Anche io mi incrocio tutta per Rosi.... mi faccio anche una treccina con i capelli rimasti... che già se ne stanno andando come se niente fosse e siamo solo alla 9° di metotrexate.... Dai cara Rosi, siamo tutti con te vogliamo buone notizie! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
CIAO REUMAMICHE CARISSIME, IL REFERTO DELL'ESAME ISTOLOGICO E' NEGATIVO PERCHE' NON HANNO BECCATO IL NODULO
DOMANI MATTINA DEVO FARE AGOASPIRATO TAC GUIDATO
E SPERIAMO BENE STAVOLTA
LA COSA + BRUTTA E' CHE POI DOVRANNO COMUNQUE PASSARE ALTRI 15 GIORNI, COME MINIMO, PER EVERE IL RISULTATO
A PARTE CHE E' UNA METODICA PIU' INVASIVA E.....ME FIFONA....SPERIAMO NON MI FARANNO TROPPO MALE
SONO DIVENTATA INTOLLERANTE A QUALUNQUE FORMA DI SOFFERENZA EXTRA ARTRITE, NON SOPPORTO PIU' NULLA
INTANTO, GIUSTO PER NON FARMI MANCARE NULLA, DA DUE GIORNI DIARREA E STANOTTE FEBBRE TUTTA LA NOTTE, STAMATTINA NON SONO ANDATA IN UFFICIO PERCHE' MI SONO SVEGLIATA CHE ANCORA AVEVO FEBBRE ED HO CHIAMATO IL POLICLINICO PER AVVERTIRE, PENSAVO DI NON POTER PIU' FARE L'AGO ASPIRATO A CAUSA DELLA FEBBRE, NON MOLTO ALTA IN VERITA'.
INVECE MI HANNO DETTO DI ANDARE CHE SI PUO' FARE
VI TERRO' INFORMATE, VOI NON VI SCROCIATE ANCORA PER CARITA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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ehh...ma che pazienza che ci vuole!!!! Capisco perfettamente la tua intolleranza a ogni genere di dolore extra artrite....il concetto è : ho già quello....basta !!!!
mi spiace perché non hanno beccato il nodulo....per consolarti: quando ho fatto l'artroscopia all'anca hanno sbagliato la membrana sinoviale!!! La biopsia diceva : muscolo liscio!!!!!...cose che purtroppo capitano!!
No che non mi scrocio....riparto subito!! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
No no e chi si scrocia più qui!!! o per una o per l'altra.....
se qualcuno ci leggesse "da fuori" penserà :per forza stanno tutte con articolazioni acciaccate......non fanno che incrociarsi!!!!
Per nodulo non beccato in broncoscopia: non sei ne la prima ne l'ultima che sento...è veramente difficile..... dovrebbe trovarsi proprio lì a portata di broncoscopio....e lì non è mai
Per ago aspirato: vedrai che ti daranno un po' di sedazione, un minimo di Ipnovel non si nega a nessuno, tu cmq chiedi tutto ciò che ti possono dare...e che diamine!!! cmq ti capisco alla stragrande, anch'io sono diventata insofferente a tutti i dolori anche banali, non riuscivo nemmeno più ad andare a fare ablazione tartaro perché soffrivo come se mi stessero sgozzando....alla fine ho trovato soluzione solo perché ho trovato igenista con mani di fata super delicato, allora tollero.....e pensare che di dolore noi ne sentiamo....e costante......forse proprio per questo la nostra soglia è già satura da millenni.......anzi a volte penso che ho già dato abbastanza per le prox 2 vite!!! o per contro che evidentemente nella vita precedente me la sono sciallata alla grande e devo aver goduto di una salute di ferro!!!
Domani ti penso e spero anche ti passi febbricola e dissenteria....mega-incroci!!!!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
GRAZIE AMICHE BELLE
A VOLTE PENSO DI ESSERE DIVENTATA IO ESTREMAMENTE INTOLLERANTE MA DAVVERO NON SOPPORTO PIU' NULLA
E, PROPRIO COME TE, CARA AMICA68, NON TI DICO DAL DENTISTA!
FORTUNA CHE è UN CARO AMICO CHE MI CONOSCE DAI TEMPI DELLA SCUOLA E QUINDI....MI SOPPORTA
IO CREDO MI FARANNO UN PO' DI ANESTESIA LOCALE...MA PURE QUELLA SONO INIEZIONI ED HO FIFA PURE DI QUELLE
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Rosaria...che dire? ti capisco eccome!
sei stata tutto questo tempo ad attendere esito...e ...nulla di fatto!
manderebbe in paranoia chiunque, il pensiero di dover rifare tutto, per giunta con ago aspirato ....bhè, spero proprio in sedazione!!
io non parlo di dentisti....
per fortuna qui abbiamo Amica 68 che ci fa sorridere! ha ragione!!: a forza di incrociarci siamo tutte incriccate ....ma siccome è utilissimo, restiamo così finchè non sarà tutto finito...questa parentesi troppo lunga di acciacchi di ogni genere!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
forza Rosy.....passerà anche questa!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
AGO ASPIRATO FATTO
DEVO DIRE MENO DOLOROSO DI QUELLO CHE MI ASPETTAVO, INSOMMA...DOLOROSO POCHETTO, SOPPORTABILE ECCO!
SOLO CHE A ME, ERAVANO IN 3 AD DOVERLO FARE IERI MATTINA ED E' SUCCESSO SOLO A ME (E TI PAREVA) DOPO DOPO HA COMINCIATO A FARMI MALE TERRIBILMENTE LA SPALLA DOVE HABNNO PRATICATO LA BIOPSIA, SEMBRAVO LA SCEMA DEL VILLAGGIO PERCHE' SOLO A ME FACEVA TANTO MALE ED UN INFERMOIERE HA COMINCIATO A PARLARE DI "EFFETTO PSICOLOGICO"
A ME???? CHE CAMPO CON ARTRITE E FIBROMIALGIA DA UNA VITA ....L'HO GUARDATO COSI'
MI DICONO CHE, POICHE' LA POSIZIONE DI QUESTO NODULO ERA DAFFERO DIFFICILE DA RAGGIUNGERE ANCHE CON L'AGO, POTREBBERO AVER TOCCATO QUALCHE NERVO PERCHE' LA TAC COMUNQUE NON EVIDENZIA I NERVI CHE ATTRAVERSANO LA PARETE
STAMATTINA, DOPO IL RIPOSO NOTTURNO, MI SEMBRAVA FOSSE QUASI PASSATO ED INVECE, GIUSTO UN PAIO D'ORE CHE SONO IN PIEDI E MI FA MALE COME IERI, DEVO ASPETTARE QUALCHE GIORNO SE C'è STATO UN TRAUMA A QUALCHE NERVO, INTANTO DISPNEA AUMENTATA MA QUESTO INVECE ERA PREVISTO E CE LO AVEVANO DETTO CHE SAREBBE CAPITATO PER QUALCHE GIORNO
ADESSO RICOMINCIA L'ATTESA DEL REFERTO
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CARA ROSARIA, CHE DIRE, ANCHE QUESTA E' FATTA!!!
CERTI INFERMIERI NON SANNO CHE DICONO , PENSO CHE ALLE VOLTE LA GENTE PARLA TALMENTE A SPROPOSITO CHE COME DICE IL MIO SAGGIO REUMA, PARLANO E PARLANO PERCHE' NON LO SENTONO LORO... SECONDO ME, L'INFERMIERE SARA' UNO DI QUEI TIPI CHE POI PIANGE E SI DISPERA PER UN'INFLUENZA....
UN'ABBRACCIO ROSY
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Ahahahahah Rosy........certo che anche tu con gli "effetti psicologici"..........ahahhahahhah
io gli avrei stampato un "effetto psicologico" sul naso all'infermiere!!!!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Cara Rosaria, colgo qui l'occasione per salutare il tuo rientro,
Mi preme ringraziarti per ogni tuo contributo che ho letto qui, per ciò che traspare da essi.
LauraD ha scritto:Cara Rosaria, colgo qui l'occasione per salutare il tuo rientro,
Mi preme ringraziarti per ogni tuo contributo che ho letto qui, per ciò che traspare da essi.
Lieta di rileggerti!
L.D
Scusa Rosi oggi giornata non proprio facilissima ... sob.
mi si incartata persino la frase!
Comunque .. per te:
“Io abito la possibilità, una casa più bella della prosa
Con tante finestre in più e porte migliori
Ha stanze come cedri dove lo sguardo non può penetrare
E per tetto sterminato
La volta del cielo
La frequenta la gente più amabile
Così vi passo il tempo
Spalanco le mie piccole mani
Per colmarle di paradiso.“
E. Dickinson.
aaagghhh...mi collego soltanto ora...e........cos'altro dire dopo tale poesia??? qualsiasi cosa risulterà banale!!
Allora resto molto terra terra....dove peraltro mi trovo...con un bel : É FATTAAAAAAAA !!!
IN BOCCA A TUTTI I LUPI PER IL REFERTO!!!!!!
E CHE CREPINO TUTTI TUTTISSIMI...SMACK!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
MICHELA ha scritto:CARA ROSARIA, CHE DIRE, ANCHE QUESTA E' FATTA!!!
CERTI INFERMIERI NON SANNO CHE DICONO , PENSO CHE ALLE VOLTE LA GENTE PARLA TALMENTE A SPROPOSITO CHE COME DICE IL MIO SAGGIO REUMA, PARLANO E PARLANO PERCHE' NON LO SENTONO LORO... SECONDO ME, L'INFERMIERE SARA' UNO DI QUEI TIPI CHE POI PIANGE E SI DISPERA PER UN'INFLUENZA....
UN'ABBRACCIO ROSY
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
A volte bisognerebbe essere sordi così si eviterebbe di sentire certe cav................. Lasciamo perdere!
mI fa piacere che l'esame sia andato meglio del previsto. Ora aspettiamo insieme i risultati....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
GRAZIE A TUTTE
IERI HO DOVUTO FARE INIEZIONE DI TORADOL PER IL DOLORE, MA OGGI MI SEMBRA VADA GIA' MOLTO MEGLIO....PURE CHE MI TOCCASSERO IL NERVO CI MANCAVA...MA QUESTO PER FORTUNA PASSA PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
BUON GIORNO AMICHE CARE
L'ESITO DELL'ESAME ISTOLOGICO HA MOSTRATO LA PRESENZA DI UN ADENOCARCINOMA DEL POLMONE, AL MOMENTO NON OPERABILE PER L'INTERESSAMENTO DI ALCUNI LINFONODI TORACICI.
DOVRO' QUINDI SOTTOPORMI A DUE CICLI DI CHEMIOTERAPIA, A DISTANZA DI 21 GIORNI L'UNO DALL'ALTRA, TRA CIRCA 10/15 GIORNI, NEL FRATTEMPO DEVO INIZIARE UN PRETRATTAMENTO CON ACIDO FOLICO E DOBETIN (CHE AIUTERANNO A DIMINUIRE LA TOSSICITA' DI UNO DEI COMPONENTI DELLA CHMIO CHE MI E' STATA PRESCRITTA)
AL TERMINE DEI DUE CICLI, DOVRO' FARE ACCERTAMENTI DI CONTROLLO (PRESUMO NUOVA PET) PER RIVALUTARE LA SITUAZIONE
SCUSATEMI ANCORA PER L'ASSENZA, MA DEVO UN ATTIMINO METABOLIZZARE QUESTA NOTIZIA PER TROVARE LA FORZA INTERIORE AD AFFRONTARE LA TERAPIA
VEDRETE CHE TORNERO' PIU' TOSTA DI PRIMA ....MA ADESSO HO UN MOMENTINO ...APPENA UN POCHINO DI SCONFORTO, CREDO SIA UMANO, SO CHE MI PASSERA'
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Rosaria , carissima amica....
ci sto male a leggere quanto hai scritto! ...e non so che dire, che pensare,.....altro che momentino così!!!.....
l'unica cosa che mi sento di considerare è che davvero si sono fatti passi da gigante in questo campo, e davvero ci sono moltissime speranze di batterlo! nuove terapie, nuovi farmaci, nuovi metodi di somministrazione....però....lo sconforto assale, la paura anche......aspettiamo che passi....perchè lo so che tornerai più forte di prima....come un' araba fenice tornerai guarita!!
ti chiedo, quanto potrai, di darci notizie....mi sento di dirti che tutte ci stringiamo intorno a te, piene di affetto e riconoscenza, di comprensione e di amore, per donarti anche solo un pochino della nostra forza....
ti mando un abbraccio e un bacio....che sono sicura sentirai davvero fraterno e di condivisione!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
MI STRINGO FORTE A TE, ANCH SE SOLO VIRTUALMENTE, CORAGGIO AMICA NOSTRA, E' DIFFICILE PIU' DI TUTTE LE ALTRE VOLTE CHE CADIAMO E CI RIALZIAMO, MA CE LA FARAI ANCHE STAVOLTA.
CON AFFETTO MICHELA
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
CARISSIMA ROSARIA,
NON HO PAROLE, SPESSO ULTIMAMENTE, NON RIESCO A DIMOSTRARE LA MIA EMPATIA VERSO IL PROSSIMO A PAROLE MA TI ASSICURO CHE CON IL CUORE TI SONO VICINA.
TUTTI I MIEI PENSIERI POSITIVI VOLERANNO VERSO DI TE!
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Forza rosi.....certo!!! Tornerai ben più tosta di prima...ne sono certa!! È una malattia GUARIBILE...ricordatelo sempre!!! SOPRATTUTTO PENSA SEMPRE POSITIVO!!! È fondamentale!! questo aiuterà il tuo sistema immunitario a combatterlo..e insieme alla chemioterapia vincerà!!!
un grosso abbraccio!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
vogliamo buone notizie! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
....ma siccome è utilissimo, restiamo così finchè non sarà tutto finito...questa parentesi troppo lunga di acciacchi di ogni genere!
, PENSO CHE ALLE VOLTE LA GENTE PARLA TALMENTE A SPROPOSITO CHE COME DICE IL MIO SAGGIO REUMA, PARLANO E PARLANO PERCHE' NON LO SENTONO LORO... SECONDO ME, L'INFERMIERE SARA' UNO DI QUEI TIPI CHE POI PIANGE E SI DISPERA PER UN'INFLUENZA....
