ciao! bentornata!
purtroppo non leggo buone notizie....quelle che speravo!
hai poi fatto fare a tua figlia eco e elettrocardiogramma? cosa ne è uscito?
ma a parte questo, scusa se sarò cruda e antipatica, ma:
NON PUOI, NON DEVI ACCETTARE QUESTA SITUAZIONE PER TUA FIGLIA!
al centro dove porto la mia, (G.Pini di MIlano), la parola d'ordine della reum è: ora facciamo stare bene PRESTO questa ragazza, poi vediamo.....nel senso che subitissimo si danno dei farmaci che subito limitino i dolori, le rigidità, ecc ecc, tipo cortisone (è grandina, può prenderlo! perchè non glielo hanno dato??) ...che sia o meno ar psoriasica , si tratta di una malattia infiammatoria, e quindi il cortisone non può che farla stare meglio, lo si da IN ATTESA (ma anche per periodi medio-lunghi) che i farmaci di fondo facciano la loro parte....ma non in così tanto tempo, cavolo!!
non so il motivo del perchè la salazopirina, che ci mette davvero molto ad agire, secondo me si poteva dare in caso di intolleranza ad altri farmaci di fondo, o in caso di artrite non così limitativa.....anche il methotressate ci mette un po', ma non così tanto, se funziona (qualche settimana).....insomma, carissima, mi sembra uno stand-by trooooppo lungo!!!
guarda che poi, oltre te, anche tua figlia può crollare psicologicamente, perchè queste condizioni in adolescenza non è facile affrontarle ed accettarle...e poi sarà ancor peggio!
ti parlo per amicizia, da mamma a mamma, lo sai, non vuole essere una critica a te, assolutamente, ma a chi la cura (si fa per dire!).
e poi...d'accordo, siete in Sicilia, magari non è così facile accedere ai farmaci biotecnologici, ma ci si può provare, se non accede una ragazza in queste condizioni, chi può averne diritto?
il miglioramente avviene o poco alla volta, ma stabilmente, o tutto d'un botto, dipende!
per mia figlia il methotressato l'ha fatta stare meglio in qualche settimana...molto meglio! prendeva il mtx e un paio di brufen 600 al giorno per diversi mesi (ovviamente con protettore gastrico), poi il brufen solo al bisogno, e pian piano è andata sempre meglio....poi bene!
poi, dopo anni, con riacutizzazione, alla fine è approdata al biologico Humira, che da un giorno all'altro ha fatto il miracolo (non avviene sempre così, ma ogni tanto avviene!).....da gridare al miracolo! un giorno male alle anche da non poter stare seduta senza dire ahi!, mascella, spalla, ginocchia....fatta punturina, il giorno dopo era tutto scomparso!! addirittura mi faceva vedere che metteva le gambe quasi sulla testa senza dolore!!
purtroppo dopo qualche mese ha dovuto smetterlo, per un effetto collaterale sospetto....ma almeno ha spento l'infiammazione, e per ora sta bene!
certo, non voglio dire che non ci siano mai stati problemi, ma tutto sommato non è mai stata a letto, ed ha fatto una vita direi normale, o quasi! qualche disturbo, che mi ha fatto preoccupare c'è stato, mentirei se dicessi che non ci sono stati ostacoli, ma tutto sommato non è mai stata a letto, ed ha fatto una vita piuttosto normale!!
cara Casilully, tua figlia non deve stare "qualche giorno quasi bene", ma deve riuscire a scordarsi la malattia il più possibile!!
se vuoi, in privato ti do i numeri della dott.ssa che la segue, credimi: ne vale la pena, anche di fare un viaggetto, magari in aereo, si fa presto fino a MIlano, e ogni volta che vado alla visita vedo che ci sono molti bambini o ragazzi con genitori che vengono dalla Sicilia o dal sud.
forza! non lasciarla stare così la tua cucciolona, se può stare meglio, a volte noi madri, e padri, dobbiamo avere il coraggio di prendere in mano la situazione, perchè fidarsi è bene, ma........è meglio!
ti abbraccio e spero tanto in un cambiamento positivo.
silvana
