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vince68
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Messaggio da vince68 »

Ciao a tutti!!!!!!!! Spero di essermi registrato correttamente
  • VINCENZO
Paolo
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Re: presentazione

Messaggio da Paolo »

SI! ti vediamo.. benvento nel nostro forum... :)
certo che sei proprio sintetico ;) :lol:
Paolo
ARTRITE PSORIASICA
DAL 23 DICEMBRE 2009 HUMIRA 40mg (biologico) ogni 15gg e dall'8 maggio 2010 SOLO HUMIRAAAA!!!
.nizza.

Re: presentazione

Messaggio da .nizza. »

Ciao Vincenzo, benvenuto nel nuovo forum.
Ora vado a leggere nell'altro le tue ultime notizie...sono rimasta un po' indietro con tutti. A presto. :)
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wondermamy
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Re: presentazione

Messaggio da wondermamy »

ciao vince!!!!!!piano piano ci ritroviamo..come và?hai anche dei piccoli miglioramenti?Quando vai dal medico per un controllo?Ciao :D
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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vince68
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Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

ciao a tutti!!!!!!!!!!
Non riesco ancora a capire bene il meccanismo del forum........ sono alquanto imbranato!!!!!!!!!
Comunque un pò alla volta, ci riuscirò........ :(
Ultimamente sono molto più sereno, anche se la salute è sempre molto precaria!!!!!!!!!!
Ai dolori articolari (questa notte l'ho fatta quasi tutta in bianco per i dolori forti ad entrambi i polsi), si aggiunge una notevole instabilità glicemica.
Purtroppo non riesco a far compensare la mia glicemia.............. ho sempre questi continui sbalzi.......... passo da oltre 600 a 40!!!!!!
Sento continuamente il prof. Bolli........... lui mi vorrebbe a Perugia, per ricovero................. ma aspetto novembre, quando mio padre termina la radioterapia.
Nonostante tutti questo (non rimango a casa) continuo con il mio lavoro!!!!!!!!!!! Che faticaccia!!!!!!!!!!!
Bisogna avere molta pazienza e tanta fiducia in un futuro migliore.
A presto.......... un abbraccio!!!!!!!!!
  • VINCENZO
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wondermamy
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Re: presentazione

Messaggio da wondermamy »

si vince hai ragione..bisogna andare avanti..chi si ferma è perduto!Anche se a volte è dura vero vince??Complimenti per la tua forza!
Allegati
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.nizza.

Re: presentazione

Messaggio da .nizza. »

E' bello sentire che sei un po' più sereno vincenzo;è dura per te, lo immagino....ma avanti così sempre, sei forte...tienici informati riguardo al tuo ricovero. In bocca al lupo. :)
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vince68
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Messaggio da vince68 »

Ciao a tutti!!!!!!!!!
Da alcuni giorni, i dolori acuti che mi condizionavano terribilmente, sembrano attenuarsi........... riescono ad essere molto più sopportabili.
La notte riesco a riposare, senza accusare alcun disturbo.
Quello che sembra non concedermi tregua, è lo scompenso glicemico!!!!!!!!!!!
Da una settimana, ho valori glicemici che non si discostano dalla media di 400. La glicemia non scende mai sotto i 350.
Certamente questi valori glicemici mi condizionano terribilmente, ma ci sono abituato............... la mia glicemia non è mai stata ottimale!!!!!!
Ieri, ho parlato con il medico che mi segue, e mi ha detto che vista la notevole insulinoresistenza.......... molto probabilmente a novembre,
mi impiantano il microinfusore, questo per evitare che le complicanze diabetiche (già presenti in forma aggressiva Neuropatia, Retinopatia e Nefropatia)
peggiorino ulteriormente.
Comunque questo è un periodo decisamente migliore per me............... spero questa positività continui il più a lungo possibile.
Un saluto affettuoso!!!!!
  • VINCENZO
Lulù
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Re: presentazione

Messaggio da Lulù »

Ciao Vincenzo!
Bentrovato anche qui.
Spero tanto che questo momento si prolunghi il più possibile perchè anche se nn va completamente bene, quanto meno sento il tuo umore buono e questo è decisamente meglio di qualsiasi cosa.
Un abbraccio caro amico!
;)
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



I MIEI BLOG
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wondermamy
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Re: presentazione

Messaggio da wondermamy »

ciao vince sono proprio contenta!! :) che cosa è il microinfusore?e dove ti viene messo?Tuo papà come sta?Ha finito il ciclo di terapia?Aspetto tue notizie..ciaooooo
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vince68
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Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Ciao Wonder.............. non sono molto informato, ma il microinfusore è composto da un ago-cannula (che ti viene messo sottopelle pancia) collegato con una cannula ad una specie di cellulare (che porti attaccato alla cintura) che contiene l'insulina
e che la eroga in maniera continua.
In realtà non sono molto convinto.............. anche perchè mi limiterebbe molto in ambito lavorativo!!!!!!!
Valuterò con i medici pro e contro!!!!!!!
Ti ringrazio per il gentil pensiero, papà sta decisamente meglio.......... la Radioterapia la finisce il 28 ottobre, poi dovra fare la TAC di controllo!!!!!!!!!
Speriamo bene!!!!!!!!!!!
Ti saluto e ti abbraccio calorosamente!!!!!!
  • VINCENZO
Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
Località: Bergamo

Re: presentazione

Messaggio da Pao »

Caro Vincenzo,
quanta sofferenza, e quanta forza!!! Inutile sotolineare l'ovvio, sei veramente in gamba!!!
Per quel pochissimo che conta, hai tutta la mia stima.
un abbraccio
Paola
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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vince68
Messaggi: 221
Iscritto il: 12/10/2009, 18:10
Località: Foggia

Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Carissimi amici, oggi è una di quelle giornate, dove vedo tutto nero!!!!!!!
Sarà a causa della glicemia >600 ? Sto troppo male............ non so più cosa fare............. cosa pensare!!!!!
Sono appena tornato da San Giovanni Rotondo (per la radioterapia a papà)........ sarà lo stress, che sto accumulando da giorni, che mi sta uccidendo?
Non immaginate, cosa sento addosso con una glicemia così alta, associata pio ai dolori articolari!!!!!!!!!!!!
Sto impazzendo........... in questi momenti preferisco esser morto!!!!!
Ora ho fatto un'altra iniezione di insulina, per cercare di farla scendere!!!!!
Non so se telefonare ai dottori di Perugia, è difficile esser curati da persone che sono così lontane!!!!!!!!
Sono confuso!!!!! Non pensate a male di me e dei miei sbalzi umorali, ma la glicemia influisce negativamente.................
Scusatemi, ma non ho nessuno con cui sfogarmi............... sono solo............ e non posso raccontare ai pochi amici che mi circondano i miei malesseri,
altrimenti mi eviterebbero!!!!!!!!!!! La malattia lentamente mi sta allontanando da tutti!!!!
  • VINCENZO
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sakura59
Messaggi: 222
Iscritto il: 28/07/2009, 0:29

Re: presentazione

Messaggio da sakura59 »

:) CIAO CARISSIMO AMICO...BENTROVATO ANCHE QUI
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Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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lorichi
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Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

VINCENZO MI SPIACE DI QUESTA CRISI, SPERO ORA SI SIA RISOLTA, EFFETTIVAMENTE AVERE I MEDICI TANTO LONTANO NON AIUTA.
NON SCUSARTI, LO SAI CHE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO PERSINO DI NOTTE.
CIAO UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: presentazione

Messaggio da DANY45 »

Ciao Vincenzo,
mi dispiace sapere che hai nuovamente una crisi.
Sei una delle persone più in gamba che conosco e ti esorto a non mollare.
Capisco perfettamente il tuo desiderio di lasciarti andare; quando i dolori sono così forti, credo sia il primo pensiero.
E' successo anche a me. Lasciarmi andare e ...finire! Non si può e non si deve.
Non sei solo, oltre a pensare per te devi pensare anche a tuo padre. Ha bisogno di te.
E poi noi, qui... anche noi siamo una famiglia e tu ne fai parte. Guai se mancasse un membro.
Coraggio Vincenzo, ne hai passate tante e riuscirai a superare anche questa.
Come sempre.
Un grande abbraccio.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

Ciao Dany è da un po' che non ho tue notizie, come stai? Hai completato gli esami ed hai avuto tutto gli esiti? E tu cosa hai deciso di fare?
Ovviamente fra questo mare di domande c'è un abbraccio e la speranza che tutto sia andato abbastanza bene.
Baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
BRUNELLA57
Messaggi: 300
Iscritto il: 21/09/2009, 10:49
Località: Emilia Romagna

Re: presentazione

Messaggio da BRUNELLA57 »

CIAO GIò E BENRITROVATA PURE QUA UN BACIO BRù 8)
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Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

Vincenzo mi dispiace per questa nuova crisi
600 di glicemia è un valor enorme
se i medici ti hanno consigliato il microinfusore perchè aspettare ancora?
se c'è anche una possibilità di migliorare la situazione devi utilizzarla.
Vincenzo mi spiace leggerti così abbattuto, non mollare non lo hai mai fino ad ora
trova in te la forza per reagire, lo devi fare per tuo padre e per te stesso
Mgaria l'inserimento del microinfusore può essere la svolta decisiva nella tua terapia, non pensarci ed affidati ai tuoi medici con fiducia
un abbraccio e torna a farci sapere come è andata
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

caro Vince...ti dirò una cosa che forse non ti vorresti sentire dire ma te lo dico perchè ho attreversato il tuo inferno...tu stai male e il tuo papà non è certamente in vacanza. Allora ci sono due possibilità...mollare tutto ed andare alla deriva, oppure continuare a remare...non puoi che scegliere di remare. Devi farlo perchè è giusto per te...sei giovane ed hai tutta la vita davanti e per tuo padre, che ha bisogno anche della tua serenità per riprendersi. Io l'ho vissuto prima di te il calvario del tumore, mia mamma ha lottato come una tigre ed ha sempre sorriso, aveva una grandissima fede e se nn ricordo male anche tu hai tanta fede...allora è il momento di usare la tua fede ed andare sempre avanti.
Vince non arrenderti, qui ognuno fa quel che può, sai non sempre si ha il tempo di fare tutto...ma nn è per cattiveria. Baci Vince a presto Giò
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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