Alex... Lo so.
sono fasi comuni a tutti noi, ricorda!!!
non lasciarti prendere dai lacci dello sconforto.
ribellati.
forza, bella ragazza...
io quando potevo, facevo yoga.
la concentrazione mentale, la tecnica respiratoria, la postura possono molto, alla tua età in termini anche antalgici.
non fermarti!!!
vai piano ma cercati un piano motorio "soft" e di lungo termine...
... Vadoooo... Devo andare al lavoro, e come sai.... Mi vi vuole un,po' !!!
alexia88 ha scritto:prima o poi .. spero prima!!!! tutto ciò dovrà cambiare perchè comincio ad essere sempre più stanca
Ciao Alessia, sei una bella e dolce ragazza, vorei darti un consglio che può sembrare diretto ma nn fraintendere........
Prima accetti la malattia e prima riesci a conviverci ed a combatterla, a me è servito del tempo perché proprio nn volevo accettare la, situazione e solo ora ho capito che è stato tempo perso..........
Un bacione e ti auguro buona giornata
1997 gravidanza ed inizio primi sintomi, lomblgia, sciatica, formicolia alle mani
1998 al 2006 sintomi sempre più frequenti e dolorosi
2007 diagnosi spondiloartrite grave assunto per step antidolorifici, antinfiammatori, salazopirina, morfina
2008 maggio inizio enbrel 25mg 2 a settimana
2008 settembre inizio fisioterapia per muscolatura bloccata da fibromialgia ed entesi
2013 inizio a sopportare la fisio e riesco a muovermi in casa e camminare per circa un ora
2014 continuo con enbrel 25mg ogni 5 giorni e fisioterapia 3 volte a settimana
Dolori, sopportabili e riesco a muovermi, accettabile
2015 spalla destra infiammata e bloccata
2016 infiammazione gomito sinistro non alzo più di 1 kg, spalla destra sempre infammata per qualsiasi movimento
oh mamma ... le diagnosi on line
Non dottore, io ...
non saprei, personalmente.
Mi ricordo una cosa simile, quando ero più giovane
nel mio caso era puramente un fattore circolatorio, difficoltà di ritorno venoso dovuta al caldo.
nulla di che.
però parlo solo di un sintomo mio, che la foto mi ha ricordato, perchè anche da me originava all'interno del polpaccio. lungi da me il diagnosticare.
senti tuo medico curante, magari !!!
mi pare la cosa più appropriata...
tristezza....ti ripeto Anch'io...non ti abbattere...a me è andata bene al terzo tentativo!! E con la reum numero uno ho perso un sacco di tempo...perché mi ha tenuto in ballo un anno...mi ha fatto la diagnosi..dato la terapia...tolto la terapia e smentito la diagnosi!! ...quindi dopo un anno ero esattamente al punto di partenza!!!!
....a quel punto ho trovato il forum poi il secondo reum poi il terzo poi la pace ( spero) .Quindi porta pazienza .....!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
ciao alessia io lascerei perdere questo reum che ti dice che ha fretta e ti ripete le cose della volta prima
non puoi perdere tempo e fare progredire la malattia oltre a tenerti i dolori
mi incrocio per la prossina visita
giovanna
cara Alessia, ma che mi tocca sentire!! ...e spero che non avessi pagato tiket o fosse una visita privata!!
comunque da segnalare!! ma come si permette!! come se la gente non avesse altro da fare che perdere tempo solo dai medici...ci lasciano o no fare ANCHE la ns. vita? o conta solo la loro? i loro compensi, le loro magagne burocratiche, riunioni, litigi, intrallazzi vari?
davvero, a questo punto cambia!!
non avevo letto della zia, mi dispiace tanto...so che certe persone contano molto nella ns. vita.....ma tu non tenere tutto dentro...hai fatto bene a sfogarti....ma il bello è fare da spalla ma anche trovarne una quando serve!! siamo tutti umani!....a parte certi medici!!
dai, aspettiamo notizie migliori!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
guai a te se torni da costei!!!!
Intanto io manderei mail o altro al primario o direttore di reparto (tanto ormai su internet si trovano tutti i riferimenti necessari) facendo presente l'accaduto, e poi mi scorderei proprio di questa persona e gira molto alla larga da questo reparto....ce ne sono tanti altri.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Eh no.. Qui a costo di beccarmi delle critiche devo intervenire...
cara ragazza, non penserai mica di tornare a settembre da siffatto appotecario???
raus !!! Cambia immantinente, et eziandio recati da qualcuno di più avezzo all'arte del medicamento, onde evitar danno e più non ti curare di siffatti metodi stregonecci !! Ohibò.
ecco, ciò detto, mi ritiro nelle mie stanze, e più non vi tedio.
torna a settembre, una canzone già conosciuta... Ma non mi piace il ritornello.
...quindi dopo un anno ero esattamente al punto di partenza!!!!
