

Mi collego solo adesso e ho letto... penso che come dice Silvana potrebbe essere una colica addominale causata dalla colecisti. Hai la sensazione del febbrone, ma.... prendi antibiotico e quindi la febbre è bassina. Poca voglia di mangiare? E ripenso alla colica. Ehm... una domanda: Diarrea?
Facci sapere...
Un bacio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da amica68 »

@ luigi - no ma scherzavo...cioè non è che mi allarmi tu...son già un po' allarmata di mio...e non è molto da me....
@ Tiffy e Silvana - potrebbe essere....non ho idea, mai avuti dolori colecisti....nella mia testa una colica la immaginavo più forte, tipo dolore acuto e veloce....invece questo è costante da giorni...con sensibile peggioramento....in questi giorni mi son scaricata normalmente....oggi nel pom in effetti ho avuto una scarica un po' tipo dissenteria....ma poca roba e una volta sola...e anche lì pensavo ad effetti di antibiotico su intestino.......
sono solo combattuta perché da una parte mi viene sempre da andare avanti facendo finta di niente...poi però quando sto così mi domando se ho (o sto) trascurando dei sintomi che forse dovrei approfondire....vista sempre la nostra situazione immunodepressa etc.....
cmq in tanti anni non mi era mai successo....cioè influenza con febbre sì,ma così no....i dolori articolari "standard" non mi preoccupano più di un tot..ormai li conosco...ma questi......
nel 2001 (quando ancora ero con solo metho e no bio) ebbi un febbrone terribile, con brividi....quelli proprio tipici da infezione...avevo 39.5, dolori ovunque, tremavo così tanto che facevo tremare il letto.....e a parte febbre nessun sintomo....
In pronto soccorso mi rivoltarono come un calzino e partirono subito con antibiotico massiccio...alla fine venne fuori che era infezione vie urinarie....completamente asintomatica, mi dissero probabilmente anche per via di tutti fans etc che prendevo con metho.....
Ma stavolta oltre a non avere sintomi non ho nemmeno febbre alta....per certi versi grazie al cielo.....ma anche così non son tranquilla.....non so perché......
ma grazie a tutti per la vicinanza.....apprezzo molto....tra l'altro mio marito domani parte per lavoro estero x 1 settimana.....ma non ha senso che resti....non so nemmeno cos'ho....o se ho qualcosa......magari è una sciocchezza.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da giovi74 »

Amica ho letto solo ora mi dispiace molto per me sono effetti collaterali i farmaci per la profilassi tubercolare sono molto impegnativi
mi raccomando domani mattina contatta subito il centro
giovanna
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da giovi74 »

Amica ho letto solo ora mi dispiace molto per me sono effetti collaterali i farmaci per la profilassi tubercolare sono molto impegnativi
mi raccomando domani mattina contatta subito il centro
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da rosaria1956 »

L'UNICA COSA DA FARE E' CHIAMARE IL MEDICO, APPENA POSSIBILE, DOMANI MATTINA
CREDO DEBBA ESSERE CHIARITO INNANZITUTTO SE E' UN EFFETTO COLLATERALE DLEL'ANTIBIOTICO SPECIFICO CHE ASSUMI PER LA PROFILASSI ANTI TBC
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da mammona »

spero che tu abbia passato una notte tranquilla!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
resto qui, in attesa di buone notizie!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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morgana
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da morgana »

si anche io decisamente propenderei per gli effetti collaterali piuttosto che una sindrome influenzale.
le coliche della colecisti sono fortissime, non malessere generalizzato e dolori diffusi. tipo da andare al PS subito e non riuscire a stare in piedi (ve lo dice una che ne avute tipo 10 nei mesi che tra la diagnosi e l'attesa dell'operazione, di cui una colica fatta senza buscopan perchè non avevano capito cosa avevo e sono svenuta dal dolore)
quindi secondo me anche quella è esclusa.
spero che tu abbia potuto contattare qualche medico, purtroppo non posso aiutarti in nessun modo, perchè mi sento impotente, non mi è successo niente di tutto ciò...anzi se devo dire durante la terapia i dolori erano anzi diminuiti il che mi aveva fatto indagare meglio e avevo scoperto che c'era un tipo di tubercolosi ossea che attacca le ossa appunto, e mi era venuto pure il dubbio che stavo male per quello e che la terapia mi stava facendo stare meglio perchè mi debellava la TBC.
quindi non so...però ognuno reagisce diversamente ai farmaci, io non escluderei questa sidrome simil reumatoide o lupus-like, perchè in entrambi ci sono dolori ossei e muscolari e febbre (anche se non ce l'hai, cmq hai la sensazione di febbre, e a me as es succede spessissimo con l'artrite di sentirmela anche quando non ce l'ho, vivo con l'impressione di avere l'influenza!)
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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Paperarosa
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Re: CONSIGLIO URGENTE PER MOOOOOLTO MALESSERE

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Amica. Non ho altro da aggiungere rispetto a ciò che gli altri han detto.
Come stai? Sei riuscita a vedere un medico? Mi raccomando appena possibile facci avere notizie perché qui mi sembra di capire che siamo tutti un po' in pensiero per te.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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