Ciao a tutti!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
giovi74
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

ciao secondo me e meglio che lo prendi al mattino a digiuno
come stai?
giovanna
pillolina
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Iscritto il: 06/09/2012, 14:14

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da pillolina »

Ciao, mi spiace tu stia così male. Ho letto brevemente la tua storia, sono nuova del forum...
Non conosco la tua sindrome nello specifico e anche io brancolo ancora nel buio per una diagnosi..
Non buttarti giù,
un abbraccio

Ele
bagghi68
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Vero....scusami...è un po di tempo che ti leggo e non scrivo....neanch'io sto tanto bene...ma dobbiamo essere positive...i mostricciattoli che abbiamo dentro non vinceranno mai perché la vita è NOSTRA ed è nelle nostre mani!!! Noi decidiamo di vivere al meglio delle nostre possibilità....senza chiedere la luna...non molliamo mai ed è vietatissimo buttarsi giù !! Se non stiamo bene oggi...staremo bene domani...sicuro!!!!
Un abbraccio!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
giovi74
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Ciao Veronica sono contenta che hai ripreso un po' la scuola e un grande passo verso la normalità
In bocca al lupo
Giovanna
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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

GRANDE !!!
che bella notizia, Veronica ...

: Queen : : Queen : : Queen : : Queen : : Queen : : Queen : : Queen : : Queen :
:)
giovi74
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Ciao Veronica il medrol e un cortisone più forte del deltacortene di solito quindi è più efficace
Tu come stai ?
Giovanna
jasmine1993+
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da jasmine1993+ »

Ciao bella....oggi non c'è più età questo è sicuro...comunque non perdere la speranza nel mio cammino trovato dottori veramente incompetenti e dottori davvero bravi e grazie a loro in meno di un anno ho trovato la mia diagnosi...continua a cercare prima o poi troverai una diagnosi certa e una cura che ti farà vivere meglio...ti capisco io ora ho 21 anni all'epoca quando ho iniziato con i problemi ne avevo appena 18 ...ti abbraccio non far si che la malattia fermi la tua giovinezza... : Love :
jasmine1993+
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Località: puglia

Re: Ciao a tutti!

Messaggio da jasmine1993+ »

Ciao vero si fidati...tanto non perdi nulla tanto vale provare...io tra un po diversi iniziare i farmaci biologici...vediamo che dicono gli esami perche prima devo fare gli accertamenti affinché il dottore si assicuri che io non abbia nessun tipo di problema o infezione...vedremo....spero davvero che tu possa vivere meglio lo spero per tutte quante anche perché siamo così giovani... :? ....io dico perché io : CoolGun : la mia malattia se fosse una persona... 8)
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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

La colchicina e' un vecchio farmaco ultra impiegato ormai con grande sicurezza in campo reumatologico...

Come vedi topina, io sono un esempio di come alle volte le terapie tradizionali, ben consolidate e stra conosciute, sono ancora valide.
Ho visto mio papà in remissione quasi totale per lungo tempo dopo terapia con colchicina...
Diciamo che per lui e' stata un ancora di salvezza !!! E dopo quanti anni di sofferenze ... !!!
Alle volte l' aiuto e' li' dietro l'angolo .... ;-)
Forza !!! L.
Paperarosa
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Paperarosa »

Io sono ancora senza diagnosi ma quest'estate hanno deciso di tentare la colchicina anche con me. Il piano terapeutico prescrittomi prevede una pasticca al giorno per 15 giorni, una pausa di 15 giorni e di nuovo 15 giorni di colchicina. Ammetto che alla fine dei 15 giorni in cui la prendo sto meglio, per poi tornare a peggiorare nella pausa.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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