Spondiloartrite sieronegativa

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da rosaria1956 »

IN EFFETTI E' NORMALE CHE CON L'ANTINFIAMMATORIO SI CELINO I SINTOMI E TU STIA QUINDI DECISAMENTE MEGLIO
MA CAPISCO ANCHE LA TUA AVVERSIONE A PRENDERE FARMACI + PESANTI
ALLORA FAI UNA PROVA, QUANDO TI SENTI DAVVERO BENE....LASCIA IL FANS, MA SE TORNA IL DOLORE ALLORA NON PERDERE ALTRO TEMPO ED INIZIA LA TERAPIA.
IL PRINCIPALE OBIETTIVO DEI FARMACI DI FONDO E' IL CONTROLLO DELLA MALATTIA QUINDI IL SUCCESSIVO ABBANDONO DI ANTINFIAMMATORI E CORTISONE, NON IL CONTRARIO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da lorichi »

CIAO TERENZIO,LA CURA IDEALE E': FARMACO DI FONDO SUPPORTATO DA ANTINFIAMMATORIO E CORTISONE
PRENDERE SOLO UNO DI QUESTI DUE ULTIMI FARMACI SIGNIFICA SOLO "NASCONDERE". IO MI SONO CURATA PER 20 ANNI TONDI TONDI CON LA SOLA INDOMETACINA CHE E' UN ANTINFIAMMATORIO SPECIFICO PER LE MALATTIE REUMATICHE. IL REUMATOLOGO CHE AVEVO ALL'EPOCA SI OSTINAVA OGNI VOLTA A DIRMI CHE NON DOVEVO PRENDERLA E MI PRESCRIVEVA LA SALAZOPIRINA SENZA SPIEGARMENE MAI LA FUNZIONE E POICHE' SENZA INDOMETACINA IO NON CAMMINAVO NON HO MAI FATTO LA CURA GIUSTA. SOLO DI RECENTE HO SCOPERTO COSA SONO GLI IMMUNOSOPPRESSORI E PERCHE' SAREBBE STATO UTILE CHE LI PRENDESSI.
NON FARE IL MIO ERRORE E DAI UN PO DI FIDUCIA AL REUMATOLOGO CHE TI HA PRESCRITTO LA SALAZOPIRINA, SE POI NON DOVESSE FUNZIONARE CI SONO ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI; ALMENO FAI UNA PROVA E TIENI L'ANTINFIAMMATORIO A PORTATA DI MANO PERCHE' IN ATTESA CHE FUNZIONA L'IMMUNOSOPPRESSORE IL DOLORE LO PUOI TENERE A BADA COME STAI FACENDO ORA.
SO CHE NESSUNO DI NOI VORREBBE AVVELENARSI OGNI GIORNO CON I FARMACI MA, CREDIMI, SONO L'UNICA SCELTA CHE CI CONSENTE DI CONDURRE UNA VITA PRESSOCHE' NORMALE.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da giovigio »

CIAO TERENZIO : Chessygrin : , SECONDO ME HAI FATTO BENISSIMO A CONSULTARE TUTTI QUEI MEDICI. COME VEDI POI TI SEI FERMATO DA QUELLO CHE TI HA ISPIRATO PIU' SICUREZZA. IN QUANTO AI FARMACI...BEH I FANS POSSONO DARTI UN MOMENTANEO BENESSERE, MA NON BLOCCANO LA MALATTIA, LEI CONTINUA A FARE I SUOI DANNI IN MANIERA SILENTE. TU AMI LO SPORT...SE TIENI LA MALATTIA SOTTO CONTROLLO IL TUO STILE DI VITA CAMBIERA' POCHISSIMO, PERCHE' LA MALATTIA NON POTRA' FARE DANNI IRREVERSIBILI...
MA CAPISCO CHE ABBIA BISOGNO DI TEMPO PER ACCETTARE LA COSA.
IN QUANTO ALLE CURE DIVERSE....IO NON MI STUPISCO, VEDESSI COSA AVEVANO PRESCRITTO A ME I PRIMI 3 REUMATOLOGI? SEMBRAVA L'ELENCO DELLA SPESA MENSILE....MAI PRESO NIENTE. HO INIZIATO A CURARMI NEL MOMENTO IN CUI HO TROVATO I MEDICI CHE HANNO SODDISFATTO TUTTE LE MIE RICHIESTE. ORA ANCHE SE BORBOTTO SEMPRE, SE DETESTO I FARMACI ECC.ECC. PRENDO QUELLI CHE MI PRESCRIVONO E RIESCO ANCHE AD ESSERE SCRUPOLOSA NEL SEGUIRE TUTTE LE LORO INDICAZIONI.
LA MIA ARTRITE E' UN POCHINO RECALCITRANTE....MA SO CHE VINCERO' IO....MI RIPRENDERO' OGNI SINGOLO CENTIMETRO DI TEMPO E DI VITA CHE LA MIA SGRADITA OSPITE MI HA TOLTO IN QUESTI ULTIMI 3 ANNI. MA QUESTA DETERMINAZIONE NON SIGNIFICA CHE NON ABBIA PAURA, O CHE SONO WONDERWOMAN...SOLO CHE SONO INC....TA MOLTO E VINCERO' IO.
BACI GIO' : Chessygrin :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
BRUNELLA57
Messaggi: 300
Iscritto il: 21/09/2009, 10:49
Località: Emilia Romagna

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da BRUNELLA57 »

terenzio67 ha scritto:oggi il reum si è un po' inca..ato perchè non ho iniziato la Salzopyrin, dice che sto perdendo tempo col Brufen e che appena lo smetto ritorno come prima....
SONO DACCORDO PURE IO CON IL TUO REUM PERCHè GLI ANTINFIAMMATORI NON FANNO REGREDIRE O CURANO LA MALATTIA
SFIAMMANO SOLO POI APPENA LI SOSPENDI SEI DI NUOVO COME PRIMA SE NON PEGGIO,QUINDI TI CONSIGLIO VIVAMENTE DI PENSARCI Sù BENE,E DI INIZIARE QUANTO PRIMA LA TERAPIA DEL TUO REUM......BRù :) :) :)
Immagine


Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
Avatar utente
terenzio67
Messaggi: 220
Iscritto il: 22/12/2010, 0:12
Località: Verona

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

bene ragazzi, ho letto con attenzione tutti i vostri messaggi, che dire, se non è un forum famiglia questo non saprei quale potrebbe essere, siete fantastici!

Bene allora oggi ultimo giorno di Brufen, dolori quasi assenti se non un po' di bruciorini alle ànche ed alla schiena ma più che trascurabili. L'unica cosa davvero inquietante, la maledetta caviglia che non ne vuol sapere di sgonfiarsi, ormai siamo a 3 mesi, ogni tanto mi illude, ma poi... :O Anzi, è cresciuta pure una sporgenza ossea abbastanza pronunciata sotto il malleolo, che orrore, ma l'artrite fa anche questo??

Vediamo la prox settimana, se torno da capo parto con la Salzopyrin.

Una domanda, dieta+mangiare sano e reumatismi, avete mai affrontato questo argomento?
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
mariolina
Messaggi: 133
Iscritto il: 11/10/2010, 22:14

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da mariolina »

si terenzio non ricordo bene tutti i cibi ma sicuramente ci sono meno carboidrati
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da lorichi »

CIAO TERENZIO, A PROPOSITO DI ALIMENTAZIONE SI PARLA SPESSO . PARE DI GLUTINE E MALATTIE REUMATICHE. PARE CHE IL GLUTINE DIA FASTIDIO AL SISTEMA IMMUNITARIO. UNA MIA AMICA CON UNA GRAVE FORMA DI ARTRITE REUMATOIDE CHE NON RISPONDEVA AD ALCUNA CURA ED ERA RIDOTTA VERAMENTE MALE, HA INIZIATO UNA DIETA SENZA GLUTINE, PRESCRITTA DALLA SUA REUMATOLOGA, ED E' RINATA. IO L'HO FATTA DUE ANNI FA, IN REALTA' NON HO PROPRIO TOLTO TUTTO IL GLUTINE MA SEMPLICEMENTE I CARBOIDRATI E OLTRE A PERDERE PESO SONO STATA MEGLIO NEL COMPLESSO.
E' UNA COSA FACILE E CHE NON HA CONTROINDICAZIONI, SE RESISTI A NON MANGIARE CARBOIDRATI POTRESTI PROVARE.
PER L'ESCRESCENZA OSSEA NON TI SAPREI DIRE, SICURO CHE SI TRATTA DI OSSO? A VOLTE SI FORMANO I COSIDDETTI "NODULI REUMATOIDI" MA NON SAPREI PROPRIO COME SI MANIFESTANO. CHIEDI UN PARERE AL REUM.
terenzio67 ha scritto:bene ragazzi, ho letto con attenzione tutti i vostri messaggi, che dire, se non è un forum famiglia questo non saprei quale potrebbe essere, siete fantastici!

Bene allora oggi ultimo giorno di Brufen, dolori quasi assenti se non un po' di bruciorini alle ànche ed alla schiena ma più che trascurabili. L'unica cosa davvero inquietante, la maledetta caviglia che non ne vuol sapere di sgonfiarsi, ormai siamo a 3 mesi, ogni tanto mi illude, ma poi... :O Anzi, è cresciuta pure una sporgenza ossea abbastanza pronunciata sotto il malleolo, che orrore, ma l'artrite fa anche questo??

Vediamo la prox settimana, se torno da capo parto con la Salzopyrin.

Una domanda, dieta+mangiare sano e reumatismi, avete mai affrontato questo argomento?
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
terenzio67
Messaggi: 220
Iscritto il: 22/12/2010, 0:12
Località: Verona

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

non so perchè ma sono convinto che seguire una dieta con determinati parametri (appunto togliere il glutine) possa portare ad ottimi risultati.

Io nell'ultimo anno ho sempre mangiato malissimo ed infatti sono aumentato di 10kg, vorrei provare a fare una dieta SERIA da un dietologo SERIO e vedere se è possibile avere beneficio anche per l'artrite.

Per il "bozzo" in effetti è meglio che chieda ad uno specialista... : Thumbup :

lorichi ha scritto:CIAO TERENZIO, A PROPOSITO DI ALIMENTAZIONE SI PARLA SPESSO . PARE DI GLUTINE E MALATTIE REUMATICHE. PARE CHE IL GLUTINE DIA FASTIDIO AL SISTEMA IMMUNITARIO. UNA MIA AMICA CON UNA GRAVE FORMA DI ARTRITE REUMATOIDE CHE NON RISPONDEVA AD ALCUNA CURA ED ERA RIDOTTA VERAMENTE MALE, HA INIZIATO UNA DIETA SENZA GLUTINE, PRESCRITTA DALLA SUA REUMATOLOGA, ED E' RINATA. IO L'HO FATTA DUE ANNI FA, IN REALTA' NON HO PROPRIO TOLTO TUTTO IL GLUTINE MA SEMPLICEMENTE I CARBOIDRATI E OLTRE A PERDERE PESO SONO STATA MEGLIO NEL COMPLESSO.
E' UNA COSA FACILE E CHE NON HA CONTROINDICAZIONI, SE RESISTI A NON MANGIARE CARBOIDRATI POTRESTI PROVARE.
PER L'ESCRESCENZA OSSEA NON TI SAPREI DIRE, SICURO CHE SI TRATTA DI OSSO? A VOLTE SI FORMANO I COSIDDETTI "NODULI REUMATOIDI" MA NON SAPREI PROPRIO COME SI MANIFESTANO. CHIEDI UN PARERE AL REUM.
terenzio67 ha scritto:bene ragazzi, ho letto con attenzione tutti i vostri messaggi, che dire, se non è un forum famiglia questo non saprei quale potrebbe essere, siete fantastici!

Bene allora oggi ultimo giorno di Brufen, dolori quasi assenti se non un po' di bruciorini alle ànche ed alla schiena ma più che trascurabili. L'unica cosa davvero inquietante, la maledetta caviglia che non ne vuol sapere di sgonfiarsi, ormai siamo a 3 mesi, ogni tanto mi illude, ma poi... :O Anzi, è cresciuta pure una sporgenza ossea abbastanza pronunciata sotto il malleolo, che orrore, ma l'artrite fa anche questo??

Vediamo la prox settimana, se torno da capo parto con la Salzopyrin.

Una domanda, dieta+mangiare sano e reumatismi, avete mai affrontato questo argomento?
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
silver925italy
Messaggi: 197
Iscritto il: 15/01/2011, 16:00

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da silver925italy »

ciao tery ciao ragazzi ; 3 cose molto importanti...... 1° la paura attiva e rinforza la malattia,la paura di avere mali brutti o incurabili fa impazzire il sistema immunitario quindi state speranzosi e pensate sempre che con pazienza siccome vi volete bene e con aiuto guarirete......."e l'uomo in quanto tale le capacita' di guarire le ha" anzi addirittura non dovrebbe ammalarsi mai,,comunque questo e' un altro discorso yin e yang,2° l'alimentazionenha uno scopo molto importante non solo come perdita di peso e come glutine ma anche nel senso che tutto cio' che intossica fritture,dolci,cose pesanti,alcol ecc. creando intossicazione crea una maggiore contrattura muscolare generalizzata il sangue affluisce male e la ripresa e' piu' difficile,mangiare quindi cose poco elaborate e semplici petti di pollo pesce poca pasta per stare leggeri molta frutta e verdure,insalate.....ho trovato che mi fanno molto bene ridandomi parte di movimento noci sgusciate ,mandorle sgusciate e noccioline sgusciate comprate all'eurospin,bho forse contengono qualche olio miracoloso,ne mangio 4 per ogniuna delle 3 ogni giorno;Ultima cosa terenzio e tutti dati i tuoi dubbi e dato che finarai il brufen vai a farti vedere da un posturologo,se tu avessi il bacino non in asse potresti avere tutti questi sintomi che hai e dato che stai molto seduto un controllo io lo farei,se non si e' piu' simmetrici nemmeno te ne accorgi e bisogna riprogrammare tutte le catene muscolari e scheletriche,anche il nuoto aiuta ma solo dorso inizialmente.PS. mi si sono sistemate le vertebre del dorso,5 giorni di doolori ma ora sto impiedi perfetto e comincio a resistere anche 3 ore,sto riprogrammando le catene muscolari al momento dolore anca dex e bruttissima tendinite ginocchio six sul femore,ma sono dritto.Tanto alla fine devo vinvere io!Io non voglio solo stare meglio io anddro a correre cascasse il cielo!ciao
Avatar utente
terenzio67
Messaggi: 220
Iscritto il: 22/12/2010, 0:12
Località: Verona

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

grande silver!!


Non bisogna mai farsi impaurire dalla malattia, hai proprio ragione e l'importanza del cibo è fondamentale, me ne sto accorgendo un po' alla volta anch'io.

Il Brufen l'ho finito ieri, adesso mi sto ascoltando per vedere cosa mi succederà nei prox giorni.

By the way, qualcuno conosce o ha mai provato questo prodotto?

Siccome sembra miracoloso, ciò mi insospettisce parecchio....

http://www.naturvitae.com/IT/prodotti/O ... o=&search=



silver925italy ha scritto:ciao tery ciao ragazzi ; 3 cose molto importanti...... 1° la paura attiva e rinforza la malattia,la paura di avere mali brutti o incurabili fa impazzire il sistema immunitario quindi state speranzosi e pensate sempre che con pazienza siccome vi volete bene e con aiuto guarirete......."e l'uomo in quanto tale le capacita' di guarire le ha" anzi addirittura non dovrebbe ammalarsi mai,,comunque questo e' un altro discorso yin e yang,2° l'alimentazionenha uno scopo molto importante non solo come perdita di peso e come glutine ma anche nel senso che tutto cio' che intossica fritture,dolci,cose pesanti,alcol ecc. creando intossicazione crea una maggiore contrattura muscolare generalizzata il sangue affluisce male e la ripresa e' piu' difficile,mangiare quindi cose poco elaborate e semplici petti di pollo pesce poca pasta per stare leggeri molta frutta e verdure,insalate.....ho trovato che mi fanno molto bene ridandomi parte di movimento noci sgusciate ,mandorle sgusciate e noccioline sgusciate comprate all'eurospin,bho forse contengono qualche olio miracoloso,ne mangio 4 per ogniuna delle 3 ogni giorno;Ultima cosa terenzio e tutti dati i tuoi dubbi e dato che finarai il brufen vai a farti vedere da un posturologo,se tu avessi il bacino non in asse potresti avere tutti questi sintomi che hai e dato che stai molto seduto un controllo io lo farei,se non si e' piu' simmetrici nemmeno te ne accorgi e bisogna riprogrammare tutte le catene muscolari e scheletriche,anche il nuoto aiuta ma solo dorso inizialmente.PS. mi si sono sistemate le vertebre del dorso,5 giorni di doolori ma ora sto impiedi perfetto e comincio a resistere anche 3 ore,sto riprogrammando le catene muscolari al momento dolore anca dex e bruttissima tendinite ginocchio six sul femore,ma sono dritto.Tanto alla fine devo vinvere io!Io non voglio solo stare meglio io anddro a correre cascasse il cielo!ciao
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
silver925italy
Messaggi: 197
Iscritto il: 15/01/2011, 16:00

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da silver925italy »

Terenzio ascolta a me: la mattina a variare un frullato di latte e frutta a scelta:banana, mela, pera ecc meglio se non le mischi una alla volta.con 2 fette biscottate frullate in mezzo integrali,oppure mezzo pacco di crechers integrali frullati in mezzo;alle 11 se hai fame 1/2 frutte a pranzo pasta ma senza panna o affini solo sughi naturali,inizia con 120 grammi e dopo 1 settimana scendi a 100 gr ed un insalata la misura che vuoi tu,solo un cucchiaino di olio extra di oliva e sale solo nell'unsalata,il pomeriggio 4 mandorle secche 4 mezze noci secche e 4 noccioline secche + vai in un negozio di integratori da palestra e compra gli aminoacidi ramificati capsule che nutrono il muscolo e gli danno le sostanze per riparare i danni,un barattolo di glucosammina ed 1 di glutammina,un pomeriggio si ed uno no prendi una pillola di aminoacidi ogni 10 chili di peso,quindi 100 kili 10 pillole,invece ogni sera prima di andare a letto 1 grammo di glucosammina ed 1 di glutammina,guariscono tendini e legamenti;se hai ancora fame frutta,la sera solo secondo a tua scelta ed insalata a tempesta condita/verdure,niente carboidrati la sera,poi poco pc,tieni la testa alta e non guardare a terra quando cammini,perche' lo so che guardi a terra....devi guardare l'orizonte..e poi visita da un posturologo per valutare il bacinoed appena puoi nuoto ma solo blando di scioglimento,fai queste cose e poi dimmi come ti senti!!PS.non eliminate mai dalla colazione e dal pranzo i carboidrati ma eliminateli solo la sera perche' i muscoli senza carboidrati entrano in modalita' cannibalica cioe' si auto mangiano e si bruciano il risultato e' perdita' di elasticita';se si potesse comprare frutta e verdura in un buon fruttivendolo,acnhe se costa 1 po' di piu' anziche' al supermercato,in modo da averla piu' genuina e limitare al minimo la presenza di pesticidi....sarebbe cosa saggia......per depurarla metterla a mollo 30 minuti in una vaschetta d'acqua con bicarbonato
silver925italy
Messaggi: 197
Iscritto il: 15/01/2011, 16:00

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da silver925italy »

perdi questi 10 kili,e vai a fare nuoto di dorso di scioglimento,in certi soggetti l'artrite puo' venire per vizi di postura,il fisico memorizza le posizioni sbagliate prolungate,i muscoli si allungano e si accorciano in modo anomalo e rimani storto ma senza accorgertene perche' il sistema nervoso centrale assume quella postura come corretta,allora ecco le caviglie che si gonfiano,le anche,il collo,la lombare e la fibromialgia diffusa poiche' con uno scheletro non in asse i miscoli non stanno rilassati come in un appendino,per contrarsi solo al momento del bisogno,ma stanno sempre in tensione e nel tempo si ammalano di fibromialgia e artrite alle articolazioni troppo sollecitate,lo sto capendo e nel mio caso credo proprio sia questo all'80% ,visto che sei in tempo e di dorso puoi nuotare fidati di me che guarisci,e non tenere mai il collo basso,ma in modo molto rilassato guardare avanti sempre
Avatar utente
terenzio67
Messaggi: 220
Iscritto il: 22/12/2010, 0:12
Località: Verona

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

Cleveland ha scritto:
silver925italy ha scritto:lo sto capendo e nel mio caso credo proprio sia questo all'80%
e l'altro 20% a cosa è dovuto?
ti sento un po' scettico ed un po' polemico, se siamo un po' "illusi" io e Silver lasciaci crogiolarci nelle nostre illusioni, d'altronde la vita è fatta anche di questo....illusioni ;)
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
silver925italy
Messaggi: 197
Iscritto il: 15/01/2011, 16:00

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da silver925italy »

be l'altro 20% e' dovuto solo al fatto che sono in via di guarigione e non ancora completamente guarito ma da come ero sono guarito al 70%,tra 6 mesi appena staro' bene al 100% e ne saro' completamente sicuro lo diro'.......tra l'altro vi ricorto che i motivi delle artriti sierinegative ed il perche' vengono e' ancora alla medicina sconosciuto,come mai il nostro sistema immunitario ci attacca?? io un idea me la sono fatta.......quando vi sono nel fisico dolori continui ed infiammazioni recalcitranti che non passano nei tempi normali e donvuti...(non passano poiche' si cura il sintomo e non la causa),ad esempio se io sono asimmetrico di bacino poiche' con le posture del lavoro ad esempio mi sono creato contratture nel tempo,e ovvio che ci saranno compensazioni a livello di piedi ginocchia e colonna;ora se in base alla forma assunta la mia falcata nel camminare mi fa continuamente scaricare il peso non su tutta l'anca come e' fisiologico ma solo su una porzione di essa,stessa cosa dicasi per caviglie ginocchia e colonna,ecco che allora si possono venire a creare infiammazioni ostearticolari,se poi non curo la causa ma prendo solo antinfiammatori e rimango storto,nel tempo le infiammazioni si ripresenteranno ricalcitanti,finche all'ennesimo dolore ed infiammazione il nostro sistema nervoso centrale viene ingannato,ed avendo accumulato dati di continui dolori ed infiammazioni ripetute nel tempo sempre da quelle parti puo' erroneamente interpretare la cosa come un possibile attacco o infiammazione da agenti patogeni e spinge il sistema immunitario a contrattaccare in quelle zone;poiche' non vi sono agenti patogeni,ed io rimango storto,ecco che il tutto non si risolve ma continua nel tempo ed ecco l'artrite,non escludo che cio' possa accadere solo in soggetti geneticamente predisposti.Questa e' la mia semplice e modesta opinione e poiche' io nel "mio universo" la penso cosi',e la scienza non sa dirmi niente in merito,nel mio mondo con le giuste mosse si puo' guarire dall'artrite.Quando si dice che una malatti e' incurabile ricordate che e' solo perche' non la si e' ancora capita bene e si ignora;ovviamente si puo' essere dritti e simmetrici ed avere continui traumi per altri motivi e questo puo' causarla ugualmente,poi si creano un assime di concause dove una innesta l'altra come fibromialgia ecc.Cio mi spiega perche' molta gente a cui e' venuta l'artrite erano atleti o amanti dello sport che alle prime infiammazioni hanno continuato ad allenarsi,rifacendosi dapprima sempre male in modo blando ed innescndo poi il meccanismo,ovviamente entrano in gioco anche fattorei emotivi nervosi e sopratutto la paura di ammalarsi,scompenso tra yin e yang
silver925italy
Messaggi: 197
Iscritto il: 15/01/2011, 16:00

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da silver925italy »

ps. ora intendiamoci bene,io mica dico di non prendere le medicine e curarsi solo cosi',ma sopratutto in un soggetto giovane e quindi recuperabile,se insieme alle cure mette in atto gli accorgimenti da me esposti male non fa,tempo stimato 1 annetto;mi e' anche servito e mi sta giovando molto molto il metodo da me coniato della rigenerazione molecolare-cellulare : cioe' mi sono chiesto come mai se il nostro essere e' in continuo mutare e divenire,e le nostre cellule si riproducono,quando si sta male da una zona non si riproducono cellule sane e si guarisce ma si riproducono sempre cellule malate?Allora mi sono detto:sarebbe bello se con un super computer si potrebbe entrare nella memoria cellulare e riprogrammarla con la memoria di una cellula sana cosi' da poterla fare riprodurre correttamente e guarire.....Ma quale e' il super computer per eccellenza?e che cosa e' che da la memoria cellulare?Forse i nostri ricordi,il nostro modo di pensare,e il come ci vediamo e ci immaginiamo nel futuro?potrebbe essere....!Allora tanto per provare ho smesso di vedermi come ammalato ed ho incominciato a ricordare quando stavo bene e tutto cio' che facevo,ricordandomi forte,correre,alzare pesi,e ricordando lo stato di salute passato e giovanile,cosi' da mandare alle cellule e alle molecole che si riproducono una piu' corretta memoria,sara' un effetto placebo ma insieme a tutto il resto ho cominciato a stare meglio,ed una volta alla mettina e una alla sera mi ripeto...:rigenerazione molecolare e ricordo qualche immagine della gioventu' in salute e delle imprese,ciao
silver925italy
Messaggi: 197
Iscritto il: 15/01/2011, 16:00

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da silver925italy »

figurati nessuna offesa,e ti capisco,curarsi fa bene e devi farlo,ma credimi vedersi e convincersi di essere malato e non poter guarire no,anch'io in 14 anni ho tentato 1000 volte e mi sono quasi arreso,ma avendo messo in atto poi tante cose ora credo sia la volta buona;in quel 20% per dirti ci stanno anche tutti i conflitti non superati le paure ecc.che impediscono la guarigione e sopratutto i sensi di colpa per le cose sbagliate commesse,sono discorso lunghi ed uno abbraccia l'altro ma ti dico una cosa,quando gesu' per farti capire,guari' l'uomo semiparalizzato che non poteva piu' camminare,gli disse se non vuoi riammalarti non peccare piu,i rimorsi ed i sensi di colpa e sopratutto "le paure" ci fanno ammalare bisogna compensarli facendo azioni uguali ma contrarie onde ristabilire un equilibrio,siamo sempre li' tutto parte dall'equilibrio e uno tira con se l'altro,se ti senti ammalato e che non puoi farcela cambi postura,ti incurvi..
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da rosaria1956 »

BE' CHE LA POSITIVITA' AIUTI E LA NEGATIVITA' PEGGIORI LA SITUAZIONE LO SAPPIAMO UN PO' TUTTI, ABBIAMO IN FORUM DISCUSSIONI SU TALE ARGOMENTO CHE ORMAI CI VEDE TUTTI DACCORDO : Chessygrin :
COME BEN SAPPIAMO CHE UNA POSTURA SBAGLIATA PROVOCA CONTRATTURE MUSCOLARI...MA DIRE CHE PROVOCA ARTRITE...NON SO : Rolleyes :
DI CERTO SARA' UN'ARTRITE DI TIPO MECCANICO, CIOE' INFIAMMAZIONE DOVUTA AL PESSIMO UTILIZZO DELLE ARTICOLAZIONI A CAUSA DELLA POSTURA ERRATA...E DI QUELL'ARTRITE LI' CAPISCO BENE CHE SI PUO' GUARIRE (ARTRITE E' UN TERMINE GENERICO CHE INDICA INFIAMMAZIONE DELLE ARTICOLAZIONI)
MA NON CREDO POSSANO ESSERE QUESTE LE MOTIVAZIONI PER LE FORME AUTOIMMUNI CHE, TRA L'ALTRO, COLPISCONO BAMBINI IN ETA' PRECOCISSIMA PER I QUALI NON CREDO SIA POSSIBILE DARE L'80% DELLA COLPA ALLA CATTIVA POSTURA, IL FATTO STESSO CHE NELLE FORME AUTOIMMUNI SIEROPOSITIVE VI SIANO SPECIFICI MARCATORI OPPURE IN QUELLE SIERONEGATIVE VI SIANO ANTIGENI PREDISPONENTI E, IN ENTRAMBI I CASI, VI SIA QUASI SEMPRE FAMILIARITA' DOVREBBE MOLTO FAR RIFLETTERE, POSSIBILE IN UNA INTERA FAMIGLIA TANTI ERRORI DI POSTURA FIN DA TENERA ETA'?
QUESTO COMUNQUE NULLA TOGLIE AL FATTO CHE ALIMENTAZIONE CORRETTA, ABITUDINI DI VITA CORRETTE, POCO O NULLA STRESS NON AIUTINO TANTISSIMO I MALATI RUMATICI E NON SOLO.
QUINDI, BEN VENGA TUTTO CIO' CHE CI AIUTA A STARE MEGLIO, ASSOLUTAMENTE DA PROVARE CIO' CHE NON E' DANNOSO E PUO' INVECE AIUTARCI, MA SEMPRE CON UN OCCHIO DI ATTENZIONE A NON ABBANDONARE CIO' CHE DAVVERO CI STA AIUTANDO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da lorichi »

CARO ANTONINO, TI CAPISCO BENISSIMO, QUANDO SI STA TANTO MALE SI CERCA UNA SOLUZIONE. E' GIUSTO E FAI BENE PERO'...... C'E' SEMPRE UN PERO'.
SE RICORDO BENE, TU HAI GROSSI PROBLEMI CHE TI TRASCINI DA ANNI E STAI CERCANDO DI RISOLVERE CON EDUCAZIONE POSTURALE, QUESTO VA BENISSIMO E SICURAMENTE TI GIOVA, COME GIOVA NUOTARE, AVERE UNA ALIMENTAZIONE CORRETTA ED UNO STILE DI VITA SANO MA L'ARTRITE NON DIPENDE SOLO DA STILE DI VITA E POSTURE SBAGLIATE. IO E LA MIA FAMIGLIA (E COME NOI CE NE SONO TANTE) SIAMO LA DIMOSTRAZIONE CHE LE ARTRITI SONO CAUSATE DA ALTRO DAL MOMENTO CHE DA BEN TRE GENERAZIONI (MIO NONNO, MIA MADRE ED IO) CI PORTIAMO DIETRO UNA ARTRITE SIERONEGATIVA E MI SEMBRA INVEROSIMILE CHE IL NOSTRO STILE DI VISTA ED IL NOSTRO ATTEGGIAMENTO SIANO STATI COSI' SBAGLIATI DA CAUSARE UNA MALATTIA TANTO GRAVE CHE NON E' MIGLIORATA CON NULLA, DAL MOMENTO CHE MIO NONNO SI E' AMMALATO A 22 ANNI (ALL'INIZIO DEL SECOLO SCORSO) E S'E' PORTATO APPRESSO UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE PER TUTTA LA VITA E MIA MADRE ED IO CI SIAMO AMMALATE FRA I 25 ED I 27 ANNI E, NONOSTANTE TUTTO, SIAMO ANCORA MALATE; MIA MADRE HA 80 ANNI ED IO 60..........FAI UN PO DI CONTI. :)
CON QUESTO NON VOGLIO DIRE CHE SEGUIRE LA STRADA DELLA VITA SANA E POSTURA CORRETTA SIA SBAGLIATO, ASSOLUTAMENTE NO, DICO SOLO CHE L'ARTRITE, SE DI ARTRITE SI TRATTA, E' UNA MALATTIA SERIA, CRONICA, CHE PUO' ROVINARE LA VITA E FINO AD OGGI L'UNICO METODO SERIO PER TENERLA SOTTO CONTROLLO E' PRENDERE I FARMACI IDONEI, TUTTO IL RESTO PUO' ESSERE UN VALIDO AIUTO MA NON LA SOLUZIONE PER ARRIVARE ALLA GUARIGIONE; PERDONAMI ANTONINO MA PARLARE DI GUARIGIONE MI SEMBRA UN PO' ECCESSIVO MENTRE CON I FARMACI GIUSTI SI PUO' ARRIVARE ALLA REMISSIONE CHE PUO' DURARE ANNI....ALMENO QUESTO E' SCIENTIFICAMENTE PROVATO.
silver925italy ha scritto:be l'altro 20% e' dovuto solo al fatto che sono in via di guarigione e non ancora completamente guarito ma da come ero sono guarito al 70%,tra 6 mesi appena staro' bene al 100% e ne saro' completamente sicuro lo diro'.......tra l'altro vi ricorto che i motivi delle artriti sierinegative ed il perche' vengono e' ancora alla medicina sconosciuto,come mai il nostro sistema immunitario ci attacca?? io un idea me la sono fatta.......quando vi sono nel fisico dolori continui ed infiammazioni recalcitranti che non passano nei tempi normali e donvuti...(non passano poiche' si cura il sintomo e non la causa),ad esempio se io sono asimmetrico di bacino poiche' con le posture del lavoro ad esempio mi sono creato contratture nel tempo,e ovvio che ci saranno compensazioni a livello di piedi ginocchia e colonna;ora se in base alla forma assunta la mia falcata nel camminare mi fa continuamente scaricare il peso non su tutta l'anca come e' fisiologico ma solo su una porzione di essa,stessa cosa dicasi per caviglie ginocchia e colonna,ecco che allora si possono venire a creare infiammazioni ostearticolari,se poi non curo la causa ma prendo solo antinfiammatori e rimango storto,nel tempo le infiammazioni si ripresenteranno ricalcitanti,finche all'ennesimo dolore ed infiammazione il nostro sistema nervoso centrale viene ingannato,ed avendo accumulato dati di continui dolori ed infiammazioni ripetute nel tempo sempre da quelle parti puo' erroneamente interpretare la cosa come un possibile attacco o infiammazione da agenti patogeni e spinge il sistema immunitario a contrattaccare in quelle zone;poiche' non vi sono agenti patogeni,ed io rimango storto,ecco che il tutto non si risolve ma continua nel tempo ed ecco l'artrite,non escludo che cio' possa accadere solo in soggetti geneticamente predisposti.Questa e' la mia semplice e modesta opinione e poiche' io nel "mio universo" la penso cosi',e la scienza non sa dirmi niente in merito,nel mio mondo con le giuste mosse si puo' guarire dall'artrite.Quando si dice che una malatti e' incurabile ricordate che e' solo perche' non la si e' ancora capita bene e si ignora;ovviamente si puo' essere dritti e simmetrici ed avere continui traumi per altri motivi e questo puo' causarla ugualmente,poi si creano un assime di concause dove una innesta l'altra come fibromialgia ecc.Cio mi spiega perche' molta gente a cui e' venuta l'artrite erano atleti o amanti dello sport che alle prime infiammazioni hanno continuato ad allenarsi,rifacendosi dapprima sempre male in modo blando ed innescndo poi il meccanismo,ovviamente entrano in gioco anche fattorei emotivi nervosi e sopratutto la paura di ammalarsi,scompenso tra yin e yang
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
silver925italy
Messaggi: 197
Iscritto il: 15/01/2011, 16:00

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da silver925italy »

si,sono daccordo con voi,ed infatti io sono dacordissimo ai medicinali che aiutano,il mio e' solo un modo per aiutarmi ulteriormente anche con altro e avere speranza;e' anche vero che possono e sono molteplici i motivi di un artrite non tutti e non molti conosciuti ed ignorati,ma sono anche convinto del fatto che possa esistere un artrite in certi soggetti meccanica da reazione alle sollecitazione delle articolazioni sbagliate,prendere la giusta postura non e' facile e non e' solo fatto di volonta',non ci si riesce dall'oggi al domani,se poi stai male e sei quasi tutto infiammato e quasi impossibile,dato che e' una cosa che deve avvenire da sola e solo con la dolcezza e pazienza se no e' peggio,ci vuole tutto cio' che nel tempo rimodifica tutta la forma del fisico,la postura e' 1 punto e non una zona,essere centrati;ora lungi da me l'essere superficiale o presuntuoso,e so che a tanti chissa' perche' viene fattori genetici marker ecc.,ma chiassa' a quanti viene per fattore meccanico e finiscono per curarsi tutta una vita,o per fattore nervoso,ricordiamo che snc controlla tutto;non e' nuovo ad esempio che chiunque si operi di ginocchio o caviglie,nella fase di ripresa camminando male e non stando in asse comincia ad avere contratture e dolori di collo lombare anche,ed infatti ti fanno fare subito il nuoto e la riabilitazione e poi dopo un annetto con la ripresa della giusta posizione tutto passa,ma se per qualche motivo tale condizione persiste,tipo uno gamba piu corta,anche in un bambino,o un bacino ruotato o altro,ecco che le contratture e i dolori so possono tranquillamente trasformare e si trasgormano in malattie articolari ed infiammazioni croniche degenerative,potendo dare un artrite sieronegativa di tipo meccanico;io credo ci sia anche qualcuno a cui l'artrite viene per questo,io in me noto che stando appunto attento retrocede,ma essendo troppo infiammato e da tanto tempo,appena faccio un lavoro o uso i muscoli tendono a riinfiammarsi,e' molto delicata la situazione di ripresa e da prendere con le pinze,bisogna star attenti a progredire sempre e non stancarsi,io per il si e per il no ci provo e nel contempo mi curo pure,male non mi fa tanto.
mariolina
Messaggi: 133
Iscritto il: 11/10/2010, 22:14

Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da mariolina »

non so se ho capito bene , riassumo : lavorare sulla postura si evitano le calcificazioni e il progredire della patologia; avere il b27 + e meglio di averlo negativo?
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”