Sono giù di morale

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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pansan53
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Sono giù di morale

Messaggio da pansan53 »

Dopo aver fatto ciclo, neotigason, MTX, enbrel, humira sono al punto di partenza. Atrite psoriasica mi fa male in tutto il corspo. Le nocche delle mani non le posso nenache toccare. La pelle? Se le croste fossero in vendita diventerei ricco.
Non capisco più perchè devo andare avanti in questo stato.
Il 27 comincio il remicade. Forse è l'ultima spiaggia. Non credo ci siano altri biologici per la psoriasi.
Boh vedremo.
Ciao a tutti : Cry :
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Eleanor Rigby
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Re: Sono giù di morale

Messaggio da Eleanor Rigby »

Mi spiace sapere che stai così male...ma non devi rassegnarti, stringi i denti fino al 27, manca molto poco. E non pensare possa essere l'ultima spiaggia! anzi..pensa che stai per provare un ottimo farmaco, solo questo!!! i risultati non puoi ancora vederli perché non hai iniziato, quindi, anche se capisco benissimo la frustrazione, non devi rassegnarti!
Incrocio tantissimo per te sperando che i mali si allievino e le cose migliorino, tieni duro... : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.


Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]

"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
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rosaria1956
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Re: Sono giù di morale

Messaggio da rosaria1956 »

Mauro caro non abbatterti e non mollare, le associazioni da fare con i farmaci diversi ancora ci sono stai tranquillo
hai mai sentito parlare del progetto PSOCARE?????
leggi il sito:
http://www.psocare.it/faq.php
non so se ci possono essere notizie di cui ancora non sei a conoscenza, inoltre controlla se il tuo centro è tra quelli aderenti al progetto, i pazienti arruolati in Psocare credo siano seguiti molto bene, provare non fà male : Thumbup :
e tieni duro!!!!! : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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giovigio
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Re: Sono giù di morale

Messaggio da giovigio »

Mauroooooooooooooooo!!!! Che fai!!!!!! So che ci sono i momenti no...e credo che tu abbia tutto il diritto di sentirti triste e demoralizzato, ma....come vedi c'è il ma....non è finità, la tua malattia è senza dubbio nella fase attiva, ma come dice sempre la capa e Mammalory oggi ci sono tantissime cure. Certo trovare quella giusta per noi ci fa sentire più sereni, i continui cambiamenti danno la sensazione di non aver fatto progressi..., ma ti prego Mauro noi siamo qui, anche solo per accogliere la tua frustrazione e la tua rabbia...non mollare. Io come da regola del forum mi incrocio e credo che il 27 inizierà una nuova fase anche per te!!!! Baci grandi : Chessygrin : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Meggy_34
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Iscritto il: 24/09/2009, 13:22

Re: Sono giù di morale

Messaggio da Meggy_34 »

Mauro... Non mollare.. Non mollare mai.. nemmeno quando sembra che sia tutto nero.. vedrai che ci sarà una qualche soluzione.. come dice Rosaria una qualche associazione di farmaci.. : RedFace : : Rolleyes : Io ti mando un forte abbraccio
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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wondermamy
Messaggi: 961
Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: Sono giù di morale

Messaggio da wondermamy »

mauro....forza.vedrai che anche tu ce la farai...il sole esiste per tutti..ciaoooo
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Sono giù di morale

Messaggio da DANY45 »

Ciao Mauro,
coraggio, tieni duro, il 27 si avvicina e sicuramente per te sarà una data importante.
W il Remicade !!! Io ho fatto infusioni di Remicade ogni due mesi per circa un anno......è stato rinascere.
Da 2 anni circa non assumo più cortisone e oggi devo dire, sto proprio bene.
Naturalmente, ci sono anche per me giorni no, ma confronto al 2006 quando hanno diagnosticato l'artrite reumatoide, sto bene. Vedrai per me il Remicade è stato veramente un toccasana, un miracolo e sono certa sarà così anche per te. Te lo auguro di cuore.
Naturalmente assumo anche tanti altri farmaci come ben sai, per noi purtroppo ci sono tanti, tanti farmaci ogni giorno..... Ma và bene così, l'importante è che ci siano i risultati.
Un abbraccio e un incrocio magico.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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