Nuova entrata

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cristinam
Messaggi: 7
Iscritto il: 19/11/2013, 9:38

Nuova entrata

Messaggio da cristinam »

Ciao a tutti,
mi chiamo Cristina e sono una nuova "entrata".
Vi racconto in breve la mia storia. Ho 40 anni e lo scorso anno mi è stata diagnosticata l'artritre reumatoide. : WallBash :
Premetto, in 39 anni di vita non ho mai avuto un dolore, un mal di testa, niente di niente, ho sempre fatto moltissimo sport anche a livello agonistico e non mi ha fatto mai male neanche un muscolo. A maggio dello scorso anno, da un giorno all' altro, ho incominciato ad accusare un forte male alle mani e ai piedi. Dopo circa tre settimane di antinfiammatori, la mia Dottoressa mi ha fatto fare gli esami del sangue. Dagli esiti è risultato un valore reumatico elevato, pertanto ho fatto la visita dal reumatologo e day ospital per tutti gli esami del caso. Diagnosi finale: artrite reumatoide all'esordio e una compressa di Plaquenil al giorno.
Ci sono periodi che la malattia è leggermente in remissione e mi illudo di essere guarita, anche se so che purtroppo è impossibile, ma ci sono altri periodi che non riesco neanche a muovere le mani al mattino dal male che mi fanno. :(
Domenica scorsa (stavo benissimo) ho avuto la brillante idea di stare 3 ore sotto il sole, mi sono svegliata lunedì mattina che avevo le mani che mi facevano malissimo.
Cerco di non abbattermi ma ci sono giornate che sono veramente demoralizzata, soprattutto quando ho talmente male alle mani che non posso praticare il mio sport preferito.
Sono molto contenta di poter condividere con voi tutto questo perchè so che mi capirete sicuramente.

Un saluto a tutti
Cristina
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Nuova entrata

Messaggio da mammona »

Cia Cristina! benvenuta tra noi!! : Rolleyes :
purtroppo la vita ci riserva sempre brutte sorprese!! :(
sei una delle tante persone che hanno praticato sport agonistico ....o che praticano sport per passione.
giochi a tennis? (parli di mani, ma non è l'unico sport dove le mani sono importantissime) ...quanti ricordi...no, io non facevo agonismo...solo passione e divertimento!
mi permetto di chiederti: solo una compressa di Plaquenil al giorno??? ma da quanto tempo?
perchè parli dell'anno scorso...e sì che ti hanno fatto per fortuna una diagnosi veloce, ma visto che hai ancora tanti disturbi e dolori...credo che una compressa di Plaquenil non sia sufficiente! ...non sono un medico, ma....la nuova reumatologia è quella che ti da una cura di fondo che sia efficace...possibilmente in tempi medio-brevi.
sì, il sole non è per nulla indicato in queste patologie, poichè aumenta l'infiammazione!
comunque....magari alla prossima visita col reum gliene parlerai! posso chiederti dove sei seguita?
spero, anzi, sono sicura che qui ti troverai bene, avrai comprensione e supporto, a volte nascono anche vere amicizie!
a presto!
Silvana.

come moderatrice ti chiedo intanto di dare conferma rispondendo a questo mio messaggio dell'avvenuta presa visione e conferma del regolamento del forum e norme sulla privacy che trovi in prima pagina in alto. grazie!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Nuova entrata

Messaggio da giovi74 »

ciao benvenuta anche da parte mia qui ti troverai benissimo
anche io come silvana penso che una compressa di plaquenil non sia sufficiente parla con il tuo reum per trovare la terapia che ti faccia stare meglio
giovanna
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: Nuova entrata

Messaggio da chicca12572 »

BENVENUTA : Chessygrin : : Chessygrin :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
cristinam
Messaggi: 7
Iscritto il: 19/11/2013, 9:38

Re: Nuova entrata

Messaggio da cristinam »

Ciao ragazze,
grazie per il Benvenuto :)
Si gioco a tennis e purtroppo le mani le metto a dura prova :(
Lo scorso anno, quando la reumatologa mi aveva fatto la diagnosi, era un'artritre all'esordio e pertanto una compressa di plaquenil sembrava sufficiente. Non mi ha prescitto altro, anche perchè nonostante i miei 40 anni sto cercando di avere una gravidanza ed il plaquenil è l'unico farmaco eventualmente compatibile.
Il 18 di settembre ho la prossima visita dalla reumatologa e vediamo cosa mi dirà. Io sono di Genova e mi segue la Dott.ssa Chioni del centro Palazzo della Salute, ma se qualuno di voi ha qualche nominativo di un buon centro mi piacerebbe sentire anche un altro parere.

Grazie ragazze!
Ciao
Cristina
cristinam
Messaggi: 7
Iscritto il: 19/11/2013, 9:38

Re: Nuova entrata

Messaggio da cristinam »

Ciao Silvana,
scusami non l'ho scritto nel precedente messaggio.
Ti confermo di aver preso visione del regolamento del forum e delle norme sulla privacy.

Buona serata!

Ciao
Cristina
manu2012
Messaggi: 123
Iscritto il: 04/06/2014, 12:04

Re: Nuova entrata

Messaggio da manu2012 »

Ciao e benvenuta anche da parte mia.

Anche a me hanno dato solo 1 compressa di plaquenil al giorno per connettivite indifferenziata tendente CREST ma perchè era all'esordio...ora mi pare stia peggiorando...soprattutto i polmoni..infatti devo vedere di integrare terapia.

ti faccio un grosso in bocca al lupo per la ricerca di un bimbo...io ci ho messo tanto...però alla fine il mio cucciolo è arrivato!
ti auguro di cuore lo stesso
cristinam
Messaggi: 7
Iscritto il: 19/11/2013, 9:38

Re: Nuova entrata

Messaggio da cristinam »

Grazie Manu,
ci spero tanto!! Anche se più passano i mesi e più mi viene l'ansia dell'età :(

Buona giornata! :)
manu2012
Messaggi: 123
Iscritto il: 04/06/2014, 12:04

Re: Nuova entrata

Messaggio da manu2012 »

Io ho un bimbo di 2 anni e a dicembre compio 40 anni....non perdere mai la speranza...io l'ho avuto dopo 7 anni di ricerca e 1000 problemi...vedrai che riuscirai anche tu...stai serena.
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Nuova entrata

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Cara, benvenuta nel forum!
Quello che scrivi accoumuna un po' tutti noi... alti e bassi della malattia sono normali... ed ovviamente l'umore segue la malattia...
Anche a me la terapia sembra un po' blanda... ma se effettivamente stai cercando una gravidanza terapie più forti non sono indicate.... è molto importante però che tu sia controllata per bene per evitare peggioramenti seri.
In bocca al lupo!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
cristinam
Messaggi: 7
Iscritto il: 19/11/2013, 9:38

Re: Nuova entrata

Messaggio da cristinam »

Ciao ragazze,
sono proprio contenta di trovare un po' di conforto tra persone che capiscono il problema. A volte chi ci sta accanto, non immagina sino in fondo quello che si prova, sia a livello fisico che psicologico, soprattutto.
Questo mese farò nuovamente esami del sangue e visita dalla reumatologa e ginecologa, e speriamo bene!!
chicca12572
Messaggi: 159
Iscritto il: 17/08/2013, 16:27
Località: bergamo

Re: Nuova entrata

Messaggio da chicca12572 »

ANCHE A 40 ANNI SARAI UNA SUPER MAMMA : Thumbup : : Thumbup :
Riguardo al plaquenil a me è stato scalato perchè il mio reumatologo mi aveva detto che la prescrizione della precedente reumatologa era troppo pesante per il mio peso..forse è per quello che ti ha dato una sola pastiglia?naturalmente la mia è un ipotesi e sopratutto non chiedetemi il peso : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : per comparare con le vostre prescrizioni : Lol : : Lol : : Lol : Spero di averti fatto sorridere un po : Love :
sospetta connettivite con impronta sclerodermica
plaquenil 200 medrol
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Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: Nuova entrata

Messaggio da Parissa74 »

ciao Cristina e benvenuta!
io condivido con te l'età e la diagnosi...
la mia 'storia' la trovi sul mio diario e la mia firma. Auguroni per la prox visita e la prospettiva di diventare mamma!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
cristinam
Messaggi: 7
Iscritto il: 19/11/2013, 9:38

Re: Nuova entrata

Messaggio da cristinam »

Ciao ragazze,
mi avete sicuramente tirato un po' su di morale :)
Vi terrò aggiornate sugli esiti delle prox visite ;)
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Nuova entrata

Messaggio da lorichi »

CIAO CRISTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SEI STATA "FORTUNATA" AD AVERE UNA DIAGNOSI COSI' TEMPESTIVA............NON E' PER NIENTE FACILE.
QUELLO CHE ALLE ARTRITI FA MALISSIMO E' IL CALORE........................ADDORMENTARSI AL SOLE NON ERA PROPRIO IL MASSIMO......
CARA CRISTINA VEDRAI CHE MOLTO PRESTO CAPIRAI COSA TI FA STARE MEGLIO O PEGGIO E NON TI ADDORMENTERAI PIU' AL SOLE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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