non è che la tua catechista oltre al Bechet avesse anche un'altra malattia reumatica? sai....spesso vanno a braccetto!"
certo che certi reum...spesso perdono le buone occasioni per tacere...e tacciono quando invece dovrebbero spiegare! mah!
guarda, aspetta le analisi, tanto servono anche se decidi di cambiare reum...hai già qualcosa in mano da cui partire....oppure questa reum non si è espressa ma ha pensato ad una possibile artrite! chi lo sa??! l'unica cosa sarebbe chiederglielo...anche perchè mi sembra strano, con la storia di tua madre, che non ci abbia pensato!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Proprio stamani anche le reumatologhe a consulto ragionavano sul Bechet, ma nel mio caso l'hanno escluso categoricamente a causa dell'hla negativo. Chi ci capisce è bravo!
Ultima modifica di Paperarosa il 24/07/2014, 12:49, modificato 1 volta in totale.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Ciao topina..mia figlia è positiva sia al c7 che al b51.. mi hanno spiegato però che non è una regola essere positivi e ammalarsi. Può succedere infatti di essere positivi e non sviluppare mai la patologia o viceversa.
Spero che arriverai presto ad una diagnosi e relativa cura e lasciarti alle spalle questo brutto periodo.
Un abbraccio
Gabriella
Topina non disperare.. hai già prenotato la visita oculistica? E i risultati dell HLA quando saranno pronti? Ricordo che quando mia figlia ha fatto queste analisi abbiamo aspettato una decina di giorni prima di avere l'esito.
Comprendo benissimo il tuo stato d'animo.. è prassi comune a tutti sbattere la testa contro il muro prima di trovare la strada giusta!!
Ti dico quando mia figlia ha iniziato a stare male, circa 2 anni fa, aveva dolore alle ginocchia, pensavano fosse un problema ortopedico, escluso questo, le hanno dato della pazza visionaria.
Buona serata cucciola
Questa cosa della colchicina per le afte mi ha incuriosito. Anch'io soffro di afte in bocca,e anche per queste vado a periodi. per esempio lo scorso anno da giugno a dicembre è stato un continuo, mentre da gennaio a ora mi sarà successo un paio di volte.
Le indicazioni sul bugiardino della colchicina riguardano solo la gotta... non ho quindi capito quali altri indicazioni ci siano.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Anche il mio reum mi prescrisse lo scorso anno la colichina per le afte e devo dire che ne ebbi giovamento. Non passarono del tutto ma diminuirono molto la loro grandezza e la loro persistenza.
In ogni caso l'unica cosa che mi aiuta davvero è il betelan da 1 mg, faccio gli sciaqui e mando giù, nel giro di 3/4 giorni passano.... poi tornano... ma anche se non è proprio un farmaco leggero perchè è sempre cortisone, piuttosto che fare mesi (come la scosa estate) a mangiare solo ricotta e gelati, lo tengo sempre a portata di mano.
Topina, da sola non ne potrai mai venire a capo, noi pazienti non abbiamo le conoscenze scientifiche e mediche per capire queste malattie, non ce l'hanno nemmeno certi medici....noi ci possiamo stare vicino, aiutarci, consigliarci, ma non potremmo mai interpretare i nostri sintomi e nemmno tu lo potrai fare. Ti vedo molto in ansia e mi dispiace molto.... ed è davvero comprensibile, perchè quando non si hanno risposte e si sta male si vorrebbe sbattere la testa contro il muro e ci si pensa pzzi... quello che dovresti fare secondo me è continuare a cercare un reumatologo, che capisca, che ascolti e che sia disponbile. E' dura, ma se sei nelle mani di un bravo dottore, starai sicutamente meglio. Fai gli esami che ti ha prescritto questa ultima reumatologo ma visto che non ti ha ascoltato e visitato come volevi fai un'altra visita.
Un abbraccio e passa un buon weekend!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Facci sapere come va!
E speriamo che risolva tutti I tuoi dubbi!! Mi raccomando, fai un sacco di domande!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
