buongiorno a tutti!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Tiffany
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Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Ciao e benvenuta : Love : (purtroppo). Fai un bel respiro e affronta. Meglio conoscere il nemico, così saprai come combatterlo. La paura è normale...
Io sono Tiffany : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
giovi74
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Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta fai tutti gli esami serena così potrai sapere cosa affrontare e tornare alla tua vita
Qui troverai tante persone con cui confrontarti
Per favore leggi la privacy in pagina iniziale e scrivi qui di averla letta
Aspetto notizie
Giovanna
bagghi68
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Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

ciao e benvenuta anche da parte mia.....anch'io avevo vita molto attiva...due bimbi ( ora sono grandi) una passione per lo sci ...per il pianoforte...per il mio lavoro ( sono libera professionista!!).
Ma ti posso garantire che anche dalle rinunce si può imparare tanto ..e non è detto che sia poi così necessario rinunciare!!! ...diciamo che si impara a vivere in un modo leggermente "diverso" tutto qui !! facci sapere come procede...un abbraccio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Tiffany
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Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Infatti! Sei giovane, con una terapia mirata potresti riprendere le tue attività, magari meno "aggressive". : Chessygrin :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


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claudimora
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Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da claudimora »

Ciao Bagy : Welcome : un po' in ritardo, ma ti do anch'io il benvenuto. Vedrai che condividere le cose con chi ci sta passando aiuta molto, sia per avere delle informazioni, sia per farci forza a vicenda. Anche io sono una sportiva e ci tengo tanto! ma vedo che molti di noi "reumatici" riescono a continuare nonostante la malattia, in qualche modo, magari riducendo gli sforzi : Flexion : Si comincia dalla ricerca della diagnosi...... In bocca al lupo! TI abbraccio
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Ciao io tornerei dal reum a fargli vedere gli esami così potrà rivalutare la situazione
Finché senza diagnosi non farei nessuna terapia fisica che in certi casi può fare solo danni
Giovanna
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

D'accordissimo con giovi.....devi tornare dal reum, devi almeno avere una diagnosi!! La dieta può avere la sua importanza...ma viene sicuramente DOPO la diagnosi!!!
Asma dall' età di 13 anni
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
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Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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Tiffany
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Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Mi accodo alle amiche. Io consulterei il reum. Potrebbe trattarsi di un problemino sieronegativo.
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silvina79
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Iscritto il: 02/02/2014, 19:32

Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da silvina79 »

Ciao bagy e benvenuta (un po' in ritardo)
Io mi associo agli altri e consulterei il reumatologo... Non voglio spaventarti ma, come ha scritto anche Tiffany, ci sono diversi disturbi reumatologici che sono sieronegativi... Anche io avevo paura, ma quando poi hai una diagnosi e/o una cura (che paradossalmente non sono sempre correlate, nel senso che puoi avere anche una cura che funziona senza avere un nome specifico della patologia, ma solo un'indicazione..) é tutto migliore, sai contro cosa e come combatti, provi a stare meglio e a vivere senza dolori...
Un saluto e facci sapere cosa decidi!

Silvia
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lorichi
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Località: ROMA

Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO BAGY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
BEH MI SEMBRA OVVIO CHE QUALCOSA C'E'..........NON HANNO IPOTIZZATO ALCUNA DIAGNOSI? IL FATTO CHE COL CORTISONE STAI MEGLIO DOVREBBE INDIRIZZARE VERSO QUALCOSA.........HAI PROVATO A CAMBIARE DOSAGGIO? CAMBIARE FARMACO? SE IL TUO FOSSE UN PROBLEMA DI ARTRITE AUTOIMMUNE, IL FATTO CHE LE ANALISI SONO NEGATIVE NON SIGNIFICA NIENTE.... LA MAGGIOR PARTE DI NOI HA PROPRIO "ARTRITE SIERONEGATIVA".
SPERO CHE ARRIVERAI PRESTO AD UNA DIAGNOSI, TIENICI AGGIORNATI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: buongiorno a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

Bene per il fatto che contatti reum!!! Direi che è proprio necessario! Facci sapere!!! Un abbraccio!!!
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