Oligoartrite sieronegativa

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
keccadaie
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Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da keccadaie »

Salve a tutti. Il mio nome è Francesca, ho 22 anni e mi è stata da poco diagnosticata un oligoartrite sieronegativa. Una mattina di gennaio mi sono svegliata con un ginocchio gonfio, tanto da non poter stare in piedi. Sono corsa al pronto soccorso(e tralasciando le incompetenze sanitarie della città in cui vivo), mi è stato tirato il liquido in eccesso. Da lì sono stata ferma quasi un mese, perchè nonostante antibiotico e antinfiammatorio il ginocchio rimaneva pressocchè gonfio e dolorante. Sono stata in cura da un ortopedico, dopo diverse analis,i con un altro antinfiammatorio (specifico) ma la risonanza era pulita e così mi fu consigliato un consulto da reumatologo. I valori "preoccupanti" erano VES, PCR e anti-nDNA (anche se il valore superava di poco la soglia). Tutti i fattori reumatici sono negativi così come anche l'anti-citrullina, e siccome il dolore è limitato alle ginocchia (il destro più del sinistro) è stata esclusa l'artrite reumatoide, e diagnosticata questa oligoartrite sieronegativa. Dopo tutti i controlli necessari al mio stato di salute (generale ma soprattutto fegato, il mio reumatologo per fortuna è molto scrupoloso) ho cominciato il trattamento con methotrexate 2,5 mg - 3 compresse a settimana ed una di Folina. Dopo 15 giorni le transaminasi erano alte il doppio del valore massimo, senza contare una lieve anemia sideremica e un non trascurabile problema di nausea ormai giornaliero. Apparte questi efetti collaterali il metho stava avendo un ottimo risvolto clinico, ma il medico ha deciso di cambiare protocollo. Oggi sono 8 giorni che prendo Arava 20 mg al giorno, anche se sono un po' preoccupata per la sua epatotossicità (a quanto ho letto è anche più tosto del metho) e sinceramente anche scoraggiata perchè tra visite, interruzione del metho e casini con l'asl per ottenere arava sono passate due settimane senza farmaco e le ginocchia ricominciano a farmi male. :( Sarò anche stupida dal farmi prendere dall'ansia, ma sto dormendo molto poco e trascuro l'università. Da un giorno all'altro la mia vita è cambiata, non che vivessi nel mondo delle fate, ma neanche in quello di malattie croniche ed autoimmuni.
Quando ho trovato questo forum mi ci sono subito iscritta sperando di sentirmi meno sola.

Grazie per avermi letta,
A presto.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da giovi74 »

ciao mi dispiace darti il benvenuto in questo mondo comunque non ti preoccupare che con la terapia giusta e soprattutto che riesci a tollerare farai una vita pressoche normale
magari ci vorra un po di tempo e qualche tentativo ma non abbatterti
giovanna
keccadaie
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Iscritto il: 15/06/2014, 12:49

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da keccadaie »

Ti ringrazio Giovanna, spero solo di imparare a conviverci con la giusta serenità.
keccadaie
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Iscritto il: 15/06/2014, 12:49

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da keccadaie »

Mi dispiace se mi sono presentata nel posto sbagliato, non sono pratica >.< grazie anche a te per il benvenuto :)
keccadaie
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Iscritto il: 15/06/2014, 12:49

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da keccadaie »

Grazie mille, davvero. Sono molto contenta di aver trovato un posto dove tutti possono capirmi - dove possiamo capirci. Saremo un po' meno soli e più forti.. : RedFace :
bagghi68
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Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da bagghi68 »

Ciao....benvenuta anche da parte mia!!! Guarda...l'inizio, la diagnosi, la terapia, sono sempre uno shock!! Credo lo siano stati per tutti....poi si impara a convivere..a non farsi prendere dallo sconforto..e si riscopre una vita "normale"..e forse la sì apprezza anche di più!!
Ora devi solo "ingoiare la pillola".
Ha già una diagnosi e una terapia...da quelli si riscopre comincia!!
In bocca al lupo e facci sapere!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
keccadaie
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Iscritto il: 15/06/2014, 12:49

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da keccadaie »

Vi terrò aggiornati :) grazie per il sostegno, e ovviamente per qualsiasi cosa - nel mio piccolo -io sono qui.
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[Luigi]
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Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da [Luigi] »

Benvenuta Francesca! Vedrai che col tempo imparerai le routine dell'assunzione di un farmaco e sarai molto meno preoccupata. La cosa più importante adesso è trovare un farmaco efficace che di solito è molto soggettivo.

Nel frattempo cerca di fare quello che puoi all'università, ma non farne un dramma. L'artrite è una brutta bestia proprio perché non causa solamente problemi fisici, perdi più facilmente la concentrazione o ti svegli di cattivo umore perché stai peggio. Poi naturalmente si assimila il tutto e la vita torna, bene o male, simile a quella di prima con qualche piccolo impegno in più. ;)



Sposto la tua presentazione nella sezione Libro degli Ospiti.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
keccadaie
Messaggi: 9
Iscritto il: 15/06/2014, 12:49

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da keccadaie »

Ciao e grazie anche a voi per il benvenuto : Chessygrin : sono sicura che con il tempo riusciro' a prender meglio la cosa, suppongo che l'inizio sia traumatico un po' per tutti.
Si, è vero, sono spesso di malumore perchè la notte è il momento peggiore, risento più del dolore e non riuscendo a dormire bene mi sveglio nervosa. Ma provo in tutti i modi ad essere combattiva e non lasciarmi abbattere (: voi spero lo stesso.
fdaliz
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Iscritto il: 14/05/2014, 15:24

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da fdaliz »

Brava parti già con il piede giusto. L'artrite è un tuffo nell'ignoto : Blink : che nei primi tempi ti alimenta solo paure. E' tutto un ascoltare il corpo ed averne paura. Avere una diagnosi e un buon medico sono le pietre da cui partire, quindi mi sembra che per te la strada sarà in discesa. Forza che insieme è tutto meno pesante...un caro abbraccio!
Francesca '75 (Napoli)

Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...

Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.

Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^

I riscontri della dieta sono molto positivi.

keccadaie
Messaggi: 9
Iscritto il: 15/06/2014, 12:49

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da keccadaie »

Grazie, siete tutti molto cari :)
Alessia anche io ci ho messo 6 mesi per avere una diagnosi, tieni duro e stai serena nei limiti del possibile.
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da LauraD »

6 Mesi ???
meraviglie della scienza moderna !!! :)
Ai mie tempi, 14 anni per avere una diagnosi.

: Rolleyes : : WallBash : : Chessygrin :
Forza e coraggio, è tutto ok.
e benvenuta anche da me. L
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da LauraD »

alexia88 ha scritto:ciao checca ci sto provando a tenere duro ... anche se ci sono giorni che non è facile
Si, lo so...
Io stamattina alle 5 ero già in piedi.
Impossibile dormire, rimanere a letto, sopportare i dolori, non la menntarsi.
non volevo svegliare nessuno, e ho passato due ore di fuoco, nel senso del male ardente .. guarda, al lombosacrale ..
sto avendo un attacco di spondilite folle.
Oggi una tc torace, lunedì un altra rm lombosacrale ..
esami esami esami .. è un momento tremendo ...
ma sono al lavoro, sulla mia sedia del fachiro.
mannaggia, Alexia ... avanti, dai!!

un abbarccio, Laura
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amica68
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Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: Oligoartrite sieronegativa

Messaggio da amica68 »

Benvenuta Francesca anche da parte mia....
che dire, sta radunandosi un folto gruppo di giovincelle nel forum....purtroppo....
guardate il lato positivo, oggi ci sono questi meravigliosi mezzi per parlare, informarsi, confrontarsi....quando ero ragazzina io e già ammalata non esisteva tutto ciò, non conoscevo nessuno con la mia malattia e mi vergognavo persino di parlarne con le coetanee ...non avrebbero capito.....quindi in tutto questo ero sola......per contro devo dire che forse scioccamente credo di essere stata tra le persone più felici quando ho avuto la diagnosi.....dopo tanto tribolare finalmente sapevo cosa avevo.....non so perché, forse l'incoscienza dell'età ma non ne fui per nulla scioccata.....anzi, direi quasi sollevata.....ormai pensavo o che ero pazza o che avevo qualche malattia gravissima incurabilee mortale.........la terza ipotesi (artrite giovanile) mi sembrò una sciocchezza.....ed infatti dopo tanti anni sono qui ancora a raccontarvela : Chessygrin :
forza giovanotte, la vita è lunga e bella....a volte un po' più in salita ma vi assicuro che ci sono anche le discese : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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