cerco solo un po' di conforto..

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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LauraD
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da LauraD »

Che belle ragazze in questo gruppo...
siamo proprio fortunati ad avervi qui con noi.
:-) :-D
è sempre un grande piacere leggervi giovani ragazze, tu topina e Alexia...
adorabili, parola di mamma:-)
bagghi68
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da bagghi68 »

Piccola...complimenti per tutto!!! Per il voto....per la patente...per il colloquio....per le scelte...potrei andare avanti all'infinito!!!
Sei fortissima!!!! Continua così!!! Un bacio e....adesso magari riposati un po...che male non fa!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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amica68
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da amica68 »

io credo tu stia avendo solo un piccolo momento di destabilizzazione psicologica visto gli ultimi eventi importanti e i grandi cambiamenti che ti si profilano....
ma devi vederli in positivo, in bene:
ottimo il voto, ma devi imparare a stare un pochino staccata dal tuo amore perché la vita vi porterà sempre a prendervi dei momenti (spero brevi) distanti, ma se è vero amore non c'è distanza che tenga!!! : Love :
e complimenti anche per colloquio, indipendentemente da come andrà (purtroppo è pieno di giovani in cerca di lavoro ) l'importante nella vita è provarci sempre e non lasciare nulla di intentato : Love : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
giovi74
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da giovi74 »

ciao noemi congratulazioni
e un momento particolare ed importante tra la fine di una fase e l' inizio di un' altra
ci siamo passati tutti
per il tuo amore e normale la lontananza ogni tanto per le vicissitudini della vita ma questo se il vostro e vero amore rafforzera ancora di piu il vostro rapporto
giovanna
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[Luigi]
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Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da [Luigi] »

Visto Noemi? Il 100 era quasi scontato per una come te. :)

A proposito, lo sai che anche io ho lasciato un cv a decathlon? Ma chiaramente fin quando chiamano, se chiamano, passerà davvero molto tempo. : Rolleyes :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Cari amici vi ringrazio tutti di cuore!
Avete ragione su tutta la linea, è un momento destabilizzante e devo imparare a staccarmi dal mio ragazzo...uffi però :(
Luigi a me dalla decathlon hanno aspettato solamente due giorni, non me lo aspettavo! Chissà magari saremo colleghi : Chessygrin :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Paperarosa
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Paperarosa »

Non posso che ribadire.... brava Noemi!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

COMPLIMENTI DAVVERO, NOEMI!! ...MA NOI NON AVEVAMO DUBBI!! : Chessygrin : TU SII?? : Lol : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love :
UN LAVORETTO ESTIVO DI UN MESE CI STA, PERò DEVI ANCHE RIPOSARE E DIVERTIRTI, PRIMA DELL'UNI!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Parissa74
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da Parissa74 »

piccola ha scritto:Sono usciti i voti e ho preso 100.. sono felice ma non riesco a godermelo appieno perché domani il mio ragazzo parte per un corso e io sto male lontano da lui.. so che sono pochi giorni però sono in super crisi comunque..
il colloquio che ho fatto ieri è andato bene, era per la decathlon e nel caso mi richiamassero penso che rinuncerei alle vacanze di agosto e se possibile andrei a settembre.. il ragazzo che mi ha fatto il colloquio mi ha fatto i complimenti anche nel caso non dovesse andare bene perché dice che di ragazze della mia età che si mettono in gioco appena finita la maturità e così determinate ce ne sono poche.. in ogni caso è stata una bella esperienza, un modo per approcciarsi al mondo dei grandi ed ho reagito bene, non sono stata perfetta ma nemmeno impacciata e anche se a posteriori si pensa sempre "avrei potuto dire questo e quello", io sono stata sincera e sempre me stessa..
Silvana per non illudere ulteriormente te e Gloria ti dico subito che non sono il tipo che si butta e parte con persone che non conosce.. è una cosa di me che vorrei cambiare, ma al momento è così, mi dispiace :(
ci sono stati così tanti cambiamenti in questi ultimi giorni.. la patente,la maturità,il colloquio,magari addirittura un lavoro eppure non ce la faccio ad essere serena, sono una causa persa e mi lamento sempre, magari a voi sembra anche senza motivo..scusate : Hurted :
da mamma ti dico che sarei super fiera di avere una figlia con una testolina come la tua!!! congratulazioni
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Grazie famiglia, siete sempre troppo gentili con me : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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gnoma82
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da gnoma82 »

Picccolllaaa!!!
Complimentoni!!! Hai presto 100?!?!? Ma allora sei una secchiona!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :

Vedrai che tutti questi cambiamenti ti piaceranno un sacco!!!

E non disperare perchè il tuo ragazzo sta via qualche giorno.... ogni tanto un po' di lontanza fa bene!!! : Love : : Love :

Un abbraccione!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da MICHELA »

L'unica cosa che posso aggiungere è un complimento speciale anche alla tua mamma e al tuo papà perchè se sei così un po' di merito ce l' hanno anche loro!!! BRAVA!!!! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

CIAO PICCOLINA,IN QUESTI MESI DI ASSENZA MI SONO PERSA UN SACCO DI COSE, CREDO ANCHE IL TUO COMPLEANNO, PERDONAMI......
IL TUO 100 ALLA MATURITA' PER ME ERA SCONTATO! SEI UNA RAGAZZA VERAMENTE IN GAMBA, MATURA E CON LA TESTA BEN PIANTATA SULLE SPALLE. PERSONE COME TE DOVREBBERO AVERE TANTI PREMI DALLA VITA E SPERO CHE COMINCERAI A RACCOGLIERE PRESTO I FRUTTI DI TANTO LAVORO.
CAPISCO IL DISPIACERE PER IL TUO RAGAZZO CHE PARTE MA VEDRAI CHE AL RITORNO SARA' BELLISSIMO RITROVARVI. CARA NOEMI TI AUGURO UN MONDO DI COSE BELLE, TE LE MERITI E MI ASSOCIO AI COMPLIMENTI PER I TUOI GENITORI CHE, CERTAMENTE, HANNO CONTRIBUITO A FARTI DIVENTARE QUELLA CHE SEI OGGI.
UN GRANDISSIMO ABBRACCIO

piccola ha scritto:Sono usciti i voti e ho preso 100.. sono felice ma non riesco a godermelo appieno perché domani il mio ragazzo parte per un corso e io sto male lontano da lui.. so che sono pochi giorni però sono in super crisi comunque..
il colloquio che ho fatto ieri è andato bene, era per la decathlon e nel caso mi richiamassero penso che rinuncerei alle vacanze di agosto e se possibile andrei a settembre.. il ragazzo che mi ha fatto il colloquio mi ha fatto i complimenti anche nel caso non dovesse andare bene perché dice che di ragazze della mia età che si mettono in gioco appena finita la maturità e così determinate ce ne sono poche.. in ogni caso è stata una bella esperienza, un modo per approcciarsi al mondo dei grandi ed ho reagito bene, non sono stata perfetta ma nemmeno impacciata e anche se a posteriori si pensa sempre "avrei potuto dire questo e quello", io sono stata sincera e sempre me stessa..
Silvana per non illudere ulteriormente te e Gloria ti dico subito che non sono il tipo che si butta e parte con persone che non conosce.. è una cosa di me che vorrei cambiare, ma al momento è così, mi dispiace :(
ci sono stati così tanti cambiamenti in questi ultimi giorni.. la patente,la maturità,il colloquio,magari addirittura un lavoro eppure non ce la faccio ad essere serena, sono una causa persa e mi lamento sempre, magari a voi sembra anche senza motivo..scusate : Hurted :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
manu2012
Messaggi: 123
Iscritto il: 04/06/2014, 12:04

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da manu2012 »

UNA CAUSA PERSAAAA!!!!
Cosa devono leggere i miei occhi!!!!
Piccola sei bellissima (vedi foto), intelligentissima (vedi voto maturità), bravissima (vedi patente, colloquio ecc.)
Perchè ti butti giù così? Ce ne fossero ragazze della tua età così serie, umili e volenterose!
Tirati su, datti un tono...te lo meriti!
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piccola
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Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao forum, mi scuso se non ho più risposto ma è stato un periodo bruttissimo e lo è ancora... ho rischiato di perdere il mio ragazzo, ci siamo fatti del male a vicenda e gli errori più gravi li ho fatti io anche se è stato il suo non darmi importanza e ascolto ad esasperarmi.. in ogni caso abbiamo deciso di ricominciare e di riprovarci per non buttare via 4 anni così ma non ci credo più molto..è brutto vedere che la persona di cui ti sei innamorata non c'è più..forse più che il ragazzo di adesso amo ancora il ragazzo che era ma non lo voglio ammettere..quanto è difficile :( in più anche la salute va male! Non riesco proprio ad abbandonare il cortisone e quindi al prossimo controllo a fine agosto cambio biologico e passo ad orencia.. dovevo già cambiare ieri ma avrei dovuto fare la seconda iniezione tra due settimane ma sono al mare..sono davvero stufa di tutto..vorrei solo stare bene fisicamente ed emotivamente! Stasera esco con le mie amiche e spero di staccare il cervello per qualche ora : Blink :
Baci amici
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
bagghi68
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da bagghi68 »

Ciao noemi.....mi chiedevo dove fossi finita...mi dispiace ritrovarti così!!! Non per consolarti...non ne ho la pretesa ma ti posso garantire che a quest'età i ragazzi cambiano!! Ti ricordi che mio figlio è tuo coetaneo? Beh... oggi lo guardavo perché è tornato da una settimana passata con amici al mare per festeggiare la maturità....è diversissimo!!! Mi sembra mooooolto cambiato...ed è passata una settimana soltanto!!! È tutto diverso!!! Non è ne meglio ne peggio di prima....solo diverso!! Penso che sia un periodo così...di cambiamento!! Mi dispiace anche per la tua salute
...uffa !! Ma un po di pace mai???
Hai un bel carattere e mi sembri tosta...usi benissimo la testolina quindi vedrai che sistemerai tutto nel migliore dei modi....sarà un periodo passeggero...te lo auguro di cuore!! Un grande abbraccio!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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mammona
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

ooohhhh...anche io sentivo la tua mancanza, ma pensavo che fossi in vacanza o piena di lavoro alla Dechatlon!
..e invece....sai che le prime parole mi hanno allarmata! perso...pensavo avesse rischiato di morire!! : Rolleyes : : Chessygrin : per fortuna invece no...vedila così!
che brutta estate per gli amori! mio nipote, che ha 24 anni, è uscito proprio di testa per una ragazza, che lo prende e lo molla, ha un altro, lo illude....e lui ha iniziato a prendere tranquillanti a blister interi che gli ha dato quell'idiota del suo medico di base, e beve tanto...tutte le notti torna a casa barcollando ..l'altra notte è pure caduto per strada...una storia veramente amara, che rischia di portargli proprio dei danni fisici e non solo.
quindi dico anche a te quello che ho detto a lui: sembra impossibile ma passa, le cose e le persone cambiano continuamente, anche se noi abbiamo bisogno di stabilità e sicurezza.
e' brutto buttare 4 anni, ma ancor di più lo è stare insieme per abitudine, per affezione, alla vostra età, poi!! questo deve essere un periodo meno traumatico possibile per eventualmente troncare, in modo doloroso lo stesso, ma con la consapevolezza che siete stati bene insieme, vi siete amati, siete cresciuti insieme. e se vi lasciate in buoni rapporti col tempo vi ricorderete con piacere, potrete anche forse diventare amici, e incontrandovi per strada vi presenterete magari i nuovi compagni...o addirittura i figli....magari con un po' di rimpianto...ma senza pentimento alcuno!
Forza! ti mando un forte abbraccio consolatorio, pieno di affetto! : Love :
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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