nuova iscritta

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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jasmine1993+
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Iscritto il: 01/10/2014, 17:24
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Re: nuova iscritta

Messaggio da jasmine1993+ »

Ciao Silvia....benvenuta ....io devo iniziare la cura dei farmaci biologici!tu è da parecchio che fai la cura?
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: nuova iscritta

Messaggio da giovi74 »

ciao silvia benvenuta in forum anche io sono in cura con humira per spondilite e dopo due mesi ho iniziato ad avere i primi benefici però le risposta alle terapie sono individuali
quattro mesi mi sembrano già abbastanza io ne parlerei con il reum per vedere se siete sulla strada giusta
in bocca a lupo
giovanna
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: nuova iscritta

Messaggio da LauraD »

Ciao Silvia, io ho diagnosi di spondiloartrite psoriasica dal 2005...
Ti do anche io il mio benvenuto su questo forum...
A me e' stato di aiuto nei momenti in cui mi sentivo sola con la malattia, e qui ho trovato rispetto e comprensione...
:-) L.
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: nuova iscritta

Messaggio da DANY45 »

silviaf ha scritto:ciao mi chiamo Silvia e sono affetta da artrite psoriasica con esordio nel 1996.trattata con Salazopirina a dossaggi pieni, methotrexate senza benefici e sospeso per intolleranza.attualmente in terapia con voltaren ed Hurmira (da giugno) ma i dolori con passano.qualcuno sa quanto ci mette a fare effetto il farmaco biologico? io fino ad ora non ho sentito nessuna differenza. grazie
CIAO SILVIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO HO USATO I FARMACI BIOLOGICI, PER LA PRECISIONE IL REMICADE E DEVO DIRE CHE MI HA CAMBIATO LA VITA.
SONO PASSATI ALCUNI MESI PRIMA CHE COMINCIASSI AD AVERE DEI RISULTATI APREZZABILI. OGNI 2 MESI ANDAVO IN DAY HOSPITAL
E MI SOTTOPONEVO AD UNA INFUSIONE CHE DURAVA CIRCA 3 ORE.
VEDRAI CHE CON UN POCO DI PAZIENZA ANCHE TU COMINCERAI A STARE MEGLIO. A PARITA' DI DIAGNOSI OGNUNO DI NOI E' UN
UNIVERSO A SE' PER LE TERAPIE. INOLTRE SILVIA CI SONO TANTI TIPI DI BIOLOGICI E NON E' DETTO CHE TU NON POSSA CAMBIARE
SE QUESTO NON FA EFFETTO. SII SERENA E SE VEDI CHE I DOLORI NON PASSANO PARLA CON IL TUO REUMATOLOGO E VEDETE INSIEME
COSA FARE.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: nuova iscritta

Messaggio da Paperarosa »

Benvenuta
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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[Luigi]
Messaggi: 677
Iscritto il: 14/03/2013, 20:56

Re: nuova iscritta

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Silvia, benvenuta. Anche io ho AP, ma mi curo con Mtx(quasi inutile da solo)+Humira. Certo, sono ancora nella fase che si fa sentire poco, ma se serve una mano sono qua. :)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: nuova iscritta

Messaggio da Tiffany »

Ciao Silvia e benvenuta anche da me. Io sono affetta da connettivite indifferenziata e come tante sono piena di dolori. Si va avanti...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: nuova iscritta

Messaggio da giovi74 »

ciao silvia mi dispiace per la situazione
a questo punto penso che sentendo il reum sia il caso di cambiare cura visto che humira non dà risultati
giovanna
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klaroline
Messaggi: 592
Iscritto il: 05/08/2011, 21:24

Re: nuova iscritta

Messaggio da klaroline »

Ciao Silvia, benvenuta.
Io sono affetta da poliartrite indifferenziata, familiarità per psoriasi.
Certo che se lo prendi da giugno humira ed ancora nessun effetto, potrebbero cambiartelo con qualche altro biologico.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: nuova iscritta

Messaggio da amica68 »

ciao Silvia, benvenuta anche da parte mia,
dopo 4 mesi senza benefici temo significhi che Humira non è il tuo farmaco, ma non ti preoccupare ce ne sono altri........
Io stessa con humira non ho avuto benefici, ma con altro bio si'...si tratta di trovare quello giusto, facci sapere cosa proprone reum,
un abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: nuova iscritta

Messaggio da bagghi68 »

Ciao silvia....anch'io ho AP . Ho iniziato con sulfosalazina che ho dovuto interrompere per reazione allergica....poi ho fatto mtx per ben due volte ma non faceva nulla.....quindi sono rimasta per tanto tempo senza terapia e poi sono passata a enbrel ! Domani farò la quarta iniezione quindi è presto per vedere se funziona!! come vedi sei in buona compagnia!!!
Un reum che non risponde non mi sembra molto collaborante.....e i
humira non mi sembra che funzioni....hai pensato di sentire altri pareri?? Altri reum??
PS ...benvenuta!!!! Scusa se ti rispondo in ritardo!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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