aggiornamenti di Claudia

[speranza_ultima]

non mi è arrivato nessuno mp

[claudimora]

non mi è arrivato nessuno mp

Mi dice che è stato inviato, ma te l'ho rinviato. In effetti è rimasto nella posta in partenza. Casomai questo pomeriggio controllo e poi ci riprovo

[speranza_ultima]

sì ricevuto, grazie

[claudimora]

Sto osservando se la degenerazione prosegue, e sigh, mi sembra proprio di sì. Il mio reum mi ha detto che si può prendere in considerazione la terapia con i farmaci biologici. Intanto farò i controlli che mi ha prescritto: 1. E.C.G. + Visita Cardiologica, con assegnazione della classe NYHA di appartenenza 2. RX Torace 3. Test di Mantoux con 10 unità di PPD (test per l'Infezione Tubercolare) 4. Markers completi Epatite B ed Epatite C.
Speravo di poter assumere solo il bio, ma il reum mi ha specificato che il farmaco biologico si aggiunge alla terapia tradizionale, non è altermnativo e che lui può fare solo la proposta terapeutica, ma la prescrizione e la dispensa e la deve fare il Centro di Reumatologia di riferimento. Che non ho idea di quale sia.
Sto leggendo le risposte e i commenti delle reumamiche/i su "i farmaci e la farmacovigilanza", che mi danno molta speranza e comprensione, oltre che tante info utili e importanti.
Dopo 7 mesi di metotrexate, che ora assumo a 15 mg settimanali, insieme a 6 mg di cortisone + 100 mg di voltaren al giorno, a parte una parentesi di circa due mesi di buon miglioramento, da settembre pian piano i problemi sono ricominciati, e ora i pollici e gli indici delle mani si sono visibilmente deformati e ho di nuovo difficoltà a lavarmi i denti, a tenere una forchetta o una penna per scrivere. A questo punto mi sto convincendo che sarà meglio assumere anche i farmaci biologici, prima che le mie mani si deteriorino del tutto.

[claudimora]

Questa mattina, come tutti i venerdì, mi sono iniettata sottocute 15 mg di Reumaflex. Questa sera non mi sento per niente bene, come le prime volte che ho assunto il meto, 6-7 mesi fa.

[speranza_ultima]

ciao claudimora, mi dispiace,
io ho fatto la visita di controllo mercoledì e non è andata molto bene, la reum voleva passare a 20 mg di reumaflex,
ho insistito e sono riuscita a convincerla di continuare con 15 mg,
mi è venuto il dubbio che il reumaflex non abbia fatto effetto perchè ho preso degli integratori con acido folico
che ho sospeso, solo che come effetto collaterale mi si è subito bloccata la schiena, sembro un manico di scopa
da oggi ho iniziato a riprendere il ribes nero e a stare attenta a quello che mangio,
vediamo se avrò dei miglioramenti.
Ma sei proprio sicura che con il biologico devi prendere anche il reumaflex? Forse avevo letto male, ma non tutti lo prendono.
Un abbraccio forte e buon fine settimana.

[claudimora]

Ciao Alessia, ma chi lo sa perchè il meto mi ha fatto questo scherzo. Dopo il primo mese andava sempre meglio e poi a luglio e agosto mi sentivo quasi normale. Poi a settembre tornati un po' di doloretti qua e là, fino ad avere forti dolori soprattutto alle mani e ora di nuovo i malesseri del meto che dopo i primi mesi erano passati. Ma che ne so. Forse la componente stress incide molto, essendo tornata al lavoro e a una vita molto stancante. Una buona notizia c'è: ho ripreso a fare Yoga e va abbastanza bene. Mi fa sentire molto bene nel corpo e nella mente, così finchè ce la faccio, ci vado volentieri, con l'accortezza di non forzare le posizioni, perchè non me ne vorrei pentire. E tu come stai cara? La cura sta dando i suoi effetti?

[mammona]

ciao Claudia.
ho letto in tag...e ancheio dico uffa....ma perchè i farmaci smettono di funzionare dico io? e poi...gli effetti collaterali che si ripresentano...a volte dipende anche da altri fattori, tipo il periodo del ciclo...o il non stare proprio bene per altre cause...ma se le mani però continuano a farti male e soprattutto a rovinarsi le dita...è davvero il caso di provare altro!
per rispondere anche a Speranza...di solito i bio si prendono con il reumaflex o altro simile (magari a dosaggio ridotto)...anche se ultimamente qualcuno non lo prescrive...sono modi di valutare e pensare diversi dei reum...ma di fondo ci deve essere una spiegazione...quello che mi è stato detto dalla reum è che, oltre apotenziare il bio, il mtx serve a non fare creare (almeno non troppo presto) anticorpi al bio stesso da parte dell'organismo...

[Tiffany]

Anche io non capisco perché i farmaci non facciano più il loro compito dopo un periodo. Stanno poi così male nel nostro organismo? Noi li trattiamo bene, non manchiamo agli appuntamenti e perché ci fanno questo? Scusa, ma certe volte mi rivolgo alle medicine proprio così. Sarò matta???

[Paperarosa]

Anche io non capisco perché i farmaci non facciano più il loro compito dopo un periodo. Stanno poi così male nel nostro organismo? Noi li trattiamo bene, non manchiamo agli appuntamenti e perché ci fanno questo? Scusa, ma certe volte mi rivolgo alle medicine proprio così. Sarò matta???

Non posso che concordare....

[claudimora]

Anche io non capisco perché i farmaci non facciano più il loro compito dopo un periodo. Stanno poi così male nel nostro organismo? Noi li trattiamo bene, non manchiamo agli appuntamenti e perché ci fanno questo? Scusa, ma certe volte mi rivolgo alle medicine proprio così. Sarò matta???

Non posso che concordare....

meno male che ci siete voi che mi mettete di buon umore e soprattutto, mi capite veramente! Mi piacerebbe trovare un reumatologo che abbia anche lui/lei una di queste nostre patologie, dico davvero, perchè penso che ci capirebbe di pù... oggi mi concentro per pensare positivo a tutti i costi coraggio ragazze/i !!!

[bagghi68]

mia nonna diceva che morto un Papà se ne fa un' altro....io penso la stessa cosa per i nostri farmaci....fortunatamente ce ne sono altri..tanti altri...non smettiamo MAI di pensare positivo !!!
un bacio claudia!!!

[claudimora]

ciao claudimora, mi dispiace,
io ho fatto la visita di controllo mercoledì e non è andata molto bene, la reum voleva passare a 20 mg di reumaflex,
ho insistito e sono riuscita a convincerla di continuare con 15 mg,
mi è venuto il dubbio che il reumaflex non abbia fatto effetto perchè ho preso degli integratori con acido folico
che ho sospeso, solo che come effetto collaterale mi si è subito bloccata la schiena, sembro un manico di scopa
da oggi ho iniziato a riprendere il ribes nero e a stare attenta a quello che mangio,
vediamo se avrò dei miglioramenti.
Ma sei proprio sicura che con il biologico devi prendere anche il reumaflex? Forse avevo letto male, ma non tutti lo prendono.
Un abbraccio forte e buon fine settimana.

Ciao Speranza, grazie alle info che hanno postato amici/che, in tutto ciò ho capito che purtroppo il biologico spesso perde l'efficacia perchè dopo un po' l'organismo impara a combatterlo, producendo di nuovo anticorpi e infiammazione, allora spesso (ma non sempre) viene associato al meto per contrastare e/o ridurre questo effetto. Più uffa di così!
Vorrei tornare al ribes nero molto volentieri, appena starò meglio.
Poi ti volevco dire che quando ho chiesto al reum se i miei integratori contrastavano il reumaflex, lui mi ha detto di no e di continuare tranquillamente. Boh! c'è scritto pure sul foglietto illustrativo, che potrebero ridurre l'efficacia. MA forse questi dosaggi di meto sono abbastanza alti, e quindi forse non vengono contrastati da piccole dosi di acido folico.
Ho un po' di sollievo alle mani con impacchi di fanghi termali, meno male. Buona giornata!

[Paperarosa]

Posso chiederti come mai non stai prendendo anche ora il ribes nigrum?
Questo è un brutto periodo per tutti.... spero passi presto

[claudimora]

Posso chiederti come mai non stai prendendo anche ora il ribes nigrum?
Questo è un brutto periodo per tutti.... spero passi presto

Ciao Paperarosa, non sto prendendo il ribes nigrum perchè sto prendendo il cortisone. Nei primi mesi di Reumaflex, dovevo prendere anche cortisone e fans, ma ho assunto ribes al posto del cortisone. Siccome i dolori non passavano, allora ho lasciato stare il ribes e mi sono "arresa" al cortisone, anche se non è che mi stia aiutando troppo, visto che i dolori ce li ho lo stesso. Adesso non sono forti, ma il problema è che la malattia non si è fermata per niente anche nei mesi in cui non avevo dolori, in quanto le articolazioni delle mani sono peggiorate. Comunque il ribes l'ho preso in sostituzione del corti e non in contemporanea. E tu? Ciao

[speranza_ultima]

ciao come va? meglio?

[claudimora]

ciao come va? meglio?

Ciao Speranza, sì va meglio. Sto di nuovo scalando il cortisone. Non sto prendendo meto da 2 venerdì perchè ho avuto l'influenza ma per fortuna i dolori sono leggeri e sopportabili. Il problema alle mani lo sto tamponando con l'applicazione dei fanghi vulcanici, che si sono rivelati molto efficaci.... o forse sono in fase di remissione? non lo so, ma grazie al cielo al momento sto meglio. Anche questo mese ho potuto fare yoga e questo è un ottimo segno, sai com'è ogni volta ci devo pensare bene prima di pagare il mensile . Oggi sono a casa a studiare, perchè domani ho un esame di stato.... speriamo bene! appena sarò più libera ricomincerò a informarmi su integratori ecc per migliorare e aiutare la mia salute.
E tu come stai? Un abbraccio forte

[claudimora]

DImenticavo, sto anche prendendo un integratore vegano per le articolazioni (speranza, ti ricordi, te ne avevo parlato) adesso sarà passato un mese, quindi credo che anche quello mi stia aiutando.

[bagghi68]

Ciao Claudia... Quindi il bilancio è positivo ...no ? Sono contenta che vada un po' meglio!! Un abbraccio!!