Quindi hai fatto tutti i sottotitoli dell' HLA-B... Allora senti l'immunologo e inizia il corti.
Mi chiedevi del VI° nervo cranico? Ho una paralisi che nel giro di un mese si è estesa anche all'occhio destro. Praticamente vedo doppio e sono stanca di girare per oculisti, ortottisti, neurologi, neurochirurghi e sai perché? Perché nessuno trova il bandolo della matassa. Continuo a guidare e ho imparato ad usare le testa evitando di guardare con la coda dell'occhio altrimenti vedo 2 semafori, 2 pedoni, 2 auto... vedo pure 2 banconote da 100 euro.. peccato però che è solo una
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Hlab35 correlato ad artriti enteropatiche.
ciao Topins... Sai che a me hanno trovato alleli riconducibili a genie arabe/afghane...
ma del resto la mia famiglia è originaria della puglia... Se si guarda epidemiologia di certe malattie autoimmuni, si trovano molti riscontri coi propri avi..
però che strano avere lontane origini arabe.. Io sono bionda, occhi azzurri pelle bianchissima, praticamente finlandese!!!
vedi.. Queste ricerche aiutano molto a capirsi...
un abbraccio... Laura.
Complimenti per la foto!!! Carinissima!!!
Coraggio topi....col corti si sistema sempre tutto!!! Aspetta qualche giorno e starai meglio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Credo che sia molto soggettivo....inoltre dipende da quello che fai!! I bagni troppo caldi non fanno bene alle articolazioni infiammate....mentre quelli tiepidi rilassano i muscoli quindi ok...idromassaggio con acqua termale tiepida e piscina vanno bene....ma non credo che ci sia molta differenza con la piscina normale riscaldata....io almeno non ne ho trovata!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Giovin Topinaaa... Ma sei bellissima!!!
ora che hai cominciato la tua strada, hai tutto un altro tono in ciò che scrivi...
e comunque le patrie scuole non possono perdere cotal simil fanciulla!!
inizia ... Non subito, ovvio... Quando starai meglio, perché starsi meglio, senti le zie!!!
inizia a mettere questo altro sassolino nel fagotto... E via, piccola, che la vita ti aspetta!!
ciao bella. L.
ciao topina ha ragione laura ora che hai una diagnosi ed una cura ti si legge rinata
ora piano piano puoi riprendere in mano la tua vita a partire dalla scuola e da tutte le cose che si fanno normalmente alla tua eta
non ti ferma piu nessuno
bella la foto!
giovanna
Ciao Topina. Credo che solo avere una diagnosi ti aiuterà a star meglio, perché almeno ora conosci nome e cognome del tuo "nemico" e puoi imparare a gestirlo.
la pillola non è amica delle malattie autoimmuni. Io la prendo perché ho un utero fibromatoso e avevo dei cicli emorragici. L'ultima reumatologa con cui ho parlato (una delle migliori, ma purtroppo non c'è sempre lei perché vado in un centro ospedaliero e quindi si alternano) mi ha detto che al momento me la concedono perché di fatto non ho una diagnosi (che fortuna, eh? ) e ho gli anticorpi negativi (compreso ANA).
Ti auguro ogni bene!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
) e ho gli anticorpi negativi (compreso ANA).