aggiornamenti bagghi68
Re: aggiornamenti bagghi68
anche io sono d' accordissimo con voi
ho sempre cercato empatia con i miei medici curanti poi la vecchia reum mi ha fatto ripensare a me stessa, ero arrivata al punto di non avere più certezze di essere in crisi totale, anche io non sapevo più nemmeno se fossi malata veramente e che terapia dovessi fare
ora non cerco più il feeling con i medici ( io penso che sia normale ma dall' altra parte non è così) e penso solo a curare la malattia
un abbraccio a tutte
giovanna
ho sempre cercato empatia con i miei medici curanti poi la vecchia reum mi ha fatto ripensare a me stessa, ero arrivata al punto di non avere più certezze di essere in crisi totale, anche io non sapevo più nemmeno se fossi malata veramente e che terapia dovessi fare
ora non cerco più il feeling con i medici ( io penso che sia normale ma dall' altra parte non è così) e penso solo a curare la malattia
un abbraccio a tutte
giovanna
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: aggiornamenti bagghi68
BAGGHI CARA MI SPIACE LEGGERE QUESTI AGGIORNAMENTI POCO FELICI
INTANTO MI TROVO ASSOLUTAMENTE D'ACCORDO CON AMICA68
CON LA PROTESI CERTAMENTE RISOLVERAI IL PROBLEMA MECCANICO ALLE ANCHE MA IO MI CHIEDO: CHE COSA HA DAVVERO PROVOCATO QUESTO PROBLEMA?
E COME SONO MESSE LE ALTRE ARTICOLAZIONI?
SE LA COLPA DI TUTTO E' L'ARTRITE, MI SEMBRA CHIARO CHE UNA TERAPIA DI FONDO VA' FATTA ALTRIMENTI RISCHI CHE LE EROSIONI VADANO SEMPRE AVANTI
MA NON TI HANNO MAI SPIEGATO PER QUALE MOTIVO CREDONO CHE IL BIO NON SIA VALIDO NEL TUO CASO MA IN COMPENSO TI PRESCRIVONO METYHOTREXATE?
SCUSAMI MA IO LO CAPISCO PROPRIO
PER LA PROTESI ALL'ANCA, UNA CARA "VECCHIA" REUMAMICA NAPOLETANA CHE FREQUENTAVA IL VECCHIO FORUM, HA RISOLTO TANTISSIMO CON LA PROTESI, SE NON RICORDO MALE LEI SI FECE OPERARE IN UN CENTRO A LATINA CHE GODE DI OTTIMA FAMA
IO SONO SEMPRE IN CONTATTO CON LEI E, SE TI PUO' INTERESSARE LA CITTA' (LATINA) POSSO FARMI DARE I RECAPITI ED ULTERIORI INFORMAZIONI
BAGGHI CARA, MI SPIACE TANTISSIMO PER LA PROTESI, NON SONO DECISIONI FACILI DA PRENDERE ED ANZI, MI MERAVIGLIO E TI AMMIRO PER COME NE PARLI CON TANTA SERENITA' E TRANQUILLITA'
IO HO SEGUITO L'ESPERIENZA DELL'AMICA DI CUI TI DICEVO PRIMA E LEI HA DAVVERO MIGLIORATO TANTISSIMO LA SUA QUALITA' DI VITA, QUINDI, SE QUESTA DIFFICILE DECISIONE DEVE ESSERE PRESA, FALLO AL PIU' PRESTO E RISPARMIATI ULTERIORI SOFFERENZE E DIFFICOLTA' 
INTANTO MI TROVO ASSOLUTAMENTE D'ACCORDO CON AMICA68
CON LA PROTESI CERTAMENTE RISOLVERAI IL PROBLEMA MECCANICO ALLE ANCHE MA IO MI CHIEDO: CHE COSA HA DAVVERO PROVOCATO QUESTO PROBLEMA?
E COME SONO MESSE LE ALTRE ARTICOLAZIONI?
SE LA COLPA DI TUTTO E' L'ARTRITE, MI SEMBRA CHIARO CHE UNA TERAPIA DI FONDO VA' FATTA ALTRIMENTI RISCHI CHE LE EROSIONI VADANO SEMPRE AVANTI
MA NON TI HANNO MAI SPIEGATO PER QUALE MOTIVO CREDONO CHE IL BIO NON SIA VALIDO NEL TUO CASO MA IN COMPENSO TI PRESCRIVONO METYHOTREXATE?
SCUSAMI MA IO LO CAPISCO PROPRIO

PER LA PROTESI ALL'ANCA, UNA CARA "VECCHIA" REUMAMICA NAPOLETANA CHE FREQUENTAVA IL VECCHIO FORUM, HA RISOLTO TANTISSIMO CON LA PROTESI, SE NON RICORDO MALE LEI SI FECE OPERARE IN UN CENTRO A LATINA CHE GODE DI OTTIMA FAMA
IO SONO SEMPRE IN CONTATTO CON LEI E, SE TI PUO' INTERESSARE LA CITTA' (LATINA) POSSO FARMI DARE I RECAPITI ED ULTERIORI INFORMAZIONI
BAGGHI CARA, MI SPIACE TANTISSIMO PER LA PROTESI, NON SONO DECISIONI FACILI DA PRENDERE ED ANZI, MI MERAVIGLIO E TI AMMIRO PER COME NE PARLI CON TANTA SERENITA' E TRANQUILLITA'


Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: aggiornamenti bagghi68
Capisco perfettamente cosa intendete quando parlate dell'attenzione che ci "meritiamo" dai medici.....anche a me in passato è successo e capisco che è veramente disarmante...perché se da una parte ti tranquillizza e ti fa pensare che in effetti non hai nulla di che, dall'altra se non segue un reale miglioramento sintomatico ti getta ancor più nell'angoscia....
Io invece negli ultimi anni sperimento la situazione contraria.....quando arrivo e dico che sto male (come successo la scorsa settimana) tutti che corrono a vedermi, scrivermi esami, confrontarsi fra di loro e con il responsabile di reparto.......
.........che come già detto x certi versi può spaventare, perché mi da l'idea che sono un caso difficile e che potrei avere qualcosa di importante....ma al tempo stesso ti senti seguita, che qualcuno si preoccupa per te, non sei solo un numero e soprattutto che nulla viene trascurato fra le ipotesi e gli accertamenti da fare......anche quando poi si rivela essere una cacchio di banale cistite e tu hai fatto persino l'emocoltura!!!!..........
..............resta il fatto che credo sia decisamente più giusto così, non solo perché ti occupi del benessere del paziente, ma anche perché tu come medico in coscienza sai che non stai trascurando nulla......se avessi avuto invece una setticemia e mi liquidavano con della tachipirina??........
Purtroppo il problema su cui riflettere è che in queste malattie ne l'evoluzione ne la risposta ai farmaci è prevedibile....ne in bene ne in male....mi spiego: spesso molti medici forti di questa cosa agiscono ad umore del momento, tanto tu non puoi veramente accusarli di averti curata male e non averti dato terapia giusta....perché nulla può dimostrare che con bio o altro l'evoluzione sarebbe stata diversa, ci sono forme molto aggressive che non rispondono o cmq molto poco e bio o altro gli fanno un baffo......idem quando ti fanno fare terapie sbagliate o poco efficaci....io feci a suo tempo (nel 1992) le infiltrazioni intrarticolari di rifampicina....in quel periodo erano "di moda" e devo dire che alcune persone (anche qui nel forum) ne hanno tratto beneficio.....x 10 settimane consecutive ti infiltravano con antibiotico TUTTE le articolazioni (anche quelle che non ti dolevano, perché il concetto è che aveva anche un'azione preventiva) quindi nel mio caso (spondiloartrite) anche sacroiliache............salto tutta la parte relativa allo strazio di 10 settimane presentarsi tutti i gg in ambulatorio e di quanto fossero dolorose perchè iniettate senza alcun anestetico...........io le finii e sulle 2 articolazioni che da tempo mi dolevano e vi erano danni (caviglia e polso dx) non notai alcun beneficio...tant'è che 1 mese dopo iniziavo trattamento con Salazopirina.........ma considerando che invece altre persone ne hanno avuto giovamento..........posso io dire con certezza che su tutte le altre articolazioni non ha svolto azione preventiva?......se la mia malattia si è evoluta così lentamente è solo botta di c.... o queste potrebbero aver aiutato?..........se le sacroiliache mi dolgono solo ora a distanza di 20 anni posso dire con assoluta certezza che tale trattamento non è servito a nulla?.......di sicuro non mi ha aiutato sulle articolazioni già compromesse.........
Insomma tutto questa storia prolissa era per dire che spesso anche a noi da pazienti non è facile valutare se i benefici ci sono o meno e se le scelte del medico siano giuste per noi o no........certo sul sintomo del momento sì.......sul resto si va un po' a sentimento..........
ma tornando a te Bagghi.....e lo so che ora mi odierai.....io se fossi in te mentre cerco centro x protesi valuterei anche ricerca di altro centro reum......se vieni a Mi da chi sappiamo potresti sentire anche l'ospedale stesso (Mammona sicuramente ti sa dare nominativo giusto)....e non per insistere su bio e scampare protesi, ma solo perché anche questo reum attuale non mi ha del tutto convinta con suoi metodi e cambi di idea (si lo so sono una rompiballe super-esigente, ma 35 anni di malattia ti riducono così!!
), e se anche fai la protesi a breve non è che poi puoi stare senza terapia di base altrimenti ti giochi altre articolazioni (e non possiamo sostituirtele tutte.........sei mica la Barbie!!!
), e cmq anche in questa fase delicata hai bisogno di essere seguita per l'eventuale l'interruzione/ripresa del metho, l'aumento del corti etc.........insomma non è che detto facciamo protesi una ha risolto tutta la vita e quindi arrangiati, non hai un'artrosi........anche se te lo augurerei
Ecco questo è quanto mi sento di dirti, ovviamente è solo mio parere personale ma resto sempre dell'idea che un'opinione in più male non fa....se non nasce il feeling puoi sempre restare da quello dove sei ora...........
Io invece negli ultimi anni sperimento la situazione contraria.....quando arrivo e dico che sto male (come successo la scorsa settimana) tutti che corrono a vedermi, scrivermi esami, confrontarsi fra di loro e con il responsabile di reparto.......







Purtroppo il problema su cui riflettere è che in queste malattie ne l'evoluzione ne la risposta ai farmaci è prevedibile....ne in bene ne in male....mi spiego: spesso molti medici forti di questa cosa agiscono ad umore del momento, tanto tu non puoi veramente accusarli di averti curata male e non averti dato terapia giusta....perché nulla può dimostrare che con bio o altro l'evoluzione sarebbe stata diversa, ci sono forme molto aggressive che non rispondono o cmq molto poco e bio o altro gli fanno un baffo......idem quando ti fanno fare terapie sbagliate o poco efficaci....io feci a suo tempo (nel 1992) le infiltrazioni intrarticolari di rifampicina....in quel periodo erano "di moda" e devo dire che alcune persone (anche qui nel forum) ne hanno tratto beneficio.....x 10 settimane consecutive ti infiltravano con antibiotico TUTTE le articolazioni (anche quelle che non ti dolevano, perché il concetto è che aveva anche un'azione preventiva) quindi nel mio caso (spondiloartrite) anche sacroiliache............salto tutta la parte relativa allo strazio di 10 settimane presentarsi tutti i gg in ambulatorio e di quanto fossero dolorose perchè iniettate senza alcun anestetico...........io le finii e sulle 2 articolazioni che da tempo mi dolevano e vi erano danni (caviglia e polso dx) non notai alcun beneficio...tant'è che 1 mese dopo iniziavo trattamento con Salazopirina.........ma considerando che invece altre persone ne hanno avuto giovamento..........posso io dire con certezza che su tutte le altre articolazioni non ha svolto azione preventiva?......se la mia malattia si è evoluta così lentamente è solo botta di c.... o queste potrebbero aver aiutato?..........se le sacroiliache mi dolgono solo ora a distanza di 20 anni posso dire con assoluta certezza che tale trattamento non è servito a nulla?.......di sicuro non mi ha aiutato sulle articolazioni già compromesse.........
Insomma tutto questa storia prolissa era per dire che spesso anche a noi da pazienti non è facile valutare se i benefici ci sono o meno e se le scelte del medico siano giuste per noi o no........certo sul sintomo del momento sì.......sul resto si va un po' a sentimento..........
ma tornando a te Bagghi.....e lo so che ora mi odierai.....io se fossi in te mentre cerco centro x protesi valuterei anche ricerca di altro centro reum......se vieni a Mi da chi sappiamo potresti sentire anche l'ospedale stesso (Mammona sicuramente ti sa dare nominativo giusto)....e non per insistere su bio e scampare protesi, ma solo perché anche questo reum attuale non mi ha del tutto convinta con suoi metodi e cambi di idea (si lo so sono una rompiballe super-esigente, ma 35 anni di malattia ti riducono così!!



Ecco questo è quanto mi sento di dirti, ovviamente è solo mio parere personale ma resto sempre dell'idea che un'opinione in più male non fa....se non nasce il feeling puoi sempre restare da quello dove sei ora...........
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: aggiornamenti bagghi68
ciao bellissime!!!
no amica....non ti odio...anzi!!! devo ammettere che è passato per la testa anche il tuo stesso pensiero....però : TERZO REUM???? ma com'è complicata sta cavolo di artrite??? Possibile che non ne trovo uno che vada bene??
Non ci posso credere!!! cioè trovare il REUM giusto...magari anche con feeling giusto....diventa un lavoro a tempo pieno!!!
però ammetto che tra i miei neuroni questa idea è passata!! ...ma adesso devo per prima cosa camminare...quindi mi sto concentrando molto sulla scelta di chirurgo e relativa location!! Martedì primo appuntamento...vediamo come va...poi vediamo che tempi ci sono....poi cerchiamo di farlo nel più indolore e meno invasivo dei modi...poi ricontatterò il reum per lavorare sul meto ..che temo vada sospeso!! Milano è un'ottima idea.....per me non sarebbe neanche scomodo...quindi non è difficile che possa anche fare una capatina da quelle parti!!! Per chi frequenta il sacco....dovessimo incontrarci...quella con stampellina rossa fiammante sono io
Intanto provo ancora a lavorare....anche se è difficile !!! ....ho il terrore che i miei pazienti notino svariate smorfie di dolore che mi escono in automatico e non so trattenere!!!
GRAZIE MILLE MILLE.....passerà anche questa....e secondo me dovrà passare anche il meto!!
P.S. le mie anche adesso hanno un' artrosi secondaria indotta dalla sinovite cronica a sua volta dovuta all'artrite!!!
no amica....non ti odio...anzi!!! devo ammettere che è passato per la testa anche il tuo stesso pensiero....però : TERZO REUM???? ma com'è complicata sta cavolo di artrite??? Possibile che non ne trovo uno che vada bene??
Non ci posso credere!!! cioè trovare il REUM giusto...magari anche con feeling giusto....diventa un lavoro a tempo pieno!!!
però ammetto che tra i miei neuroni questa idea è passata!! ...ma adesso devo per prima cosa camminare...quindi mi sto concentrando molto sulla scelta di chirurgo e relativa location!! Martedì primo appuntamento...vediamo come va...poi vediamo che tempi ci sono....poi cerchiamo di farlo nel più indolore e meno invasivo dei modi...poi ricontatterò il reum per lavorare sul meto ..che temo vada sospeso!! Milano è un'ottima idea.....per me non sarebbe neanche scomodo...quindi non è difficile che possa anche fare una capatina da quelle parti!!! Per chi frequenta il sacco....dovessimo incontrarci...quella con stampellina rossa fiammante sono io

Intanto provo ancora a lavorare....anche se è difficile !!! ....ho il terrore che i miei pazienti notino svariate smorfie di dolore che mi escono in automatico e non so trattenere!!!
GRAZIE MILLE MILLE.....passerà anche questa....e secondo me dovrà passare anche il meto!!
P.S. le mie anche adesso hanno un' artrosi secondaria indotta dalla sinovite cronica a sua volta dovuta all'artrite!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: aggiornamenti bagghi68
Feeling?? mah.bagghi68 ha scritto:ciao bellissime!!!
no amica....non ti odio...anzi!!! devo ammettere che è passato per la testa anche il tuo stesso pensiero....però : TERZO REUM???? ma com'è complicata sta cavolo di artrite??? Possibile che non ne trovo uno che vada bene??
Non ci posso credere!!! cioè trovare il REUM giusto...magari anche con feeling giusto....diventa un lavoro a tempo pieno!!!
però ammetto che tra i miei neuroni questa idea è passata!! ...ma adesso devo per prima cosa camminare...quindi mi sto concentrando molto sulla scelta di chirurgo e relativa location!! Martedì primo appuntamento...vediamo come va...poi vediamo che tempi ci sono....poi cerchiamo di farlo nel più indolore e meno invasivo dei modi...poi ricontatterò il reum per lavorare sul meto ..che temo vada sospeso!! Milano è un'ottima idea.....per me non sarebbe neanche scomodo...quindi non è difficile che possa anche fare una capatina da quelle parti!!! Per chi frequenta il sacco....dovessimo incontrarci...quella con stampellina rossa fiammante sono io![]()
Intanto provo ancora a lavorare....anche se è difficile !!! ....ho il terrore che i miei pazienti notino svariate smorfie di dolore che mi escono in automatico e non so trattenere!!!
GRAZIE MILLE MILLE.....passerà anche questa....e secondo me dovrà passare anche il meto!!
P.S. le mie anche adesso hanno un' artrosi secondaria indotta dalla sinovite cronica a sua volta dovuta all'artrite!!!
Io non lo so più se conta.
Io nel caso ho un ottimo rapparto col mio medico di base, che è anche reumatologo.
E' una bella persona, affettuoso amichevole, sarà che abbiamo anche una collaborazione lavorativa in corso ... chissà.
Ma devo dire che per fortuna mi ha salvato in tante occasioni, quando ero senza aiuto.
Ora la mia speranza è riposta in questo nuovo tentativo in corso.
sono ancora in attesa del referto rm anche, che devo dire oggi hanno urlato non poco.
Speriamo di far presto ...
alla fine del mese avrò ulteriori eco e lastre, mani polsi piedi. mannaggia alle entesiti.
poi biopsia del prolabio e finalmente inquadramento definitivo.
se mi va male anche stavolta, non so ...



ho pensato, qualche volta, di mollare tutto.
Mi son detta la lascio andare, vada dove vuole.
poi mi sono ricordata di me.
e porca zzzzzzz ... sono sempre stata una testarda


Ch'agg a fà!!

Re: aggiornamenti bagghi68
anch'io ho pensato di mollare tutto...veramente le ho pensate tutte...dal nulla all'agopuntura...alla medicina quantistica... alla dieta kousmine...BASTA!!!
Ho pensato che io penso troppo!!! adesso mi metto sul binario protesi....riprendo a usare le mie gambe e dopo....soltanto dopo ricominceró a pensare!!
...e ripartirò dal REUM!! Grazie, laura, della vicinanza sorelliforme!!!
Ho pensato che io penso troppo!!! adesso mi metto sul binario protesi....riprendo a usare le mie gambe e dopo....soltanto dopo ricominceró a pensare!!
...e ripartirò dal REUM!! Grazie, laura, della vicinanza sorelliforme!!!

Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: aggiornamenti bagghi68
MOLLARE MAI!!!
BASTA FARE UN PAIO DI ORE DI ATTESA FUORI UN AMBULATORIO DI UN GROSSO CENTRO DI REUMAOTLOGIA PER VEDERE COME PUO' DIVENTARE AGGRESSIVA UNA MALATTIA REUMATICA
PAZIENTI IN SEDIA A ROTELLE O CON STAMPELLE, MANI DEFORMI E PIEDI IDEM, BUSTI ANCHILOSATI,....NO NON SI DEVE MOLLARE, SE C'è UN MINIMO DI POSSIBILITA' DI EVITARE CERTE COMPLICAZIONI GRAVISSIME QUESTE POSSIBILITA' VANNO TENTATE
.....E VI PREGO...NON MI PARLATE DELLA KOUSMINE!!!!
TESORO CARO, RISOLVI PER LA PROTESI CHE COMUNQUE NEPPURE UNA DIETA KOUSMINE AD OLTRANZA TI FAREBBE TORNARE LE ANCHE A POSTO, POI RIVEDI IL TUTTO, ANCHE L'EVENTUALE CAMBIO DI REUM, MA DEVI AVERE UNA TERAPIA DI FONDO AFFINCHE' NON TI SI ROVININO ALTRE ARTICOLAZIONI

BASTA FARE UN PAIO DI ORE DI ATTESA FUORI UN AMBULATORIO DI UN GROSSO CENTRO DI REUMAOTLOGIA PER VEDERE COME PUO' DIVENTARE AGGRESSIVA UNA MALATTIA REUMATICA
PAZIENTI IN SEDIA A ROTELLE O CON STAMPELLE, MANI DEFORMI E PIEDI IDEM, BUSTI ANCHILOSATI,....NO NON SI DEVE MOLLARE, SE C'è UN MINIMO DI POSSIBILITA' DI EVITARE CERTE COMPLICAZIONI GRAVISSIME QUESTE POSSIBILITA' VANNO TENTATE
.....E VI PREGO...NON MI PARLATE DELLA KOUSMINE!!!!


TESORO CARO, RISOLVI PER LA PROTESI CHE COMUNQUE NEPPURE UNA DIETA KOUSMINE AD OLTRANZA TI FAREBBE TORNARE LE ANCHE A POSTO, POI RIVEDI IL TUTTO, ANCHE L'EVENTUALE CAMBIO DI REUM, MA DEVI AVERE UNA TERAPIA DI FONDO AFFINCHE' NON TI SI ROVININO ALTRE ARTICOLAZIONI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: aggiornamenti bagghi68
Grazie rosi!!! già ...mollare MAI !!! oggi mi fanno molto male le sacroiliache....oltre alle solite anche...non vorrei che si rovinassero anche quelle...e non posso andare avanti a cortisone e stampelle.. troverò la mia protesi...la mia terapia e il mio reum ....e il mio feeling !!
Però non nego di averle vermente pensate tutte!!
È un momento difficile ....mentre penso a me penso all'esame di stato di mio figlio
..tra mille difficoltà....UFFFFFFFAAAAAA!!!
Però non nego di averle vermente pensate tutte!!
È un momento difficile ....mentre penso a me penso all'esame di stato di mio figlio
..tra mille difficoltà....UFFFFFFFAAAAAA!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: aggiornamenti bagghi68
AHHHHHHhahahahhahah io frequento il Sacco!! e ci sarò proprio martedì prox.....se sei in zona avvisami che ti offro un caffè!!!!bagghi68 ha scritto: Per chi frequenta il sacco....dovessimo incontrarci...quella con stampellina rossa fiammante sono io![]()


dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
-
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: aggiornamenti bagghi68
Non mollare mai.... ma quanta pazienza serve a volte.
Io sono stata 3 anni senza vedere un reumatologo, poi i dolori sono aumentati e ci sono tornata.... ma la mia è una situazione un po' diversa!
Spero che a questo punto la protesi arrivi presto, così potrai cominciare a curarti per bene.
In bocca al lupo
Io sono stata 3 anni senza vedere un reumatologo, poi i dolori sono aumentati e ci sono tornata.... ma la mia è una situazione un po' diversa!
Spero che a questo punto la protesi arrivi presto, così potrai cominciare a curarti per bene.
In bocca al lupo
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
-
- Messaggi: 246
- Iscritto il: 23/03/2014, 9:45
Re: aggiornamenti bagghi68
TANTISSIMA SOLIDARIETÀ ANCHE DA PARTE MIA. ..NN SO COSA ALTRO AGGIUNGERE
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
Re: aggiornamenti bagghi68
grazie.....siete meravigliose!!!!!



Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: aggiornamenti bagghi68
domani visita ortopedica....spero protesi alla svelta perché io sto sempre peggio!!
ieri decima puntura di meto ....e ancora nessun effetto...anzi....fino a ieri riuscivo ancora a fare qualche passo con una stampella sola....da ieri o due...o sto ferma!!! .... sono sempre più convinta della sua inutilità!! Da alcuni giorni anche la solita sensazione di febbre alla sera senza nessunissima linea di febbre....sono arcistufa!!! Del resto....se non posso fare il bio perché la pcr è a posto...ho solo due possibilità: 1) continuo il meto senza risolvere nulla 2) sospendo il meto....tanto non mi fa nulla!!!! E intanto io come mi curo ???E l'artrite dove se ne va???? Lascio fare a lei????
Ho seimila dubbi!!!! spero che almeno l'ortopedico mi dica qualcosa di concreto!!!
ieri decima puntura di meto ....e ancora nessun effetto...anzi....fino a ieri riuscivo ancora a fare qualche passo con una stampella sola....da ieri o due...o sto ferma!!! .... sono sempre più convinta della sua inutilità!! Da alcuni giorni anche la solita sensazione di febbre alla sera senza nessunissima linea di febbre....sono arcistufa!!! Del resto....se non posso fare il bio perché la pcr è a posto...ho solo due possibilità: 1) continuo il meto senza risolvere nulla 2) sospendo il meto....tanto non mi fa nulla!!!! E intanto io come mi curo ???E l'artrite dove se ne va???? Lascio fare a lei????
Ho seimila dubbi!!!! spero che almeno l'ortopedico mi dica qualcosa di concreto!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: aggiornamenti bagghi68
Noi due abbiamo pensieri ... o patologie ..
paralleli.
Tu scrivi ciò che io stavo per scrivere.
L'attesa, estenuante.
Nel frattempo il treno corre su questo binario a destinazione x.
...
...
Solidarietà.
LauraD

Tu scrivi ciò che io stavo per scrivere.
L'attesa, estenuante.
Nel frattempo il treno corre su questo binario a destinazione x.
...
...
Solidarietà.
LauraD
Re: aggiornamenti bagghi68
ciao bagghi mi dispiace per la situazione
speriamo che almeno domani l' ortopedico ti dia una soluzione concreta te la meriti
un mega abbraccio
giovanna
speriamo che almeno domani l' ortopedico ti dia una soluzione concreta te la meriti
un mega abbraccio
giovanna
Re: aggiornamenti bagghi68
ciao Bagghi,
stra incroci x visita ortopedica...
per metho....forse sulle anche ormai devastate non fa più nulla, ma sulla situazione generale un pochino credo faccia...io non lo sospenderei di punto in bianco senza avere terapia alternativa....anche perché sennò la malattia sistemica sarebbe lasciata proprio in balia degli eventi, se un domani tuo reum o uno nuovo decidesse x altra terapia (bio o aumento di dosaggio metho) almeno intanto puoi dimostrare che l'hai fatto per tot mesi e se fosse solo aumento dose non è come ricominciare da capo che si deve ri-accumulare, se fosse bio cmq nella maggior parte dei casi ti abbinano anche metho.....
Poi ti informerai se lo devi sospendere e quanto/quando per intervento......
stra incroci x visita ortopedica...
per metho....forse sulle anche ormai devastate non fa più nulla, ma sulla situazione generale un pochino credo faccia...io non lo sospenderei di punto in bianco senza avere terapia alternativa....anche perché sennò la malattia sistemica sarebbe lasciata proprio in balia degli eventi, se un domani tuo reum o uno nuovo decidesse x altra terapia (bio o aumento di dosaggio metho) almeno intanto puoi dimostrare che l'hai fatto per tot mesi e se fosse solo aumento dose non è come ricominciare da capo che si deve ri-accumulare, se fosse bio cmq nella maggior parte dei casi ti abbinano anche metho.....
Poi ti informerai se lo devi sospendere e quanto/quando per intervento......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- speranza_ultima
- Messaggi: 478
- Iscritto il: 19/09/2013, 13:19
Re: aggiornamenti bagghi68
ciao, il reumatologo dell'ospedale mi aveva detto che bisogna fare almeno 5 mesi di reumaflex
per poterlo sospendere altrimenti si vanifica tutto, vedi si riesci a tener duro ancora un po'
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
per poterlo sospendere altrimenti si vanifica tutto, vedi si riesci a tener duro ancora un po'

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
La speranza è l'ultima a morire
Re: aggiornamenti bagghi68
Ciao bagghi come e andata la visita ortopedica? Ci sono buone notizie per la tua anca? Un abbraccio giovanna
Re: aggiornamenti bagghi68
ecco fatta la visita......prescritte nuove rx+ rmn+ scintigrafia ....molto scrupoloso ha detto che è un caso difficile ...ha fatto un po di confusione con ves pcr fattore reumatoide e artriti siero negative!! .....del resto non è un reumatologo!!! Mi ha anche suggerito di cambiare reumatologo!!!
Ha aggiunto deflan 30 e ha detto che il dolore da sinovite cronica non è di sua competenza....ma del reumatologo (naturalmente il reumatologo mi aveva detto per telefono che lui non ci poteva più fare nulla....neanche il bio!!! ...che era un problema ortopedico
Spero di fare tutti gli esami in fretta!!
che bello avere dottori che parlano tra loro e si capiscono!!!

Ha aggiunto deflan 30 e ha detto che il dolore da sinovite cronica non è di sua competenza....ma del reumatologo (naturalmente il reumatologo mi aveva detto per telefono che lui non ci poteva più fare nulla....neanche il bio!!! ...che era un problema ortopedico


Spero di fare tutti gli esami in fretta!!
che bello avere dottori che parlano tra loro e si capiscono!!!



Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: aggiornamenti bagghi68
............mmmmmmmm.........appoggio cambio di reuma sicuro...
domanda ma tu attualmente quanto prendevi di corti giornaliero?
.....se ti venisse voglia di valutare il Pini potresti trovare il giusto mix/comunicazione fra chirurgo e reumatologo......credo.....
domanda ma tu attualmente quanto prendevi di corti giornaliero?
.....se ti venisse voglia di valutare il Pini potresti trovare il giusto mix/comunicazione fra chirurgo e reumatologo......credo.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane