Ecco la mia storia...

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blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

vi ringrazio tanto per la vostra franchezza...io non ho paura...voglio una famiglia, voglio stare bene...e così sarà :)
basta lottare per ciò che si vuole e non mollare mai, nonostante gli alti e bassi!
un abbraccio a tutte!
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gnoma82
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da gnoma82 »

Cara Francesca,
provo a rispondere calle tue domande...
per quanto riguarda le cure con i biologici, prima di tutto prima di pensarci attendi di vedere come reagisce il tuo corpo al metho, non iniziare a pensare al dopo... ;) in ogni caso, io non sono la persona più indicata per parlarti dei biologici, ma da quel che ne so e che ho imparato qui effettivamente posso avere effetti collaterali, come tutti gli altri farmaci, ma anche in questo caso si è ben monitorati... Ti ripeto, non pensarci ora ci penserai quando e se sarà il momento ;) anche se capisco che vengono mille pensieri e mille domande.
Per quanto riguarda la gravidanza è preferibile non rimanere incinta se si assume metho o biolgici ed è necessario programmare la gravidanza, aproffittanto di uno di quei periodi di reimissione che ci saranno, altri farmaci inoltre si posso prendere durante la gravidanza, a discrezione e se strettamente necessari... se giri un po' nel forum vedrai che ci sono diverse forummine che hanno avuto dei baby forummini : Chessygrin : : Chessygrin : ... l'importante è sempre affidarsi al reumatologo.
Per lo sport che dire: io penso che devi fare quello che un po' ti senti e quello che il tuo corpo sente di poter fare. Muoversi sicuramente fa bene, io mi sono rassegnata al nuoto (eh già è un po noioso) ma è quello che faccio con più serenità... mi piace molto camminare ma se poi devo passare la notte insonne per i dolori alle gambe, preferisco evitare. Mentre con il nuoto questo non succede...
Puoi fare dei test e vedere cosa riesci a fare, è molto personale,. e cmq eviterei gli sport che hanno molto impatto sulle articolazioni.
Ti auguro di tornare in forze presto!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

grazie mille ilaria dei tuoi consigli....eh lo so è difficile pensare all'oggi e non a quel che sarà....ci proverò :)
da settembre proverò il nuoto, e magari quest estate qualche nuotatina a mare :)
purtroppo io ho sempre e solo fatto danza.... quindi mi riesce difficile immaginare uno sport statico e senza musica, ma bisogna pur accontentarsi :)
per la gravidanza...per ora aspetto quest anno di fermo.... e poi vediamo che dice il reum :)
grazie ancora e in bocca al lupo a te!
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Ambrafosca
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da Ambrafosca »

potresti accodarti ad una squadra di nuoto sincronizzato...musica e danza in acqua! : Thumbup :
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
bagghi68
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da bagghi68 »

Ma che bella idea il nuoto sincronizzato!!! In acqua io cammino!!! Magari con la musica riuscirei anche a ballare!!! : Chessygrin :
Francesca...per la gravidanza devi parlarne col reumatologo prima di iniziare la terapia....anche se è in programma fra un anno!!! Ma non credo proprio che sia impossibile !!!! Vabè l'hanno già detto tutti!!! un bacio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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piccola
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da piccola »

Ciao Francesca e benvenuta :)
ti vedo bella combattiva, è lo spirito giusto!
per lo sport hanno detto bene, devi fare quello che ti senti, ma di sicuro non fare nulla è sbagliato! io cerco di giocare a basket anche se non è il massimo per le articolazioni..però vince la passione : Chessygrin :
ho letto che ti hanno detto che il celebrex è devastante.. io lo prendo da 3 anni e mezzo e non ho mai e dico mai avuto il minimo problema! ;)
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

wow il nuoto sincronizzato! ma non sarei troppo grande per cominciare??.... e poi avevo suggerito al reum di fare acqua gym...ma niente troppo sforzo....mi ha detto ginnastica dolce....ma non so se lo fanno solo per anziani :) (oddio spero di non offendere nessuno).
per il celebrex...putroppo dipende dal corpo....sarei tentata a provarlo...tanto mal che vada se non lo reggessi interromperei subito!
per la gravidanza per quest' anno lascio fare il suo corso alla malattia...poi vediamo che succede....se mi dovesse dare un'altra terapia, o biologico, o continuare il metho gli dirò della gravidanza....
grazie ancora a tutte....
ps: oggi primo giorno di ciclo, arriva mia suocera, il mio compagno è fuori città, e io ho pulito tutta casa da sola....VOGLIO MORIRE!!!
LO SO CHE NON C'ENTRAVA CON IL POST MA VOLEVO CONDIVIDERE CON VOI LA MIA STANCHEZZA! :)
un abbraccio a tutteeeeeeeeeeee
bagghi68
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da bagghi68 »

Guarda....la piscina è fantastica....si riescono a fare movimenti che fuori dall'acqua non sogneresti neanche!!! Io faccio anche la ginnastica dolce con il fisioterapista....è vero...io credo di essere la più giovane del gruppo...insomma...ci faccio un figurone ! : Chessygrin : !!
Asma dall' età di 13 anni
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Paperarosa
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da Paperarosa »

Beh.... io di anni ne ho quasi 45 e non so nuotare nemmeno io, per cui niente ginnasica in acqua. Io faccio Taj chi.... Ovviamento mi regolo da sola sui movimenti e arrivo dove posso. Ma l'importante è non star ferma
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

Ciao a tutte...io so nuotare è solo che mi annoio :)
cmq week con suocera finalmente superato...il metho continua a darmi nausea e i dolori non passano ...anzi....e siamo alla settima settimana....
vabbè attendo settembre per trarre conclusioni.....
a voi come è andato il week???
abbraccione a tutteeeee
blowersdaughter88
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

Ciao alexia, i dolori sono peggiorati...più che altro le zone colpite....mi sveglio (stamattina alle 5) perchè non riesco a dormire, in qualunque posizione mi fa male tutto....gomiti, spalle, caviglie, ginocchia....il ciclo è finito.... non so davvero che pensare.... spero entro settembre di avere miglioramenti altrimenti dovrò risentire il doc per vedere come agire :(
blowersdaughter88
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Iscritto il: 02/07/2014, 12:26

Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

grazie topins!!
blowersdaughter88
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Iscritto il: 02/07/2014, 12:26

Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da blowersdaughter88 »

Think positive!!!....incrociamo le dita...per entrambe....anzi per tutte va :)
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Parissa74
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Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
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Re: Ecco la mia storia...

Messaggio da Parissa74 »

ciao Francesca
ho letto la tua storia, che effettivamente è comune per certi versi alla mia e a molti altri qui dentro.
Magari ti interesserà avere la mia esperienza quanto ad alcuni dei punti sollevati nei tuoi vari post.
Innanzitutto a me il MTX la prima volta ha fatto effetto dopo quasi 4 mesi (alla faccia delle 6/8 settimane indicate sul bugiardino). Avevamo quasi perso le speranze e stavamo col reum valutando un biologico quando miracolosamente ha fatto il suo dovere. Ho continuato l'assunzione di Reumaflex 10ml x due anni e per quasi altri due mi ha fatto dimenticare la malattia. Ora ci sono ricaduta dentro e domani faccio la IVa iniezione. Per ora vado di medrol senno potrebbero dimenticarsi di me in un angoletto tanto sono acciaccata e dolorante e totalmente disabile.
Per gli anti infiammatori tu parli di Celebrex (io ho una scorta in casa di Algix che è suo fratello): da un lato è potente, e questo è un bene perché di solite cose blande tipo tachipirina1000 a noi ci fanno un baffo. Dall'altro tieni conto che è un COX quindi studiato specificatamente per 'grandi consumatori' quindi dovrebbe lesionare meno lo stomaco rispetto ad altri che, anche se meno potenti, non sono previsti per uso a lungo termine.
Per il discorso ciclo mestruale, confermo che anche nel mio caso il quadro peggiora nei giorni incriminati, addirittura nei periodi di remissione vari sintomi riapparivano dal nulla per poi per fortuna tornarsene buonini.
Spero di esserti stata utile ..approposito: benvenuta!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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