Angioedema e dolore sternale. L'epopea.

[marcosc]

Ciao a tutti, mi sono già presentato nella sezione apposita quindi vado dritto al punto perché ogni volta che devo raccontare mi escono papiri lunghissimi. Tenterò la sintesi, ma chiedo venia poiché la storia è un po' lunga.

Soffro di angioedema idiopatico da circa dieci anni. Non è tutto. Spesso questo è accompagnato da fitte dolorosissime dietro lo sterno. Tanti esami (rast, intolleranze, patch e brick test, gastroscopia, esami del sangue normali) e nulla di che. Il decorso tipico della mia malattia è il seguente: vado a letto normale e mi risveglio con qualche parte del corpo gonfia. Possono essere occhi, labbra, pomfi sul corpo, in zone inguinali. Non è matematico, ma spesso ai pomfi si aggiunge il dolore retrosternale di cui dicevo prima. Ho notato che è più facile che insorga il dolore retrosternale e poi i pomfi che non il contrario. Possono uscire pomfi senza dolore sternale, ma è raro che al dolore sternale non seguano i pomfi. Capito? Questo in breve. Ora vado per punti.

Periodicità: in condizioni di salute normale fino all'anno scorso gli sfoghi e i dolori duravano da fine luglio fino a metà settembre massimo. Durante l'inverno invece, mettiamo il caso di una febbre, mi uscivano pomfi di lieve entità di solito dietro le orecchie. Da quest'anno il mio corpo mi ha regalato sfoghi perpetui, tutti i giorni mi sveglio con angioedemi qui e la e nelle giornate più "fortunate" entra nella festa anche il dolore retrosternale (uso toni scherzosi ma si tratta di un dolore simile a un infarto, io sdrammatizzo).

Caratteristiche pomfi: raramente pruriginosi, solitamente fanno male come un livido solo se toccati. All'altezza delle articolazioni (polsi e ginocchio) se si gonfiano mi impediscono i movimenti (questo solo da quest'anno). In quest'ultimo caso il dolore è costante, come se fossi caduto sbattendo il polso ad esempio.

Caratteristiche dolori retrosternali: deglutizione dolorosa anche con la sola saliva, toglie il respiro. Boccheggio ogni tanto. Salivazione aumentata e collosa. Questo il motivo per cui alcuni immunologi hanno sospettato il reflusso gastroesofageo. Io, da ignorante, non smentisco ma mi chiedo come le due cose possano essere legate. Forse, mi dico, ho preso male il cortisone e quindi in alcune occasioni è questo a far sfociare il dolore retrosternale? Oppure esiste veramente un nesso tra sfoghi esterni e reazioni interne al corpo?

Ulteriori annotazioni su possibili sintomi: ho avuto un singolo caso in cui dopo un concerto all'aperto, sudato, mi si sono bloccate entrambe le gambe. Come se i nervi fossero tesi dal tallone alle natiche. Ho subito legato il fatto alla mia malattia perché era nel periodo di cura con Bentelan. Ma potrei aver associato erroneamente le cose. Per dovere di cronaca io lo scrivo.

Terapie: assunto Aerius 3 pastiglie al giorno per un anno senza risultati. Per i primi 6/7 anni ho preso Medrol cortisone durante i periodi di sfogo. Da circa due anni mi curo con Bentelan. Il dottore che attualmente sta tentando di capirci qualcosa mi ha anticipato che più in la vorrebbe provare il Tranex (non so se si scrive così). Ho provato diete antistaminiche ma non ho mai avuto miglioramenti.

Test fatti: non li ricordo precisamente tutti ma sono stato da specialisti che mi hanno passato gli esami del caso. A partire dagli esami del sangue posso ricordare: rast, patch test, brick test, esame per proteina c1 (angioedema ereditario). Attualmente sto eseguendo nuovamente esame feci, scotch test, urine, urinocoltura.

Inoltre: ho un maryland in bocca (un ponte dentale in materiale odontotecnico che credo sia fatto d'oro) ma già da prima d'avere i primi sfoghi. Non credo sia legato ma sempre per dover di cronaca va detto tutto.

Osservazioni non mediche del diretto interessato: il cortisone mi lascia dubbi. A volte mi pare abbia effetto altre no perché ho provato a non prenderlo durante le crisi e comunque sia i dolori/sfoghi scompaiono nell'arco di una metà giornata. Nel dubbio quando mi sento davvero male o sembro il mostro di Lochness io prendo una pastiglietta. Sarà il placebo ma mi pare che in alcuni casi faccia effetto, in altri no. Gli antistaminici sono come l'acqua invece. C'è forse una correlazione con i pasti: pochi giorni fa mangio pasta e pomodoro, mi sdraio appisolandomi e al risveglio comincio ad avere due pomfi sotto i piedi e dolori retrosternali fortissimi per le successive 5 ore. Non vorrei però fuorviare con il reflusso dicendo ciò: la gastroscopia l'ho fatta. Il cardias è ok, Helicobacter assente. Tuttavia so che questo può non bastare a fugare il reflusso. Ma anche fosse questo: come mai escono dei pomfi sulla pelle???!!!

Su una cosa sono quasi certo (dico quasi perché oramai prendo tutto con le pinze): associo l'inizio di tutto a quando, in preda ad un forte mal di gola, presi un antibiotico (Claritromicina) e alcune pastiglie Benagol. Il giorno dopo mi alzai con l'ugola talmente ingrossata che da sdraiato mi soffocava toccando sulla trachea. Prima di questo episodio non ho memoria di angioedemi in vita mia. Da li in poi, dopo alcuni mesi, sono cominciati gli sfoghi.

Detto questo, se qualche dottore legge, se qualche paziente si trova nella mia stessa situazione...si faccia avanti.

E visto che facendo diete strazianti non ho mai risolto nulla, ora mi vado a mangiare una bella lasagna perché in fondo la vita è una e l'atteggiamento positivo è già un buon 50% della cura.

Ciao! Fate sapere consigli o condivisioni dei nostri dolori!

Marcos

[gnoma82]

Ciao Marco,
benvenuto nel forum... ho letto il tuo post, la situazione è complicata, e anche un po' complicate da capire per noi poveri pazienti... quello che mi chiedo è se hai mai visto un reumatologo e se hai mai fatto esami per malattie autoimmuni perchè ponfi + dolori mi fa pensare a qualcosa di autoimmune.
Il consiglio è quello di sentire un reumatologo, e magari anche più di uno.
un abbraccio
gnoma

[bagghi68]

Ciao e benvenuto da parte mia!! Mi associo a quanto detto da gnoma.. Dovresti andare da un reumatologo o da un immunologo (magari l'hai già fatto??) perché ti serve innanzitutto una diagnosi concreta ( reflusso??? Mah!! Non c'entra molto con i pomfi!!). Facci sapere!!