Ciao a tutti!

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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

Carissima Veronica,
innanzitutto... caalmaaaaa ...
aspetta prima di terminare gli accertamenti prescritti.
Se il sospetto è Bechet, quelli sono i primi esami da fare ..

Attendi l'esito di questi,e poi si vedrà.
Qualche volta, soprattutto all'esordio, come nella giovane età, ci vuole un pò di tempo per inquadrare la situazione !!
dai il tempo ai reumatologi di mettere a fuoco l'obiettivo, prima ....

dai, forza che sei già a buon punto!!
pensa alla zia Laura, che ci ha messo 32 anni per avere una diagnosi !!
uno per dente :) :) :) :) :)

: Love : ciao cucciola.
L.
tranquilla ...
casilully72
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da casilully72 »

Ciao Topina.. sono la mamma di una ragazza che ha la tua età.. anche noi ancora in fase di diagnosi!! Non ti scoraggiare piccola, da quello che ho capito la reumatologa ha dei sospetti molto fondati della tua patologia. Concentrati su questo, fai gli esami che lei ti ha consigliato e vedrai che la cura giusta arriverà anche per te!! Lo capisco perfettamente che alla tua età è ancora più duro affrontare tutto questo, ma dai forza siamo tutti con te!!!
Un abbraccio affettuoso
Gabriella : Love : : Love : : Love :
bagghi68
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

Per tentare, come dici tu, le terapie bisogna avere gli esiti degli esami!! Dai tempo alla reum per inquadrare la situazione ...ha ragione laura e io te lo ripeto!!
Non è MAI capitato a nessuno di noi di andare la prima volta da un reumatologo e uscirne con la diagnosi!! MAI !!! Sono malattie complesse!!! Se non ti trovi bene con la tachipirina puoi provare il dicloreum...oppure un profene...ma per questo è sufficiente il medico di base!!
Lo so che ti chiedo di fare una cosa difiicile.....e io sono la prima ad avere grosse difficoltà nel farla....ma PORTA PAZIENZA !! E vedrai che avrai la tua diagnosi e la tua terapia!!
Buona giornata cucciola...siamo tutti con te!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

ciao anche io penso che devi dare tempo alla reum di capire qualcosa, ti ha scritto degli esami fondati ora falli e dopo la situazione sarà più chiara
lo so che è dura aspettare ma come fai a fare una terapia di fondo se non sai per che cosa
bagghi ha ragione magari i fans ti aiutano di più della tachipirina parlane con il tuo medico di base
in bocca al lupo
giovanna
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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

Hai aggiunto tu ?? stai diventando un' esperta!! ;) ;)

gli esami da te aggiunti riguardano normalmente sindromi legate a disturbi della coagulazione .. es. sindrome anti fosfolipidi, mentre anca lo vediamo spesso prescritto nei chron ... ecc ecc...
spari a raffica insomma ... : CoolGun : ma se questo ti fa stare più tranquilla, ben venga !!

non sarai mica una futura reumatologa, eh ?? ;)
dai tempo al tempo.
nessuno ti diagnostica semplicemente guardandoti in viso ... e ci mancherebbe !!
a me è capitato con una allergologa -
che ha deciso, a suo tempo, senza neanche guardarmi in faccia, figuraimoci gli esami !! che io non sono allergica :) magari !!
sai quanti fans, in questi lunghi anni, e quanti dolori in meno ??
poi ha decretato, che lo shock anafilattico non esiste . : Chessygrin : che il medico del 118 presente sull'ambulanza che mi è venuta a raccogliere in strada, ha sbagliato diagnosi, cosi come il medico del PS che mi ha salvato la vita, è un incompetente, e infine la diagnosi di dimissione ospedaliera che mi porto nel portafoglio in caso di necessità ... è una diagnosi sbagliata. :) :) :) :)
ecco, Veronica ... vedi .. l'importanza di dare il giusto tempo allo specialista, per verificare gli esami, prima di far euna diagnosi avventata, è fondamentale per la TUA salute !!! ci vorrà un pò.
e forse vari tentativi, diversi accertamenti, anche ripetuti.
preparati .. e fatti forte.
!!!!
niente è semplice, a questo mondo.
ma a tutto c'è rimedio, ricorda.
L.
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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

Topina, dito gonfio può voler dire tante cose.. Gonfio come?? Tutto? Solo la prima falange ?? Alla base? Tra una falange e l'altra?? È rosso?? Ti duole, e se ti duole, come ??
vedi quante cose ...
non correre. Fai un passo alla volta e segui un sentiero alla volta..
per evitare di confondere le tracce e perdere la strada...
porta pazienzaaaaaa...
besos. L.
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gnoma82
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da gnoma82 »

Cara Topina....
io ho avuto una vasculite agli arti inferiori molto debilitante... probabilmente di origine autoimmune... e dico probabilmente perchè tutti i miei esami erano perfettamente in ordine... eppure il SETTIMO medico che mi ha visitato mi ha curato con cortisone e immunomodulatori e la vasculite è guarita... ok forse era solo un sintomo di per se di un altro problema autoimmune successivo infatti ora ho una spondiloartrite ma anche qui gli unici anticorpi positivi sono gli ANA... che sono i più generici possibili... eppure ogni tre mesi vedo il reumatologo.... e seguo una cura... per non parlare delal cirrosi biliare niente sintomi ma una sacco di anticorpi : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Quello che voglio dire è che è giusto che il reumatologo di prescriva certi esami per confermare un'idea che si è fatto e cercare la cura adatta, o magari proprio per escluderla e darti una cura più giusta ancora... Fai tutti i controlli del caso e se poprio la reumatologa non ti soddisfa allora puoi cercarne un'altro....
In queste malattie non c'è niente di esatto... alcuni hanno certi sintomi, altri ne hanno altri... alcuni hanno certi esami positivi e altri ne anno altri... trovare il giusto reum è la strada per il successo! :-)
Vedrai che anche tu starai meglio quando sarà fatta chiarezza sulla tua situazione!
Un abbraccio!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da mammona »

Scusate....lo so che vogliamo tutti quanti tranquillizzare Topins....però....io dico che non ha torto a lamentarsi del fatto che il reum non le ha controllato le dita!
mi è sfuggito: ma tu Topins...glielo hai fatto presente? glielo hai messo sotto il naso? perchè a volte..bisogna fare proprio così!!
nelle visite che faceva mia figlia, sia nel primo centro che in quello dove andiamo ora, le controllano (e le controllavano gli anni scorsi ancor di più perchè dolore alle mani) ogni articolazione delle falangi, e segnavano ogni volta tutto...meticolosamente, ...mi dissero per vedere poi la cura se faceva effetto, anche dalle piccole articolazioni!
poi...se questo reum invece ha optato per un sospetto diagnostico di quel tipo...allora magari non l'avrà ritenuto necessario, però....secondo me dovrebbero avere tutto presente, per poi poter fare una diagnosi il più corretta possibile, perchè sappiamo bene che a volte in queste malattie non sono sufficienti le analisi, cioè non dicono tutto, ma l'esame obiettivo del paziente invece aiuta molto!

comunque Topins, forza, non ti smontare subito, vediamo le analisi, vediamo che dice il reum...poi deciderai!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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