Ciao a tutti!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
bagghi68
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

quotidianamente!!!! convivo con l'orticaria da ANNI !!! Un ponfo dopo l'altro ...e come vengono se ne vanno!!! ....soprattutto in viso. Dermatologa l'ha classificata come orticaria cronica factizia...ma mi ha anche confessato che non ci capiva un gran ché !! al reumatologo non interessa molto...ma all'esordio feci per la prima volta gli esami per la ricerca degli autoanticorpi e per il dosaggio del complemento e........sorpresa!!! tiroidite e ipocomplementemia !!!
insomma....anche il pomfo mi stava dicendo qualcosa...
ora ti dico quello che ti direbbe tua madre!! NON GRATTARTI CHE PASSA !!! ;)
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
bagghi68
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

Io sono SICURA che c'entrano!!! Il problema è che nessuno ha capito come e perché !!!....quindi non avrai molte risposte alle tue domande!!! Però ricordati che non sei sola....qui riusciamo a condividere anche i pomfi.....sperando che prima o poi qualcuno ci sappia dare lumi!! Intanto aspettiamo che passino.....come dici tu...un'oretta circa!! : Thumbup :
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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

la diagnosi è stata sospetta vasculite sistemica (sospetto bechet) mi hanno indirizzato al san raffaele di milano

Piccola, finalmente una strada da percorrere!!
Hai due o tre cose da tener presente:
1 - è passato (relativamente) poco tempo dall'inizio dei sintomi alla probabile strada da intraprendere. E questo è un punto di forza, non da poco, dal punto di vista terapeutico.
2 - si tratta di problematiche non sempre e per forza in peggioramento costante, cioè ogni persona ha il suo cammino, alcuni addirittura asintomatici per una vita, sino alla terza età, pensa.
e pensa al probabile andamento discontinuo di tutte le patologie reumatiche tranne la reumatoide, che non da nessuna tregua.
Altro punto di forza su cui puntellarsi (da subito).
Leggi Luigi. ;)
3 - ci siamo anche noi, gli instabili fortissimi, a darti man forte, porca zz, e siamo tutti qui a fare il tifo per Te. garantito.

Con grande affetto mammesco, Laura : Love :
Forza, topolina.
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO VERONICA, BENVENUTA ANCHE DA PARTE E SCUSAMI PER IL RITARDO
NON POSSO CHE ASSOCIARMI ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA CONSIGLIANDOTI UN CONSULTO PRESSO UN BUON CENTRO
PER IL BECHET L'ECCELLENZA E' AL SAN CARLO DI POTENZA (DOTT. IGNAZIO OLIVIERI)
http://www.ospedalesancarlo.it/media/co ... ento_regio
MA SE ABITI TROPPO LONTANO, ANCHE AL NORD TROVERAI OTTIMI CENTRI DI REUMATOLOGIA CHE TRATTANO BENE QUESTA PATOLOGIA
UNA COSA E' CERTA, L'APPROCCIO DEVE ESSERE DI TIPO REUMATOLOGICO
I TUOI SINTOMI SONO INFATTI RICONDUCIBILI A QUESTA SFERA DELLA MEDICINA E, MALGRADO LA LORO ASPECIFICITA' DI UNA PATOLOGIA BEN PRECISA, VISTA L'ASSENZA DI ANTICORPI PRECISI, VA DECISAMENTE INQUADRATA IN AMBITO REUMATOLOGICO
NON LASCIARTI PRENDERE DALLO SCONFORTO E PROVA ANCORA ED ANCORA ED ANCORA FINO A QUANDO NON TROVERAI IL MEDICO GIUSTO CHE SAPRA' CAPIRE E RICONOSCERE IL TUO VERO PROBLEMA
PURTROPPO ANCORA OGGI LA DIAGNOSI DELLE MALATTIA REUMATICHE AUTOIMMUNI, NEI CASI POCO SPECIFICI COME IL TUO, RESTA DIFFICOLTOSA E SOLO NON PERDENDO LA PAZIENZA ED INDAGANDO A FONDO, SI POSSONO OTTENERE GLI SPERATI RISULTATI DIAGNOSTICI, INDISPENSABILI POI PER POTER AVERE LA PRESCRIZIONE DELLA TERAPIA PIU' ADATTA
CARA VERONICA DEGLI CHIEDERTI, PER CORTESIA, DI LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI E DI DARMENE QUA', NELLA TUA PRESENTAZIONE, UN CENNO DI AVVEBUTA LETTURA E DI ACCETTAZIONE.
SPERO TROVERAI PRESTISSIMO ANCHE TU LA TUA STRADA, ARMATI DI PAZIENZA E VAI AVANTI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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amica68
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da amica68 »

Topins95 ha scritto:Ciao Rosi :-) piacere di conoscerti! Confermo di aver preso visione delle norme sulla privacy e di rispettarle.
Per Laura: grazie cara <3 non vedo l'ora di iniziare una terapia!!
Ho il sospetto di avere un principio di uveite...sono giorni che ho l occhio tutto rosso bruciante e lacrimoso...
Per Alexia: ciao!!! Anche io per te! Vedrai ce la faremo entrambe!
Un abbraccio
come un principio di uveite??? urge visita oculistica subito, se non l'hai già fatta visto che questo mess è di 3 gg fa.....corri oggi stesso da oculista se hai ancora i sintomi!!
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

E sono anche un paio di giorni che non si fa sentire...
Topolina non farci preoccupare!!
dacci notizie, : Love :
giovi74
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

ciao fai benissimo ad essere tenace vedrai che arriverai ad una diagnosi e quindi ad una terapia che ti fara stare meglio
per le mani molto probabilmente e fenomeno di raynaud presente nelle connettiviti urge reumatologo
un abbraccio giovanna
bagghi68
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

Anch'io penso al raynaud!! Cmq stai tranquilla...fai tutte le visite e facci sapere!!
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Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
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amica68
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da amica68 »

Ma l'occhio alla fine è passato da solo??? così come era venuto?? sei sicura vero?? perché ci sono delle forme di uveiti che restano latenti e poco sintomatiche ma intanto danneggiano l'occhio....io insisto su visita oculistica....
Per le mani anche a me sembra il Raynaud...ma non ti so dire se è presente nelle vasculiti....
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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MICHELA
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Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da MICHELA »

Ciao cara, non ho ancora avuto modo di scrivere sulla tua presentazione, ne approffitto oro, io ho il fenomeno di rayanud e da quello che so è più compatibile ed è uan forma di sclerodermia più che di vasculite,comunque tranqui domani dti daranno tutte le lucidazioni del caso e..... quoto amica, io mi fare i visitare da un'oculista, prevenire è meglio che curare!!!!!!!!!! : Lol :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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