Mi presento

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Tiffany
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Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

Davvero non lo sapevo. Ho intuito che si prendesse al mattino per "coprire" lo stomaco dal mix di farmaci dell'intera giornata.
Ieri ci sono andata giù pesantuccio con antinfiammatori e...ahimè indometacina : Cry :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
lorenzo78
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Uf...naturalmente i problemi insorgono sempre di sabato e domenica...
E' da ieri all'ora di pranzo che sto chiuso in bagno...m'è presa diarrea...sono stato in farmacia e ho preso l'imodium (dicendo i medicinali che sto prendendo)...diciamo ci sono poche possibilità che possa essere influenza intestinale, e molte che sia un effetto collaterale del medrol...domani chiamo e sento...intanto oggi ho preso 1/4 (invece di 2/4)...poteva venirmi l'effetto collaterale, che so, che fa venire fame?....uff...sono stanco, manco avessi corso una maratona :D : WallBash :
Dopo 23 anni di crisi e di medici che mi dicevano non è niente sono giunto finalmente ad avere una diagnosi:

Angioedema Orticaria Atipica (Sindrome Orticaria Angioedema idiopatica)

Cura:

Per 2 mesi 150 mg di Ciclosporina
1 compressa da 30 mg la sera di Lansoprazolo
All'occorrenza,in caso di crisi, una compressa da 1 mg di Bentelan

Da altri 2 mesi in calo la ciclosporina, 50mg
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Tiffany
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Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

La stanchezza è un "classico"... il cortisone aumenta la fame. Almeno per me è così : Cry :
Fai benissimo a chiedere se puoi prendere un farmaco. Dopo tutto i farmacisti a questo servono, chiarire e sciogliere dubbi.
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mammona
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Re: Mi presento

Messaggio da mammona »

scusate se mi intrometto...
il protettivo per lo stomaco ha un senso ...si prende al mattino una ventina di minuti prima della colazione per dargli modo di formare la pellicola sullo stomaco protettiva...alla sera di deve prendere sul tardi, praticamente dopo la digestione, per evitare il reflusso, che spesso si presenta di notte, anche senza che ce ne accorgiamo...e corrode l'esofago e anche la trachea..complice la posizione orizzontale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

mammona ha scritto:scusate se mi intrometto...
il protettivo per lo stomaco ha un senso ...si prende al mattino una ventina di minuti prima della colazione per dargli modo di formare la pellicola sullo stomaco protettiva...alla sera di deve prendere sul tardi, praticamente dopo la digestione, per evitare il reflusso, che spesso si presenta di notte, anche senza che ce ne accorgiamo...e corrode l'esofago e anche la trachea..complice la posizione orizzontale.
E' quello che io sapevo ... forse perché ho problema di reflusso e piccola erosione all'esofago. Comunque anche a Pier lo aveva dato 15-20 minuti prima della colazione e lui problemi gastrici non ne ha.
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amica68
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Re: Mi presento

Messaggio da amica68 »

ora mi intrometto anch'io :D
il gastroprotettore è un bel dilemma....il mio medico di base e reumatologo indicano generalmente di prenderlo al mattino 20/30 min prima di colazione......gli oculisti (più d'uno) che sono quelli che mi prescrivono cortisone, mi dicono di prenderlo alla sera dopo digestione appena prima di andare a letto perché è di notte che lo stomaco resta vuoto e ha bisogno della pellicola protettiva dagli acidi, tant'è che le ulcere mi dicono scoppiano sempre di notte.....di giorno secondo loro non ha senso..... se si prendono i farmaci assumendo anche del cibo insieme o subito prima questi transitano insieme e non fanno in tempo a "bucare" lo stomaco.................mistero....... : Rolleyes :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Tiffany
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Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

E adesso ci proviamo a sciogliere un nuovo dubbio?
Chi come mio figlio non ha nessun problema di stomaco e durante il giorno ha dolore e decide di prendere un antinfiammatorio come ci regoliamo? Se non ha protezione si sopporta il dolore? Questa mattina gli ho dato la protezione (perché ieri aveva dolore ed ha sopportato) e poi ha preso il naprosyn500.

La tachipirina non fa effetto.
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amica68
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Re: Mi presento

Messaggio da amica68 »

mmmmmmmmmm...........non vorrei invadere lo spazio di Lorenzo e andare OT...
ma credo che se uno non ha problemi di stomaco e il farmaco per il dolore lo prende solo al bisogno sporadico non sia super necessario avere protezione stomaco, cioè non è matematico che con antinfiammatorio e/o cortisone lo stomaco abbia dei danni, diciamo che chi per svariate patologie li prende più o meno costantemente è bene che si tuteli, ma le persone "normali" se un giorno hanno un dolore particolare e per qualche giorno assumo farmaci non è super necessario che ci sia protezione, a patto che non abbiano ovviamente disturbi allo stomaco sintomatici e che li assumano a stomaco pieno....almeno questo era quello che mi aveva spiegato la reum quando stavo bene e non prendevo più nulla tranne remicade e appunto fans al bisogno, le chiesi come mi regolavo in quel "bisogno" e lei mi spiegò così....certo se l'uso è sporadico...se già diventano 10/15 gg consecutivi meglio aggiungere gastroprotettore....
Ora Tiffany non conosco la situazione di tuo figlio, ma se è un periodo che li prende spesso potrebbe prendere cmq di prevenzione il protettore così se in giornata decide che ha dolore può prendere tranquillamente il fans....se invece è saltuario credo ne possa fare a meno.
la stessa cosa me la disse la ginecologa, quando prendevo nel primo giorno del ciclo il Sinflex forte 550 (era l'unico che mi toglieva il dolore) che poi è naprossene...mi disse che se ne prendevo solo 1 al dì x i primi due giorni bastava l'accortezza di prenderlo a stomaco pieno...
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- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
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lgelena
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Re: Mi presento

Messaggio da lgelena »

Mi intrometto anch'io nel discorso....io quando ho assunto il lansoprazolo lo prendevo al mattino, prima della colazione come protezione. In realtà io il cortisone lo prendevo la notte, quindi a dire il vero non ho mai capito a protezione di cosa. Comunque in questo periodo in cui mi sto imbottendo di fans (ahimè) la reum mi ha prescritto di nuovo il gastroprotettore al mattino....io però non mi sto molto attenendo alla regola!!!!!

Ciao
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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mammona
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Re: Mi presento

Messaggio da mammona »

quoto perfettamente Amica68! e' quello che avrei voluto scrivere anche io!! : Chessygrin :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: Mi presento

Messaggio da Tiffany »

: Thumbup :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
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lorenzo78
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Re: Mi presento

Messaggio da lorenzo78 »

Inizio col dire che non è "invasione di spazio", ma è sempre bene scambiare idee e opinioni...anche perchè, mi sono accorto, i medici ne danno poche...ad esempio a me sarebbe bastato dire "se ti crea problemi, prendi i fermanti lattici forti"...così come mi ha detto ieri il mio medico, che mi ha detto di prendere il codex, che sono tra i fermenti lattici più forti, e già oggi va molto meglio (stanchezza a parte)...non le sapevo queste cose, e, naturalmente, capitandomi di sabato e domenica ho dovuto aspettare....
Per quanto riguarda la copertura, sposo anche io che se è una tantum, ad esempio il singolo fans preso per il dolore del giorno, non serva...se dura alcuni giorni è meglio prenderlo...poi credo entri anche la singola persona, chi è più delicato e chi meno...

Altra domanda buttata sul bracere...la durata...per quanto tempo?...cioè, se si prende per lungo tempo, succede qualcosa?....io lo prendo da un anno ormai, da quando ho iniziato a prendere la ciclosporina...
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mela84
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Re: Mi presento

Messaggio da mela84 »

Mi intrufolo anch'io!
Il reum mi ha prescrito artrotec da fare x cicli di tre settimane quando sto acciaccatissima, questo farmaco è composto da diclofenac sodico più misoprostol, che è un gastroprotettore! Il problema è che oltre a non far niente x il dolore, visto che sono già due settimane che lo prendo, mi mette mal di stomaco che mi dura x diverse ore! Anche il lansoprazolo mi faceva lo stesso!
In conclusione forse farei prima a non prendere anti infiammatori, visto che non fanno alcun effetto su di me e così mi risparmierei anche ore ed ore di mal di stomaco x il gastroprotettore!
Uffa è possibile sbarazzarsi completamente x un giorno dai dolori??
Ma questi cavolo di gastroprotettori bisogna prenderli anche se danno problemi???

Forse dovrei usare il diclofenac in gel, fa effetto?
Il problema è che lo userei tipo crema x il corpo, visto tutti i dolori che ho!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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mammona
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Re: Mi presento

Messaggio da mammona »

per quel che ne so...anche i gastroprotettori non andrebbero presi "per sempre"...ma certo che se uno ha una cura che dura per sempre....come fa? magari cambiare un po' il tipo...non sono tutti uguali e non tutti agiscono allo stesso modo.
certi gastroprotettori (quasi tutti), creano questa pellicola sulla parete dello stomaco, ma questa cosiddetta pellicola non è altro che calcio del ns. corpo che il farmaco riesce a far precipitare e formare la protezione...quindi alla lunga si può rischiare di perdere un po' di calcio......ma certo è che bisogna sempre chiedere al medico, anche il modo di azione, e ricordarglielo, perchè a volte poi lo danno per scontato....

per Mela: ma lo hai detto che questo tipo di antinfiammatorio ti fa una cippa? ce ne sono altri da provare....così come il gastroprotettore!
pensa che uno a mia figlia faceva continuamente venire una sorta di mestruazioni durante il mese.....dopo tante ma tante lamentele, sono andati a leggere sui libroni dei farmaci, ed ahanno visto che poteva essere il gastroprotettore...infatti, cambiato, non è più successo!
il fatto che tu abbia il mal di stomaco...non esiste! o il gastroprotettore non è sufficiente ....o devi cambiare!
e poi...se non soffri di stomaco...puoi anche non prenderli ...ma dubito che prendendo per tre mesi il diclofenac tu non abbia problemi!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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