aggiornamenti di Rosaria
Re: aggiornamenti di Rosaria
Grande Rosaria!!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
ECCOMI AMICI CARISSIMI,
OGGI SECONDO CICLO E DEVO DIRE CHE E' ANDATO TUTTO MOLTO MOLTO MEGLIO
C'ERA LA STESSA INFERMIERA...APPENA L'HO VISTA LA MIA FACCIA E' DIVENTATA COSI'
E POI COSI' 
LE HO DETTO DI NON METTERMI L'AGHETTO PICCOLO CHE NON REGGEVA IL FLUSSO, SI BLOCCAVA SEMPRE E MI E' USCITO DI FUORI PER BEN 5 VOLTE
MI E' STATA A SETNIRE...HA DETTO: PROVIAMO A METTERE QUELLO PIU' LUNGO.....AHAHAHAH!!!! E' STATA BRAVISSIMA: DPPO LUNGA ED ATTENTA "RICOGNIZIONE" HA BECCATO UN BELLA VENA AL PRIMO COLPO...EVVAIIII!!!!! 
AGO PERFETTO, TENUTA PERFETTA, ALLE 16.30 GIA' FINITOOOOOO!!!
ADESSO SO GIA' CHE STARO' MALISSIMO 6/7 GG. L'ONCOLOGA MI HA CONFERMATO CHE I TEMPI QUESTI SONO PERCHE' I FARMACI SONO TOSTI
POI LA SETTIMANA PROSSIMA FACCIO UNA TAC PET TOTAL BOBY + CRANIO CON E SENZA MDC PER RIVALUTARE LA SITUAZIONE
.....ED IO SPERO DI POTERVI RACCONTARE COSE BELLISSIME
SIETE MAGICI E MAGICHE...LO SAPERE VERO?
MI SUPPORTATE MALGRADO IO VI ABBIA "ABBANDONATI" (MA IL MIO CUORE E' SEMPRE QUA' SU QUESTO NON CI PIOVE, DEVO SOLO RITROVARE UN ATTIMINO DI SERENITA' PER SCRIVERE CON LA STESSA SERENITA A VOI CHE AVETE BISOGNO DI CONDIVISIONE E SUPPORTO, COME IO ADESSO)
IL VIAGGETTO DA MIO FIGLIO TUTTO BENE...O QUASI....
PER EVITARE INFEZIONI IN AEROPORTO E DURANTE IL VIAGGIO IN AEREO HO INDOSSATO MASCHERINA PROTETTIVA ANTIBATTERICA....MI GUARDAVANO TUTTI .....E, SEDUTA NELLA FILA ACCANTO A NOI, ALL'ANDATA, C'ERA UNA GIOVANE MAMMA CON UN BIMBO CHE ANCORA NON CAMMINAVA CHE, PROBABILMENTE PREOCCUPATA CHE NON AVESSI CHISSA' QUALE MALATTIA INFETTIVA (PENSO IO) MI HA CHIESTO SENZA MEZZI TERMINI PERCHE' INDOSSAVO LA MASCHERINA...LE HO SPIEGATO CHE ERO IN CHEMIOTERAPIA E MOLTO ESPOSTA ALLE INFEZIONI E CHE QUINDI, LA INDOSSAVO PER PROTEGGERE ME STESSA....SI E' TRANQUILLIZZATA
POI SABATO NOTTE MI E' VENUTO UN HERPES LABIALE ED UNA CISTITE
PER LA CISTITE, PER AVERE LA PRESCRIZIONE DEGLI ANTIBIOTICI, SONO QUINDI DOVUTA ANDARE IN OSPEDALE, PERCHE' Lì NON SI PUO' COMPRARE NULLA SENZA RICETTA, MA AVEVO PREMURA DI INIZIARE UN ANTIBIOTICO PERCHE' IL LUNEDI' DOVEVAMO RIENTRARE E FARSI DUE ORE IN AEROPORTO E 2 E MEZZA IN VOLO, CON UNA CISTITE IN PIENO SANGUINAMENTO NON ERA UNA ESPERIENZA CHE VOLEVO TESTARE
E COSI', GRAZIE ALL'ANTIBIOTICO INIZIATO IMMEDIATAMENTE, IL LUNEDI' LA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA ED IL SANGUINAMENTO SI ERA NOTEVOLMENTE RIDOTTI ED HO VIAGGIATO DISCRETAMENTE BENE.
BIMBI BELLI NON SCROCIATEVI, VI PREGO, ALMENO FINO A CHE NON AVRO' ESEGUITO LA TAC PET
LE VOSTRE ENERGIE POSITIVE ED AFFETTUOSE MI FANNO E BENE ED INFLUENZERANNO POSITIVAMENTE IL RISULTATO
CREDIAMOCI IO E VOI INSIEME A ME
VOGLIO TORNARE QUA' ALLEGRA ED IN GRADO DI CONDIVIDERE ANCHE LE VOSTRE ESPERIENZE, DI DARVI UN SUPPORTO ED UNA SPALLA AMICHEVOLE ANCHE IO COME UNA VOLTA, IN QUESTO MOMENTO STO SOLO PRENDENDO TANTO DA VOI E MI STA FACENDO BENE TANTISSIMO, VOGLIO RICOMINCIARE A DARE QUALCOSA A VOI ANCHE IO MA DEVO RITROVARE LA MIA CONSUETA SERENITA' INTERIORE PER POTERLA TRASMETTERE A CHI NE HA BISOGNO
VI VORREI ABBRACCIARE TUTTI TUTTI DI PERSONA, IL CONTATTO FISICO E' ANCH'ESSO TERAPEUTICO, MA IO SENTO CHE CI SIETE E VOI AVETE COLTO E COMPRESA LA MIA MOMENTANEA DIFFICOLTA' A RELAZIONARMI SERENAMENTE.
VOGLIO TORNARE PRESTO LA ROSARIA UN PO' TARDA, MA SEMPRE PRESENTE E CIO' SARA' POSSIBILE ANCHE GRAZIE AL VOSTRO STUPENDO SUPPORTO PSICOLOGICO
OGGI SECONDO CICLO E DEVO DIRE CHE E' ANDATO TUTTO MOLTO MOLTO MEGLIO
C'ERA LA STESSA INFERMIERA...APPENA L'HO VISTA LA MIA FACCIA E' DIVENTATA COSI'
E POI COSI' LE HO DETTO DI NON METTERMI L'AGHETTO PICCOLO CHE NON REGGEVA IL FLUSSO, SI BLOCCAVA SEMPRE E MI E' USCITO DI FUORI PER BEN 5 VOLTE
MI E' STATA A SETNIRE...HA DETTO: PROVIAMO A METTERE QUELLO PIU' LUNGO.....AHAHAHAH!!!! E' STATA BRAVISSIMA: DPPO LUNGA ED ATTENTA "RICOGNIZIONE" HA BECCATO UN BELLA VENA AL PRIMO COLPO...EVVAIIII!!!!!
AGO PERFETTO, TENUTA PERFETTA, ALLE 16.30 GIA' FINITOOOOOO!!!
ADESSO SO GIA' CHE STARO' MALISSIMO 6/7 GG. L'ONCOLOGA MI HA CONFERMATO CHE I TEMPI QUESTI SONO PERCHE' I FARMACI SONO TOSTI
POI LA SETTIMANA PROSSIMA FACCIO UNA TAC PET TOTAL BOBY + CRANIO CON E SENZA MDC PER RIVALUTARE LA SITUAZIONE
.....ED IO SPERO DI POTERVI RACCONTARE COSE BELLISSIME
SIETE MAGICI E MAGICHE...LO SAPERE VERO?
MI SUPPORTATE MALGRADO IO VI ABBIA "ABBANDONATI" (MA IL MIO CUORE E' SEMPRE QUA' SU QUESTO NON CI PIOVE, DEVO SOLO RITROVARE UN ATTIMINO DI SERENITA' PER SCRIVERE CON LA STESSA SERENITA A VOI CHE AVETE BISOGNO DI CONDIVISIONE E SUPPORTO, COME IO ADESSO)
IL VIAGGETTO DA MIO FIGLIO TUTTO BENE...O QUASI....
PER EVITARE INFEZIONI IN AEROPORTO E DURANTE IL VIAGGIO IN AEREO HO INDOSSATO MASCHERINA PROTETTIVA ANTIBATTERICA....MI GUARDAVANO TUTTI .....E, SEDUTA NELLA FILA ACCANTO A NOI, ALL'ANDATA, C'ERA UNA GIOVANE MAMMA CON UN BIMBO CHE ANCORA NON CAMMINAVA CHE, PROBABILMENTE PREOCCUPATA CHE NON AVESSI CHISSA' QUALE MALATTIA INFETTIVA (PENSO IO) MI HA CHIESTO SENZA MEZZI TERMINI PERCHE' INDOSSAVO LA MASCHERINA...LE HO SPIEGATO CHE ERO IN CHEMIOTERAPIA E MOLTO ESPOSTA ALLE INFEZIONI E CHE QUINDI, LA INDOSSAVO PER PROTEGGERE ME STESSA....SI E' TRANQUILLIZZATA
POI SABATO NOTTE MI E' VENUTO UN HERPES LABIALE ED UNA CISTITE
PER LA CISTITE, PER AVERE LA PRESCRIZIONE DEGLI ANTIBIOTICI, SONO QUINDI DOVUTA ANDARE IN OSPEDALE, PERCHE' Lì NON SI PUO' COMPRARE NULLA SENZA RICETTA, MA AVEVO PREMURA DI INIZIARE UN ANTIBIOTICO PERCHE' IL LUNEDI' DOVEVAMO RIENTRARE E FARSI DUE ORE IN AEROPORTO E 2 E MEZZA IN VOLO, CON UNA CISTITE IN PIENO SANGUINAMENTO NON ERA UNA ESPERIENZA CHE VOLEVO TESTARE
E COSI', GRAZIE ALL'ANTIBIOTICO INIZIATO IMMEDIATAMENTE, IL LUNEDI' LA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA ED IL SANGUINAMENTO SI ERA NOTEVOLMENTE RIDOTTI ED HO VIAGGIATO DISCRETAMENTE BENE.
BIMBI BELLI NON SCROCIATEVI, VI PREGO, ALMENO FINO A CHE NON AVRO' ESEGUITO LA TAC PET
LE VOSTRE ENERGIE POSITIVE ED AFFETTUOSE MI FANNO E BENE ED INFLUENZERANNO POSITIVAMENTE IL RISULTATO
CREDIAMOCI IO E VOI INSIEME A ME
VOGLIO TORNARE QUA' ALLEGRA ED IN GRADO DI CONDIVIDERE ANCHE LE VOSTRE ESPERIENZE, DI DARVI UN SUPPORTO ED UNA SPALLA AMICHEVOLE ANCHE IO COME UNA VOLTA, IN QUESTO MOMENTO STO SOLO PRENDENDO TANTO DA VOI E MI STA FACENDO BENE TANTISSIMO, VOGLIO RICOMINCIARE A DARE QUALCOSA A VOI ANCHE IO MA DEVO RITROVARE LA MIA CONSUETA SERENITA' INTERIORE PER POTERLA TRASMETTERE A CHI NE HA BISOGNO
VI VORREI ABBRACCIARE TUTTI TUTTI DI PERSONA, IL CONTATTO FISICO E' ANCH'ESSO TERAPEUTICO, MA IO SENTO CHE CI SIETE E VOI AVETE COLTO E COMPRESA LA MIA MOMENTANEA DIFFICOLTA' A RELAZIONARMI SERENAMENTE.
VOGLIO TORNARE PRESTO LA ROSARIA UN PO' TARDA, MA SEMPRE PRESENTE E CIO' SARA' POSSIBILE ANCHE GRAZIE AL VOSTRO STUPENDO SUPPORTO PSICOLOGICO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Sappiamo tutte che hai spalle larghe! Noi siamo unite per sostenerti e gli incroci continuano.... XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
TI VOGLIAMO BENE
TI VOGLIAMO BENE
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: aggiornamenti di Rosaria
rosaria sei unica!
ti sei sempre preoccupata di noi e quello che noi facciamo per te e minimo rispetto a cio che tu ci hai dato
ti siamo vicini e ti aspettiamo quando emotivamente te la sentirai
un abbraccio di cuore
giovanna
ti sei sempre preoccupata di noi e quello che noi facciamo per te e minimo rispetto a cio che tu ci hai dato
ti siamo vicini e ti aspettiamo quando emotivamente te la sentirai
un abbraccio di cuore
giovanna
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosy....non ti dico nulla....se non che non mi sono ancora mai scrociata da tempo ormai
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: aggiornamenti di Rosaria
CIAO ROSIIIIIII !!! Sarà come sarà ....ma io ti ho sempre sentito presente!!!! Davvero ci senti vicine?? CHE BELLOOO !!!
Noi ci siamo sempre...tutte incrociatissime!!! Porta pazienza per i prossimi 6-7 giorni ...saranno duri ma tu sei fortissima!! Facci sapere!!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
!!! Noi ci siamo sempre...tutte incrociatissime!!! Porta pazienza per i prossimi 6-7 giorni ...saranno duri ma tu sei fortissima!! Facci sapere!!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
-
Gaggia Francis 67
- Messaggi: 246
- Iscritto il: 23/03/2014, 9:45
Re: aggiornamenti di Rosaria
È da tanto che leggo i post e nn so cosa aggiungere, solo molto modestamente mi associo, sperando che un appoggio in più risulti utile.........
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
Re: aggiornamenti di Rosaria
ciao rosaria carissima
eccomi qua a farti un saluto con tutto il mio affetto..+
un forte abbraccio a te e donato. ciaoooo
eccomi qua a farti un saluto con tutto il mio affetto..+
un forte abbraccio a te e donato. ciaoooo
data di iscrizione 18/9/2006, 22:12
messaggi al 20/08/2009 n°3131
messaggi al 20/08/2009 n°3131
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria siamo tutti con te, sei una persona d'oro e questo traspare anche dalle virgole che scrivi....incrociati fino al prox cobtrollo! xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Francesca '75 (Napoli)
Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...
Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.
Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^
I riscontri della dieta sono molto positivi.
Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...
Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.
Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^
I riscontri della dieta sono molto positivi.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria carissima.....tu ci hai dato talmente tanto in questi anni....che non possiamo che cercare di ricambiare in minima parte...!!!!!
io so che tornerai in gamba come prima, perchè la medicina, sì, ma il tuo spirito così combattivo e positivo, e allegro, non possono fallire!!
non sai che piacere leggerti così....perchè se anche sotto sotto hai un velo di malinconia....riesci comunque a comunicarci tutto l'affetto che provi per noi, e a volte questo non riesce neppure se uno è proprio giù.....quindi mi fa tanto ma tanto piacere!
forse ti sei ricaricata da tuo figlio?
accidenti alle cistiti però!!
Rosaria, tu dici che noi siamo magiche....e tu allora??? come diceva Gio?....se la Capa delle fate....con dei poteri strabilianti!!
e' da ieri, quando ho letto, che volevo mandarti un sacco pieno, ma pieno di effluvi magici....pieno di amore, per la persona che penso l'unica io abbia incontrato così semplicemente fantastica!!
ti voglio bene cara Rosy!
silvana
io so che tornerai in gamba come prima, perchè la medicina, sì, ma il tuo spirito così combattivo e positivo, e allegro, non possono fallire!!
non sai che piacere leggerti così....perchè se anche sotto sotto hai un velo di malinconia....riesci comunque a comunicarci tutto l'affetto che provi per noi, e a volte questo non riesce neppure se uno è proprio giù.....quindi mi fa tanto ma tanto piacere!
forse ti sei ricaricata da tuo figlio?
accidenti alle cistiti però!!
Rosaria, tu dici che noi siamo magiche....e tu allora??? come diceva Gio?....se la Capa delle fate....con dei poteri strabilianti!!
e' da ieri, quando ho letto, che volevo mandarti un sacco pieno, ma pieno di effluvi magici....pieno di amore, per la persona che penso l'unica io abbia incontrato così semplicemente fantastica!!
ti voglio bene cara Rosy!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Ambrafosca
- Messaggi: 315
- Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
- Località: Roma/Taranto
Re: aggiornamenti di Rosaria
ROSY TANTI INCROCI MAGICI PER TE, SEI SEMPRE NEI MIEI PENSIERI (ANCHE SE NON TI CONOSCO DI PERSONA) SOPPORTA QUESTA SETTIMANA E AVANTI TUTTA!!!!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: aggiornamenti di Rosaria
Un forte abbraccio Rosaria....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: aggiornamenti di Rosaria
Cara Rosaria io resto sintonizzata sul canale 'faccio-il-tifo-a-1000-per-te!!!!' Un abbraccione
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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claudimora
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- Iscritto il: 22/02/2014, 20:26
Re: aggiornamenti di Rosaria
Carissima Rosi, anche io resto incrociatissima e ti penso sempre con grande affetto, Comunqe, non ti credere.... perchè tu ci stai aiutando anche così, da una somministrazione all'altra, con i tuoi commenti dolci, forti, teneri, sofferti, umani..... ma ci aspettiamo di sentirti più in forma che mai, per questo siamo tutte incrociate...
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Cara Rosaria!
Io rimango super incorciata per la tua TAC!!
Sei stata una grande ad affrontare comunque il viaggetto, perchè non ti lasci abbattare da niente e questo è davvero da ammirare!
Aggiornaci ogni tanto perchè noi ti pensiamo tanto tanto sempre e vogliamo sapere che stai bene!
Un abbraccio fortissimo!
Ilaria
Io rimango super incorciata per la tua TAC!!
Sei stata una grande ad affrontare comunque il viaggetto, perchè non ti lasci abbattare da niente e questo è davvero da ammirare!
Aggiornaci ogni tanto perchè noi ti pensiamo tanto tanto sempre e vogliamo sapere che stai bene!
Un abbraccio fortissimo!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: aggiornamenti di Rosaria
Cara Rosaria, tranquilla il tuo carisma è un esempio da seguire, io fossi in te sarei preoccupata di ritrovare il posto quando torni perchè le nuove amministratrici/tore ti sostituiscono veramente a dovere!! Scherzo ovviamente o forse no????
Un'abbraccio con il cuore
o forse no???? Un'abbraccio con il cuore
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: aggiornamenti di Rosaria
Cara Rosaria, tutto il forum è con te, aspettiamo con ansia che tu torni in forma, per quanto, stai facendo le cose più toste che ci sono, forse il rodaggio con vari farmaci nella tua vita ti ha temprato il corpo e lo spirito. I mie pupi stanno bene, Elisa cresce bene. Su fb hai visto la foto della furbetta. Non vedo l'ora che passi l'estate, dovrò gestire 40 giorni Alessandro, prima che vada all'asilo , mentre la piccola spero di inserirla a metà settembre al nido. Ci rientra nonostante 60 domande per un quarto dei posti, per la mia invalidità, non so devo vedere i punti, anche lavorando in due e con un figlio con quei punti eravamo a rischio di non rientrarci. Abbiamo fatto la festa ad Alessandro in ritardo, sai Elisa è nata prima e ha fatto casotto, Festa insieme a MIlly, perchè il 26 Giugno ha compiuto dieci anni... un caro sacco di pulci che dorme con me da quasi nove anni!!!!
Io sono in remissione di tutto come sai, e corro pure veloce, devo al più presto quando sono libera andare a Matelica dalla Beata Mattia Nazzarei, i giorni che partorivo il suo corpo ha sanguinato, sarà presto santa. So che a Napoli è molto venerata, e ci viene su la gente con i bus. Lei fa i miracoli di Salute, Quando potrai e ci sono comitive, con Tiffany, puoi venire su così ci vediamo tutte. Questo anno Tiffany non è andata, perchè stava troppo male e non avrebbe retto centinaia di km col bus. Magari si potrebbe mettere un mega cero con tutti i nomi delle forumine. Ho contattato Duilia che non sapeva del tuo problema e chemio, ci è rimasta male. lei non entra da molto perché è incasinata con problemi familiari, poi ha la mamma da accudire ma dovranno portarla in un posto ad oc, e le sue problematiche sono scese di livello di importanza. Spero risolva e si riguardi, e torni sul forum, a sentire anche te.
Io sono in remissione di tutto come sai, e corro pure veloce, devo al più presto quando sono libera andare a Matelica dalla Beata Mattia Nazzarei, i giorni che partorivo il suo corpo ha sanguinato, sarà presto santa. So che a Napoli è molto venerata, e ci viene su la gente con i bus. Lei fa i miracoli di Salute, Quando potrai e ci sono comitive, con Tiffany, puoi venire su così ci vediamo tutte. Questo anno Tiffany non è andata, perchè stava troppo male e non avrebbe retto centinaia di km col bus. Magari si potrebbe mettere un mega cero con tutti i nomi delle forumine. Ho contattato Duilia che non sapeva del tuo problema e chemio, ci è rimasta male. lei non entra da molto perché è incasinata con problemi familiari, poi ha la mamma da accudire ma dovranno portarla in un posto ad oc, e le sue problematiche sono scese di livello di importanza. Spero risolva e si riguardi, e torni sul forum, a sentire anche te.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: aggiornamenti di Rosaria
approfitto di questo bel messaggio di Cassandra, per comunicare a chi fosse intressato a Duilia, che la sua mamma è mancata, qualche giorno fa.
anche se stava male, ed era ricoverata, Duilia ne è rimasta sconvolta, ...perdere una madre, anche se anziana, anche se malata, è devastante!
ma ce la farà anche questa volta!! deve solo raccogliere tutte le forze che ultimamente le sono cadute un po'...e pensare un po' a lei....uscire, distrarsi.....questo per lei è vitale!
stiamole vicino....
scusa Rosaria se ho invaso il tuo libro...ma lo leggiamo tutte, quindi ho pensato di dare questa triste notizia qui.
ho visto che questa mattina eri presente, me ne sono rallegrata molto, solo che...c'era il capo...uff!!
ora ti posso mandare baci e baci....anche io incrociatissima per la TAC!!
silvana
anche se stava male, ed era ricoverata, Duilia ne è rimasta sconvolta, ...perdere una madre, anche se anziana, anche se malata, è devastante!
ma ce la farà anche questa volta!! deve solo raccogliere tutte le forze che ultimamente le sono cadute un po'...e pensare un po' a lei....uscire, distrarsi.....questo per lei è vitale!
stiamole vicino....
scusa Rosaria se ho invaso il tuo libro...ma lo leggiamo tutte, quindi ho pensato di dare questa triste notizia qui.
ho visto che questa mattina eri presente, me ne sono rallegrata molto, solo che...c'era il capo...uff!!
ora ti posso mandare baci e baci....anche io incrociatissima per la TAC!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
UNN GRAZIE DAL CUORE A TUTTI. MA PRORIO TUTTI. TUTTI
SIETE VERAMENTE MOLTO CARI ED AFFETTUOSI E LA VOSTRA VICINANZA E' VERAMENTE PALPABILE E FA TANTO BENE
MI SPIACE MOLTO PER DUILIA, I GENITORI NON HANNO ETA' E PERDERNE UNO E' SEMPRE UN DOLORE ENORME
UN GRAZIE SPECIALE AI NOSTRI MODERATORI CHE VERAMENTE STANNO FACENDO UHN MAGNIFICO LAVORO DI SUPPORTO, COME SEMPRE D'ALTRONDE
SI, SABATO DEVO RIFARE TAC PET TOTAL BODY PER UN PRIMO MOMENTO DI RIVALUTAZIONE, L'ONCOLOGA VORREBBE COMUNQUE UN CONSULTO DAI RADIOTERAPISTI
FERMO RESTANTE CHE PER ADESSO, I 4 CICLI DI CHEMIO DI PRIMA LINEA SONO CONFERMATI, LI FINIRO' A FERRAGOSTO E POI NUOVA RIVALUTAZIONE
ADESSO SONO IN ATTESA DI SABATO, POTETE BEN IMMAGINARE
........OGGI FINALMENTE HO PIANTO, NON L'AVEVO ANCORA FATTO, MI TENEVO UN GROPPONE DENTRO....E POI SONO ENTRATA ED HO SCRITTO
DEVO E VOGLIO USCIRE FUORI DAL MIO STATO DI ABBATTIMENTO DELLO SPIRITO CHE NON MI E' NEPPURE CONGENIALE....CE LA STO METTENDO TUTTA ANCHE PER QUESTO
SIETE VERAMENTE MOLTO CARI ED AFFETTUOSI E LA VOSTRA VICINANZA E' VERAMENTE PALPABILE E FA TANTO BENE
MI SPIACE MOLTO PER DUILIA, I GENITORI NON HANNO ETA' E PERDERNE UNO E' SEMPRE UN DOLORE ENORME
UN GRAZIE SPECIALE AI NOSTRI MODERATORI CHE VERAMENTE STANNO FACENDO UHN MAGNIFICO LAVORO DI SUPPORTO, COME SEMPRE D'ALTRONDE
SI, SABATO DEVO RIFARE TAC PET TOTAL BODY PER UN PRIMO MOMENTO DI RIVALUTAZIONE, L'ONCOLOGA VORREBBE COMUNQUE UN CONSULTO DAI RADIOTERAPISTI
FERMO RESTANTE CHE PER ADESSO, I 4 CICLI DI CHEMIO DI PRIMA LINEA SONO CONFERMATI, LI FINIRO' A FERRAGOSTO E POI NUOVA RIVALUTAZIONE
ADESSO SONO IN ATTESA DI SABATO, POTETE BEN IMMAGINARE
........OGGI FINALMENTE HO PIANTO, NON L'AVEVO ANCORA FATTO, MI TENEVO UN GROPPONE DENTRO....E POI SONO ENTRATA ED HO SCRITTO
DEVO E VOGLIO USCIRE FUORI DAL MIO STATO DI ABBATTIMENTO DELLO SPIRITO CHE NON MI E' NEPPURE CONGENIALE....CE LA STO METTENDO TUTTA ANCHE PER QUESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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