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Spondilite anchilosante: i medici parlano la lingua del malatoCominciata da rosaria1956
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Parte 1 di 1
rosaria195622/9/2009, 00:11
letto su: http://www.corriere.it/salute/reumatolo ... aabc.shtml
Spondilite anchilosante:i medici parlano la lingua del malato
In Inghilterra le raccomandazioni per la gestione della spondilite anchilosante anche nella «patient version»
MILANO - Forse non servirà a cambiare il decorso della malattia. E probabilmente non contribuirà neanche a innalzare la qualità di vita dei malati. Ma il documento messo a disposizione dall’Eular (European League Against Rheumatism) rappresenta una tappa importante nel processo di coinvolgimento dei pazienti nelle decisioni terapeutiche e nella gestione della patologia.
UN MANUALE PER I PAZIENTI - Si tratta delle «Raccomandazioni per la gestione della spondilite anchilosante», una malattia infiammatoria che colpisce soprattutto le articolazioni spinali e sacro-iliache. Dopo la realizzazione del documento, che - com’è ovvio - era stata redatto in un linguaggio tecnico, l’Assessment of SpondyloArthritis International Society (ASAS) e l’Eular, sotto il cui patrocinio le raccomandazioni erano state messe a punto, hanno deciso di tentare una strada nuova per l’organizzazione che rappresenta i pazienti, gli operatori sanitari e le società scientifiche della reumatologia europea: «tradurle» in linguaggio comune affinché anche i pazienti potessero avere un manuale comprensibile per affrontare al meglio la malattia. «La conoscenza e la partecipazione del paziente nella gestione delle malattie croniche può produrre effetti benefici - hanno giustificato gli autori del documento nella sua presentazione su Annals of the Rheumatic Diseases - è inoltre da più parti riconosciuto che una delle più efficaci strategie per cambiare i comportamenti dei malati sia coinvolgerli direttamente nello sviluppo di guide linea e raccomandazioni». Ed è quello che gli esperti dell’Eular hanno fatto. Diciotto pazienti, provenienti da dieci Paesi diversi, si sono riuniti in una località vicino Zurigo nel febbraio 2008. Qui si è celebrata la conferenza di consenso che, dal confronto e dall’accordo tra malati e specialisti, ha dato vita alle nuove indicazioni.
LE RACCOMANDAZIONI - Dieci i punti in cui si sintetizza in maniera comprensibile come far fronte al meglio la spondilite anchilosante, partendo dalla consapevolezza che non esiste un trattamento valido per tutti i malati, ma che esso «debba essere adattato al singolo paziente» tenendo presente il modo in cui la malattia si presenta e il suo stadio di sviluppo. Ecco allora spiegato quando sottoporsi alle visite e a quali. Che trattamenti non farmacologici seguire (attività fisica e fisioterapia, ma solo con un terapista qualificato). C’è poi il capitolo dei trattamenti farmacologici: come comportarsi con gli antinfiammatori (che rappresentano la terapia di prima scelta), con gli antidolorifici (da impiegare solo se i primi non funzionano), i corticosteroidi, i cosiddetti farmaci modificanti la malattia (DMARD) e quelli anti-TNF (Fattore di necrosi tumorale). Infine la chirurgia: da prendere in considerazione «tenendo presente l’età, in pazienti con dolore o disabilità che non rispondono al trattamento e in cui i raggi X evidenziano danni alle giunture», nel caso dell'artroplastica totale d'anca. Soltanto per correggere deformità severe o per stabilizzare la spina dorsale, quando si tratti della chirurgia spinale.
Antonino Michienzi
21 settembre 2009
Parte 1 di 1
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SPONDILITE ANCHILOSANTE: I MEDICI PARLANO LINGUA DEL MALATO
SPONDILITE ANCHILOSANTE: I MEDICI PARLANO LINGUA DEL MALATO
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei