presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

NO NE PRENDO UN GIORNO DUE E UN GIORNO UNA PROPRIO PER I GROSSI PROBLEMI CHE MI DAVA, COSI' INVECE VA BENE E NO NIENTE PLAQUENIL MA ANTINFIAMMATORI E CORTISONE AL BISOGNO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: presentazione

Messaggio da wondermamy »

ciao vince mi spiace per il tuo papà..spero migliori al più presto..mio papà dalla radio non ha avuto problemi,mia mamma invece ha avuto dei problemi...ciao ti abbraccio piano piano,non voglio farti male..ma con affetto!!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

ciao Vince, aspettavo proprio tue notizie!
sai, anche mio papà ha fatto la radioterapia un po' di anni fa, forse dipende anche la zona dove la fai, per avere questi sgradevoli e dolorosi effetti collaterali!
il mio la faceva alla gola, in quel periodo non sembrava avere grossi effetti, ma certo che col tempo le mucose ogni tanto si infiammano, deve stare attento a cosa mangia, niente cibi acidi (pomodori, limone, ecc, non vanno bene per lui), ma tutto sommato si è stabilizzato!
vedrai che tra un po' di tempo anche per il tuo andrà un po' meglio! credo che succeda perchè la radiot. uccide tutti i batteri, nocivi e non, facendo largo alle infezioni urinarie.....

per quanto ti riguarda, invece, non so come fai a lavorare con le mani doloranti e gonfie! spero proprio che potrai andare presto a chiedere consiglio al tuo medico....nel frattempo ti dico solo :coraggio!!! sei una forza della natura, e sicuramente pian piano anche tu troverai una cura adatta!
ti mando un bacio
silvana : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

Ciao Vince...benritrovato, mi spiace per il tuo papà. Ma tu non trascurarti, sai sei in quella posizione in cui non ti puoi permettere di stare male, spero che il tuo papà si riprenda al più presto, così potrai finalmente pensare alla tua salute.
Bai Vince a presto Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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vince68
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Località: Foggia

Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Ciao e grazie per il vostro sostegno.
Volevo raccontarvi cose nuove e belle della mia vita, ma mi ritrovo sempre a raccontarvi che stò male!!!!!!
Mi viene il dubbio: ma che scrivo a fare??????? Il forum si stancherà di me e del mio pessimismo, come è successo con la maggior parte dei miei amici!!!!!
Poi ci penso e mi dico che almeno con voi, vorrei essere sincero e non nascondere il mio dolore e il mio pessimismo.
Ieri sono stato costretto a rimanere a casa. La mano si è gonfiata......... e dolori molto forti!!!!!!!
Anche oggi, assoluto riposo. Spero almeno di stare meglio per il fine settimana. : Hurted : : Hurted : : Hurted :
Sapete...... vorrei festeggiare con alcuni amici.........i miei primi 40 anni!!!!!!!
Ebbene sì....... domenica sono 40!!!!! Troppiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!
Il mio desiderio più grande per questo giorno, è................ stare meglio!!!!!!
Vi saluto affettuosamente!!!!
  • VINCENZO
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione

Messaggio da mammona »

vince, ma cosa dici!!!
QUI MAI NESSUNO SI STANCHERA' DI TE!!!! TE LO ASSICURO! anzi, io, e molti altri, abbiamo piacere di leggere di te, certo ci dispiace molto della tua situazione non rosea, ma ci fa piacere avere tue notizie!!
io credo che qui ci sia amicizia vera, condivisione di tutti i problemi e...sì, no invidie, nè cattiverie, nè falsità!! qui ognuno è quello che è: semplicemente se stesso! se così non fosse non ci sarebbe motivo di perdere tempo a scrivere falsità, ti pare?
quindi: hai sentito il dott. per la mano? ma è anche calda? cosa ci hai messo sopra? certo che un po' di riposo non può che giovarti!!

per il tuo compleanno ti assicuro che faremo una festa grandiosa!!!!!! per ora TANTI TANTI AUGURI!!!
(troppi anni? MA LO SAI IO QUANTI NE HO? .....sei un giovane uomo!!)

ora devo scappare, ma ti scriverò presto!
un bacio
silvana : Love : : Love :
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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Lulù
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Re: presentazione

Messaggio da Lulù »

Ciao Vincenzo,
quoto quanto è stato detto da Silvana..."QUI MAI NESSUNO SI STANCHERA' DI TE!!!!"
Siamo tutti sulla stessa barca...chi più chi meno ha i suoi dolori e reciprocamente cerchiamo di darci sostegno...quindi tranquillo che qui puoi trovare solo affetto e solidarietà.
Domenica compleanno?
Bene...allora mega auguroni per il nostro carissimo amico Vinecenzo.... : Birthday :
Te li inizio a fare da adesso così nel caso non potessi collegarmi sappi che sarai nei miei pensieri!
Un abbraccio carissimo amico!
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



I MIEI BLOG
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

VINCENZO TI DEVO TIRARE AFETTUOSAMENTE LE ORECCHIE : Chessygrin :
MA SCHERZI?????
COME CI SI PUO' STANCARE DI UN REUMAMICO NEL MOMENTO IN CUI HA PIU' BISOGNO DI UN SUPPORTO, E CHE REUMAMICI SAREMMO MAI? : Chessygrin :
VINCENZO NOI CI SIAMO SEMPRE, COME TI HO GIA' DETTO IN PRECEDENZA, SFOGATI PURE QUA' DENTRO CHE NON PUO' CHE FARTI BENE SCARICARE LE TENSIONI E PENSA SEMPRE CHE E' UN PERIODO E CHE PASSERA'
SULLE MANI GONFIE E BOLLENTI PER L'INFIAMMAZIONI PROVA A METTERE QUALCOSA DI FREDDO, LA CLASSICA BORA DI GHIACCIO OPPURE DEI BLOCCHETTI REFRIGERATI NON A DIRETTO CONTATTO CON LA PELLE MA AVVOLTI IN UN ASCIUGAMANO, VEDRAI TI DOVREBBE DARE UN PO' DI SOLLEVO
IN QUANTO AI TUOI 40 ANNI....TU DICI CHE SONO TROPPI??????
EHEHEHEHE...DIPENDE DAI PUNTI DI VISTA, PER ME SEI UN RAGAZZINO : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

VINCE' MA CHE DICI? LO SAI CHE QUANDO HAI VOGLIA DI SFOGARTI QUI LO PUOI FARE, NESSUNO TI GIUDICA, NESSUNO PENSA CHE TI LAMENTI PERCHE' STIAMO TUTTI SULLA STESSA BARCA, QUANDO TOCCHERA' A ME SARAI TU A CONSOLARMI. TRANQUILLO CHE NON DAI FASTIDIO A NESSUNO.
MI ASSOCIO A ROSY SUI CONSIGLI: METTI IL GHIACCIO SULLA MANO. IO HO IN CONGELATORE ALCUNI DI QUEI CUSCINETTI CON GEL, APPENA SENTO ARRIVARE IL DOLORE COMINCIO CON GLI IMPACCHI DI GHIACCIO. NON RISOLVE MA AIUTA. ANCHE IO HO UNA MANO CHE MI TORMENTA, STO USANDO UNA SCHIUMA CHE PER QUALCHE ORA DIMINUISCE PARECCHIO IL DOLORE, SI CHIAMA PIROBEC, E' UN FARMACO E COSTA CIRCA 12€, SE VUOI PROVARLA MALE NON TI FARA'.
COMPI 40 ANNI? WOW!!!!!!! UN BEL TRAGUARDO. ALLORA COMINCIO A PREPARARE LA TORTA E LO SPUMANTE, DOMENICA BISOGNA FESTEGGIARE!
CIAO VINCENZO, UN ABBRACCIO
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DANY45
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Re: presentazione

Messaggio da DANY45 »

VINCENZOOOOO! NON DIRLO NEANCHE PER SCHERZO CHE SEI NOIOSO.
ANCHE TU, COME TUTTI NOI DEL RESTO, HAI I GIORNI NO IN CUI STAI MALE E VORRESTI AVERE LA BACCHETTA MAGICA PER FAR SCOMPARIRE IL DOLORE.
CHI MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRTI ?! QUANDO SEI TRISTE E GIU' DI MORALE, SCRIVI, NOI SIAMO QUI.

I TUOI "PRIMI" 40 ANNI ..... VEDRAI LI FESTEGGERAI ALLA GRANDE, SENZA TROPPO DOLORE, IN ALLEGRIA E IN COMPAGNIA DEI TUOI AMICI.
IO TI AUGURO DI TRASCORRE IN SERENITA' QUELLA GIORNATA E, SE FATE QUALCHE FOTO, POSTALA !!!
: Birthday : : Groupwave : : Groupwave :
ANCORA TANTI AUGURI!!
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO VINCE IO NON TI DICO NIENTE...MI HANNO PRECEDUTO LE ALTRE...NOI SIAMO UNA FAMIGLIA, CHE SENSO AVREBBE QUESTO FORUM SE AVESSE COME FINALITA' QUELLA DI ANNOIARSI DIFRONTE ALLE PAURE DI OGNUNO DI NOI? CREDO CHE CHI HA CONCEPITO QUESTO FORUM E CHI LO AMMINISTRA (CAPA E VICE) CI ABBIANO DIMOSTRATO E CI DIMOSTRINO TUTTI I GIORNI CHE SIAMO E SONO QUI PER ACCOGLIERE, LE PERSONE, DI CONSEGUENZA ACCOGLIERE TUTTA LA COMPLESSITA' DI EMOZIONI CHE OGNI PERSONA SI PORTA DENTRO.
BESOS VINCE, IO MI AUGURO SEMPRE CHE ANCHE PER TE LE COSE MIGLIORINO UN POCHINO. : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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wondermamy
Messaggi: 961
Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
Località: Goro provincia ferrara

Re: presentazione

Messaggio da wondermamy »

Quoto cio che ti hanno scritto precedentemente...Ma scusa.......non vorrai mica dire che tu in futuro ti ptresti stancare di noi................ : Andry : Noooooooooooo per quel poco che ti conosco tu ci vuoi bene,esattamente come ne vogliamo noi a te...
Ieri hai fatto 40 anni!!!!!!!!!!!!Io i rossimi sono 44 :( anzi no : Lol : appena rientri in forum raccontaci la tua giornata!!!!!!!ma sorattutto se stai meglio...perchè noi non ci stanchiamo del nostro mitico vince!!!!!!!!!!!!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Vincenzo, dove sei? come stai?
un abbraccio
silvana : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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franca
Messaggi: 48
Iscritto il: 14/10/2009, 23:15

Re: presentazione

Messaggio da franca »

Scusami per il ritardo, ma ci tengo a farti gli auguri per il tuo compleanno, un bacio.Spero che la mano vada meglio.
Mi destreggio maluccio sul nuovo forum , ma migliorero'.
Ho la sclerosi sistemica dal 2000 , con fibrosi polmonare , e rottocolite ulcerosa.
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rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

Vincenzo manchi da un po'
facci sapere come stai : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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vince68
Messaggi: 221
Iscritto il: 12/10/2009, 18:10
Località: Foggia

Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Buona serata a tutti!!!!!!!
In quest'ultimo periodo sono stato molto impegnato con il lavoro.......... purtroppo quello che prima facevo in poco tempo, ora mi occorre il doppio del tempo!!!!!!
Bisogna avere molta pazienza................ questi benedetti dolori, non nè vogliono sapere di andare via............ sono sempre lì a farmi compagnia.
Comunque la settimana prossima, comincio a fare i controlli che periodicamente sono obbligato a fare!!!!
Attualmente ho sospeso l'immunosoppressore, dietro consiglio del medico!!!!!!
Vorrei raccontarvi cose nuove e positive............ ma non ho nulla da dire, tranne che sono molto più sereno e tranquillo!!!!!
Vi abbraccio tutti!!!! A presto.
  • VINCENZO
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lorichi
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Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO VINCENZO, IL FATTO CHE SEI PIU' SERENO E' GIA' MOLTISSIMO.
POSSO CHIEDERTI PERCHE' HAI SOSPESO L'IMMUNOSOPPRESSORE? IL TUO REUM PREVEDE UNA NUOVA CURA?
CIAO A PRESTO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

VINCENZO CARISSIMO, ESSERE PIU' SERENO E' UNA COSA POSITIVISSIMA E CERTAMENTE NE RISENTIRA' BENEFICAMENTE ANCHE LA MALATTIA VEDRAI.
FACCI SAPERE COSA TI DIRA' IL MEDICO ED I RISULTATI DEI TUOI CONTROLLI
A PRESTO VINCENZO!!!! : Love :
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.nizza.

Re: presentazione

Messaggio da .nizza. »

Ciao Vincenzo, mi fa molto piacere sentire che sei più sollevato...... :)
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: presentazione

Messaggio da DANY45 »

Ciao Vincenzo,
sono contenta di sentirti meglio e più sollevato.
Per noi è importante il morale alto !!!!
Spero vada tutto bene.
Un grande abbraccio.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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