Ciao a tutti... nuovo arrivo

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da amica68 »

vero Rosaria...i vaccini antinfluenzali li consigliano i reum e io li faccio sempre...... x vaccini allergia io non ho nemmeno chiesto a reum perché già allergologo era stato perentorio, quindi il quesito x me era concluso.....
però magari dipende da tipo di vaccini.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

PREFERIREI NON FARE VACCINI MA PER L'ANNO PROSSIMO CHIEDERO' LUMI AL REUMATOLOGO...STARE COSI' NON E L'IDEALE : WallBash :
ALTRA DOMANDA AMICHE CARE: IL REUMAFLEX FUNZIONA COME SALAZOPIRIN (ACCUMULO) O FA EFFETTO SUBITO?
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

...e domani 3° iniezione di reumaflex...nessun effetto collaterale avuto anzi...il dolorino fisso che avevo al fianco destro mi è passato da 3 settimane 8) ...spero che le analisi vadano bene e di poter continuare la cura.
I dolori ai gomiti e alla colonna si sono attutiti di molto...le mani però fanno male e pure le ginocchia sotto sforzo...magari con un dosaggio maggiore passerà tutto ;)
oggi ho comprato il costume per andare al mare...era da 6 anni che mi mancava perciò prossimamente...mare e sole con i miei cani (a turno, uno per volta)
sono euforica!!!! : Nar :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da giovi74 »

Sono contenta che tu sia migliorata e di buon umore
buon mare
giovanna
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Grazie Giovi! : Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

La breve pausa euforica di qualche ora è passata :(
I dolori più forti non sono passati ma sono migrati : Sailor : ...dai gomiti alle mani : WallBash :
Non so che dire...ieri fatto analisi per controllare transaminasi e vit.D domani le risposte e poi
chiamerò il doc per sentire cosa fare...che 0 0 : Cry :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Tiffany »

Tanto brava non lo sono... il pap-test l'ho fatto solo perché una vicina mi ha quasi costretta. Mammografia fatta solo perché ho una linfoghiandola sotto l'ascella. Non amo fare esami e nemmeno andare dai dottori. Sono stata io che ho chiesto al reuma di fare controllo dopo 7 mesi : Chessygrin : e adesso mi tocca fare tutti stì esami per la sorveglianza della malattia e se saltano fuori negativi ci vediamo.. chissà quando : Chessygrin :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

PICCOLO AGGIORNAMENTO: SI CONTINUA CON IL REUMAFLEX AUMENTATO DA 7,5 A 10.
DURANTE IL MESE DI CURA MI ERANO PASSATI LA MAGGIOR PARTE DEI DOLORI A COLLO SCHIENA E GOMITI...QUANDO HO SMESSO IL REUMAFELX HO SENTITO UNA NETTA DIFFERENZA...PER I DOLORI VAGANTI A GINOCCHIA CAVIGLIE E PIEDI E QUELLI FISSI ALLE MANI, IL REUMATOLOGO HA DETTO CHE AUMENTANDO IL DOSAGGIO DOVREBBERO ANDARE VIA...SPERIAMO!!!
IL DOC ERA CONTENTO...HA DETTO: VISTO CHE SIAMO RIUSCITI A TROVARE IL FARMACO GIUSTO?

BACI A TUTTI. : Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

P.S. VITAMINA D SALITA A 46 : Thumbup :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da giovi74 »

bene ambra sono contenta che tu abbia trovato il farmaco a giusto!
giovanna
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Grazie Giovi! : Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Tiffany »

EVVIVA!!! UNA BELLA NOTIZIA INCORAGGIA CHI ASPETTA RISULTATI. TU SEI LA PROVA VIVENTE CHE I FARMACI FUNZIONANO!
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da amica68 »

Evviva!!!......sono felice....non può andare sempre male... : Love : : Love : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

GRAZIE RAGAZZE!
: Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Avatar utente
Ambrafosca
Messaggi: 315
Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: Ciao a tutti... nuovo arrivo

Messaggio da Ambrafosca »

Dopo più di un anno rieccomi tra voi. Oggi vi lascio solo un saluto e un grande abbraccio...domani vi racconterò di me anche se non è che sia cambiato tanto a livello di dolori : WallBash :

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”