Mi presento

[lorenzo78]

Salve a tutti, mi chiamo Lorenzo e sono di Roma. Dopo molte vicissitudini a Marzo mi è stata diagnosticata l' Angioedema Orticaria Atipica (credo sottintendendo cronica). Il punto è come sono giunto a questa diagnosi. Stavo scrivendo la storia, poi mi sono accorto che stava diventando troppo lunga per una presentazione. Se c'è una sezione apposita, copio lì la mia storia per intero. Altrimenti la copio qui dopo.
Comunque tra un'analisi e l'altra la dottoressa mi aveva dato 2 antistaminici, xyzal e atarax. Mi sono reso conto che se non erano acqua fresca, poco ci mancava. L'unica cosa che mi faceva effetto era il bentelan da un mg. Gli antistaminici ci mettevano una 30-40 minuti per fare effetto, e dopo meno di 2 ore era passato.
Comunque, avuta la diagnosi, mi è stato dato la ciclosporina, 150mg al giorno (peso sui 68-69kg)...le crisi sono in diminuzione (dopo un mese e mezzo circa di cura), oggi ho avuto un accenno di crisi. Che consiste in forte prurito e gonfiore più o meno localizzato (mani piedi gambe...dipende).
In questi giorni che fa caldo, ho freddo. Non gelo, però diciamo se gli altri stanno in maniche corte, io ho il maglioncino addosso. Le mani ci sono momenti in cui sono molto fredde, e sto molto teso. Non nervoso, teso. Salto per un nonnulla, in macchina ho iniziato a sedere dietro, perchè è diventato impossibile sedere davanti. Sono possibili effetti collaterali della ciclosporina (Sandimmun Neoral)?
Poi vi racconto per intero tutta la mia storia, sempre che vogliate leggervi una lunga storia

Un salutone a tutti

Lorenzo

[Alice41svegliati]

CIAO LORENZO,
UN ALTRO ROMANO DE ROMA... BENVENUTO TRA NOI

[rosaria1956]

CIAO LORENZO, BENVENUTO IN FORUM
GENERALMENTE GLI ANGIOEDEMI E LE ORTICARIE SONO SOPRATTUTTO DI ORIGINE ALLERGICA, IN ALTRI CASI POSSONO INVECE RAPPRESENTARE ANCHE L'ESORDIO DI UNA PATOLOGIA.
ALCUNE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI POSSONO PROPRIO ESORDIRE COSI' E, DAL MOMENTO CHE TI E' STATO PRESCRITTO UN IMMUNOSOPPRESSORE, NE DEDUCO CHE I MEDICI CHE TI SEGUONO PENSANO CHE POSSA ESSERCI UN COINVOLGIMENTO DI TIPO AUTOIMMUNE
TI HANNO PRESCRITTO ACCERTAMENTI MIRATI? HAI ALTRI SINTOMI?
HAI GIA' CONSULTATO UN REUMATOLOGO?
SCUSA LE TANTE DOMANDE MA E' SOLO PER INQUADRARE E CAPIRE IL TUO PROBLEMA
LORENZO CARISSIMO DEVO ANCHE CHIEDERTI DI LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
E QUESTE AVVERTENZE PER LA PROTEZIONE DEI DATI PREGANDOTI DI ASSICURARCI SULLA LORO PRESA VISIONE:
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LA TUA STORIA LA PUOI INSERIRE QUA' E QUESTA TUA PRESENTAZIONE DIVENTERA' IL TUO DIARIO PERSONALE DOVE TUTTI VERRANNO A CONOSCERTI E DOVE POTRAI SCAMBIARE E CONDIVIDERE ESPERIENZE CON I NOSTRI ISCRITTI MA ANCHE RACCONTARCI DI TE, SFOGARTI SE NE AVRAI BISOGNO E CHIEDERE CHIARIMENTO ED INFORMAZIONI CHE, CON I NOSTRI LIMITI DI PAZIENTI, CERCHEREMO SEMPRE DI FORNIRTI.
ALLORA ASPETTO DI LEGGERLA PRESTO, LA TUA STORIA ED ALTRE NOTIZIE SULLE PROBLEMATICHE CHE TI AFFLIGGONO
CIAOOO, A PRESTO

[selvaggia59]

Benvenuto

[lorichi]

CIAO LORENZO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
AVEVAMO TANTO TEMPO FA UN ALTRO ISCRITTO COL TUO STESSO NICK NON SEI TU IMMAGINO....
CARO LORENZO MI ASSOCIO A QUANTO TI HA DETTO ROSARIA, CON LA TERAPIA CHE TI HANNO PRESCRITTO SEMBRA CHE IL SOSPETTO DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE CI SIA. PER QUANTO RIGUARDA IL NERVOSISMO HAI SENTITO UNO SPECIALISTA? A VOLTE FARE I CONTI CON PATOLOGIA COMPLICATE, MAGARI CON DIAGNOSI INCERTA O CHE TARDA AD ARRIVARE CI FA AUMENTARE LA PREOCCUPAZIONE.
ANCHE IO SONO DI ROMA MA VIVO NEI DINTORNI, POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
ASPETTO DI RILEGGERTI, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[lorenzo78]

Rieccomi purtroppo vado di corsa e devo ancora finire di scrivere la mia storia.
@Irene Eh si...roma è grande, siamo in tanti...grazie

@Rosaria, prima cosa...ho letto tutto, accetto
Hai ragione, stavo scrivendo tutto nella storia, poi ho riassunto troppo
Comunque si, ho fatto tutti gli accertamenti. Ho fatto prima i controlli per l'angioedema (c3,c4, ch 50, c1 inbitore, c1inh funzionale e c1q), e sono risultati 2 valori fuori norma: c3 e c1inh funzionale, entrambi più bassi del dovuto. Dopo questo mi ha fatto fare una marea di altri accertamenti, per avere il responso dei quali c'è voluto circa un mese (anche per i primi c'è voluto parecchio tempo). Ed 'è proprio tra questi 2 gruppi di analisi che intendevo nel dire "tra un'analisi e l'altra". Da quello che ho capito gli accertamenti servivano per escludere gli angioedemi "noti" (ereditario e acquisito), esclusi questi gli altri sono "atipici" (cioè che significa sostanzialmente che non ne sanno nulla)...questa però è stata l'unica spiegazione che mi ha dato. Negli accertamenti c'erano dei valori sballati, ma non mi ha spiegato nulla. Ha solo detto che è un problema immunitario (non ha parlato di "autoimmunità,ma a questo punto credo lo sia...anche se non me ne ha dato una spiegazione), quando erroneamente ho parlato di problema genetico. Posso chiedere qua delle spiegazioni a valori non nella norma?

@Selvaggia Grazie

@Lorichi Grazie per il benvenuto ... No, non sono io. Mi sono appena iscritto, e sto iniziando da poco a capire cosa ho.
Non credo sia legato a quello che dici tu, anzi ora sono contento. Quando ho scritto "credo cronico" è perchè la dottoressa non ha usato questo termine, ma in realtà la prima volta che ho avuto una crisi è stato 23 anni fa (avevo 10 anni), e solamente ora sono arrivato a capire cos'è...quindi, anzi, ora finalmente inizio ad avere qualche risposta a qualche domanda, anche se purtroppo non a tutt. Poi, quando riuscirò a postare più tardi la mia storia, credo tutto potrà essere più chiaro.
Quest'anno sto male anche per altri motivi. Ho avuto una mononucleosi curata male che mi ha praticamente bloccato. Il punto è che fino a prima di iniziare questa cura (ovviamente la dottoressa ne è stata messa al corrente) ero nervoso, ma nei limiti di chi sta praticamente bloccato a casa (aggiungiamoci brutte sorprese da cosiddetti amici) e così ero nervoso...ma non teso...ora sobbalzo per un nonnulla, in macchina devo sedere dietro perchè ho come l'impressione che da ogni angolo ci vengano addosso, come qualcuno si muove (chi è di roma sa com'è il traffico qua...)...proprio per questo chiedevo se potrebbe essere un effeto collaterale, prima di contattare la dottoressa.

Sono in cura presso il policlinico di Tor Vergata, quando scriverò la storia capirete come sono arrivato qua. Ancora sono agli inizi della cura, però posso dire che cercando in giro su internet ho visto che mi ha fatto fare molte analisi a cui altre persone, col mio stesso problema, sono arrivate dopo anni...ad esempio l'esame per l'helicobacter, che solamente di recente è stato associato all'angioedema (risultato negativo)...è una ricercatrice, giovane, ma la mia impressione è che sia preparata..Poi, ovviamente, sono ancora agli inizi, ed è solo una mia impressione iniziale.

Scusate se mi dilungo molto, è che ho molto da dire, da chiedere...devo recuperare 23 anni di domande e di ignoranza

[lorichi]

TRANQUILLO LORENZO NON ABBIAMO LIMITI DI SPAZIO, PUOI SCRIVERE TUTTO QUELLO CHE VUOI, ANCHE SE SARA' LUNGO TI LEGGEREMO.
A TOR VERGATA E' IN CURA UNA MIA AMICA DA UNA IMMUNOLOGA DELLA QUALE LEI HA MOLTA FIDUCIA. TRATTANDOSI DI OSPEDALE UNIVERSITARIO CREDO CHE SARAI BEN SEGUITO.
CONOSCO BENE IL TRAFFICO DI ROMA E, SI, LA SENSAZIONE CHE TI POSSANO VENIRE ADDOSSO DA QUALSIASI PARTE LA CAPISCO.
ALLORA ASPETTO DI LEGGERTI....

[DANY45]

CIAO LORENZO,
E BENVENUTO NEL FORUM.

NON TI PREOCCUPARE SE SCRIVERAI MOLTO, TI LEGGEREMO COMUNQUE E CON INTERESSE.
OGNI STORIA AIUTA A CAPIRE E A PARTECIPARE AI PROBLEMI DI TUTTI I REUMAMICI.

SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

ASPETTIAMO TUE NOTIZIE.

[rosaria1956]

LORENZO TRANQUILLO CHE PUOI SCRIVERE QUANTO VUOI, ANZI....IO E TUTTI NOI DEL FORUM, E DA ORA ANCHE TU, FACCIAMO TESORO DI TUTTE LE INFORMAZIONI CHE CI SCAMBIAMO PERCHE' ESSERE BEN INFORMATI SULLE NOSTRE MALATTIE CI AIUTA NON POCO
ALLORA UNA CARENZA DI C1 INH CREDO POTEVA FAR SOSPETTARE FORSE LA FORMA EREDITARIA MA SE NON HAI ALTRI CASI IN FAMIGLIA....SE ASSOCIATA AD UN CONSUMO DEL COMPLEMENTO C3 PUO' FAR SOSPETTARE PROPRIO UNA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE, IN EFFETTI IL LES PUO' ESORDIRE ANCHE CON UN ANGIOEDEMA MA ANCHE ALCUNE VASCULITI, ALMENO CHE IO SAPPIA, ANCORA IO NON AVEVO CITATO IL LES O LE VASCULITI PERCHE' VOLEVO CAPIRE QUALI ACCERTAMENTI TI HANNO GIA' FATTO FARE.
NEL CASO DI PATOLOGIA REUMATICA AUTOIMMUNE, CI SONO SPECIFICI AUTOANTICORPI DA RICERCARE.
MI INCURIOSISCE QUINDI CAPIRE COME MAI TI HANNO PRESCRITTO UN IMMUNOSOPPRESSORE, HANNO QUINDI GIA' DEI SOSPETTI? TI HANNO DATO SPIEGAZIONI IN MERITO?

[lorenzo78]

Eccomi, come promesso ho finito di scrivere la mia storia...almeno fino ad un periodo recente...Vi ho prese in parola, e ho scritto...oltretutto a me piace scrivere
Buona lettura

In quinta elementare, e cioè all'età di 10 anni, feci una gita con la scuola. Durante una passeggiata in salita in montagna, quindi con differenza di quota e di pressione atmosferica, mi si gonfiarono le mani. Tornato a casa lo dissi ovviamente a mia madre, e di conseguenza al medico. Mi disse che non era niente. Da quel momento ho iniziato ad avere crisi più o meno forti e più o meno ricorrenti, ma sempre quando c'è uno sbalzo di pressione atmosferica. Quindi le maggiori crisi le ho sempre avute nell'imminenza di cambi tempo atmosferico, ad esempio il giorno prima di un temporale o cose così. Non ho crisi ogni volta che cambia tempo, ma ogni volta che ho crisi è sempre stato in concomitanza di cambi di tempo o di temperatura. Altri motivi non ne ho mai trovati. Mi è accaduto a Roma, come al mare, d'estate come di inverno, nè con cibi particolari. Ovviamente in autunno o primavera ho più crisi, essendo i periodi di "transizione". Infatti il mese scorso per me è stato un inferno. In alcuni periodi posso avere 2 crisi al giorno, e poi magari per settimane non averne.
Le crisi consistono appunto in gonfiore di mani, piedi, braccia, gambe soprattutto dietro le ginocchia o all'interno coscia. Parlando con i medici ora ho associato altre cose del passato, che non avevo mai associato (dato che mi è sempre stato detto "non è niente"). Ad esempio alcune volte (soprattutto svegliandomi la mattina) mi si è gonfiato molto il labbro superiore. Un altra cosa "strana" che mi è sempre accaduta, ma che, anche qua non ho mai associato, è stata questa. Ho sempre fatto molto sport. Magari stavo fermo un periodo, e dopo alcuni mesi andavo a correre. La prima volta, e solo la prima volta che correvo, appena mi fermavo dal correre mi si gonfiava l'interno coscia, un rosso con puntini ancora più rossi. Tutti questi gonfiori (tranne credo il labbro) sono accompagnati da fortissimo prurito, che poi è la cosa più fastidiosa e dolorosa. Una sera stavo passeggiando con delle amiche e mi hanno trovato improvvisamente attaccato ad un palo. Già, il freddo del palo mi dava la sensazione di refrigerio dal prurito.
Tutti i medici mi hanno sempre detto "non è niente", e il massimo che mi è stato dato è stato l'ecoval 70. Vero che è cortisone, ma è pomata, e prima che si assorbe ce ne vuole. Fino allo scorso anno. Ho un fungo recidivo, che sto curando con l'ennesimo dermatologo. Non avevo mai pensato di parlarne a lui, ma quel giorno avevo le mani gonfie, così ne ho accennato. Lui mi fa "si, è angioedema"...per la prima volta quello che avevo iniziava ad avere un nome. Mi ha detto di prendere bentelan da un mg al momento della crisi. Cercando su internet, mi sono documentato. Ho scoperto che ci sono molti tipi di angioedema, alcuni anche riconosciuti come malattia rara. Così ho chiamato il numero verde delle malattie rare. Da lì mi hanno indirizzato ai centri specializzati. Mi hanno dato come centri di riferimento il Policlinico Umberto I e quello di Tor Vergata. Al primo mi hanno risposto in modo molto vago, non sapevano neppure se loro se trattavano o no quella malattia. Nel secondo sono stati gentilissimi. Mi hanno richiamato subito per fissare dopo una settimana e mezza l’appuntamento col medico genetico. Mi ha fatto molte domande mirate, e poi mi ha dato da fare il prelievo per l’angioedema, e passandomi al reparto di reumatologia.
Da lì sapete…domani vi posto l’immenso elenco delle seconde analisi…e i valori che non sono nella norma…
La cosa peggiore è che praticamente ho dovuto fare tutto da solo…documentarmi, trovare dove andare…nessun medico che mi dicesse “guarda non è normale, fai degli accertamenti”…ho vissuto per 23 anni nella convinzione che fosse normale avere quelle crisi…Ricordo ancora la peggiore…eravamo andato in Novembre in una casa non abitata…quindi era fredda…i miei accesero il riscaldamento molto alto, ed avevo anche parecchie coperte…conclusione…crisi fortisima…braccia gambe, mani piedi…prurito allucinante, perché in profondità…e non avevo ancora il bentelan, solo l’ecoval…non sapevo ancora niente…ero ancora nella convinzione che fosse normale…
Ok…ho raccontato molto…non tutto…mancano ancora delle cose…ad esempio quello che ho scoperto parlando con la reumatologa…che tante cose che non avevo associato tra loro, invece lo erano…
Ora è tardi, domani continuo

[lorichi]

CHE STORIA LORENZO! TUTTI NOI SIAMO PASSATI PER VISIONARI O DEPRESSI MA DI FRONTE AD UN GONFIORE, CAVOLO, L'EVIDENZA C'E'.
MI SEMBRA CHE ORA SEI IN BUONE MANI. ASPETTO DI LEGGERE IL RESTO....

[lorenzo78]

Eh già...il punto è che quando si gonfiano ho una fortissima orticaria, e dura comunque un tempo limitato (da qualche minuto a un'oretta...stimando un tempo ipotetico), il gonfiore poi può durare qualche ora, ma non di più...non è mai arrivato alle 24 ore...quindi quando ne parlavo coi medici era sempre un raccontare ciò che era accaduto, mai un far vedere materialmente come stavo...Quando sono andato a colloquio col medico genetico mi ha chiesto se avevo delle foto. E' vero, a pensarci era la cosa più ovvia da fare, ma non ci ho mai pensato, anche perchè, credendo che fosse normale, cosa le facevo a fare
Per questo ti dicevo che la tensione non è una reazione alla situazione. Perché prima vivevo nell'incoscienza del non sapere, e credere un'altra cosa. E comunque stavo male. Ora tutto quello che viene è nuovo,e non potrà che andare meglio. Trovare delle risposte e un modo per limitare le crisi. Quindi, anzi, ora sono contento

[francesca77]

CIAO LORENZO!!!
BENVENUTO NELLA REUMFAMIGLIA,TI TROVERAI BENE!!

[klaroline]

Benvenuto Lorenzo... a volte dobbiamo essere i medici di noi stessi. Ti troverai bene qui.

[lorenzo78]

@Francesca Grazie E' vero...sono appena arrivato e sono stato accolto in modo splendido

@Stefy e Luca grazie a entrambi (siete 2? )...eh si...questo è vero...ma anche trovarmi i medici e tutto quanto...forse ho dovuto fare un po' troppo da solo...

[klaroline]

no sono io e basta, Luca è il mio ragazzo, l'amore della mia vita.

[lorenzo78]

Continuo col mio racconto...Andai al colloquio colloquio col medico genetico. Forse sbagliai, ma non feci entrare i miei. Loro sanno meglio di me fatti accaduti in passato a nonni o altri parenti, anche se in realtà successivamente ho fatto entrare mia madre, con la quale però non è uscito niente di particolare fuori. Lì mi sono state fatte domande molto mirate, a volte troppo. In 23 anni ne ho avuti in tutti i modi e di tutti i tipi di crisi. Però ad esempio mi ha chiesto se ho mai avuto congiuntiviti. Effettivamente ne ho avute 2 volte. Una a 18 anni (lo ricordo perchè era mentre facevo scuola guida ) e una un paio di anni fa. Prima a un occhio, poi all'altro. Da lì è iniziato un fastidio all'occhio che andava e veniva, ma a cui non ero riuscito ad arrivarne a capo con l'oculista. Mi fece fare anche un esame dall'otorino, e un test allergologico per vie aeree (20 o 21 test non ricordo)...tutto negativo. E lì, per la prima volta, mi è stato detto che poteva essere collegato. Anche lì alla fine m'ero fermato tenendomi il fastidio. Tanto non era un male enorme, e un mettevo un po' di gocce (optive) idratanti.
Dopo il primo prelievo ho preso appuntamento con la reumatologa, e sono andato da lei coi risultati che vi ho detto. C3 e C1INH funzionale bassi. Lì per lì aveva dato importanza anche ad un altro valore. Il C1 inibitore è nel range, ma molto vicino al limite basso. 17,40 quando il minimo è 15,40. Comunque successivamente non ne ha più parlato, anche se, a dire il vero, in fatto di spiegazioni è veramente di scarse parole. A questo punto mi ha dato una marea di altri esami, copio tutto:

Ortopanoramica (non so perchè, ma cmq non risulta nulla)
Ab anti-dna nativo (doppia elica)
Ab anti-gliadina Iga
Ab anti-nucleo (ANA)
Anticoagulante lupus-like (LAC)
Ab anti-gliadiana Igg
Crioglobuline (Prelievo a caldo)
Ena Screening
Immunocomplessi circolanti
Elettroforesi Proteica
Proteine totali
Emocromo
Immunofissazione (Siero)
Tipizzazione Linfocitaria
Ab anti-fosfolipidi Igg
Ab anti-fosfolipidi Igm
Calcio totale
Fattore reumatoide (Reumatest)
Proteina C reativa (PCR)
Esame Urine con sedimento
Ves
Ab anti-citrullina (Tar. Int)
Helicobacter P. nelle feci

Beh credo siano un bel po', ma al tempo stesso ci sia tutto quello che può essere interessante. Non ho capito perchè l'Helicobacter nelle feci, quando possono essere fatti test diversi, c'è qualcosa di diverso?...ora copio i valori sballati, anche se mi è stato detto sostanzialmente che non c'è nulla delle cose gravi...per il resto non mi ha spiegato nulla...copio anche quelli che non c'entrano nulla...la Ves è a posto...E lupus assenti.

MCHC (Concentrazione media hgb) leggermente alto (valore massimo 36 io ho 36,4)
Piastrine Basse e volume medio alto...mi è stato spiegato che è una sorta di compensazione...comunque mi è stato detto che ancora è in valori ininfluenti.
Linfociti bassi (minimo 20 ho 19,2)
Elettroforesi Sieroproteine ho l'alfa 2% basso (minimo è 7,1 io ho 5,5)
Albuimina ho alfa 2 basso (minimo è 0,51 io ho 0,41)
Loro hanno segnato in neretto senza asterisco anche i valori vicini ad un limite. Ad es nell'elettroforesi ho il Gamma% che è 20,4 e il massimo è 20,5. Stessa cosa nell'Albumina, ho Gamma che è 1,51 e il massimo è 1,53.
Immunocomplessi Cicol. C1q è alto. Maggiore di 18 è positivo, io ho 28.
Nelle urine ho l'Urobilina che è 0,2 e il massimo è proprio 0,2.
Nella tipizzazione linfocitaria ci sono alcuni valori fuori norma.
Linfociti T attivati %CD3+ basso. Sono 5% quando il minimo è 14%
Linfociti CD8 attivati %CD3+ basso. Sono 1% quando il minimo è 3%
Linfociti CD8+CD38+ %CD3+ alto. Sono 13% quando il massimo è 5%

Scusate la lunga lista di esami, ma è sia perchè mi è stato chiesto, sia perchè, come ho detto, non m'è stata data alcuna spiegazione su cosa siano e cosa significhino i valori fuori norma. Secondo me (senza capirci nulla) quelli più importanti credo siano gli Immunocomplessi C1q e i linfociti. Ma da qui si capisce se ho una malattia autoimmune?....se qualcuno qui può darmi qualche spiegazione, forse riuscirei a capire qualcosa.
Comunque lei ha parlato di problema immunologico, ha escluso cose gravi che è quella ereditaria e l'acquisita. Ha detto che questa seconda viene per neoplasia. Escluse queste ha solo detto che è "atipica" e significa che non se ne conosce nulla, nè perchè viene, e neppure se e perchè andrà via. Ha detto che con l'immunosoppressore potrebbe anche regredire. Parlando con lei mi ha chiesto se ho mai avuto secchezza agli occhi, così ho spiegato del fastidio che ho da 2 anni. Mi ha chiesto se ho dei dolori alle articolazioni. Invero no...però di quando in quando mi prende un dolore al nervo sciatico che aumenta sempre di più se non prendo qualcosa. Una compressa di nimesulide a me ha sempre fatto miracoli, l'unico FANS che ha un effetto ottimo e non mi ha mai dato problemi. Piccola parentesi. Lo prendo all'occorrenza, quindi ne chiedo si e no una scatola all'anno al mio medico. Ora ci devo anche discutere perchè ha timore nel prescriverla, perchè fa parte di quei farmaci che controllano...mah...non è che ne prendo una scatola a settimana...cmq...ha detto che anche questo può essere collegato. Sarà un caso, ma non m'è più venuto. Solo che queste cose le ho sempre avute in modo più o meno dilatato nel tempo, quindi in questo momento non so dire se è merito della cura o no...
Ah ultima cosa...l'altro giorno ho detto d'aver avuto un accenno di crisi...il giorno dopo è cambiato il tempo...quando avevano previsto per tutto il ponte bel tempo...sono meglio di Giuliaci

[lorenzo78]

no sono io e basta, Luca è il mio ragazzo, l'amore della mia vita.

Ops...scusa...mea culpa

[duilia49]

Ciao Lorenzo,benvenuto fra noi.Ho letto con attenzione la tua storia,molto articolata e con molti dubbi,spero che riuscirai ad avere delle risposte certe e qualcuno di noi ti aiuterà o perlomeno ti darà un sostegno.Leggendo....ad un certo punto parli di un rossore all'interno cosce e prurito,provando sollievo abbracciando un freddo palo.....la cosa mi ha fatto sorridere!!!! però è successo anche a me e diverse volte proprio nel cambio delle stagioni o se fa molto caldo o molto freddo non sopporto i riscaldamenti e pensa mi trovavo a Praga un freddo da morire torno in albergo caldo in camera......risultato ho dovuto fare una doccia fredda alle gambe se no impazzivo.Io la risolvo passando sopra il ghiaccio .Comunque io ho l'artrite reumatoide e tante problematiche sono contemplate ,spero che la tua diagnosi venga fatta al più presto. Io ti seguirò con affetto e simpatia .Ciao Duilia

[lorenzo78]

Eh si, con le mie amiche ancora ci ridiamo...effettivamente la scena è un po' surreale...camminiamo per strada e improvvisamente mi trovano con le mani strette a un palo ...quando prende l'orticaria così forte, essendo oltretutto a livello profondo nella pelle, è come un dolore che non riesci a togliere...ti capisco perfettamente quando parli della doccia fredda per trovare sollievo...io ho parecchia resistenza al dolore, quindi quello che facevo (prima di sapere almeno del bentelan) era mettermi l'ecoval e aspettare...poi la cosa peggiore è quando prendono le crisi di notte...come quando viene il mal di pancia...vuoi dormire ma non ci riesci...
Quando sono andato a fare gli esami allergologici ne accennai...ero ancora il periodo in cui il dermatologo mi aveva detto solo il nome e prendere il bentelan..lui mi disse che era troppo forte,e mi disse di prendere un antistaminico, mi diede il Kestine...anche quello (come poi successivamente gli altri) ci metteva molto ad agire..quindi mi regolavo così (dato che ho sempre fatto quasi tutto io), in base a quanto era forte la crisi e quando mi veniva...crisi leggera di giorno la tenevo, crisi leggera la sera prendevo il Kestine...il cortisone è comunque un medicinale pesante, quindi prendevo l'antistaminico che era più leggero, tanto anche se durava un'ora l'effetto nel frattempo mi addormentavo...mentre comunque per le crisi forti prendevo il bentelan. Ancora oggi l'ho sempre con me...(parentesi...ci ho anche salvato mia zia a settembre quando è stata punta da una vespa... )
Per quanto riguarda il caldo è un rapporto strano...il freddo mi allevia quando ho le crisi e il forte prurito...ma a me piace il caldo...il sole...la doccia me la faccio quasi bollente e non mi causa crisi...è strano...certo non è che entro sotto la doccia bollente, la temperatura la alzo gradualmente...ma comunque boh...

Comunque, almeno per ora, la sua diagnosi è stata quella che ho detto all'inizio: "Angioedema Orticaria Atipica"...ho aggiunto cronica io perchè lei non l'ha detto, ma ho letto in giro che si definisce cronica quando le crisi superano i 6 mesi, anche non in modo continuativo...io cel'ho da 23 anni...credo si possa definire così...e poi non credo mi avrebbe dato un immunosoppressore se non lo fosse...

Grazie mille ragazze...è bello trovarsi accolto così

@Rosaria E' bellissima quella rase in firma..."Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta"...in questi mesi che sono stato male con la mononucleosi e i postumi (ancora non guido) mi è mancato questo...persone che conosco da 20 anni non mi hanno chiesto neppure "come stai"...ci siamo chiariti...ne ho parlato con loro...ma la risposta non è che mi abbia convinto molto..è vero mi sono chiuso...ma è anche vero che se sei amico, comunque ti fai vivo...almeno io farei così...c'è un mio amico col quale non ci sentiamo molto durante l'inverno...a Pasqua ci siamo rivisti, e mi ha chiesto come stessi...gli avevo accennato...come mi ha visto mi ha abbracciato...beh quel "piccolo" gesto è valso molto più di mille parole di altri...
Scusate lo sfogo...non è un periodo facile...e non per l'angioedema, anzi in quello sto vedendo una via d'uscita...anche se la ciclosporina è pesante e i primi giorni ho dovuto calibrare il tutto