DISPERATO
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PAOLOFRADELLA
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- Iscritto il: 09/01/2010, 20:51
DISPERATO
Ciao a tutti ,mi chiamo PAOLO 40 anni di Agrigento,sposato padre di due bellissimi bimbi. La mia storia inizia nel 2006 quanto un giorno al mare mi accorgo di avere delle lesione cutanee(mialgie) con un nodolino sotto cute in tutte le articolazioni del corpo.Cio' mi comporta dei dolori alle articolazioni,difficolta'nei movimenti,la pelle del corpo caldissimi con brividi di freddo come se avessi la febbre a 40 gradi,ma in realta'non supera i 37/4 gradi.Queste lesioni durano circa 5 giorni nella quale devo stare a letto per i forti dolori e disturbi,durante la quale assumo degli antinfiammatori(aulin)e tutto ritorna nella normalita'ma rimanendo sempre dei piccoli dolorini ai muscoli. Di solito queste mialgie o lesioni comparivano a distanza di due mesi,mentre adesso arrivano continuamente ogni 20 giorni. Mi sono ricoverato per la prima volta al COLUMBUS DI ROMA dal Prof.Ferraccioli (agosto 2006) dove ho fatto tutti gli accertamente possibili con risultato negativo(nessuna patologia).Il secondo ricovero lo fatto sempre a Roma al Gemeli(febbraio 2007) anche li ho fatto tutti gli accertamenti dovuti con risultato sempre negatigo (nessuna patologia).Il terzo ricovero lo fatto sempre al Gemelli di Roma(luglio 2008) dove a parte i soliti accertamenti sono finalmente riusciti a BIOPTIZZARE queste lesioni di cui il risultato all'inizioe stato un sospetto linfoma,ma mandando i vetrini ad analizzare in un centro specializzato fortunatamente hanno escluso questa brutta patologia indirizzando tutto su una malattia autoimmune(lupus). Nel febbraio 2009 mi ricovero presso l'ospedale di pisa dal Prof.Bombardieri noto reumatologo,che dopo i soliti accertamenti e varie indagini strumentali mi fa finalmente una diagnosi. FIBBROMIALGIA E PANNICULITE con la seguente cura da fare :antinfiammatore(lenidolor)antidepressivo(zoloft) che assumo da circa 3 mesi.Fino adesso non ci sono miglioramenti,le manifestazioni mialgiche continuano anzi sono iniziati pure dei dolori alle ossa.N.B.Per accertamenti clinici intendo dire che ho fatto proprio di tutto: TAC,PET TAC,RISONANZE AI MUSCOLI,ECOGRAFIA ADDOMINALI.GASTROSCOPIA.COLONNOSCOPIA,TUTTI I TIPI DI ESAMI DEL SANGUE E DELLE URINE.Adesso mi sono rivolto ad un neurologo facendogli leggere tutta la mia storia e tutto il materiale cartaceo,lui presume che si a sempre una malattia autoimmune DERMATOMIUSITE , credetemi non so piu cosa credere ed a chi.Continuo a stare male e penso davvero negativamente.Adesso e' da alcuni mesi che una mia amica reumatologa si sta occupando del mio caso(finche mi sopportera'),sta rifacendo tutti gli esami strumentali possibili e tutti gli esami ematici.Comunque grazie a chiunque di voi possa darmi delle motivazioni per andare avanti[/size]
Re: DISPERATO
CIAO PAOLO, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
PURTROPPO STAI VIVENDO QUELLO CHE CIASCUNO DI NOI HA VISSUTO PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
SE DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE SI TRATTA TI DEVI ARMARE DI TANTA PAZIENZA PERCHE' A VOLTE AVERE UNA DIAGNOSI NON E' FACILE.
LA COSA PRINCIPALE DA FARE E' AFFIDARSI AD UN BUON CENTRO E DARE AI MEDICI IL TEMPO DI INDAGARE A FONDO. SO BENE CHE QUANDO SI STA MALE SI VORREBBE SAPERE SUBITO NOME E COGNOME DEL "NEMICO" ED INIZIARE LE CURE ADEGUATE QUESTO, CON LE NOSTRE PATOLOGIE, NON E' SEMPRE FACILE ED IMMEDIATO.
IN OGNI CASO TU SEI STATO IN DUE DEI MIGLIORI CENTRI REUMATOLOGICI D'ITALIA, FERRACCIOLI E BOMBARDIERI SONO NOMI SI SPICCO NELLA REUMATOLOGIA E CERTAMENTE MEDICI COMPETENTI E PREPARATI.
TI HANNO PRESCRITTO QUALCHE FARMACO PER IL DOLORE? MAGARI UN PO DI CORTISONE? ALTRI FARMACI?
PENSO CHE ORA DOVRESTI COMUNQUE DARE TEMPO ALLA TUA AMICA REUMATOLOGA DI FINIRE LE INDAGINI E MAGARI CHIEDILE SE PUO' AIUTARTI CON QUALCHE FARMACO MIRATO FIN QUANDO ANCHE LEI NON SARA' IN GRADO DI FARTI UNA DIAGNOSI.
NEL FRATTEMPO QUI POTRAI CONFRONTARTI CON ALTRI MALATI, ANCHE SICILIANI E MAGARI GIA' IL FATTO DI PARLARNE TI SARA' UN PO' DI AIUTO.
GIRA PER IL FORUM, COSI' TI FARAI UN'IDEA DI QUANTO SIAMO CHIACCHIERONI E PARTECIPA ALLE DISCUSSIONI CHE POSSONO INTERESSARTI.
QUANDO HAI VOGLIA DI PARLARE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO COLLEGATO.
OGNI LUNEDI' C'E' UNA CHAT ALLA QUALE PARTECIPA UN REUMATOLOGO, IL DR. GORLA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, IDEATORE E PROMOTORE DI QUESTO FORUM. QUI viewtopic.php?f=103&t=543 TROVI LE ISTRUZIONI PER ACCEDERE ALLA CHAT.
IO SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
PURTROPPO STAI VIVENDO QUELLO CHE CIASCUNO DI NOI HA VISSUTO PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
SE DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE SI TRATTA TI DEVI ARMARE DI TANTA PAZIENZA PERCHE' A VOLTE AVERE UNA DIAGNOSI NON E' FACILE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Linda Lisetti
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- Iscritto il: 02/01/2010, 12:56
Re: DISPERATO
ciao, hai chiesto un "motivo per andare avanti"?? I tuoi figli, sono un motivo importantissimo, no?? lo sò che è dura, lo sappiamo tutti qui!!
dai resisti anciora un pò, aspetta di vedere cosa dice questa d,ssa, e pensa con serenità al fatto che comunque, malattie molto pesanti per ora..non te le hanno diagnosticate!! a presto...daii...ciaoo
dai resisti anciora un pò, aspetta di vedere cosa dice questa d,ssa, e pensa con serenità al fatto che comunque, malattie molto pesanti per ora..non te le hanno diagnosticate!! a presto...daii...ciaoo
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.nizza.
Re: DISPERATO
Ciao Paolo.
La motivazione per andare avanti? Te stesso e soprattutto la tua famiglia è un motivo più che sufficiente no?
Forza! Arriverai ad una diagnosi precisa. Tieni duro. Siamo tutti qui.
La motivazione per andare avanti? Te stesso e soprattutto la tua famiglia è un motivo più che sufficiente no?
Forza! Arriverai ad una diagnosi precisa. Tieni duro. Siamo tutti qui.
Re: DISPERATO
Ciao Paolo, mi chiamo Nicoletta ed è da poco tempo che ho scoperto di avere una malattia autoimmune, la connettivite indifferenziata (diagnosi che altri medici hanno messo in dubbio). Come ti ha detto Lory le nostre malattie sono difficili da diagnosticare, quindi l'unica cosa che devi fare è combattere e non abbatterti mai. Quando sei giù guarda i tuoi figli e, vedrai in loro il bisogno di avere un padre presente. Fatti forza!!!!!
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: DISPERATO
Ciao Paolo e benvenuto tra noi, si apure a malincuore perchè anche tu ci trovi a causa di un lungo e tormentato percorso verso una diagnosi.
Le patologi reumatiche autoimmuni somo purtroppo patologie complesse, sono sistmiche (cioè colpiscono anche organi interni e anche più di un apparato contemporaneamente), spesso gli accertamenti clinici spesso non aiutano in quanto per talune patologie assolutamente aspecifici, i sintomi sono spessissimo simili tra le diverse patologie, tutto ciò rende quindi estremamente difficoltoso, in un grande numero di casi, porre una diagnosi certa con tempi celeri.
Paolo caro devi quindi essere paziente, dar modo e tempo ai medici che ti seguono di fare tutti i possibili tentativi diagnostici e vedrai che avrai anche tu, finalmente, una diagnosi e quindi la relativa terapia mirata.
Credimi è un prcorso che ha accumunato tanti di noi per i motivi che ti ho prima indicato, chiedi quindi tutto cià che ti và e leggi magari le diverse esperienze.
Abbi fiducia in chi ti segue, m sembra che non stiano lasciando nulla di intentato, hai una bellissima famiglia ed è questa che ti aiuterà ad avere pazienza ed a guardare sempra avanti.
Se ti va, tutti noi percorreremo insieme a te questo percorso, sia quà per ascoltare i tuoi sfoghi ed offrirti supporto in questa fase difficilissima della tua vita di paziente, quindi usa il forum per sfogarti, per chiedere consigli ed informaioni, per svagarti e distrarti un po'......sei un reumamico adesso
Aspetto di leggere tutte le novità che ci vorrai raccontare sull'evolversi dela tua situazione
ciao caro Paolo, io mi chiamo Rosaria ed in calce al mio messaggio puoi leggere un brevissimo riassunto della mia storia.
....a presto...
Le patologi reumatiche autoimmuni somo purtroppo patologie complesse, sono sistmiche (cioè colpiscono anche organi interni e anche più di un apparato contemporaneamente), spesso gli accertamenti clinici spesso non aiutano in quanto per talune patologie assolutamente aspecifici, i sintomi sono spessissimo simili tra le diverse patologie, tutto ciò rende quindi estremamente difficoltoso, in un grande numero di casi, porre una diagnosi certa con tempi celeri.
Paolo caro devi quindi essere paziente, dar modo e tempo ai medici che ti seguono di fare tutti i possibili tentativi diagnostici e vedrai che avrai anche tu, finalmente, una diagnosi e quindi la relativa terapia mirata.
Credimi è un prcorso che ha accumunato tanti di noi per i motivi che ti ho prima indicato, chiedi quindi tutto cià che ti và e leggi magari le diverse esperienze.
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ciao caro Paolo, io mi chiamo Rosaria ed in calce al mio messaggio puoi leggere un brevissimo riassunto della mia storia.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: DISPERATO
Ciao Paolo...so cosa stai passando, credo che ognuno di noi capisca purtroppo molto bene la tua disperazione...e credo che ognuno di noi si sia chiesto perchè andare avanti? Non ti dirò per i tuoi figli...credo sia ovvio che loro hanno tanto bisogno del loro papà, dico di andare avanti per te. Questo momento un giorno ti sembrerà un dolore lontano e tu avrai imparato tante cose importanti di te, anche i limiti, e soprattutto saprai quanto dare sia importante, un giorno scriverai a qualcuno "non arrenderti, vedrai passerà e tornerà il sereno", in questa famiglia ci sono tante persone che come te stanno malissimo, ma ci sono persone che come me stanno un pochino meglio, e seppur con difficoltà stanno imparando ad accettare anche i limiti che queste patologie autoimmuni ci impongono. So che sono malattie cicliche...per cui un giorno i dolori (che non sono mai passati del tutto) magari torneranno...allora dovrò ricominiciare tutto da capo, e sono sicura che tu mi dirai....non mollare...tutto passerà. Caro Paolo....quante cose meravigliose devi ancora fare...anche solo per te!!! Un abbraccio Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: DISPERATO
Ciao Paolo,se da un lato mi fa picere vedere che i siculi aumentiamo di numero in questo splendido forum famiglia,
dal'altro mi dispiace darti il benvenuto e sapere che anche tu stai male e stai affrontando il duro cammino,quasi di rito... alla ricerca di un nome da dare al tuo malessere.
Come ti hanno già detto è un percorso duro,ma non impossibile!!
Non ci resta che lottare e darci sostegno a vicenda,cosa che qui non ti mancherà e che ti assicuro aiuta moltissimo!!
Un grosso in bocca a lupo e spero si arrivi presto ad una diagnosi.
dal'altro mi dispiace darti il benvenuto e sapere che anche tu stai male e stai affrontando il duro cammino,quasi di rito... alla ricerca di un nome da dare al tuo malessere.
Come ti hanno già detto è un percorso duro,ma non impossibile!!
Non ci resta che lottare e darci sostegno a vicenda,cosa che qui non ti mancherà e che ti assicuro aiuta moltissimo!!
Un grosso in bocca a lupo e spero si arrivi presto ad una diagnosi.
Re: DISPERATO
Ciao e benvenuto in forum!! io sono Meggy, e quoto ciò che ti hanno detto le persone che ti hanno dato il benvenuto prima di me.. tieni duro.. le malattie autoimmuni sono spesso difficili o meglio.. lunghe da diagnosticare, ma siamo noi per primi a non dover mollare... MAI.... !!!! 
Vedrai che arriverà una diagnosi e quindi una cura appropriata anche per te.. In bocca al lupo e... noi siamo qui proprio per aiutarti a capirci qualcosa in più (da malati) e darti un pochino di sostegno 
Vedrai che arriverà una diagnosi e quindi una cura appropriata anche per te.. In bocca al lupo e... noi siamo qui proprio per aiutarti a capirci qualcosa in più (da malati) e darti un pochino di sostegno Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
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e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Re: DISPERATO
BENVENUTO PAOLO UN ABBRACCIO FORTE VIVIANA 
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .
Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
Re: DISPERATO
CIAO PAOLO, BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA (ANCH'IO SIILIANA). UN CALOROSO ABBRACCIO PER DIRTI CHE LA FORZA DI ANDARE AVANTI LA TROVI NELLA QUOTIDIANITA' DELLA TUA FAMIGLIA. IN BOCCA AL LUPO!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: DISPERATO
ciao Paolo....
scusa la mancanza di tempismo.....
ben arrivato !!!!!!
Silvia
scusa la mancanza di tempismo.....
ben arrivato !!!!!!
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: DISPERATO
Ciao Paolo e benvenuto nel nostro forum.
Mi associo a quanto ti hanno detto coloro che mi hanno preceduta.
Il percorso per arrivare ad una diagnosi è purtroppo lungo e, a volte, tortuoso.
Io ho impiegato 6 anni.....Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Oggi sto abbastanza bene ma ho passato momenti terribili e solo il mio cane mi ha dato la forza di andare avanti, di stringere i denti e non mollare.
Tu hai una bella famiglia di supporto e vedrai che presto troveranno anche per te quel mix di farmici che ti faranno ritornare la voglia di vivere. Ci sono i tuoi bimbi che, anche acciaccato, hanno bisogno di te.
Qui nel forum troverai tutta la comprensione possibile perchè, solo chi ha provato sulla propria pelle cosa vuol dire avere male e tanto, sa veramente comprendere.
Puoi sfogarti quando e quanto vuoi, qui ci sarà sempre qualcuno disposto a condividere con te i giorni no e a partecipare ai tuoi successi.
Per te un incrocio magico come solo i reumamici sanno fare....
a presto.
Mi associo a quanto ti hanno detto coloro che mi hanno preceduta.
Il percorso per arrivare ad una diagnosi è purtroppo lungo e, a volte, tortuoso.
Io ho impiegato 6 anni.....Sono Daniela e i miei acciacchi li leggi sotto la firma.
Oggi sto abbastanza bene ma ho passato momenti terribili e solo il mio cane mi ha dato la forza di andare avanti, di stringere i denti e non mollare.
Tu hai una bella famiglia di supporto e vedrai che presto troveranno anche per te quel mix di farmici che ti faranno ritornare la voglia di vivere. Ci sono i tuoi bimbi che, anche acciaccato, hanno bisogno di te.
Qui nel forum troverai tutta la comprensione possibile perchè, solo chi ha provato sulla propria pelle cosa vuol dire avere male e tanto, sa veramente comprendere.
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Per te un incrocio magico come solo i reumamici sanno fare....
a presto.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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PAOLOFRADELLA
- Messaggi: 6
- Iscritto il: 09/01/2010, 20:51
Re: DISPERATO
Grazie a tutti di cuore,le vostre bellissime parole mi danno molto coraggio e conforto..cosa aggiungere ancora. Oggi mi hanno comunicato che devo fare la biopsia osseo midollare in quanto la scintigrafia a rilevato qualcosa alle ossa del piede e alle tibbie ...adessso si che ho paura...molta paura di avere una malattia ematologica...
Re: DISPERATO
Ciao paolo benvenuto!!! mi spiace tu debba fare questo esame... un abbraccio e facci sapere qualcosa
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
Re: DISPERATO
QUI SIAMO SPECIALIZZATI IN INCROCI MAGICI QUINDI LO FAREMO ANCHE PER TE FINO A QUANDO NON AVRAI L'ESITO DELL'ESAME.
SCHERZI A PARTE IN BOCCA AL LUPO E TIENICI INFORMATI. TI HANNO GIA' DETTO QUANDO FARAI QUESTO ESAME?
SCHERZI A PARTE IN BOCCA AL LUPO E TIENICI INFORMATI. TI HANNO GIA' DETTO QUANDO FARAI QUESTO ESAME?
PAOLOFRADELLA ha scritto:Grazie a tutti di cuore,le vostre bellissime parole mi danno molto coraggio e conforto..cosa aggiungere ancora. Oggi mi hanno comunicato che devo fare la biopsia osseo midollare in quanto la scintigrafia a rilevato qualcosa alle ossa del piede e alle tibbie ...adessso si che ho paura...molta paura di avere una malattia ematologica...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: DISPERATO
Paolo affronta tranquillo l'esame che ti hanno prescritto, i nostri pensieri positivi ed affettuosi saranno con te.
In bocca al lupo
In bocca al lupo
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: DISPERATO
ciao Paolo e benvenut in famiglia!!
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
Re: DISPERATO
Paolo ciao e benvenuto tra noi. Ho letto con attenzione tutto il tuo percorso: e' incrdibilmente doloroso e complicato e
comprendo il tuo stato d'animo.Forza , hai gia' superato tantissimi esami ,affronta pure questo con decisione e coraggio e
non abbatterti perche' nella vita ci sono pure cose positive.Mi stringo affettuosamente a te in questa dura attesa e ti saluto con un incrocio gigantesco.
Salvia52
comprendo il tuo stato d'animo.Forza , hai gia' superato tantissimi esami ,affronta pure questo con decisione e coraggio e
non abbatterti perche' nella vita ci sono pure cose positive.Mi stringo affettuosamente a te in questa dura attesa e ti saluto con un incrocio gigantesco.
Salvia52
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
Re: DISPERATO
Ciao Paolo,
sono ancora io..Silvia.
Ho ri-letto la tua storia...
Concludi con "..grazie a chiunque di voi possa darmi delle motivazioni per andare avanti"
"Alcuni" sono gia' arrivati.... "altri" non tarderanno.
Io, voglio semplicemente aggiungere che "le motivazioni", oltre ad essere dentro di te, sono tra le righe di quanto hai scritto, nella luce di ogni nuovo giorno, negli incontri quotidiani- anche quando questi potrebbero risultare semplici, a volte banali, ma soprattutto-e questa è la mia opinione- le motivazioni le trovi quando "guardi" le persone che ami.. quelle stesse che sono parte integrante della tua vita.. in quell "incontro" partecipato tra i tuoi e gli occhi... della tua famiglia...dei tuoi bimbi.
Scusa se mi sono permessa...
Un invito: non farti travolgere..... non dare alla malattia la possibilita' di rubarti o perdere tutto questo.
Silvia
sono ancora io..Silvia.
Ho ri-letto la tua storia...
Concludi con "..grazie a chiunque di voi possa darmi delle motivazioni per andare avanti"
"Alcuni" sono gia' arrivati.... "altri" non tarderanno.
Io, voglio semplicemente aggiungere che "le motivazioni", oltre ad essere dentro di te, sono tra le righe di quanto hai scritto, nella luce di ogni nuovo giorno, negli incontri quotidiani- anche quando questi potrebbero risultare semplici, a volte banali, ma soprattutto-e questa è la mia opinione- le motivazioni le trovi quando "guardi" le persone che ami.. quelle stesse che sono parte integrante della tua vita.. in quell "incontro" partecipato tra i tuoi e gli occhi... della tua famiglia...dei tuoi bimbi.
Scusa se mi sono permessa...
Un invito: non farti travolgere..... non dare alla malattia la possibilita' di rubarti o perdere tutto questo.
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."