nuova arrivata

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
fdaliz
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Re: nuova arrivata

Messaggio da fdaliz »

Teresa ti abbraccio forte forte...solidarietà assoluta. Da persona che soffre di artrite (la mia diagnosi è in via di definizione, ci sto dentro da quasi 6 mesi) ma soprattutto da mamma so bene l'angoscia che si prova. Io ho due piccole di 5 anni e quasi 4 : Rolleyes :
Francesca '75 (Napoli)

Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...

Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.

Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^

I riscontri della dieta sono molto positivi.

giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

Ciao Teresa benvenuta anche da parte mia
Ti capisco benissimo anche io a distanza di tre mesi dal parto ho avuto dolori acutissimi da spondilite e facevo tantissima fatica anche nelle semplici cure neonatali
Comunque la bimba desiderata per anni mi ha dato la forza di andare avanti
Ora grazie alle terapie sto bene e mi sento una mamma felice normale come tutte le altre
In bocca al lupo
Giovanna
Paperarosa
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Re: nuova arrivata

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Teresa e benvenuta.
Io sto male da tanti anni ma non ho nessuna diagnosi, e in questo periodo sto così giù di morale che tempo di stare entrando in depressione.
Ti auguro di avere sempre le forze necessarie per le tue giornate e la tua famiglia, e soprattutto ti auguro di essere uscita completamente dalla depressione.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
bagghi68
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Re: nuova arrivata

Messaggio da bagghi68 »

Scusa...non ti ho ancora salutata....benvenuta anche da parte mia!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

Mi metto in fila anche io per i saluti ... benvenuta in forum con grande solidarietà !!!
Laura.
cristinam
Messaggi: 7
Iscritto il: 19/11/2013, 9:38

Re: nuova arrivata

Messaggio da cristinam »

Ciao Teresa,
un salutone anche da parte mia. Anch'io soffro da un anno di artritre reumatoide e qui hai la possibilità di condividere i tuoi pensieri con persone che ti capiscono.

Un grande in bocca al lupo

Cristina
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: nuova arrivata

Messaggio da mammona »

Benvenuta Teresa!
come ti hanno già detto le amiche che mi hanno preceduta, il tuo bellissimo bimbo monellino ti aiuterà moltissimo, almeno dal lato psicologico, ad andare avanti, a non mollare mai!
ma ora, che cura stai facendo? ...cosa ti ha prescritto la reum?
perchè è molto importante che tu abbia una cura che non faccia dilagare la malattia....e che col tempo non ti faccia più sentire forti dolori.
di quale zona sei?
a presto! qui non sarai mai sola a condividere dolori, preoccupazioni, ma anche gioie e speranze!| : Thumbup :
un abbraccio

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuta anche da me :). I figli sono la nostra ragione di vita e anche se qualche volta vuoi per le sofferenze, vuoi per il nervoso, aiutano molto psicologicamente.
Io sono Tiffany.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Parissa74
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Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
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Re: nuova arrivata

Messaggio da Parissa74 »

ciao Teresa e benvenuta! accidenti anche tu sei una bella tosta! vedrai che con la depressione sarà tutto in discesa, anche io nel primo post partum ne ho sofferto per un annetto (gli ormoni sono tremendi, associati poi ai dolori sono un cocktail meraviglioso) ma poi i figli crescono, tu entri nell'ottica generale di tutta la situazione e per una tenace come te vedrai che sarà tutto più roseo.
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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amica68
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Re: nuova arrivata

Messaggio da amica68 »

ciao Teresa e benvenuta.........sai che a leggerti mi hai fatto anche sorridere?
non certo per le 1000 problematiche che hai passato o per la diagnosi e i dolori..........ma perché noi donne siamo tutte uguali..........
dunque, hai un bimbo piccolo, una casa da seguire, un lavoro, una patologia e dei dolori............e ci lamentiamo sempre della stanchezza e che non riusciamo a fare altro............ma vi rendete conto invece di quante cosa facciamo????..........certo alcune di noi specie senza problemi di salute sono tipo wonder woman e dopo tutto ciò hanno anche hobby, palestra e altro........ma poi per forza siamo frullate..........se ci confrontiamo con loro poi.........m a volte credo siano un po' loro esagerate, la vita in un frullatore va bene per un breve periodo....poi dobbiamo prenderci i tempi giusti per ogni cosa.....
le nostre problematiche forse ci rallentano un filo di più..........ma credo dovremmo confrontarci più con persone umane e meno con delle "esaltate dopate" (e credetemi ne conosco molte anch'io)
Insomma dobbiamo mirare a stare meglio e a fare quasi tutto, ma con i dovuti tempi, e tu non mi sembra proprio che ti risparmi,
ti mando un grande abbraccio di incoraggiamento e aspettiamo più info su di te : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

Ciao Teresa ha ragione amica la vita tra lavoro famiglia e già impegnativa non c' e bisogno di aggiungere altro stress
Ogni tanto e bello anche fermare a pensare altrimenti si corre senza nemmeno sapere dove si sta andando
Non è che più cose fai più sei migliore
Ammiro il tuo coraggio di tentare il secondo figlio
Io dopo mille peripezie per avere la prima non ci ho pensato minimamente nonostante adori i bimbi
A presto Giovanna
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Adr87tv
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Re: nuova arrivata

Messaggio da Adr87tv »

Ciao Teresa,

che bello leggere che alla fine sei riuscita ad avere un bambino : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
spero il tuo medico trovi prima possibile una cura che migliori le tue condizioni così ti poi godere al massimo il tuo cucciolo


ciao e a presto
Adr
" Vivere è cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste e nulla più..." O.W.
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lorichi
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Località: ROMA

Re: nuova arrivata

Messaggio da lorichi »

CIAO TERESA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
RILEGGERE LA TUA STORIA MI HA FATTO ANDARE INDIETRO DI QUASI 40 ANNI..............FIGLIO, LAVORO, CASA E TANTO TANTO DOLORE.......
CREDO CHE IL PICCOLINO SIA IL MIGLIOR PREMIO PER TUTTO QUELLO CHE HAI PASSATO.
PER L'ARTRITE, IMMAGINO SARAI PERFETTAMENTE INFORMATA, OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI TENERLA A BADA L'IMPORTANTE E' CHE TU TI SIA AFFIDATA AD UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: nuova arrivata

Messaggio da klaroline »

ciao benvenuta anche da parte mia. ;)
Anche io soffro di PCOS, mi rincuora sapere che con una cura tu sia potuta rimanere incinta... spero tanto possa riuscirci anche io un giorno. : Love :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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