Vinco sempre io ... non vale -

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Gaggia Francis 67
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Ho risposto nel mio post, si chiama cosi? Ripeto perché nn hai un altro bio? E per quanto riguarda le cose da fare, aspetta che passi l'infiammazione, ci sono, passata anch'io, lo so è un incubo, dai che passa si.........
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Ehhh.. È una situazione fantozziana, cara Francis.
si è verificata una infezione oculare da stafilococco aureo.
bisogna prima vedere se siamo riusciti ad eradicarla.
poi si è instaurata una brutta reazione linfonodale :-( collo, retro clavicola di non ancora nota origine.
come sai, il biologico potrebbe interferire con malattie di tipo linfoproliferativo (vedi linfomi), ragion per cui fino che non si viene a capo di questa situazione, resto così, con sintomatici.
grazie per le tue parole.
ti saluto e vado a godermi la giornata...
pensa che oggi nel mio giardino c'è nientemeno che un matrimonio !!!
tutto è addobbato a festa, la giornata estiva promette vita, e io vado a dare uno sguardo dal mio solito angolo. ;-)
rispettosamente, Laura.
Gaggia Francis 67
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Gaggia Francis 67 »

Bene vedere la felicità altrui rinvigorisce l'anima........ti auguro di cuore che si risolva al più presto la situazione e che tu riesca a trovare il tuo bio compatibile.........
Devi avere uno splendido giardino, il mio è del tipo campestre a me piace tantissimo........
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Alessiaa ... grazie tantissime, qui siete tutti molto gentili nei miei confronti!!
Si fa un pò di fatica a seguire tutti i meandri del forum, ragioni di tempo, e ....sedia scomodaaa. .... mannaggia.

Ma vi seguo, vi seguo.
: Thumbup :
Un fiore per Te!

L-
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Diario di bordo:
questa settimana viaggio della speranza a Reggio Emilia, sotto attacco di spondilite e coxalgia, fatto biopsia,ghiandole salivari, lastre dovunque. Ecografie.
giovedì mattina due tc nella pausa pranzo, perché in tutto questo contesto folle io ho continuato a lavorare, nonostante i dolori peggiorassero di ora in ora.
referto,tac dice ipertrofia del tessuto linfatico della faringe, collo disseminato di linfonodi il più grande 15 mm.
si richiede visita otorino urgente per stabilire la natura dei linfonodi.
riconversione adiposa del midollo creste iliache, di natura tutta da stabilire.
sarà...
nel fine settimana di solito mi metto alla guida e vado da mio padre, malato terminale in terapia palliativa domiciliare.
ma da due giorni ho ls febbre 38,5 ossa tutte rotte un attacco di infiammazione folle, tosse secca, una fitta che va e viene nel seno paranasale dx, dall'occipite all'occhio, attraversando tutto il cranio.
ora, scusate se lo dico
mi scappa di dirlo...
è un'estate di M.
perdonate l'espressione troppo tecnica.
saluti a tuti voi, acciaccatissimi. L
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Tiffany
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Tiffany »

E speriamo che le cose migliorino... almeno!!!
Un abbraccio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da bagghi68 »

Ma come fai a continuare a lavorare???? Io faccio fatichissima...e non ho la febbre!!!!
Spero che in questi giorni tu possa stare un po meglio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
bagghi68
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da bagghi68 »

...mi sono dimenticata una cosetta...ma per i linfonodi niente biopsia? Sarebbe dirimente!!! ...in fondo anche il taglietto sarebbe piccolo....e avresti la soluzione in mano!!!
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Buon giorno a Voi e grazie mille per la comprensione..
per i linfonodi, io gliel'ho detto all'endocrinologo che mi ha "visitato" in urgenza, al Maggiore, della qual cosa.
mi ha risposto di andarmene ... in un altro paese :-D
così ho prenotato l'ennesima :-( libera professione stavolta otorino.
vediamo se così mi tengono in considerazione in quanto ancora in vita, nonostante loro!! : Andry :
a lavorare non ce la faccio,quasi più. Ho davanti due settimane di malattia, almeno, perché stavolta penso proprio che il giocattolino si sia rotto,definitivamente.
sai quando il tuo corpo, come diceva ina nostra cliente, ti da "l'alt-alt" ;-) ..
ecco, messaggio ricevuto.
penso che sia un focolaio brpncopneumonico.
stra-uffa.
grazie ancora della pazienza, L.
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amica68
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Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da amica68 »

ahahhahahhahah : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
"l'alt -l'alt"...............bellissima..............
a me invece il corpo da solo "dare la precedenza"................e il lavoro "divieto di sosta permanente su entrambi i lati"!!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
ma finchè non si finisce su un'ambulanza che corre a "sirene spietate" (citazione) va tutto bene!!! ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Grande Bartezzaghi!!!! : Thumbup :
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Beh non auguro a nessuno di tossire per due giorni e due nottii in una sindrome sicca.
ero appena uscita a malapena dalla laringite erosiva che ho avuto questo inverno ...
tanta fatica, acido ialuronico a fiumi, ed ecco qua siamo daccapo!!
tutta colpa della baffuta che mi ha fatto perdere tutto questo tempo inutilmente!!
Grrrrr... Maledetta baffuta, anatema su di lei ... : Hurted : : Cry :
che maleee.
:(
Paperarosa
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Laura. Mi sembra che a Reggio tu sia ben seguita. Cosa ti hanno detto per la sostituzione midollare adiposo. Ce l'ho anche io ma anche per quella di fatto non mi hanno dato nessuna spiegazione e nessuna risposta. In bocca al lupo per tutta la tua situazione. Ti auguro di stare meglio presto
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Salve,Paperarosa, e grazie per l'interessamento!
come potrai notare scrivo nottetempo.. Ho la febbre da qualche giorno, e sono del tutto insonne per le infiammazioni.
ad ogni modo, per quella cosa della rm, è una faccenda complicata, da specialisti... Pare, ma dico pare.. Mi hanno anticipato, ma deve vedere i referti il prof.
sembrano tracce di infiammazioni pregresse.
cioè, detto in soldoni, questo tipo di rm "moderno" è in grado di rilevare, per quello che posso aver capito,la "storia"infiammatoria, o degenerativa dell'osso in questione.
bisogna poi vedere chi lo legge questo referto, se ha le conoscenze per tradurlo..
insomma metodi avanzati.
si chiama rm con soppressione del grasso, o con sequenze t1 e t2 stir.
a me l'ha prescritta Salvarani.
poi appena ho le forze se interessa vi racconto che terno al lotto bisogna vincere per prenotare una visita col prof.
spero di esserti stata d'auto, pur con i limiti del caso.un abbraccio ma piaaano che di più non mi riesce. ;-)
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Domani visita otorino, per questi maledetti dolenti linfonodi del collo, giovedì ennesima rm, lombosacrale.
venerdi a Reggio Emilia.
il 18 mattina colonscopia con doppia biopsia .. Ci ho,messo 10 anni a farmi,ascoltare e finalmente me la fanno...
va a finire che siccome non mi reggo in piedi mi salterà di nuovo anche questa!!!
L'Expose comincia a darmi fastidio... Sono allergica semplicemente a tutto
!!!!!
chi vivrà vedrà.
sono stanca.
:(
bagghi68
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da bagghi68 »

Ciao laura....capisco bene la stanchezza..mi dispiace!!! Forse sta scritto da qualche parte che dobbiamo sopportare tutto questo: la fatica...la paura...la rabbia...il dolore!!! Non so perché ..ma noi siamo brave e obbediamo...però queste cose tutte insieme stancano....è inevitabile!! Un abbraccio!
Asma dall' età di 13 anni
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Per un paio di giorni sono stata meglio.. Poi bum.
d'improvviso, senza un,motivo apparente, di nuovo dolori, artralgie diffuse ai polsi, alle caviglie, alle sacroiliache ...
del resto questa tosse non mi passa.
leggevo dei problemi bronchiali nella sindrome sicca...
e questa tosse,non mi passa più.
ha ragione il mio otorino, che dice: è sjogren, e non capisce perché non si decida nessuno a diagnosticarlo.
intanto fa danni.
per la stanchezza, arrivo alle due del pomeriggio che dormirei e basta.
ma sono tornata al lavoro da ieri e ...
non so dove trovare la forza di continuare il pomeriggio.
speriamo che questo esito di biopsia arrivi presto !!!
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LauraD
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Re: nuova arrivata, salve a tutti voi...

Messaggio da LauraD »

Papà andrà in hospice, domattina.

Da casa mia sono solo 200 km di disperazione.

: Cry :
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