Ciao a tutti!
Re: Ciao a tutti!
Segu l'immunologo...!!!! Non si può fare diagnosi via web!!! È scorretto e pericoloso!! Ti posso garantire che a parità di malattia i sintomi variano da persona a persona!!!! ascolta l'immunologo
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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Re: Ciao a tutti!
Topina, bechet o non bechet pare ci sia un problema autoimmune... spesso non si arriva a una diagnosi certa.... ad esempio la mia vasculite cutanea è sempre rimasta generica... ma la cura è stata quella di alter patologie autoimmune spesso le cure sono le stesse per diverse patologie.... l'impiortante è stare meglio.
Ho letto quello che hai scritto anche sulla chat. Se posso darti un consiglio, non continuare a cercare e ricercare su internet, il forum è un ottimo posto dove confrontarsi e sostenersi ma le diagnosi spettano ai medici e di persona, con visite, esami, tentativi di cure, e se l'immunologo ti ha dato fiduca ascolta lui e basta.
Non fissarti a cercarti da sola una diagnosi, anche se il sospestto c'è, sarà il medico a decidere e dirti come affrontarla.
Cerca di viviere la tua vità serena, so bene quanto possa essere difficile, ci sono appena passata sai.... quando ho visto gli anticorpi della cirrosi biliare positivi ho fatto un sacco di ricerche.... ma finchè non sono andata dalla dott. mi dicevo "ma forse non c'è" ... poi invece c'è.... ma quello che mi ha detto la dott. è stato molto diverso da quello che ho letto (io già ero in cerca di un fegato per il trapianto
).... alla fine però io mi fido decisamente della dottoressa che tutti I gironi visita in ospedali malati su malati e vede e cura la malattia da vicino, che ha studiato e fatto esperienza piuttosto che del web.
Cerca di non pensarci e di vivere le tue giornate al meglio!
Un abbraccio
Ho letto quello che hai scritto anche sulla chat. Se posso darti un consiglio, non continuare a cercare e ricercare su internet, il forum è un ottimo posto dove confrontarsi e sostenersi ma le diagnosi spettano ai medici e di persona, con visite, esami, tentativi di cure, e se l'immunologo ti ha dato fiduca ascolta lui e basta.
Non fissarti a cercarti da sola una diagnosi, anche se il sospestto c'è, sarà il medico a decidere e dirti come affrontarla.
Cerca di viviere la tua vità serena, so bene quanto possa essere difficile, ci sono appena passata sai.... quando ho visto gli anticorpi della cirrosi biliare positivi ho fatto un sacco di ricerche.... ma finchè non sono andata dalla dott. mi dicevo "ma forse non c'è" ... poi invece c'è.... ma quello che mi ha detto la dott. è stato molto diverso da quello che ho letto (io già ero in cerca di un fegato per il trapianto




Cerca di non pensarci e di vivere le tue giornate al meglio!
Un abbraccio
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Ciao a tutti!
Il voler sapere quando si sta male è più che naturale, e quindi si cercano informazioni e consigli ovunque. E nel web si trova di tutto, informazioni attendibili e altre assolutamente inesatte, persone carine e persone arroganti....
Non posso che dirti ciò che è già stato detto.... fidati dell'immunologo. Se poi non ti senti serena, cerca un altro medico di cui fidarti. Il vero problema è trovare un medico in gamba con il quale si instauri un rapporto di fiducia.
Se invece ti fidi dell'immunologo.... allora segui i suoi consigli e stai serena. Pian piano le cose si aggiusteranno....
Non posso che dirti ciò che è già stato detto.... fidati dell'immunologo. Se poi non ti senti serena, cerca un altro medico di cui fidarti. Il vero problema è trovare un medico in gamba con il quale si instauri un rapporto di fiducia.
Se invece ti fidi dell'immunologo.... allora segui i suoi consigli e stai serena. Pian piano le cose si aggiusteranno....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Ciao a tutti!
Come si suol dire "ottimo e abbondante". Bombardamenti di cortisone influiscono positivamente 


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Ciao a tutti!
Il medrol è più "leggero". Devo essere sincera, il cortisone è una manna dal cielo anche se personalmente ha fatto troppi danni a livello osseo. Adesso ne assumo 5 mg da una vita...

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Ciao a tutti!
Ok....allora vai di corti....aspetta qualche giorno che faccia effetto poi facci sapere!!! 

Asma dall' età di 13 anni
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
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Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Re: Ciao a tutti!
Sono due classi di sierotipi dell' HLA !! Ma dopo C'è un più ? Perché non riesco a capire se sono quelli che ti hanno testato ( non li testano mai tutti ma solo quelli più utili per la diagnosi!!) oppure se sono il risultato positivo!!!Ad esempio : quando ne testano uno nel nostro laboratorio scrivono: HLA: B27 : negativo oppure positivo!!
Quindi mi sembra che a te abbiano testato i due che hai scritto...
Quindi mi sembra che a te abbiano testato i due che hai scritto...
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
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Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: Ciao a tutti!
Evidentemente li esprimi entrambi!! Ognuno ha delle correlazioni con malattie particolari....il 51 con il Bechet lo sai già !! Il B35 mi sembra più aspecifico per le artriti!! È l'associazione che non conosco...cioè devo guardare se insieme sono indicativi per una patologia specifica!!
Comunque bene per la tipizzazione completa!!!
Comunque bene per la tipizzazione completa!!!
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
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Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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