Ciao da Steffy

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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LauraD
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Re: Ciao da Trieste

Messaggio da LauraD »

PPPronttiiii .... ecco qua un kit di benvenuto atto allo scopo ... ;) : Chessygrin :

Ciao da Bologna !!! : Love :
la mia lunga storia è sotto la firma, io sono Laura.
Un saluto un pò infreddolito ma accompagnato sempre da sorriso. : Queen :
giovi74
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Re: Ciao da Trieste

Messaggio da giovi74 »

Ciao steffy benvenuta ti conviene aprire un nuovo argomento tutto tuo in questa sezione libro ospiti così tutti potranno conoscere la tua storia
Qui siamo in tanti e ti faremo compagnia
Giovanna
giovi74
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Re: Ciao da Steffy

Messaggio da giovi74 »

Io ti ho divido la tua parte ora aspettiamo notizie per conoscerti meglio e sapere qualcosa di te
Giovanna
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Tiffany
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Re: Ciao da Steffy

Messaggio da Tiffany »

Ciao Stefy e benvenuta.
Io sono Tiffany : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
giovi74
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Re: Ciao da Steffy

Messaggio da giovi74 »

Ciao steffy non essere pessimista e non abbatterti
Per la maggior parte di noi è stato difficile arrivare ad una diagnosi ed una terapia efficace
Ognuno a parità di patologia risponde diversamente ai farmaci in collaborazione con il reum devi trovare il tuo farmaco
Se questa terapia non andrà ce ne sarà sempre un' altra
Inizia a crederci
Aspetto buone notizie
Giovanna
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silvina79
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Re: Ciao da Steffy

Messaggio da silvina79 »

Ciao steffy e benvenuta!!!
Ti capisco benissimo ma non devi essere pessimista! E te lo dice una che ultimamente, riguardo all'ottimismo, lascia molto a desiderare... Sicuramente essere sorridenti e positivi quando si é pieni di dolori é moooolto dura, ma ho capito che lasciandosi andare ai pensieri brutti e allo scoraggiamento si peggiora solo la situazione, e per quanto mi riguarda, anche i dolori sembrano piú forti...
Purtroppo il brutto delle nostre patologie é che solitamente ci voglio anni (io sono ad 11 :O ) prima di trovare la via giusta, poi il dottore giusto, poi la patologia e infine la cura... Una strada luuuuunga lunga, che peró ultimamente sta risentendo positivamente delle scoperte e della maggiore attenzione che viene data alla reumatologia. Almeno questa mi pare la mia sensazione...
Io sono stata ricoverata 11 anni fa per la prima volta a malattie infettive e in 35 gg di ricovero mi hanno fatto vedere da tutti i tipi di specialisti, ma che dietro ai sintomi potesse esserci un disturbo reumatologico a nessuno era venuto in mente.
Nell'ultimo ricovero, sempre a malattie infettive per accertamenti per febbre alta insistente, lo stesso internista che mi ha fatto il ricovero mi ha detto che lo faceva per escludere cause infettive della febbre, ma mi ha consigliato di prendere, appena uscita, appuntamento in un bel centro di reumatologia e non perdere altro tempo con altri specialisti...

A parte divagazioni personali... ;) quando vuoi e hai bisogno di sfogarti noi siamo qua e comprendiamo tutti perfettamente come ti senti!
Un abbraccio!
Silvia
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claudimora
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Iscritto il: 22/02/2014, 20:26

Re: Ciao da Steffy

Messaggio da claudimora »

Ciao Steffy : Welcome : non ti demoralizzare, qui si lotta insieme, ed è molto meglio. Il reumaflex quando funziona aiuta molto, abbi fiducia, io lo sto usando e ho imparato anche a farmi le iniezioni da sola. Ma nel caso non fosse il tuo farmaco ideale, oggi ci sono tanti altri farmaci che ci aiutano a convivere al meglio con queste malattie. Un abbraccio : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Ciao da Steffy

Messaggio da Tiffany »

A quanto pare nemmeno tu te la passi bene.
Benvenuta sulla nave degli acciaccati "felici". Quando vuoi scrivi il tuo diario di bordo, condivideremo insieme vittorie e.. ahimè sconfitte.
Bacio : Love :
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7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao da Steffy

Messaggio da lorichi »

CIAO STEFFY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA: CI VUOLE TEMPO PER LA DIAGNOSI E TANTA FORTUNA PER TROVARE LA TERAPIA ADATTA.
DEVI AVERE PAZIENZA, PROVARE VARI MIX DI FARMACI FINCHE' NON TROVI QUELLO CHE VA BENE PER TE.
PER ORA, MI SEMBRA, IL MEDICO STA FACENDO PROPRIO QUESTO INFATTI TI HA AUMENTATO IL DOSAGGIO.... NEL FRATTEMPO, VISTO CHE PRENDI ANCHE IL CORTISONE, DOVRESTI AVERE QUALCHE BENEFICIO E SE NON NE HAI SENTI IL MEDICO PERCHE, FORSE, DEVI AUMENTARE IL DOSAGGIO ANCHE DEL CORTISONE.
NON PENSARE CHE NON NE VERRAI A CAPO PERCHE' NON E' COSI', QUI HAI L'ESEMPIO DI TANTE PERSONE CHE HANNO AVUTO IL TUO STESSO PERCORSO ED ALLA FINE, CON I FARMACI GIUSTI, STANNO MEGLIO. E' CAPITATO ANCHE A ME MA IO HO IMPIEGATO PIU' DI 30 ANNI PER TROVARE IL MEDICO GIUSTO QUINDI NON FACCIO TESTO; MA TI POSSO ASSICURARE CHE DA 7 ANNI SONO UN'ALTRA PERSONA.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
bagghi68
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Re: Ciao da Steffy

Messaggio da bagghi68 »

ciao steffy....benvenuta anche da parte mia!! Anch'io sono un catorcio psoriasico...Anch'io fatti 6 mesi di reumaflex da 10...poi sospeso per inefficacia....poi tre mesi di reumaflex da 15 poi risospeso per inefficacia....poi sono passata al bio ( enbrel) e finalmente riesco a condurre un' esistenza pressoché normale...senza stanchezza..senza febbre...A PARTE LE ANCHE!!! con le quali ho un conto decisamente aperto!!! Comunque siamo in ballo... il pessimismo non aiuta...anzi!! forza e coraggio e balliamo ( che detto da chi non sta in piedi..ha il suo bel significato!!! : Chessygrin : )
facci sapere !!! : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Ciao da Steffy

Messaggio da bagghi68 »

Brava!!! La piscina va benissimo!! Sei sempre in scarico e potenzi i muscoli!! io facevo sci ed ero anche bravina... Ho dovuto smettere! Adesso vado in piscina a fare la fisioterapia.. Mi mancano molto gli sci ma spero ancora di riprendere a farlo.. Un giorno!! Prima devo rimettermi in piedi!! Un abbraccio
Asma dall' età di 13 anni
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Ciao da Steffy

Messaggio da LauraD »

Ciao Steffy... Anche io psoriasica, lieta di conoscerti !!!
A me la piscina e' stata vietata, ho una spalla molto malandata entrambe le clavicole interessate e diverse ernie al rachide. Sino a un paio d'anni fa facevo molto yoga con ottimo profitto, ora non potrei più farlo ma in ortopedia amb. Chirurgia della spalla mi hanno prescritto ginnastica dolce posso fare però solo movimenti che non implichino braccio alzato e devo evitare in ogni caso i pesi. Molto limitante ma così va già bene sai?
Ora riesco a camminare abbastanza bene e sto cercando di riprendere a muovermi un po'... Per il momento faccio ancora fatica ma miglioro !!!!
Sono in terapia con Sandimmun Neoral 200 mg al di e coxib al bisogno in combinazione con tachipirina per le emicranie da cervicalgia.
Al momento ho tratto più giovamento e meno effetti collaterali con questa terapia che con il biologico, che a me ha dato effetti collaterali e dopo un po'ha perso efficacia.
Ma ognuno di noi ha la propria reazione univoca.
Aspetto tue notizie, ciao !! Laura
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Ciao da Steffy

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Steffy! Ancora non ti avevo dato il mio benvenuta!
Non so aiutarti per il reumaflex perché io non l'ho mai usato.
A me manca ancora una diagnosi, ma quanto a dolori e altro sono messa abbastanza bene (si fa per dire)!
Credo comunque che avere una diagnosi sia il primo passo fondamentale per trovare una terapia efficace.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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