Ciao a tutti!

[amica68]

Scusa la domanda diretta.....e sentiti pure libera di non rispondermi....ma nella tua famiglia ci credono ai tuoi dolori???
no perché dalle cose che scrivi mi sembra che non sei molto creduta, anzi oserei dire un po' abbandonata a te stessa e al parere di zii e amici di passaggio....scusa la schiettezza, ma questo è quello che traspare dai tuoi messaggi.............
personalmente tra tutte le visite che potresti fare (in primis oculista, reumatologo, immunologo) proprio il neurologo non ce lo vedo molto....tanto più che ci dici che avevi già avuto una valutazione in merito.....
Ho come l'impressione che questa visita sia stata un po' "pilotata".......anche perché il neurologo da quando valuta se tu sei pazza??? non sarebbe uno psichiatra/psicologo a dover far quello???.....il neurologo valuta la situazione dei tuoi nervi....in senso fisico........ma forse questa era una neuropsichiatra???
In ogni caso se questo è il suo approccio con i pazienti io ricovererei subito lei!!!!
Lascia stare.....fai le visite serie e gli esami del caso e non ti fare spaventare da dei ciarlatani che non sanno nemmeno cosa sono le malattie di cui parliamo noi.........

[LauraD]

Topina.. Io non ho capito bene la consequenzialità degli eventi...
ci sono alcuni sprazzi, poi sembra tutto fermo in attesa, poi di nuovo sembra tuto girare intorno al problema senza soluzione.
ti dico come la vedo io.
lascia stare i consigli di amici patenti e affini.
rivolgiti quanto prima ad un reumatologo/a serio, e fai a lui tutte le domande che ti stanno giustamente sorgendo.
troverai chiarimenti logici e motivati.
per l'hla: una volta che sei inquadrata in un day service che si rispetti, provvederanno di certo s farti fare l'esame, senza problemi.
anche se non ho capito come mai non,sei riuscita a farlo.
si tratta di un,semplice prelievo di sangue prescrivibile anche dal tuo medico di base.
aiutami a capire le tue difficoltà Topins, e proverò a rendermi utile, come tutti del resto qui...
L.

[bagghi68]

Lascia perdere la neurologa pazza ...non pensare proprio ne a lei ne a tuo zio.....e neanche a chi ti ha detto che è brava ( da cosa l'avrà capito poi???) e concentrati su due sole cose: reumatologo e OCULISTA!!!!

[speranza_ultima]

Per quanto riguarda genitori amici e bravi medici tipo la gastroenterologa di como o la mia ginecologa che mi ha visitato un giorno che quasi non stavo in piedi e quindi ha visto coi suoi occhi tutti loro mi credono e mi sono vicini. In particolare la mia mamma e il mio papà, ma anche mio fratello prende le mie difese. Mia madre infatti era molto arrabbiata sia con mio zio sia x il resto e ha detto che primo io ho escluso patologie psichiche secondo lei mi vede tutti i gg mi ha visto star male davvero e non ha alcun dubbio. Purtroppo nn ha potuto accompagnarmi ieri e ha dovuto portarmi mio zio...
Quando ho detto alla neurologa dell' articolazione del mignolo gonfia nn ha neanche voluto vederla...mi ha chiesto quale fosse il mio sintomo peggiore tra tutti e io le ho risposto che nn è facile separare una cosa dall' altra perché comunque senza dolori rimarrebbe un' astenia vergognosa e anche il resto....lei dice che siccome nn le ho detto un sintomo peggiore degli altri secondo lei è la prova che sia tutto dovuto ala sfera psichica...?!?..la logica proprio nn so dove ce l ha questa. Mi avevano detto che era brava e io speravo mi predcrivesse esami del sangue tipo Hla in attesa della visita col reumatologo del 21 luglio

ciao, scusami leggo solo ora,

prima del 21 Luglio, chiedi al medico curante di prescriverti un po' di esami che vengono richiesti per capire se c'è un problema reumatologico,
nel mio caso sono stati fondamentali e purtroppo quelli importanti tipo ANA, ENA ...
poi se vuoi te li dico tutti, li ho fatti dopo quasi un anno

[giovi74]

ciao mi spiace che sei in una situazione cosi brutta oltre che per la malattia anche per il contesto che ti circonda in attesa del reum potresti fare degli esami tra cui l' hla
la fibromialgia non e stata ipotizzata?
giovanna

[LauraD]

Se.
le difficoltà psicologiche. Io avevo 18 ani quando combattevo questa guerra... Ora ne ho 47 ancora siamo a questi livelli ???
andiamo bene...
non ti dico cosa ho risposto a certi "esperti" quando a fronte di stanchezza cronica, disturbi del sonno, dolori migranti crampi e emicrania che sono occorsi a mia figlia intorno ai vent'anni, le volevano affibbiare le difficoltà psicologiche ( una volta erano i celeberrimi dolori della crescita - ridicolo), condite difetto dell'autostima, problemi di comunicazione familiare... Ecc. Ecc.
hai presente un serpente a sonagli??con le fauci di un coccodrillo?? Beh quella era la mia faccia.
si sono,ripresi le loro diagnosi deliranti e l'ho accompagnata immediatamente dalla reum che mi seguiva in quel momento.
beh risultato, lo dicevo anche con manu2012, da piccola ripetute infezioni da streptococco tonsille, come me.
porpora di schoenlein- henoch.
forse correlata e sempre sottotraccia ma in quel momento si trattava di sindrome fibromialgica post Epstein barr.

[LauraD]

Che vadano a farsi friggere con le difficoltà psicologiche...

[speranza_ultima]

richiedi anche dei controlli per la candida,
è una malattia che viene spesso sottovalutata, ma ha un sacco di sintomi che descrivi

[speranza_ultima]

questo per le afte che pensi di avere a livello genitale...
o altri controlli in quel senso, ci sono anche delle artriti reattive che dipendono da infezioni di vario tipo,
ora sono ignorante sull'argomento ma meglio non escludere niente

[amica68]

ciao Topina....acc sei un bel rebus...
Con ordine: cosa hai avuto nelle vie urinarie 2 anni fa? un'infezione immmagino.....ma la visita ginecologica non vede se ce l'hai ancora, perché può sempre tornare ed io stessa sono un'esempio piuttosto recente di come una banale cistite se non riconosciuta e curata può dare sintomi che fanno stare malissimo in senso generale (solo 3 sett fa pensavo di avere chissà quale complicanza mortale....perché avevo molti dei tuoi sintomi)....fai un'urinocoltura cmq....è semplice, indolore e basta che te la segna il tuo medico di base....
se invece ti riferivi alla candida...anche per quella sarebbe bene fare tampone vaginale....ma se ne hai parlato con tua brava ginec mi sembra strano non te l'abbia indicato.....
ma alla fine di tutto per "quagliare" come si suol dire ci vuole buon reum.....posso chiederti x quando e dove hai la visita fissata???......in alternativa un buon immunologo (spesso i reum sono entrambi).....
a proposito occhio è passato???niente più dolore e rosso?? quando avevi visita oculistica???
ecco questi sono i passi secondo me più importanti.....cioè come sempre trovare un buon medico di riferimento e se non lo si trova continuare a cercare, perché una soluzione deve esistere......
L'artrite non mi risulta dia di x sé afte.....le danno i farmaci che assumiamo....ma tu cosa assumi ad ora????
sono felice che almeno i tuoi cari ti siano vicini....scusa se ti ho detto così ma a volte da come scrivi sembra che sei da sola a seguire la tua situazione, mentre credo che data la giovane età tu abbia bisogno di qualcuno accanto a te........possibilmente non lo zio "simpatico".....sennò meglio anche da sola!!!!!

[amica68]

purtroppo sul behcet sono di un'ignoranza spaventosa....ma da quel poco che ho letto e sentito ne sembri proprio il classico esempio....non so cos'altro serva per diagnosi...
intanto vedi cosa ti dice oculista lunedì e poi attendiamo visita del 21....ricordati di portare tuttissimo e racconta anche delle candide, della prima infezione etc perché potrebbe essere partito tutto proprio da lì!!!
Forse per il behcet sarebbe più indicato immunologo....non so, vabbè senti che ti consiglia reumatologo!!