Prossimamente il biologico...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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amica68
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da amica68 »

bagghi68 ha scritto:@ amica: cosa è prima visita e cosa è controllo cioè quanto tempo deve essere passato dall'ultima visita per considerarlo controllo: dipende da regione a regione!!! delibere!!!!!!!!!
eh no vabbè.........ma se ve lo spieghiamo dopo tutti capiscono!!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
e dopo il divertimento della sorpresa dove sta??? : Nar : : Nar :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
bagghi68
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da bagghi68 »

Eh già !!!!....per i pazienti......e per i medici!!!! Non vi dico le scene in corridoio disquisendo sul da farsi!!! le tragicomiche!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da LauraD »

Buon giorno a tutti!
Le esenzioni per patologia sono sottoposte a legislazione regionale.
Ogni regione individua i cosiddetti LEA - livelli essenziali assistenza.
Questi sono i nostri, pazienti residenti in Emilia Romagna:

http://www.osservatoriomalattierare.it/ ... a-romagna-

Abbiamo beneficiato di un notevole ampliamento dei lea, in regione, grazie al tavolo di lavoro parti sociali e AMRER.
Ma in linea generale, le prime visite rimangono a carico dell'utente anche da noi.
Saluti, Laura
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[Luigi]
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

Care amiche, nel mio caso sarà semplice. La fisioterapista lavora nello stesso reparto delle reum che mi seguono per cui, fatta la visita fisiatrica presso un altro ospedale e un fisiatra che mi hanno indicato, dovrei iniziare a settembre un ciclo di 4 mesi, fortunatamente tutto nella mia città. Mi hanno detto che non pagherò nessuna visita grazie all'esenzione della spondiilite, vedremo. La visita fisiatrica mi hanno detto che posso farla nel giro di un mese dalla prenotazione, ma la scorsa settimana mi sono dimenticato ogni singolo giorno di prenotare. : WallBash :

Qualche giorno fa ho pattinato un bel po' e magia, ginocchia senza bruciori due giorni dopo. C'è fisioterapia migliore di questa? :)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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rosaria1956
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da rosaria1956 »

INFATTI LUIGI, SE TI E' STATO RICONOSCIUTO IL CODICE DI ESENZIONE PER LA SPONDILITE, LA FISIOTERAPIA MIRATA E' IN ESENZIONE COMPLETA SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE PERCHE' COMPRESA NEL CODICE MINISTERIALE : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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bagghi68
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da bagghi68 »

per il pattinaggio: prima regola della medicina "intuitiva" : DIVERTITI E STARAI MEGLIO!!!!
: Chessygrin : : Chessygrin :
....vogliamo parlare della psico neuro endocrino immunologia ??? Qualcosa di concreto ci sarà bene!!! Cercati un fisioterapista divertente!!! : Love :
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amica68
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da amica68 »

rosaria1956 ha scritto:INFATTI LUIGI, SE TI E' STATO RICONOSCIUTO IL CODICE DI ESENZIONE PER LA SPONDILITE, LA FISIOTERAPIA MIRATA E' IN ESENZIONE COMPLETA SU TUTTO IL TERRITORIO NAZIONALE PERCHE' COMPRESA NEL CODICE MINISTERIALE : Chessygrin :
Allora io devo aver trovato proprio dei fenomeni.....oppure evidentemente sembra che sto troppo bene...e sì che ci sono andata l'anno scorso che ero più concia del solito.........mah......eppure anch'io ho esenzione per spondilite....
Cmq Luigi meglio per te, che almeno da qualche parte funzioni bene e qualcuno riesca a beneficiarne!!
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[Luigi]
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

Piccolo aggiornamento:

ho provato a fare una corsetta di 3-4km e le ginocchia hanno ripreso a bruciare più o meno come i mesi precedenti, dunque non è che la situazione sia migliorata. Meglio continuare solo con sport leggeri. : Rolleyes :


Ho chiesto un consulto online a un reumatologo per l'esito della mia rmn alle ginocchia (quella di aprile) e mi ha risposto che secondo lui non ho nulla al corpo di Hoffa, bensì manifestazioni sinovitiche inerenti alla patologia di fondo.
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Gaggia Francis 67
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Nn voglio fare il gufo, ma ti conviene affrontare la vita di tutti i giorni è già un bel traguardo
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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LauraD
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da LauraD »

Mah.
se non ho capito male Luigi è uno sportivo.
un buon assetto muscolare aiuta tantissimo nel caso dell'artrite psoriasica.
io per mia fortuna ce l'ho di base, ma anni e anni di bici, anche da corsa, in passato, mi hanno permesso, insieme alle camminate, quando potevo, e a un mare di yoga, la mia passione che ho dovuto lasciare, mi hanno permesso di reggermi abbastanza bene. Inoltre considera l'importanza della postura.
retroflessione del bacino in primis.
nello yoga è una posizione fondamentale, mi ha protetto un po' le anche.
poi c'è da considerare l'aspetto dell'alternanza dei sintomi di questa malattia rispetto alla art. Reumatoide.
possono esserci periodi anche di anni di totale silenzio dei sintomi..
Luigi tieni i motori al minimo, ma sempre sempre accesi.
e in bocca al lupo a tutti, con sincera solidarietà, reumamici.:-)
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piccola
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da piccola »

Io non sono del tutto d'accordo! anche io sono una sportiva e non mi limito ad affrontare la vita quotidiana, anzi appena riesco continuo a giocare a pallacanestro sebbene sia molto pesante per le articolazioni.. sono convinta che l'amarezza per non poter praticare gli sport che ci appassionano sia peggio dei dolori che possiamo avere muovendoci..io preferisco andare a letto dolorante e soddisfatta piuttosto che con meno dolori ma triste.. secondo me fai bene a non mollare e a provare a correre Luigi!!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Gaggia Francis 67
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ero di fretta, quello che volevo dire era soltanto che per me sarebbe un evento eccezionale potermi muovere cosi tanto come fate voi, ad esere sincera nn mi ricordo più neanche come si resiste per più di un'ora di camminata, intendevo che quando vi è possibile approfittatene....... io purtroppo ho sempre male.....e a parte questo i miei muscoli si bloccherebbero......ma sono contenta per voi.......sinceramente
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
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LauraD
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da LauraD »

E chi si muove più così tanto... :-)
però l'impalcatura (passatami il termine) dei muscoli mi sta aiutando tanto.
e anche la concentrazione dovuta allo yoga.
la uso per contrastare la fibro...
a tratti,a spizzichi a morsi ma provo ad andare.
stamattina il dolore all'anca dx è talmente forte che mi ha tirato giù dal letto, per esempio.
vedrò di trovare la concentrazione giusta per sopportarlo.
è difficile e finisce, ma NON VOGLIO che mi fermi. : Andry :
buona domenica a voi. !!!
Gaggia Francis 67
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Appunto, vedi cosa intendevo.....ti faccio compagnia a me fa male la spalla destra e la zona scarale...tu lo yoga io la fisio...."buona domenica a tutti"
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[Luigi]
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

É vero, forse ai vostri occhi appaio un caso più unico che raro, ma tanto raro che nemmeno io ho capito se l'artrite psoriasica ce l'abbia veramente. :) Però la diagnosi è stata data da reumatologi, le rmn fatte segnalavano infiammazione in fase attiva prima di iniziare gli immunosoppressori, quindi mi sto zitto e seguo la terapia. : Rolleyes : Come dice LauraD, penso di essere in una fase moooolto silente, non vedo altre spiegazione. L'unico episodio veramente acuto credo di averlo avuto a giugno 2010, quando le anche mi facevano tanto male da zoppicare e avere molta difficoltà a vestirmi. Poi è passato e io ovviamente, che in quel periodo ero sportivo agonista, ho continuato. Nel 2011-2012 mi sono mantenuto in forma con la corsa, cioè, se uscivo a correre con costanza, la sacroileite mi passava. Sarebbe bello se funzionasse così ancora adesso. Invece quello che ho notato nel corso degli anni è stato un decadimento inesorabile del mio apparato muscolo-scheletrico, ovviamente dal punto di vista sportivo. Da fuori però non do a vederlo perché qualche muscoletto riesco a mantenerlo. Non corro più e non vado nemmeno in bicicletta, però ogni tanto mi illudo di poter riprendere. In realtà non mi illudo più, semplicemente quando mi sento meglio faccio un tentativo e osservo cosa succede. Se quello sport non va bene, ripiego su altro. Devo confermare quello che dice piccola e vorrei aggiungere che, se si riesce a fare sport in maniera intensa quanto basta, l'infiammazione generale rientra entro il secondo giorno. Se invece fai qualcosa di titanico, chiaramente i dolori conseguenti permangono per settimane. Almeno questa è la mia esperienza personale. Chiaramente ciò non si può assolutamente applicare a una persona che ha la malattia in fase molto attiva.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
bagghi68
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da bagghi68 »

Io ho dovuto sostituire lo sci con la fisioterapia....sai che meraviglia!!!
Mi manca tantissimo....ma le mie anche mi concedono a malapena di infilarmi i calzini!!!
: WallBash :
Però spero sempre di riprendere....non so proprio ne quando ne come...ma nel mio inconscio c'è ancora lo sci !!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Gaggia Francis 67
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Beh raga io nn ho mai fatto sport a livello agonistico, "nn sono davvero il tipo" ma delle belle camminate si, mi piaceva.....ora mimaccontento di fare 6 km in totale in bici per andare a prendere il pane in paese, ho provato camminando ma la mia schiena ha detto nooooooo, ti chiedo Luigi, fa male anche a te quando fai troppo movimento, e questo mi convince che la mia infiammazione è costantemente alta : Hurted : , però sono veramente contenta per te se riesci a muoverti un po meno ma senza dolori che fanno venire la nausea........
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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amica68
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da amica68 »

Luigi, lascia fare.....la diagnosi purtroppo sarà giusta (vorrei per te non lo fosse) ma questa malattia è così....
Se ricordi nella mia presentazione racconto di quando dopo anni di dolori "misteriosi" arrivò la diagnosi e mi curarono con voltaren quotidiano e Sali d'Oro :O :O :O :O .........questo c'era ai tempi.......eppure nonostante ad oggi tutti concordino che i Sali d'oro non avevano alcun effetto io andai in remissione dopo un paio d'anni di trattamento, tanto da sospendere sia quelli che voltaren e stavo bene senza terapia e facevo "quasi" tutto (compreso riprendere a sciare).......e il medico stesso che fece diagnosi si domandò se veramente io avessi mai avuto AR (anzi AIG).........beh, tempo un paio d'anni e la risposta è arrivata : Cry :
Spero per te duri mooooooooooooooooooooolto di più con farmaci moderni e nel frattempo fai tutto quello che puoi e che ti riesce senza massacrarti!!! : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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LauraD
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da LauraD »

[Luigi] ha scritto:É vero, forse ai vostri occhi appaio un caso più unico che raro, ma tanto raro che nemmeno io ho capito se l'artrite psoriasica ce l'abbia veramente. :) Però la diagnosi è stata data da reumatologi, le rmn fatte segnalavano infiammazione in fase attiva prima di iniziare gli immunosoppressori, quindi mi sto zitto e seguo la terapia. : Rolleyes : Come dice LauraD, penso di essere in una fase moooolto silente, non vedo altre spiegazione. L'unico episodio veramente acuto credo di averlo avuto a giugno 2010, quando le anche mi facevano tanto male da zoppicare e avere molta difficoltà a vestirmi. Poi è passato e io ovviamente, che in quel periodo ero sportivo agonista, ho continuato. Nel 2011-2012 mi sono mantenuto in forma con la corsa, cioè, se uscivo a correre con costanza, la sacroileite mi passava. Sarebbe bello se funzionasse così ancora adesso. Invece quello che ho notato nel corso degli anni è stato un decadimento inesorabile del mio apparato muscolo-scheletrico, ovviamente dal punto di vista sportivo. Da fuori però non do a vederlo perché qualche muscoletto riesco a mantenerlo. Non corro più e non vado nemmeno in bicicletta, però ogni tanto mi illudo di poter riprendere. In realtà non mi illudo più, semplicemente quando mi sento meglio faccio un tentativo e osservo cosa succede. Se quello sport non va bene, ripiego su altro. Devo confermare quello che dice piccola e vorrei aggiungere che, se si riesce a fare sport in maniera intensa quanto basta, l'infiammazione generale rientra entro il secondo giorno. Se invece fai qualcosa di titanico, chiaramente i dolori conseguenti permangono per settimane. Almeno questa è la mia esperienza personale. Chiaramente ciò non si può assolutamente applicare a una persona che ha la malattia in fase molto attiva.
Luigi, la tua sintomatologia è tipica di artrite psoriasica.
Questa malattia si caratterizza, a differenza dell'artrite reumatoide, per i periodi di "quiete prima della tempesta", diciamo ...
se mi passi la terminologia, tu che sei sempre così preciso, attento e pertinente nei tuoi interventi. : Thumbup : ;)
cioè ti lascia tranquillo non si sa come, non si sa perchè per un certo periodo, poi, così come si attenua ... riappare magari peggio di prima.
Io al momento sto vivendo un periodo di grande "avvitamento" verso il basso, repentino, pesante, preceduto da un paio di mesi di pace relativa.
coomunque confermo in pieno quanto da te riportato, come sempre con grande equilibrio, nel tuo intervento, che sottoscrivo in piena stima.
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[Luigi]
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Re: Prossimamente il biologico...

Messaggio da [Luigi] »

Grazie per i vostri psoriasici pareri. :) Io spero che non mi capiti quello che dite voi, ho 2 motivi per sperarlo: 1) non sono donna, 2) faccio un biologico. Fallaci quanto volete, lo credo pure io, ma tiro fuori gli artigli e mi aggrappo dove posso. Poi, male che vada, psicologicamente sono consapevole che questo periodo, che non mi va a genio perché non posso fare gli sport che vorrei, potrebbe tradursi in un altro peggiore. Io trovo curioso/promettente che in 4 anni di artrite non ho vissuto acutizzazioni eclatanti. I farmaci che assumo però non controllano chissà cosa, spero che con il tempo mi verrà ridotto mtx (non faceva nulla con 10mg, ora con 15mg ho torpore alle dita) mentre humira ogni tanto comincia a cedere il passo alle sacroiliache e alle costo-vertebrali, sempre doloretti piuttosto che dolori, magari in virtù dei miei "exploit" fisici. Rimane che i farmaci tamponano soltanto perché sotto sotto qualcosa sopravvive all'immunosoppressione. Me ne accorgo quando faccio le ore piccole o scappa la grande mangiata.
Gaggia Francis 67 ha scritto:Beh raga io nn ho mai fatto sport a livello agonistico, "nn sono davvero il tipo" ma delle belle camminate si, mi piaceva.....ora mimaccontento di fare 6 km in totale in bici per andare a prendere il pane in paese, ho provato camminando ma la mia schiena ha detto nooooooo, ti chiedo Luigi, fa male anche a te quando fai troppo movimento, e questo mi convince che la mia infiammazione è costantemente alta : Hurted : , però sono veramente contenta per te se riesci a muoverti un po meno ma senza dolori che fanno venire la nausea........
Diciamo che è difficile che mi faccia male la schiena. Qualche crack e conseguenti doloretti nei giorni successivi ce li ho se sollevo roba di 20-30kg, non camminando. Camminando ogni tanto percepisco strani attriti alle anche, che ti danno la sensazione di puntura improvvisa. Lì dovrebbero essere le cartilagini inefficienti.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
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Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
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Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
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