Edema maculare

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casilully72
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Edema maculare

Messaggio da casilully72 »

Premesso che mia figlia è in fase di diagnosi con sospetta artitre di natura psoriasica in cura con salazopirina da febbraio e da questa settimana il reumatologo ha aggiunto il reumaflex da 7,5. Circa un mese fa, improvvisamente accusa un bagliore agli occhi con offuscamento della vista. Dopo varie indagini, ieri è stata vista da un oculista specializzata nelle patologie legate alle malattie auto immuni. Risultato: Edema Maculare!! Assenza di uveite. Mi ha spiegato che questo problema è legato alla patologia di mia figlia. Si è messa in contatto con il reumatologo è hanno concordato la terapia. Deltacortene da 25 mg. per una settimana e poi a scalare. Prossimo controllo tra 20 gg. Sono molto preoccupata, i timori sono tantissimi..
Tutti i suggerimenti sono ben accetti.
Grazie Gabriella
bagghi68
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Re: Edema maculare

Messaggio da bagghi68 »

ciao gabriella....beh...mi dispiace tanto!! penso che avrà fatto un oct e da lì la diagnosi!!
volevo tranquilizzarti perché adesso le terapie per la cura dell' EMC ci sono( e sono a base di cortisone) ...ci sono diverse vie di somministrazione e la terapia che le hanno dato è quella meno invasiva! Avranno valutato bene e pensato che si potesse risolvere in questo modo!
Ho visto EMC risolversi completamente in questo modo....certo, sarebbe logicamente meglio non avere il problema...ma concentratevi sul fatto che la soluzione è assolutamente possibile !! È molto positivo anche il fatto che l'oculista si sia confrontato con il reum...non è così scontato nella pratica di tutti i giorni ...e significa che siete in buone mani!!!
un bacio !!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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mammona
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Re: Edema maculare

Messaggio da mammona »

scusa Bagghy...ma questo edema c'entra qualcosa con le malattie autoimmuni?
io pensavo fosse in seguito a quella, oppure avesse comunque a che fare con uveite...ci sai dire qualcosa in proposito?
cioè...si è scoperta la causa?
grazie! ...sei la nostra oculista di fiducia!! : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
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Re: Edema maculare

Messaggio da bagghi68 »

grazie per la fiducia......ma a questa domanda....per essere esaustiva dovrei rispondere con un trattato!!! : book : cerco di essere sintetica: le cause di edema sono molteplici : EMC si presenta nel diabete nelle occlusioni venose...nelle uveiti e in seguito agli interventi chirurgici sull' occhio ( famoso quello post cataratta)!!! la cura è sempre il cortisone perché si suppone che l'origine sia prevalentemente di tipo infiammatorio!!!Siccome però in medicina vige la regola che 1+1 non fa mai due....non è obbligatorio che prima dell'emc ci sia per forza uveite visibile....perché anche quella può essere anteriore, media e posteriore e l'emc può essere l'epifenomeno dell'uveite come anche l'unica evidenza di essa!! NON SI PUÒ GENERALLIZZARE e servono esami diagnostici per fare diagnosi precisa e capirne la causa ...ma il legame con le malattie infiammatorie croniche autoimmuni c'è e, per quanto riguarda gli occhietti, non è l'unica patologia correlata!!
spero di essere stata chiara....sono in ferie e uso il cell ....faticaaaaaa !! : Chessygrin : : Love :
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Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
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casilully72
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Re: Edema maculare

Messaggio da casilully72 »

Cara Bagghi, grazie per il messaggio!! Il problema agli occhi mi ha messo ko!!
Gli interrogativi che mi sono posta sono molteplici, ma ero limitata dalla presenza di mia figlia e non ho chiesto più di tanto. Mi è stato detto che non vi è presenza di uveite, ma solitamente l'edema non viene dopo l'uveite???
Mi ha anche detto che la patologia reumatologica che ha Roberta è la causa dell'edema. La vuole rivedere tra 20 giorni per porter ripetere la tomografia. La cosa che mi lascia un pò perplessa è che la prima volta che si è verificato il problema del bagliore agli occhi, Roberta a causa dei dolori e l'assenza di risultati con la salazopirina prendeva già il Deltacortene sempre da 25 mg. la prima settimana e poi a scalare. Infatti fino a ieri prendeva la dose da 5 mg. Non vorrei che la cura sia blanda e non dia i risultati sperati e magari stiamo facendo passare troppo tempo e la situazione peggiora??
Perdonami ma sono nel pallone!!
casilully72
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Re: Edema maculare

Messaggio da casilully72 »

Per Bagghi. Ho letto il tuo messaggio dopo aver inviato il mio. Goditi le tue ferie, staccare un pò dalla routine quotidiana non può che essere positivo. Grazie ancora per le info..
duilia49
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Re: Edema maculare

Messaggio da duilia49 »

A proposito di edema maculare,voglio descriverti la mia lunga storia ....non ancora risolta.
A Febbraio del2012 a seguito di forti bagliori all'occhio dx.mi e'stata diagnosticata una maculopotia con edema.
Seguivo la terapia di reumaflex da un mese circa,e ho smesso.

DA ALLORA HO FATTO CIRCA 10 PUNTURE INTRAVITRALI, 2 IMPIANTI INTRAOCULARI DI OZURDEX(UNA CAPSULA DI CORTISONE A LUNGO RILASCIO) E DIVERSE SEDUTE DI LASER........ADESSO HO LA CATARATTA E SOLTANTO 2 DECIMI DI VISTA.MI DEVO OPERARE A SETTEMBRE.
NON HO AVUTO I RISULTATI CHE MI ASPETTAVO,PURTROPPO PENSO MI DOVRO'RASSEGNARE.
OGNI OCT DI CONTROLLO , SPERO DI RISOLVERE , MA L'EDEMA PERSISTE.
DIMMI SE CI SONO ALTRE COSE DA FARE.GRAZIE TI SALUTO
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
bagghi68
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Re: Edema maculare

Messaggio da bagghi68 »

Mmmmhh....mi sa che si sta aprendo una bella discussione sulle patologie dell'occhio!! : book :
a me fa piacere rispondere ma posso parlarne SOLO in modo un po generico perché é assolutamente vero che ogni caso è una storia a sé ...e bisognerebbe studiarsela partendo dall' inizio....cioè dall' anamnesi....poi fare una visitina e trarre delle conclusioni utili!!
SECONDA PUNTATA DELL'EDEMA MACULARE CISTOIDE .
Ho già detto in altri post che in medicina 1+1 non fa mai due...e che i medici NON FANNO i miracoli !! Beh...niente di più azzeccato, per dimostrare ciò, dell'edema maculare!!!
Duilia ...la terapia é quella...l'ozurdex é l'ultimo ritrovato per consentire di avere una copertura farmacologica costante per molto tempo e, come ho già detto, la terapia é cortisonica.....sempre e comunque cortisonica!!! Perché ? Perché alla base si pensa che ci sia un meccanismo di tipo infiammatorio e il corti é il più potente antinfiammatorio noto!!!
La patogenesi però non é chiarissima ( cioè non è chiaro perché questo edema si formi...soprattutto perché a qualcuno sì e a qualcuno no...a parità di patologia sistemica) sopprattutto i meccanismi sono probabilmente diversi da paziente a paziente ma la terapia, per ora, no ! Questo significa che non è efficace nello stesso modo per tutti...per cui a volte un paziente risponde bene e guarisce....a volte purtroppo no..e l'edema diventa CRONICO!! ( direi che per noi non dovrebbe essere una sorpresa....visto che di cronico abbiamo praticamente tutto!!).
È però impossibile stabilire a priori chi risponderà alla cura e chi no....semplicemente perché non sappiamo ancora quali sono esattamente i meccanismi alla base dell'infiammazione cronica che genera l'edema.
Però Duilia soffre anche di cataratta ( complicanza nota della terapia cortisonica) quindi è impossibile stabilire quanto della sua perdita visiva sia legata all' edema e quanto sia invece dovuta alla cataratta. In questi casi...solo facendo l'intervento di cataratta si può capire quale sia il danno dovuto all' edema! Ricordati che l'oct é un esame morfologico e morfometrico....NON funzionale !! Ho diversi pazienti con oct brutti e vista buona....per cui...in bocca al lupo per la cataratta e stai tranquilla.....lo stress in questi casi non aiuta proprio per niente.....anzi !!! Un bacio!!!
Asma dall' età di 13 anni
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
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