aggiornamenti bagghi68

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ciao giovi....no no no....non ti devo assolutamente mandare al diavolo....a quell'ora il danno era già fatto....ho tirato un po troppo la corda al lavoro...quindi oggi la pago!! Questa malattia fa pagare veramente tutto!! Adesso va già meglio....oggi ho spostato tutti gli appuntamenti....domani riuscirò a stampellare!!! Un bacio!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

Purtroppo seguiamo un po' l'istinto e un po' perché vogliamo essere attive al massimo, poi paghiamo con il conto corrente della nostra salute.
Io sono come te : RedFace : : RedFace : e poi pago con interessi da usuraio : Cry :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Adesso va bene...cioè riesco a stare seduta e a camminare come il solito con le stampelle....quindi avevo già in mente di andare a fare la spesa con mio marito....ma non vorrei esagerare!!!
Grazie amicheeeee !!!
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giovi74
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

Meno male che ti sei ripresa ma non strapazzarti troppo
Giovanna
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MICHELA
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da MICHELA »

Ciao Bagghi, mi sembra di capire che le infiltrazioni ora fanno il loro dovere, sono contenta per te!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Si si...le infiltrazioni hanno sistemato un piede e una spalla...se fosse stato così per le anche adesso sarei sana!!!
Invece restano i problemi ad anche e schiena......e all' altra spalla...e a un dito anulare che sto cercando di sistemare con i cerottini al cortisone.
Insomma il mio grosso problema è stare in piedi e camminare...ma questo non vuol dire che quando sono sdraiata sto bene....perché se mi stanco appena più del dovuto il dolore pensa che io non riesco a stare senza di lui....non mi abbandona proprio e mi accompagna anche durante la notte..in qualsiasi posizione mi metta...quindi mi rigiro e mi rivolto...e non ottengo nessun risultato!! : WallBash : poi C'è questa stanchezza infinita....
Poi c'e quella parolaccia sul referto...ATTIVA !! : Andry :
credo che finché non farò una terapia di fondo dovrò dosare le forze moooooooolto attentamente e su questo devo ancora migliorare!!
Insomma è un delicato gioco di equilibrio ...e pian piano si impara a giocare!!
: Love :
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Paperarosa
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Paperarosa »

Bagghi... speriamo che l'intervento arrivi presto e sia risolutivo, così poi puoi fronteggiare la malattia con altre armi!

Quanto a stanchezza, ti capisco bene. Io ormai sono disperata. Quasi quasi la prossima volta chiedo se esiste qualche droga!
Gli integratori non mi fanno nulla. Ora sto prendendo (e sto finendo) Antoxy Gold (si può dire?).... secondo la reumatologa era addirittura quasi "dopante" (non ha usato questo termine ma secondo lei sarei dovuta diventare piena di energia). Secondo me fa una cippa..... Altri soldi buttati!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Grazie paperella!!!
Beh....stamattina è arrivata la telefonata: visita ortopedica per l'intervento mercoledì mattina!!
: Thumbup : : Thumbup :
quindi adesso devo fare i raggi di corsissimaaaaaa....devo farli entro martedì ....vado!!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

Ciao Bagghi sono contentissima per te che le cose si stanno muovendo velocemente
Un abbraccio
Giovanna
giovi74
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

Ciao Bagghi sono contentissima per te che le cose si stanno muovendo velocemente
Un abbraccio
Giovanna
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ho appena fatto i raggi che mi ha richiesto l'ortopedico che mi vedrà domani: ci sono rimasta male perché adesso l'artrosi secondaria è diventata bilaterale...mentre in maggio era solo a destra!!!
questo non è bello....però spiega perché io cammino sempre peggio....e perché ha cominciato a fare molto male anche l'altra!!!
Vedremo domani cosa mi dirà l'ortopedico!!!
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mammona
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da mammona »

ma Bagghi!! :( :( :( : Rolleyes : : Rolleyes : : Cry : : Cry : : Cry :
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
basta!! finchè non hai fatto l'intervento ti ordino di non aggiungere altri intoppi e basta!! :X : Nar :
uffaaaaaa........ma secondaria può insidiarsi così velocemente?

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

Ciao Bagghi finora la lista si è sempre allungata però ora sono convinta che la strada sarà in discesa ed inizieranno le cancellazioni
Un abbraccio
Giovanna
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Grazieeeee!!! Si si...adesso veramente basta....io stessa non riesco più a starci dietro!!
Silvana...così poco tempo per artrosi secondaria ha stupito anche me!!! L'anca sinistra fino a maggio era radiologicamente perfetta....sapevo che l'interessamento artritico era bilaterale....si vedeva anche alla scinti ...ma all' rx era ancora perfetta ( era l'unico esame che utilizzavo per tirarmi su il morale...pensavo che in fondo in fondo....curando l'artrite e non essendoci lesioni ossee...si sarebbe messa a posto.... Beh...dopo 4 mesi...ARTROSI ANCHE LÌ : Hurted : : Andry :
MA BASTAAAAAAAAAAAAAAAA ...UFFAAAAAAA!!!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Delusione totale....ortopedico passa la palla di nuovo alla reumatologa e mostra scarsa conoscenza delle malattie reumatiche e dei relativi farmaci....a domande precise brancola nel buio...e si giustifica pensando a fantomatici probabili dolori MUSCOLARI artritici :O :O (io ho tutti i dolori articolari possibili ma la fibromialgia per fortuna NO....quindi non è neanche mai stata accennata in nessuno dei miei referti che gli avevo consegnato!!!! ...vorrei sapere come gli è venuta in mente........: Andry : ) che potrebbero ritardare la ripresa post operatoria!!!!
Riferisce bellamente di aver vagamente sentito parl are dei biologici e suggerisce di cominciare subito una terapia dove ci sia del cortisone!!!!! :O
Quando gli ricordo di aver fatto ben 6 infiltrazioni di cortisone nelle anche....dice..eh...andava preso per bocca...lei lo sa vero che la sua é una malattia sistemica??? : Andry : : Andry : : Andry :
volevo rispondere che pensavo fosse un callo in un piede...ma io sono educata e ho desistito!!
Allora gli chiedo se non sia meglio un dmards per un ulteriore tentativo...lì cambia proprio discorso...e riattacca col cortisone. Poi mi nota in disaccordo e dice...beh...in due mesi di terapia reumatologica si capirà certamente se avrà beneficio o no!!!! :O nessuna nozione sull' effetto accumulo dei nostri farmaci?????? Proprio nessuna??????
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Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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mammona
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da mammona »

??????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????????
COSAAA???? : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : :X :X :X :X :X :X :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O :O
PUò BASTARE???
MA CHI E'??? MA QUESTO è RIMASTO AGLI ANNI '70???!!!
NOI ANDIAMO AL PINI DI MILANO, DOVE VEDO E SENTO MOLTI ANDARE PER PROTESI E COSE VARIE...Lì IL REPARTO REUMATOLOGICO è STRETTAMENTE COLLEGATO A QUELLO ORTOPEDICO! E COSì DOVREBBE ESSERE!!
SONO CHOCCATA!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Grazie ....ho già chiamato il pini per l'appuntamento!!! Devo richiamarlì alle due...me l'avevo detto anche amica...ma io ero convinta di essere in buone mani....ero..appunto!!!
Adesso devo un po sbollire....
Ci troveremo tutti al pini!! : Thumbup :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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mammona
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da mammona »

BHè...L'IMPORTANTE è ACCORGERSENE IN TEMPO!!! : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
MAGARI IL REUM ERA FANTASTICO, MAGARI DAVVERO ERI IN BUONE MANI....MA QUESTO ORTOPEDICO CHE OPERA NOOOOO....SE NON HA CHIARO DI CHE MALATTIE SI TRATTI...COSA SI TROVERà DAVANTI? NON CAPIRà...NON SAPRà CHE FARE...COSA DARTI, PRIMA E DOPO L'INTERVENTO...NO NO NO... HAI FATTO BENE A CHIAMARE IL PINI, ANZI BENISSIMO!!
...SI POTREBBE CHIEDERE DI FARE UNA FESTICCIOLA/INCONTRO CON TUTTI GLI ADERENTI IL FORUM CHE VANNO Là!! : Chessygrin : : Chessygrin : NON è UN OSPEDALE MOLTO BELLO...MA ORMAI QUALE LO è? NON SI FA MOLTA PUBBLICITà...PERò SECONDO ME è MOLTO VALIDO
PER LE PERSONE (MEDICI E CHIRURGHI) CHE VI LAVORANO! : Thumbup :
CHE SIA LA VOLTA BUONA??
TE LO AUGURO! E TI MANDO UN FORTISSIMO ABBRACCIO
: Love : : Love : SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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