Eccomi.. questa e' la mia storia..

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lillina
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Iscritto il: 24/06/2014, 12:35

Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da lillina »

Buongiorno a tutti,
Mi chiamo Lilly e ho 46 anni, a novembre del 2013 sono stata ricoverata d'urgenza per un prurito pazzesco che avevo inmodo piu' leggero da anni (ma x il quale nonostante la mia richiesta il medico non miha mai fatto fare analisi!!!) e per transaminasi alle stelle!
Diagnosi: sindrome overlap epatite autoimmune - cirrosi biliare primitiva - colangite sclerosante. Evvai!!!!! Il massimo della vita!!Mi dissero che sarebbe bastato acido ursodessosicolico, ma dopo un i niziale abbassamento dei valori, non ha fatto piu' nulla.Allora co rtisone dose 50 (peso 45 kg) ma purtroppo ho avuto l'efetto contrario, i valori si sono inalzati di nuovo! Mi hanno allora scalato il cortisone (ore ne prendo 5) e poi aggiunta aziotoprina, ma a tutt'oggi ancora nessuna risposta!Osp di Vimercate e Niguarda mi ritengono un vaso piu' unico che raro!Destinata ad un trapianto se non troveranno la cura giusta!!! Aiutooooooooooooo!!!!! Qualcuno ha consigli???? Grazie in anticipo..... : Blink : : Cry :
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LauraD
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Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da LauraD »

lillina ha scritto:Buongiorno a tutti,
Mi chiamo Lilly e ho 46 anni, a novembre del 2013 sono stata ricoverata d'urgenza per un prurito pazzesco che avevo inmodo piu' leggero da anni (ma x il quale nonostante la mia richiesta il medico non miha mai fatto fare analisi!!!) e per transaminasi alle stelle!
Diagnosi: sindrome overlap epatite autoimmune - cirrosi biliare primitiva - colangite sclerosante. Evvai!!!!! Il massimo della vita!!Mi dissero che sarebbe bastato acido ursodessosicolico, ma dopo un i niziale abbassamento dei valori, non ha fatto piu' nulla.Allora co rtisone dose 50 (peso 45 kg) ma purtroppo ho avuto l'efetto contrario, i valori si sono inalzati di nuovo! Mi hanno allora scalato il cortisone (ore ne prendo 5) e poi aggiunta aziotoprina, ma a tutt'oggi ancora nessuna risposta!Osp di Vimercate e Niguarda mi ritengono un vaso piu' unico che raro!Destinata ad un trapianto se non troveranno la cura giusta!!! Aiutooooooooooooo!!!!! Qualcuno ha consigli???? Grazie in anticipo..... : Blink : : Cry :
Acci, Lillina ...
consigli io non sono capace di darli, ma intanto, mi metto avanti col benvenuto, di vero cuore ...
una reumamica, Laura.
giovi74
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Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da giovi74 »

ciao purtroppo anche io non so darti consigli
magari qui in forum ( forse rosaria e loredana in tal senso ti possono aiutare) c' è qualcuno con la tua stessa patologia
qui troverai di certo tanti amici con cui sfogarti e gioire nei momenti belli
giovanna
lillina
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Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da lillina »

Oh cara Laura!!!!! :| Credo di non avere il diritto di lamentarmi!!!!! QUanti anni hai? io 46 e due figli, e sono della prov. di Lecco.Deve essere dura per te! anzi....mi sà che tutto ciò senza volere.. ti ha reso mooolto forte! Un abbraccio d a me, e grazie mille per il benvenuto! A presto! ;)
lillina
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Iscritto il: 24/06/2014, 12:35

Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da lillina »

giovi74 ha scritto:ciao purtroppo anche io non so darti consigli
magari qui in forum ( forse rosaria e loredana in tal senso ti possono aiutare) c' è qualcuno con la tua stessa patologia
qui troverai di certo tanti amici con cui sfogarti e gioire nei momenti belli
giovanna

Grazie mille Giovanna! spero di risponderti nel modo esatto! sono un po' imbranata! : Lol : come posso fare per contattre Rosaria e Loredana? cmq.... grazie per l'amicizia! ;)
bagghi68
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Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da bagghi68 »

caspita lillina!!! Anch'io nessun consiglio....a parte quello di sentire diversi pareri...Hai bisogno dove ci sia una buona gastroenterologia!!! Continua a cercare senza sosta....è faticoso...ma prima di arrivare al trapianto credo che ne valga la pena!!! BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
manu2012
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Iscritto il: 04/06/2014, 12:04

Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da manu2012 »

Ciao lillina....io non so aiutarti in campo medico...ma posso, insieme alle altre, provare a darti un piccolo supporto morale!

Ti mando un grande grande abbraccio che avvolga tutti i tuoi 45 kg!!!!
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gnoma82
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Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da gnoma82 »

Cara Liliana,
io ho diagnosi da circa un mese di CIrrosi biliare primitiva... oltre a spondiloartitre e vasculite pregressa, non so come mai al mio reumatologo sia venuto in mente di controllare gli AMA, fatto sta che sono risultati positivi e da li la diagnosi, nel mio caso è una situazione preclinica quindi non ho alun sintomo e i valori sono a posto e per me l'acido ursodesossicolico è l'unica cura al momento, in dose un po' alta all'inizio e poi una dose di mantenimento.
Quello che secondo me dovresti fare è rivolgerti a un altro centro di cura e provare ad avere un'altro parere da un medico diverso... Alla prima visita la mia epatologa mi ha detto che ci sono così tante cure che oggi difficlmente si arriva al trapianto... forse l'ha detto solo per tranquillizzarmi, ma fatto sta che anche il tranquillizzare e rassicurare il paziente è un'abilità che il medico deve avere.
Quindi cerca di stare tranquilla, purtroppo un po' per tutte le malattie autoimmuni, le cure funzionano diversamente in ogni persona e bisogna fare diversi tentativi.
Raccogli tutti i tuoi esami e incartamente e fai un'altra visita... poi puoi sempre tornare al Niguarda che comunque è un ottimo ospedale.

Un abbraccio
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da Tiffany »

CIAO LILLINA E BENVENUTA ANCHE DA ME : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
lillina
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Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da lillina »

bagghi68 ha scritto:caspita lillina!!! Anch'io nessun consiglio....a parte quello di sentire diversi pareri...Hai bisogno dove ci sia una buona gastroenterologia!!! Continua a cercare senza sosta....è faticoso...ma prima di arrivare al trapianto credo che ne valga la pena!!! BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA!!!!
Grazie mille bagghi! vedo che sei del mio annno ! ;) ..e i problemi non ti mancano! un abbraccio!
lillina
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Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da lillina »

manu2012 ha scritto:Ciao lillina....io non so aiutarti in campo medico...ma posso, insieme alle altre, provare a darti un piccolo supporto morale!

Ti mando un grande grande abbraccio che avvolga tutti i tuoi 45 kg!!!!
grazie Manu! ricambio con affetto! : Love :
lillina
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Re: Eccomi.. questa e' la mia storia..

Messaggio da lillina »

alexia88 ha scritto:Ciao Lillina anche da parte mia ti mando un caloroso Benvenuto : Welcome :
Il consiglio che posso darti è quello di non fermarti e di sentire altri pareri .. la via del trapianto sicuramente è lunga , la mamma del mio ex ragazzo era affetta da questa patologia e trovando la cura giusta ha tenuto la malattia a bada per molti anni
un abbraccio
Alessia
alessia grazie anche a te...ma di pareri in 9 mesi ti assicuro che ne ho sentiti diversi! pero' la speranza.. e' l'ultima a morire no? un bacio
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