Caspita Rosaria......cosa devo leggere...........altro che momentino di sconforto.....
mi unisco alle amiche sopra per esprimerti tutta la mia vicinanza in quest'altra battaglia.....che sicuramente vincerai, fisicamente e anche moralmente....questo lo so per certo!!!
prenditi il tempo che ti serve per metabolizzare ed assorbire la notizia.....poi prendi un grande respiro e giù a testa bassa (come solo noi sappiamo fare), come in immersione............ e nuota nuota nuota.....senza fermarti troppo a pensare ma cercando di focalizzare solo il traguardo finale..........
Spero di leggerti presto e anche molto, se mentre sarai a casa durante le terapie avrai voglia di condividere noi ti leggeremo molto volentieri, se invece avrai bisogno di una pausa ti penseremo con molto affetto e tutti gli incroci del mondo.....
intanto ti mando una abbraccio sincero.
aggiornamenti di Rosaria
Re: aggiornamenti di Rosaria
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: aggiornamenti di Rosaria
ciao rosaria,,,
ho seguito tutte le tue battaglie,,
anche se mi sono fatta sentire poco,,leggo sempre i tuoi messaggi,,
ti sono vicina e sono sicurissima che ce la farai a superare anche questo scoglio,,,
un' abbraccio grande grande,,grandissimo,,,
non ti conosco ma ti voglio bene,,ciao,
noi reumatici siamo forti,,,,,,
daniela 47,,,,
ho seguito tutte le tue battaglie,,
anche se mi sono fatta sentire poco,,leggo sempre i tuoi messaggi,,
ti sono vicina e sono sicurissima che ce la farai a superare anche questo scoglio,,,
un' abbraccio grande grande,,grandissimo,,,
non ti conosco ma ti voglio bene,,ciao,
noi reumatici siamo forti,,,,,,
daniela 47,,,,
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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speranza_ultima
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- Iscritto il: 19/09/2013, 13:19
Re: aggiornamenti di Rosaria
Un abbraccio forte forte,
tieni duro come hai sempre fatto, passerà anche questo
tieni duro come hai sempre fatto, passerà anche questo
La speranza è l'ultima a morire
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria ti aspettiamo più tosta di prima. Sei una guerriera nata e ora troverai le nuove armi di cui hai bisogno. Resto qui con gli altri ad aspettare che passi pure questo nuvolone...in bocca al lupo...
Francesca '75 (Napoli)
Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...
Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.
Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^
I riscontri della dieta sono molto positivi.
Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...
Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.
Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^
I riscontri della dieta sono molto positivi.
Re: aggiornamenti di Rosaria
CARISSIMA AMICA MIA, UN PO TE LO ASPETTAVI E LO TEMEVI MA ERI PREPARATA....................SAI CHE TI SONO VICINISSIMA E COME TI HO DETTO GIA' IERI IL TUO CARATTERE E LA TUA GRINTA FARANNO BUONA PARTE DEL LAVORO. PER IL RESTO SO CHE SEI UNA ROCCIA E QUESTO TUO MOMENTO DI SCONFORTO, ASSOLUTAMENTE LEGITTIMO E COMPRENSIBILE, PRENDITELO TUTTO PER AFFILARE LE ARMI CHE, STAI TRANQUILLA, NON TI MANCANO. IO FARO' LA MIA PICCOLISSIMA PARTE ABBRACCIANDOTI ANCHE SE VIRTUALMENTE E POI, PER FORTUNA, ESISTE IL TELEFONO.
FORZA ROSY, FORZA ROSY, FORZA ROSY!
FORZA ROSY, FORZA ROSY, FORZA ROSY!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: aggiornamenti di Rosaria
Mi associo allo sconforto ma conosco parecchie persone guarite dalla malattia con la chemio (a memoria ricordo: un linfoma, un carcinoma in gola, uno alla tiroide, due al seno). Dai che tu sarai la prossima a guarire!!! La medicina ha fatto passi da gigante negli ultimi anni.
Intanto incrocio:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Intanto incrocio:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Asuka
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
Re: aggiornamenti di Rosaria
cara Rosy.... ti abbraccio tantissimo e vedrai che tornerai più tosta di prima!
Sei una roccia!
Un abbraccione one one!!!
Sei una roccia!
Un abbraccione one one!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Paperarosa
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: aggiornamenti di Rosaria
Cara Rosaria,
ho letto oggi la notizia ma non trovavo la forza di dirti qualcosa.
So che sei una roccia, e sicuramente supererai anche questa. Ti accompagnerò con la preghiera.
Ti mando un abbraccio fortissimo
ho letto oggi la notizia ma non trovavo la forza di dirti qualcosa.
So che sei una roccia, e sicuramente supererai anche questa. Ti accompagnerò con la preghiera.
Ti mando un abbraccio fortissimo
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: aggiornamenti di Rosaria
ok, ti toccava anche questo.
va bene, adesso forza e avanti.
poi come al solito, aspettiamo la prossima cosa da superare.....
con la scusa che sei forte, son mazzate continue.
dai, dopo un momento speso a ricaricarti, comincia la nuova guerra.
ti siamo vicini con il pensiero.
abbracci e baci a presto
va bene, adesso forza e avanti.
poi come al solito, aspettiamo la prossima cosa da superare.....
con la scusa che sei forte, son mazzate continue.
dai, dopo un momento speso a ricaricarti, comincia la nuova guerra.
ti siamo vicini con il pensiero.
abbracci e baci
a prestodata di iscrizione 18/9/2006, 22:12
messaggi al 20/08/2009 n°3131
messaggi al 20/08/2009 n°3131
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: aggiornamenti di Rosaria
un abbraccio forte forte.... prenditi tutto il tempo che ti occorre...e ricorda che noi siamo sempre con te...
Alessia
prenditi tutto il tempo che ti occorre...e ricorda che noi siamo sempre con te...Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: aggiornamenti di Rosaria
ciao rosi!!! Oggi appena sveglia ti pensavo...cioè sei stata nella mia mente verso le 6:30!!! Volevo comunicarti il mio strano pensiero!! Vedila così...se riesci: la chemioterapia é una gran cosa e ti guarirà...come ha già fatto tante volte con tanti pazienti!!! Ma tu....mi raccomando...non lasciar fare tutto a lei!!! cioè...mettici del tuo....il tuo pensiero...la tua testardaggine...la tua caparbietà e la tua voglia di vincere!!!
Ti conosco solo virtualmente...ma sono ASSOLUTAMENTE CONVINTA che tu abbia tutte queste cose da metterci!!
Beh.....tutte!!!! mettile tutte e tutte insieme....anche la tua rabbia e il tuo dolore....usali CONTRO...contro quel vigliacco dell'adenocarcinoma!!! In questo modo il tuo cervello aiuterà la chemioterapia.....ne sono del tutto convinta!!!
Un grande abbraccio!!!!!
Ti conosco solo virtualmente...ma sono ASSOLUTAMENTE CONVINTA che tu abbia tutte queste cose da metterci!!
Beh.....tutte!!!! mettile tutte e tutte insieme....anche la tua rabbia e il tuo dolore....usali CONTRO...contro quel vigliacco dell'adenocarcinoma!!! In questo modo il tuo cervello aiuterà la chemioterapia.....ne sono del tutto convinta!!!
Un grande abbraccio!!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Incollo anche qui, Rosaria:
http://www.restoalsud.it/2013/11/28/il- ... di-napoli/
Napoli è una buona ubicazione, per questa branca.
anche per quanto concerne l'uso dei biologici, inerenti a queste patologie.
Ci sono munerosi studi in merito: solo un es - http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/249
Ho un'esperienza diretta per l'Ospedale Umberto I di Ancona, che posso solo caldeggiare.
Forza, Rosy ... sono iscritta da poco ma vi leggevo da molto.
Così ho modo di dire che un poco ti conosco.
Pare, dicono ... si sussurra ...sei una tipa tosta.
Con affetto, rispetto, vicinanza e gratitudine.
LauraD
http://www.restoalsud.it/2013/11/28/il- ... di-napoli/
Napoli è una buona ubicazione, per questa branca.
anche per quanto concerne l'uso dei biologici, inerenti a queste patologie.
Ci sono munerosi studi in merito: solo un es - http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/249
Ho un'esperienza diretta per l'Ospedale Umberto I di Ancona, che posso solo caldeggiare.
Forza, Rosy ... sono iscritta da poco ma vi leggevo da molto.
Così ho modo di dire che un poco ti conosco.
Pare, dicono ... si sussurra ...sei una tipa tosta.
Con affetto, rispetto, vicinanza e gratitudine.
LauraD
Re: aggiornamenti di Rosaria
ciao rosaria sono sicurissima che vincerai questa dura lotta
se mi permetti ti consiglierei il san gerardo di monza dove sono all' avanguardia nello studio e nelle nuove terapie del carcinoma polmonare
hanno salvato una mia amica a 35 anni tra il resto affetta da una forma avanzata, stanno mettendo in pratica anche tutti i nuovissimi studi
l' anno scorso sono andata a trovarla più volte ed ho visto ricoverata gente da tutta italia ed anche dall' estero
ti penso spesso
giovanna
se mi permetti ti consiglierei il san gerardo di monza dove sono all' avanguardia nello studio e nelle nuove terapie del carcinoma polmonare
hanno salvato una mia amica a 35 anni tra il resto affetta da una forma avanzata, stanno mettendo in pratica anche tutti i nuovissimi studi
l' anno scorso sono andata a trovarla più volte ed ho visto ricoverata gente da tutta italia ed anche dall' estero
ti penso spesso
giovanna
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claudimora
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Cara Rosi, leggo solo adesso, ti sono molto vicina e mi associo alle amiche che mi hanno preceduta. Sii sempre forte, positiva e combattiva, come è tua caratteristica, questa sarà sicuramente ancora una volta la tua carta vincente, per trovare la cura migliore e per renderla superefficace con la tua enorme forza psicologica. ti abbraccio forte
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Re: aggiornamenti di Rosaria
rosy ti sono vicina con tutto il cuore.. forza mi raccomando
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Re: aggiornamenti di Rosaria
CARA AMICA ROSARIA,
HO LETTO LA NOTIZIA E DEVO AMMETTERE CHE IL DESTINO E' VERAMENTE CRUDELE, IN QUANTO SI ACCANISCE SEMPRE CON LE PERSONE MIGLIORI COME IO TI CONSIDERO.
DEVO ANCHE FARTI I MIEI COMPLIMENTI PER COME HAI ACCETTATO QUESTA AMARA REALTA' E COME DA SUBITO SEI PRONTA A COMBATTERE (NON AVEVO DUBBI). SONO SICURA CHE RIUSCIRAI A VENIRNE FUORI ALLA GRANDE... NE RIPARLEREMO QUANDO ANNUNCERAI A TUTTE DEL PERICOLO SCAMPATO!
TI ABBRACCIO FORTE FORTE,
TIFFANY
HO LETTO LA NOTIZIA E DEVO AMMETTERE CHE IL DESTINO E' VERAMENTE CRUDELE, IN QUANTO SI ACCANISCE SEMPRE CON LE PERSONE MIGLIORI COME IO TI CONSIDERO.
DEVO ANCHE FARTI I MIEI COMPLIMENTI PER COME HAI ACCETTATO QUESTA AMARA REALTA' E COME DA SUBITO SEI PRONTA A COMBATTERE (NON AVEVO DUBBI). SONO SICURA CHE RIUSCIRAI A VENIRNE FUORI ALLA GRANDE... NE RIPARLEREMO QUANDO ANNUNCERAI A TUTTE DEL PERICOLO SCAMPATO!
TI ABBRACCIO FORTE FORTE,
TIFFANY
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: aggiornamenti di Rosaria
lorichi ha scritto:CARISSIMA AMICA MIA, UN PO TE LO ASPETTAVI E LO TEMEVI MA ERI PREPARATA....................SAI CHE TI SONO VICINISSIMA E COME TI HO DETTO GIA' IERI IL TUO CARATTERE E LA TUA GRINTA FARANNO BUONA PARTE DEL LAVORO. PER IL RESTO SO CHE SEI UNA ROCCIA E QUESTO TUO MOMENTO DI SCONFORTO, ASSOLUTAMENTE LEGITTIMO E COMPRENSIBILE, PRENDITELO TUTTO PER AFFILARE LE ARMI CHE, STAI TRANQUILLA, NON TI MANCANO. IO FARO' LA MIA PICCOLISSIMA PARTE ABBRACCIANDOTI ANCHE SE VIRTUALMENTE E POI, PER FORTUNA, ESISTE IL TELEFONO.
FORZA ROSY, FORZA ROSY, FORZA ROSY!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: aggiornamenti di Rosaria
Forza CAPA!!! Vai, combatti e torna più forte che mai!
Un abbraccio fortissimo!!!
Un abbraccio fortissimo!!!
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
Giacomo Leopardi
Re: aggiornamenti di Rosaria
Avevo intuito qualcosa di non bello su FB, sono subito corsa a leggere.
La CAPA è la CAPA, punto.
Combattiva, forte, tostissima.
Lo sarai anche in questa occasione.
Non sono credente, ma ti manderò tutti i pensieri positivi che posso tirare fuori.
Te li meriti tutti e anche di più.
Ci sono decine di persone che possono dire di aver avuto sostegno da parte tua, ora tocca a noi.
Non possiamo essere lì con te, ma possiamo fare il tifo per questa tua nuova dura battaglia.
E ci saremo.
E se ti prende un momento di sconforto, cavoli se ne hai il diritto, anche più d'uno, ma so che quando verrà il momento di tirare fuori la grinta, ci sarai.
Un grandissimo abbraccio
gaia
La CAPA è la CAPA, punto.
Combattiva, forte, tostissima.
Lo sarai anche in questa occasione.
Non sono credente, ma ti manderò tutti i pensieri positivi che posso tirare fuori.
Te li meriti tutti e anche di più.
Ci sono decine di persone che possono dire di aver avuto sostegno da parte tua, ora tocca a noi.
Non possiamo essere lì con te, ma possiamo fare il tifo per questa tua nuova dura battaglia.
E ci saremo.
E se ti prende un momento di sconforto, cavoli se ne hai il diritto, anche più d'uno, ma so che quando verrà il momento di tirare fuori la grinta, ci sarai.
Un grandissimo abbraccio
gaia
Connettivite mista con fenomeno di Raynaud, celiachia, ipertensione, linfoadenopatia, ernia iatale, incontinenza del cardias.
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com
Tutto saltato fuori nell'ultimo anno... il 2008-2009, un anno eccezionale!
Anche il 2010 mi ha fatto il suo regalino, però: impegno renale (lieve).
Però cerco di prenderla bene, con allegria http://lagaiaceliaca.blogspot.com