aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CHE DIRVI AMICHE CARE
SONO CONFUSA E COMMOSSA PER LE INNUMEREVOLI MANIFESTAZIONI DI AFFETTO CHE, CREDETEMI SE LO SCRIVO E' VERO...MI HANNO FATTO BENE E MI HANNO QUASI RICARICATA
TRA IL FORUM, FACEBOOK, IL TELEFONO, LE E-MAIL ED I MESSAGGI PRIVATI, MI SIETE TUTTI COSI' VICINI CHE NON POSSO CHE ESSERNE COMMOSSA MA FELICE
DOMANI HO IL TERZO CONSULTO, VENERDI' HO SENTITO UN CHIRURGO TORACICO DELL'ISTITUTO TUMORI FONDAZIONE PASCALE DI NAPOLI CHE SI E' TROVATO ASSOLUTAMENTE D'ACCORDO CON LA STRATEGIA TERAPEUTICA CHE MI E' STATA PRESCRITTA
PURTROPPO AL MOMENTO NON E' OPERABILE E L'UNICO MEZZO A DISPOSIZIONE PER TENTARE DI SPEGNERE I LINFONODI E RIDURRE IL PRINCIPALE E' SOLO LA CHEMIO
DOMANI COMUNQUE SENTIRO' QUESTO TERZO MEDICO MA NEL FRATTEMPO IO AVEVO GIA' INIZIATO LA PREMEDICAZIONE CON ACIDO FOLICO CHE MI E' STATA PRESCRITTA DA ASSUMERE PER UNA 15INA DI GIORNI PRIMA DELLA CHEMIO, COSI' SARO' COMUNQUE PRONTA AD INIZIARE LA TERAPIA
CHE DIRVI, DOPO UN PAIO DI GIORNI DI MAL DI TESTA FISSO, DI CONFUSIONE MENTALE E DI STORDIMENTO, HO PRESO ATTO E SONO INFORMATISSIMA ORMAI SU QUELLO CHE C'è DA FARE : Chessygrin : PRONTA A TENTARLE TUTTE FINO IN FONDO
NON SARA' UN PASSEGGIATA, LA CHEMIO CHE MI E' STATA PRESCRITTA E' UNA DI QUELLE TOSTE PER DAVVERO, MA SE SERVE A STARE BENE NON BISOGNA PENSARCI UN ATTIMO ED INIZIARE SUBITO A COMBATTERE
GRAZIE ANCORA A TUTTE VOI, SIETE TUTTI TANTO CARI ED EFFETTUOSI CON ME E MI AVETE FATTA SENTIRE COCCOLATA ED AMATA ED ANCHE QUESTO E' UN COMPONENTE NON INDIFFERENTE DELLA TERAPIA CURATIVA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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bagghi68
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

ciao cara!!! ...se esserti vicina ti sembra già terapeutico..allora sei sulla strada giusta!! continua così e non lasciarti abbattere dagli effetti collaterali della chemioterapia...passano anche quelli!!
Hai già cominciato a combatterlo nei tuoi pensieri....continua sempre sempre così ..non dargli tregua!!!
un forte, ma delicato, abbraccio!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Ambrafosca
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Ambrafosca »

TI ABBRACCIO FORTE E SE POTESSE SERVIRE FARE UNA PARTE DI CURA AL POSTO TUO...LA FARE. SEI SPECIALE! : Love :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
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...il resto non lo ricordo
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

ROSY...SENTITO IL TERZO CONSULTO? SE GLI SPECIALISTI SI TROVANO TUTTI D'ACCORDO ALLORA E' LA STRADA GIUSTA E...UNO LA PERCORRE CON MAGGIORE CONVINZIONE E FIDUCIA!
TI VOGLIO BENE E TI AMMIRO OGNI GIORNO DI PIù!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

AMICI CARI DOMANI CHEMIO!!!!
FINALMENTE!!!
NON VEDEVO L'ORA DI INIZIARE PERCHE' MI SEMBRAVA DI STARE A PERDERE TEMPO
ADESSO MI SENTO MOLTO PIU' SU
SO CHE COMINCIO A FARE QUALCOSA PER STARE BENE E L'UMORE NE RISENTE BENEFICAMENTE
I MEDICI CONSULTATI HANNO TUTTI ESPRESSO IL MEDESIMO PARERE, QUINDI LA STRADA DA INTRAPRENDERE E' LA CHEMIO
POI SI RIVALUTERA'
OGGI PREMEDICAZIONE CON 100 MG DI DELTACORTENE....SONO COTTA :(
GRAZIE PER LA PAZIENZA CON CUI AVETE LETTO I MIEI MALUMORI
TORNERO' AD ESSERE PRESENTE COME PRIMA PERCHE' IL FATTO DI INIZIARE LA TERAPIA, MI DA' DI NUOVO LA CARICA GIUSTA
A VOI LO POSSO CONFESSARE PERCHE' SO CHE MI CAPITE ANZI...FORSE TUTTI LO AVEVATE GIA' CAPITO DATO IL PERDURARE DELLA MIA POCA PRESENZA: STAVO ALTERNANDO MOMENTI DI ABBATTIMENTO AD UNA FORZATA ALLEGRIA CHE MOSTRAVO AGLI ALTRI MA CHE FACEVO FATICA A SENTIRE VERAMENTE DENTRO DI ME
GRAZIE ANCORA A TUTTI PER LA VICINANZA, PER I PENSIERI POSITIVI ED AFFETTUOSI
A PRESTISSIMO SU QUESTO SCHERMO, IL FORUM MI HA AIUTATA TANTISSIMO QUANDO MI DIAGNOSTICARONO LA FIBROSI POLMONARE
SARA' COSI' ANCHE QUESTA VOLTA
VI VOGLIO BENE TUTTI, VOGLIO BENE AI REUMAMICI DI IERI ED A QUELLI DI OGGI, PERCHE' SUPPORTARE CHI STA MALE, OFFRIRE PAROLE DI CONFORTO E DI AFFETTO ANCHE A CHI NON SI CONOSCE, E' UNA COSA CHE DA' TANTISSIMO AGLI ALTRI MA ANCHE A NOI STESSI : Love : : Love : : Love :
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piccola
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da piccola »

Rosy, mi hai fatta commuovere! voi tutti e tu compresa siete sempre stati un esempio per me.. e con questa forza che stai dimostrando mi fai capire che bisogna sempre lottare nella vita, anche davanti a ostacoli davvero duri.. sei una vera forza e io sono sicura che andrà tutto bene : Love :
ti penserò!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da MICHELA »

Cara Rosaria, vorrei dirti un mare di cose, ma cadrei nelle solite banalità, dunque mi limiterò ad abbracciarti fortissimo!
Michela
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

Forza mitica rosy....siamo tutti con te!!!! Un grosso bacio!!!! : Love : : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
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Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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Paperarosa
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Paperarosa »

Rosaria oggi è il gran giorno! Ti auguro di tollerare bene la chemio.
Un forte abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

sì, mi sono commossa anche io...ma poi mi sono subito ripresa...ti ho come esempio, e ti porterò nel cuore tutta la vita nei momenti duri pensero' a te, perchè dimostri ogni giorno quanto tu sia speciale!
la forza e la positività che riesci comunque a trovare sempre, io non so neppure dove stia di casa, : Rolleyes : ma prometto che ci proverò!
mi hai aiutata moltissimo gli anni passati, mi hai supportata con comprensione e affetto, anche quando mi rendo conto ero proprio nella nebbia! ti ho sempre sentita vicina, e sapevo che ci saresti stata...è una cosa strana da dire a una persona che non si è mai vista dal vero, ma mi sei stata più di aiuto tu che altre persone vicino...che si sono anche dileguate in un modo o nell'altro!
se tutto il mio affetto e quello degli altri e altre amiche qui si potesse tradurre in positività tangibile, bhè, tu saresti guarita domani!!
...e chi lo sa!...immagino che sarà una strada dura, Rosy, ma come hai detto tu è quella giusta, e quindi la percorrerai focalizzando solo l'arrivo!
scusa se ho detto delle banalità, ma è quello che sento.....noi siamo qui ad aspettarti quando potrai....e non scusarti per favore con noi!!
altrimenti ci fai proprio sentire piccoli piccoli! sei umana o no? perchè altrimenti dillo..... ;)
ti voglio bene Rosaria!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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LauraD
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da LauraD »

Cara Signora Rosaria, non ti conosco,
ma di Te vedo il Sorriso.

Ti ho chiesto un piccolo aiuto, avevi bisogno Tu, e mi hai Risposto.
Ho il dovere, il piacere di testimoniarlo.
E ....

Grazie.
Laura
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gnoma82
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Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da gnoma82 »

Cara Rosaria, ti abbraccio tanto!
Sono vicinissima!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Asuka
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Asuka »

Forza Rosaria,
ti sono vicina. Un abbraccio : Love 2 :
Asuka
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
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lorichi
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

CARI AMICI DEL FORUM, HO SENTITO POCO FA ROSARIA CHE, COME SAPETE,OGGI HA INIZIATO LA CHEMIO. ERA TRANQUILLA, STAVA FACENDO LE FLEBO .......MI HA DETTO CHE PROBABILMENTE SAREBBE TORNATA A CASA GIA' PRIMA DELLE 16.
GIA' DA QUELLO CHE HA SCRITTO IERI SI VEDE CHE E' TORNATA LA ROSARIA CHE CONOSCIAMO, COMBATTIVA E PRONTA AD USARE QUALUNQUE ARMA PER TORNARE IN FORMA COSA CHE IO LE AUGURO CON TUTTO IL CUORE PERCHE' E' UNA PERSONA VERAMENTE SPECIALE ALLA QUALE MI SONO AFFEZIONATA PRIMA ANCORA DI INCONTRARLA DI PERSONA.

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

COMMOSSA, FIDUCIOSA.. MI ASSOCIO ALLE AMICHE PER AUGURARTI OGNI BENE E CHE IL SIGNORE TI ASSISTA IN QUESTO PERCORSO DAL QUALE NE USCIRAI ALLA GRANDE!!!
TI HO CONOSCIUTO DI PERSONA, SEI UNA DONNA MERAVIGLIOSA, PIENA DI RISORSE, INSTANCABILE, AFFETTUOSA, DISPONIBILE E ALTRUISTA E.. POTREI CONTINUARE ALL'INFINITO. LA MIA NON E' UNA SVIOLINATA, E' DAVVERO QUELLO CHE PENSO DAL PROFONDO DEL MIO CUORE. <3

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Tiffany : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Ambrafosca
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Ambrafosca »

ANCHE IO COME TUTTI TI PENSO
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO AMICHE CARE
LA PRIMA BOMBA CONTRO L'INFAME E' STATA LANCIATA
TUTTO BENE LA CHEMIO SE NON FOSSE STATA PER LA DIFFICOLTA' (MAI CAPITATA PRIMA E SI CHE HO FATTO 4 ANNI DI INFUSIONI DI MABTHERA CHE DURANO 5 ORE! MA SI SA QUANTO CONTI IL "MANICO " IN QUESTE COSE ;) ) A TROVARMI VENE ADATTE CHE REGGESSERO IL FLUSSO
INSOMMA, PER NON TIRARVELA PER LE LUNGHE E SENZA STARVI A RACCONTARE QUANTI BUCHI MI HANNO FATTO, LA TERAPIA CHE SAREBBE DOVUTA DURARE AL MAX 5 ORE E' DURATA INVECE 8 ORE E MEZZA!!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
SONO TORNATA A CASA DISTRUTTA, MA CONTENTA DI AVERE INIZIATO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da bagghi68 »

BRAVA ROSI!!! BRAVA BRAVA...a te! Non alle tue vene!! Cmq vedila in questo modo: mooooooolto meglio avere tanti buchetti e passare tre ore e 1/2 in più in compagnia della flebo...che avere il chemioterapico fuori vena!!!!
Un abbraccio fortissimo!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da amica68 »

Rosy ti penso e ti abbraccio fortissimo,
pensa il caso...ho una cugina di 56 anni che ha proprio ora il tuo identico problema, (in cura a Niguarda) ha già fatto primi 3 cicli di chemio (tollerati molto bene per altro) ed i risultati sono stati così buoni che ora gliene fanno altri 3 prima di intervenire chirurgicamente, così ridurranno al minimo l'intervento e tutti i rischi connessi.....quindi strada lunga ma percorribilissima da noi che già siamo "maratoneti delle terapie" ;)
Starete benissimo entrambe, ne sono certa! : Love : : Love : : Love : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da [Luigi] »

Leggo solo ora l'ultima diagnosi. : Hurted : Penso che con la chemio si possa fare molto di più al giorno d'oggi, così come ci sono i biologici per l'artrite. L'importante è non mollare mai. Non posso che augurarti una pronta guarigione e esprimerti la mia vicinanza come le altre amiche del forum, mi riesce difficile aggiungere altro. Forza e coraggio, stringi i denti e vai avanti a tutta come hai sempre fatto! : Love :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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