Spondiloartrite sieronegativa

[appenaloso]

Memorino, come ti capisco!
Anch'io ho incontrato molti medici poco seri. Quello che ho adesso mi sembra migliore, ma anche lui ha la fissa del "non preoccuparti". Invece io mi preoccupo eccome, visto che la pelle è la mia e non la sua! Va be', ridiamoci su, se no non si va da nessuna parte...
Tanti auguri di buon Natale, spero che questo Natale ti porti le risposte alle tue domande.

[Azzurra99]

CIAO MEMORINO!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

[memorino]

Ciao a tutti...ho deciso di fare il 1mo post del 2013 aggiornando la mia situazione.

a circa 1 mese e mezzo (quasi 2) da quando ho sospeso la salazopirina e ho deciso di non prendere altri farmaci sostiuendo questi ultimi con integratori (polase e b12) e fermenti probiotici, devo dire che la situazione continuna lentamente a migliorare o quantomeno si é stabilizzata...adesso riesco a fare le mie uscite in bici (50km max)...certo non sono quelle di una volta ma sento di avere più forza, inoltre la notte continuo a non avere problemi....da qui i miei dubbi...ma sarà spondiloartrite?

In questi mesi mi sono fatto un'idea ben precisa...e cioè che sulle malattie reumatiche c'è ancora pochissima chiarezza in particolar modo quando queste convivono con altri problemi di natura meccanica...in questo caso i medici capaci di fare una diagnosi differenziale seria sono ben pochi; prendiamo per esempio la sacroileite, se chiedete ad un'osteopata cos'è ...molto probabilmente vi dirà che avete una disfunzione sacro-iliaca di natura meccanica dovuta ad un bacino sbilanciato, se lo chiedete ad un reumatologo vi dirà che la sacroileite non può avere una natura meccanica, se lo chiedete ad un ortopedico specializzato in posturologia vi dirà che una dismetria dinamica degli arti inferiori può causare un'infiamazione delle articolazioni sacroiliache, oppure che é una conseguenza di una micro-instabilità della colonna vertebrale dovuta ad un disco disitrato, fate una risonanza alle sacroiliache in quanto questo esame è unanimamente consideato l'esame principe per la diagnosi delle spondiloartriti e l'80% dei reumatologi non sa leggere le risonanze.....e io devo continuare ad avere fiducia nei dottori?....

p.s.
Per dovere di cronaca porto anche un bite che mi aiuta moltissimo nel tenere la schiena dritta...anche questo me lo sono dovuto far fare io su mie precise indicazioni...

j

[appenaloso]

e io devo continuare ad avere fiducia nei dottori?...

Lo penso spesso anch'io, poi, però, del resto bisogna dar retta a loro.
Io ne ho incontrati di pessimi e per alcuni anni ho trascurato anche la mia salute pur di non sentirli più dire c@v0l@t3.
Però ce ne sono anche di bravi, dai! Bisogna solo trovarli.
Alla fine la pelle è la nostra, quindi dobbiamo combattere noi per la nostra salute e diventare testardi!

[rosaria1956]

MEMORINO, SE NON RICORDO MALE (SCUSAMI MA SIAMO DAVVERO IN TANTI) LA TUA ERA ANCORA UNA DIAGNOSI DUBBIA E TI ERA STATA DATA LA SALAZOPIRINA PER LA SACROILEITE
IO TI AUGURO DAVVERO CHE TU CONTINUI SEMPRE A MIGLIORARE SENZA TERAPIA ED ANCHE CHE TU NON ABBIA AFFATTO UNA SPONDILOARTRITE, MAGARI STAI MIGLIORANDO LA FUNZIONE INTESTINALE CON I PROBIOTICI ED ERA QUELLA CHE TI COMPLICAVA LE COSE VISTO CHE SPESSO SI ASSOCIANO, LO SAI, LE DUE PATOLOGIE, QUELLA INTESTINALE E QUELLA REUMATICA, COMUNQUE SIA L'IMPORTANTE E' STARE MEGLIO
MI RACCOMANDO AGGIORNACI

[memorino]

Ciao a tutti rieccomi ad aggiornarvi sulla mia situazione.

Dall'ultimo mio intervento non ho fatto più visite reumatologiche e non ho più assunto alcun tipo di farmaco...ogni giorno integro con b12 Polase e probiotici, e nient'altro, nel frattempo ho fatto una vista gastrointestinale che ha escluso in maniera assoluta la presenza di problemi intestinali di origine autoimmune.

Come stò? direi uguale...ne meglio ne peggio...certamente molto meglio di Settembre.

Ogni giorno cerco di fare sport...se posso vado in bici...50-60 km con qualche salitella ma son dolori specialmente a livello muscolare ho sempre un esaurimento precoce della forza, alcuni giorni ho dolore alle sacroiliache...ma la cosa strana è che premendo sulle articolazioni non ho fortissimi dolori come invece ho nel centro dei glutei dove mi si formano delle vere e proprie contratture...mentre nelle sacroileite la pressione sulle articolazioni dovrebbe scatenare un dolore atroce.

I muscoli del core (muscoli dorsali che sostengono la colonna vertebrale) sono ipotonici...per non dire atrofizzati...qualsiasi tipo di ginnastica che li coinvolga mi peggiora notevolmente la situazione, l'unica cosa che riesco a fare decentemente senza rischiare di spaccarmi in due è andare in bici proprio perchè i muscoli dorsali non lavorano più di tanto...nuotare mi è impossibile...da queste considerazioni nascono i miei dubbi...sarà spondiloartrite o sarà un'altra malattia? Oppure è un problema di equilibrio muscolare?

La notte dormo bene, poco ma dormo bene non ho alcun dolore...solo la mattina; in quel piccolo intervallo di tempo che precede la sveglia...dove di solito ci si allunga un pò la muscolatura; ho qualche fastidio sul fondo schiena...poi appena mi metto in stazione eretta son dolori per tutto il giorno...è questo che non mi torna!!! chi è affetto da una spondiloartrite di solito stà malissimo quando è a letto e poi quando si alza con il movimento inizia un pò a migliorare.

[mela84]

Ciao memorino, io ho l'artrite reattiva, ma fa comunque parte della categoria delle spondiloartriti sieronegative. Cosa posso dirti, per me al contrario tuo, il letto è diventato un'incubo, lì sento tutti i dolori e poi quando inizia a farmi male la zona lombare, non c'è posizione che tenga! La mattina mi alzo peggio di come sono andata a dormire, ma dopo un pò sto meglio.
Tutti mi dicono di camminare, di fare movimento ecc., ma ogni volta che faccio più del dovuto (ovvero le cose che fanno tutti!!!) mi si inceppa tutto l'ingranaggio nella zona dei glutei e mentre cammino, ogni tanto vengo "fulminata" da quelle scossette di cui parlavi tu!
Quindi se durante la giornata decido di uscire, di pulire, cucinare ecc. è sicuro al 100% che poi sto tutta acciaccata, ma il bello è che i dolori a volte ce li ho anche quando non faccio niente!!!
L'unica cosa positiva è che questi dolori non ci sono tutti i giorni, anche se al massimo non si è mai lo stesso, comunque, meglio di niente!!!!!!

[memorino]

Salve a tutti, eccomi di nuovo ad aggiornare la mia testimonianza; visto che sul mio caso ci sono ancora molti dubbi e che la diagnosi è ancora un miraggio ho deciso di far visionare le mie RMN alle sacroiliache ad un "rinomato" radiologo per avere un suo "illustre" parere; ebbene il radiologo mi ha confermato che solo nell'ultima risonanza si vede un'iniziale sacroileite sull'articolazione iliaca di dx; quindi la sacroileite é appurato che c'è.

Ora certificata questa sacroileite...seppur iniziale o minima....vorrei sapere se questa benedetta infiammazione alle sacroiliache sia di pertinenza esclusivamente reumatologica...perchè in merito a questa patologia ne ho sentite di cotte e di crude:

• E' solo collegata a malattie autoimmuni (Crohn, Spondilite, Spondiloartriti)
• Può avere cause posturali, per esempio può derivare da un carico anomalo
• Si cura con la fisioterapia
• Si cura solo con i farmaci
• Può essere collegata ad altre patologie reumatologiche

Qualcuno può aiutarmi?


Vi riassumo di seguito il mio caso:
sono 3 anni e mezzo che lotto con problemi muscolo/articolari, ho fatto vari consulti reumatologici e solo l'ultimo reumatologo si è preso la responsabilità di diagnosticarmi una spondiloartrite sieronegativa, ho iniziato una cura a base di salazopirina che poi ho dovuto sospendere per problemi al fegato, il reumatologo non mi ha proposto altre cure alternative perché, a suo dire, la salazopirina è il farmaco ideale per il mio caso, quindi dovrei fare un nuovo consulto ad aprile / maggio e se le transaminasi sono rientrate e se la situazione non è migliorata dovrei fare un secondo tentativo con la salazopirina…possibile che non ci siano altre cure?

Il mio caso è sempre stato poco chiaro:

• hla-b27 negativo
• esami ematologici sempre negativi (ves, fattore reumatoide, etc…)
• salvo un breve periodo (2 anni fa) la notte dormo abbastanza bene anche se il sonno è molto leggero
• la mattina non sono troppo rigido, ho solo un po' di dolore ai glutei
• risonanza magnetica positiva per una sacroileite (secondo il radiologo c'è, secondo alcuni reumatologi no)
• dolore che non diminuisce con l'attività sportiva, il dolore alle sacroiliache aumenta con il movimento mentre i dolori dorsali diminuiscono
• tipici dolori e sintomi del malato di spondilite (schiena dritta, ipotonicità muscoli dorsali, rigidità del rachide, astenia muscolare)

Ero uno sportivo agonista ma adesso non riesco più a fare sport perché oltre ai dolori i muscoli non reggono più i carichi degli allenamenti basta poco perché vadano in acido lattico; questo fatto è compatibile con una spondiloartrite o potrebbe trattarsi di un'altra patologia autoimmune o metabolica?

[gnoma82]

Ciao Memorino,

da insesperta della patologia, e avendo letto qua e là... penso che la sacroelite ci possa essere anche independentemente da una malattia reumatica, magari è solo un infiammazzione della sona sacrale dovuta a motivi che non sono una malattia reumatica... ma anche in caso di malattia reumatica i disturbi che può dare possono essere diversi da persona a persona...
Personalmente, con sopespetta diagnosi di spondiloartrite - in attesa di esiti - , da qualche mese mi viene difficile stare seduta e stare sdraiata supina, per via di dolori ai gluetei e / o zona lombare, in più non trovando una giusta posizione per dormire spesso mi viene difficile dormire, o al risveglio al mattino sono rigida e ho un forte dolore alla zona lombare che sparisce dopo un po' che sono alzata...

Quello che però più mi lascia perplessa in quello che scrivi è il reumatologo che ti dice o la salazopirina o niente... in quanto di terapie ce ne sono di diverse, forse non è del tutto convinto della diagnosi...

Quindi intanto sentirei un medico differente, perchè se è un problema reumatico o meno sarà il reumatologo a doverlo stabilire e se lo fosse deve trovare una cura che non ti dia fastidio.
E poi se dovessere essere un problema muscolo-scheletrico devi cmq trovare la soluzione all'enigma
Tienici aggiornati!
Ilaria

[memorino]

Gnoma hai centrato perfettamente il problema...la sacroileite (come nel tuo caso) dovrebbe dare molti problemi specialmente di notte, invece nel mio caso non è così.

Anche i criteri internazionali per la diagnosi di una spondiloartrite dicono che è necessaria la presenza di una sacroileite classificata almeno con un grado pari 3 su una scala di 5..quindi ne deduco che non tutte le sacroileiti hanno un'origine reumatologica...ma a sentire cosa mi rispondono molti reumatologici...sembra di no...insomma c'è ancora moltissima confusione.

Comunque molti medici parlano bene e razzolano male..reumatologi che non sanno leggere le risonanze, sacroileiti che ci sono? Forse sì forse no? Criteri di N.Y. per la diagnosi delle spondiliti? cosa sono?...ma che ci stanno a fare? Sono solo dei "certificatori di spondiliti" a questo punto lo potrei fare pure io il reumatologo...quando uno mi arriva gli dico che non ha niente fino a quando non si muove più solo a questo punto sono sicuro che ha la spondilite quindi inizio a provare i biologici e la chiudo li....e poi mi dicono che è importante attaccare la malattia da subito per mandarla in remissione!!!!

scusate lo sfogo.

[morgana]

secondo me il problema è che sei un caso strano, per cui non rientri nella figura del classico malato di spondilite o spondiloartrite. passino le analisi negative che contano poco, xche molti le hanno, ma ad es hai il b27 negativo che mi sembra di capire che è un grosso fattore nella decisione della diagnosi da parte di molti dottori.
poi non presenti molte caratteristiche comuni a molti malati, tipo sonno disturbato dai dolori (e guarda credimi ce lo abbiamo tutti, non sai quanti risvegli notturni, cambiamenti di posizioni, etc), non hai rigidità mattutina che è molta (io ad es ci mettevo un sacco per vestirmi, piegarmi a mettermi le scarpe, ho trovato un po' beneficio con humira, mi sento + slegata e vado + veloce), tu parli di "un po' di dolore ai glutei", ma quando la sacroileite è attiva altro che un po' di dolore è come se ti stessero sbradando dei pitbull!! è vero che non è cosi tutti i giorni, ci sono giorni migliori (e notti migliori) ma giorni in cui non riesci a metterti le scarpe xche non puoi chinarti o tirare su la gamba, e notti che vorresti dormire sospeso in mancanza di gravità perche non sai come appoggiare la schiena sul materasso!!!!
quindi secondo me per questo non riescono ad inquadrarti, ci sta che la malattia sia all'inizio e debba ancora evolversi, inquadrarsi bene, prendere caratteristiche ben precise, io ad es ho avuto solo sacroileite per 10 anni prima che si svegliasse tutto il corollario di altri sintomi! come oppure con i reumatismi questa benedetta sacroilete non c'entri niente, ma purtroppo noi siamo malati come te, e non dottori, e possiamo solo parlarti delle nostre esperienze, non fare diagnosi!

[memorino]

secondo me il problema è che sei un caso strano, per cui non rientri nella figura del classico malato di spondilite o spondiloartrite. passino le analisi negative che contano poco, xche molti le hanno, ma ad es hai il b27 negativo che mi sembra di capire che è un grosso fattore nella decisione della diagnosi da parte di molti dottori.

..Morgana non è che il mio sia un caso così tanto strano, anzi, il fatto è che qualcuno si dovrebbe prendere la briga di analizzare più a fondo la mia situazione facendo un minino di diagnosi differenziale...ma sti "cervelloni" non vanno più in là di quanto sta scritto sui libri...quindi fino a che non hai una spondiloartrite certificata ISO9000 non ti fanno la diagnosi.

...a me addirittura hanno detto che potrebbe essere fibromialgia!!! roba da matti non sento dolore manco se mi danno una martellata nei tender point...come fa ad essere fibromialgia?

La negatività per l'hla-b27 non vuol dire assolutamente niente, ci sono varianti della spondilite (come le spondiloartriti sieronegative) che sono molto meno collegate con questo antigene...l'esame diagnostico per eccellenza è la risonanza alle sacroiliache.

I miei dolori non sono "banali" sono abbastanza invalidanti, per fortuna, come ho detto, ho una forte tolleranza al dolore.

Ho anche fatto dei test ischemici per controllare l'acido lattico che sono risultati non positivi ma hanno comunque rilevato delle anomalie; in pratica ho un forte ritardo nello smaltire l'acido lattico; inoltre ho anche un'occhio più chiuso e uno più aperto...questi sono tutti classici segni delle miopatie e queste molto spesso si associano a problemi reumatologici...però tutte ste cosette me le sono dovute mettere insieme da solo ...perchè ogni specialista si limita a guardare il proprio campo di competenza rimbalzandomi da uno studio ad un altro....e io mi incavolo come una iena!!!

Ah... mi avevano anche detto che ero ansioso...sfido chiunque a non esserlo nelle mie condizioni!!! all'inizio dei mie problemi ho avuto anche attacchi di panico, poi quando ho visto che non sono morto sono spariti attacchi di panico e ansia...adesso mi è rimasto solo una grande rabbia e un grande senso di frustrazione....per fortuna non ho preso gli piscofarmaci che volevano darmi...sti incompetenti

[morgana]

sul fatto che i dottori non fanno buone diagnosi o diagnosi differenziali mi trovi + che d'accordo!
ma non prendertela con me per questo! ahahaha
cioè capisco la rabbia, ma come ti ho già detto nel post precedente, noi non siamo dottori e non possiamo aiutarti in questo, solo darti le nostre esperienze e dirti quello che sappiamo

per quanto riguarda il b27 io ho sempre saputo che una parte della popolazione è positiva ma non per questo svilyupperà malattia reumatica, ma al contrario un'altissima percentuale dei malati reumatici ce l'ha positivo. quindi averlo positivo non vuol dire ammalarsi, ma se si sta male e lo hai positivo allora bisogna indagare.
quando parli di spondiloartrite sieronegativa io credo che sbagli parlando di negatività al b27, sieronegativa vuol dire negativa al fattore reumatoide, che ad es è positivo nell'artrite reumatoide.
in quasi tutte le spondiloqualcosa invece - cioe spondiloartriti o spondiliti - il b27 dovrebbe essere positivo, ti basti pensare che la prima cosa quando sono andata a chiedere l'invalidità che mi hanno chiesto è stata "ma il b27 è positivo? l'ha portato il foglio dell'analisi?" so che è solo un analisi del cavolo, ma se quello è il criterio che ci si può fare?????
ti cito questi da varie fonti, ma se cerchi in rete puoi troverne quante vuoi:

SPONDILOARTRITI



Spondiloartriti sieronegative

Introduzione
Le spondiloartriti rappresentano un insieme di malattie che condividono alcune caratteristiche cliniche e genetiche, caratterizzate dalla spiccata predilizione dell’infiammazione per lo scheletro assile (colonna vertebrale ed articolazioni sacroiliache), l’artrite asimmetrica, le entesiti, le alterazioni cutanee o genitali, le manifestazioni infiammatorie intestinali e oculari e una forte associazione con l’antigene di istocompatibilità HLA B27 .



spondilite anchilosante (da brescia reumatologia)

La SA è la principale malattia tra le “spondiloartropatie sieronegative”. “Siero” si riferisce al sangue e “negative” indica che le persone con SA di solito non hanno presente nel sangue l’anticorpo denominato Fattore Reumatoide. Ciò distingue la Spondilite Anchilosante dall’Artrite Reumatoide nella quale di solito vengono rilevati alti livelli di Fattore Reumatoide.

Cause genetiche
HLA-B27 e altri geni
Non si conoscono ancora le cause della spondilite anchilosante. La presenza del fenotipo HLA B27 (è un carattere genetico, quindi ereditato da uno o entrambi i genitori) è strettamente associato alla malattia. Quasi tutti i malati di SA hanno questo carattere genetico che tuttavia è frequentemente riscontrabile in molte persone della popolazione generale sana senza spondilite. In altre parole si può affermare che solamente il 5% delle persone che hanno il HLA B27 sviluppano la Spondilite. Gli scienziati pensano che l’HLA-B27 interagisca con altre proteine, alterando la normale risposta immunitaria dell’organismo.
Altri fattori genetici potrebbero determinare una suscettibilità alla SA e influenzarne la progressione. La severità e l’estensione dell’infiammazione alla colonna vertebrale e dell’occhio o altre complicazioni della SA potrebbero essere legate ad ulteriori fattori genetici.

[rosaria1956]

INANNZITUTTO E' CORRETTO CIO' CHE HA SCRITTO MORGANA
QUANDO SI PARLA DI ARTRITI SIERONEGATIVE CI SI RIFERISCE AL FATTORE REUMATOIDE, SPONDILITI, SPONDILOARTRITI, ARTRITI PSORIASICHE ED ARTRITI REATTIVE SONO SEMPRE SIERONEGATIVE
L'ANTIGENE HLA-B27 è, APPUNTO, UN ANTIGENE E NON UN AUTOANTICORPO
LA SIA POSITIVITA' INDICA SEMPLICEMENTE UNA MAGGIORE PROBABILITA' DI AMMALARSI, UN GROSSO FATTORE DI RISCHIO INSOMMA
IN MERITO POI ALLA DIAGNOSI E' PURTROPPO VERO NCHE QUESTA E' SPESSO DIFFICILE NEI CASI BORDER LINE, LA' DOVE NON CI SONO EVIDENZE E' OVVIAMENTE PIU' DIFFICILE DIAGNOSTICARLE, MA QUESTO CREDO CHE POSSA CONSIDERARSI NORMALE E LO SI RISCONTRA IN TUTTI I TIPI DI PATOLOGIE NON SONO IN QUELLE REUMATICHE
LA SACROILETITE E' UNO DEI SINTOMI PRINCIPALI DELLE SPONDILITI E DELLE SPONDILOARTRITI MA PUO' ANCHE ESSERE UNA INFIAMMAZIONE DELLE SACROILIACHE PER ALTRI MOTIVI, COME TU STESSO BEN SAI.
SCUSA SE NON ME NE RICORDO MA CREDO TU ABBIA INDAGATO ANCHE IN ALTRI SENSI PER TROVARE EVENTUALI CAUSE PIU' BANALI DI UNA MALATTIA REUMATICA AUTOIMMUNE
IN MERITO ALL'ECCESSIVO AFFATICAMENTO MUSCOLARE DURANTE UN ALLENAMENTO, CHE TU ATTRIBUISCI AD UN ECCESSO DI ACIDO LATTICO, IN EFFETTI QUESTO SAREBBE UN FENOMENO ASSOLUTAMENTE NORMALE CHE SI ESAURISCE NEL GIRO DI 30 MINUTI.
SE INVECE L'AFFATICAMENTO NON SI ESAURISCE MA ADDIRITTURA AUMENTA NELLE ORE SUCCESSIVE E FINO A 24/48 ORE DOPO L'ALLENAMENTO, ALLORA POTREBBE NON TRATTARSI A ECCESSO DI ACIDO LATTICO
NEL TUO CASO, COSA NOTI DI STRANO SE FAI ALLENAMENTO?
C'è COMUNQUE LA POSSIBILITA' DI ESEGUIRE DEGLI ACCERTAMENTI PER VERIFICARE SE HAI UNA ECCESSIVA PRODUZIONE DI ACIDO LATTICO O LATTATO, SE DAVVERO HAI QUESTO DUBBIO SAREBBE IL CASO DI FARLO VISTO CHE ALTRI TIPI DI PATOLOGIE POTREBBERO CAUSARE QUESTO TIPO DI SINTOMO CHE SINCERAMENTE NON HO MAI SENTITO O LETTO, COLLEGATO ALLE SPONDILOARTRITI

[memorino]

Rosaria prima di tutto grazie per la risposta.

Effettivamente il mio caso può essere definito borderline; alcune cose collimano con un problema posturale, altre con un problema di natura diversa...tipo un problema autoimmune..

Faccio sport da sempre e ti posso assicurare che adesso ho il 30% della forza che avevo tre anni fa prima che iniziasse tutto, nel mio caso l'accumulo di acido lattico arriva precocemente perchè i muscoli non hanno più la resistenza che avevano prima, ma il motivo per cui accade ciò mi è sconosciuto. E' questo che mi devono spiegare.

Quando faccio sport ho molto dolore e penso che pochissime persone al mio posto riuscirebbero a praticare sport, però il movimento mi fa stare meglio, nel senso che poi ho meno dolori nel resto della giornata...forse perchè i muscoli si scaldano, non lo sò; questo fatto ricorda un pò le spondiliti no?

Quando tre anni fa si è scatenato tutto, posso tranquillamente dire che nei mesi successivi (5 o 6 ) ho avuto i classici segni della spondilite...la notte facevo fatica a dormire dal dolore che avevo...che però era forte anche di giorno....mi sono bloccato alla cervicale, alla schiena ed ho perso tutti muscoli dorsali...come se avessi qualcosa di serio nella colonna vertebrale..per non parlare della pubalgia e dei bruciori a caviglie e piedi.

Una sacroileite leggera, se era tale doveva scomparire in breve tempo e invece me la porto dietro da 3 anni anche se le risonanze non evidenziano grandi erosioni, il bacino è visibilmente ruotato e mi ritrovo una gamba più lunga e una più corta...cosa che non avevo prima...insomma è un bel ginepraio

[memorino]

Ciao a tutti eccomi di nuovo..a breve farò un terzo (e spero ultimo) consulto reumatologico per capire un pò di più sul mio caso...a parte Pisa...in toscana consocente qualche altro centro valido???

Grazie.

P.S.
La pseudo-cura a dosi massicce di b12 e probiotici...qualcosa ha prodotto, ad essere sincere mi ha dato molti più benefici dei FANS o della salazopirina...boooh

[memorino]

A breve 3° consulto a Siena....

Nel frattempo continuo la mia cura personale a base di vitamina b/ magnesio e probiotici...e devo dire che i risultati sono ottimi....la sacroileite è molto diminuita e gli arrossamenti cutanei pure...boooohhhhh


Vorrei provare un integratore di L-Triptofano i hanno detto che favorisce la sitensi della serotonina...siccome la mia situazione é ancora borderline tra spondiloartrite e fibromialgia o qualcosa di collegato con il sonno anomalo...lo conoscete? che differenze ci sono tra quello giorno e quello notte?

[MaCris]

Ciao Memorino, mi spiace per la tua situazione e condivido molte delle cose che scrivi. Purtroppo i medici sono abituati a cercare nella loro scatola nera dove hanno riferimenti che conoscono e quello che non rientra dentro quegli schemi lo reputano inesistente. In parte è anche comprensibile. Io se fossi in te non mi fisserei su quella diagnosi ma sentirei anche un neurologo e magari farei una emg giusto per vedere come sono messi i muscoli. Pure io ho avuto una diagnosi iniziale di fibromialgia primaria con l'aggiunta verbale del reumatologo: "oggi è così, poi si vedrà". In realtà i dolori e disturbi "immaginari" si son tradotti in una polineuropatia motoria su tutta la muscolatura e mi sono fissata sul neuromuscolare per 3 anni passando dal sospetto motoneurone, miotonia, miopatia, ecc.. Stanca di consulti inutili e controlli senza referti chiari ho interrotto tutto facendomi da me gli esami che ritenevo utili. Poi un nefrologo ha chiaramente sospettato una malattia sistemica ed è riiniziato il tutto, di nuovo neurologo, reumatologi, ecc.. finchè ultimamente son tutti d'accordo su questa ipotesi. Purtroppo non bisogna arrendersi e io sentirei altri specialisti con magari più schemi adatti alla tua situazione dentro la scatola nera. Non mollare e vedrai che arriverai a qualcosa. Più medici mi hanno detto che la fibromialgia non esiste e che prima o poi si arriva ad attribuire ai dolori un qualcosa che li scatena. Credo anche io sia così ma spero di non suscitare scandali. Un abbraccio e auguri

[memorino]

Ciao Memorino, mi spiace per la tua situazione e condivido molte delle cose che scrivi. Purtroppo i medici sono abituati a cercare nella loro scatola nera dove hanno riferimenti che conoscono e quello che non rientra dentro quegli schemi lo reputano inesistente. In parte è anche comprensibile. Io se fossi in te non mi fisserei su quella diagnosi ma sentirei anche un neurologo e magari farei una emg giusto per vedere come sono messi i muscoli. Pure io ho avuto una diagnosi iniziale di fibromialgia primaria con l'aggiunta verbale del reumatologo: "oggi è così, poi si vedrà". In realtà i dolori e disturbi "immaginari" si son tradotti in una polineuropatia motoria su tutta la muscolatura e mi sono fissata sul neuromuscolare per 3 anni passando dal sospetto motoneurone, miotonia, miopatia, ecc.. Stanca di consulti inutili e controlli senza referti chiari ho interrotto tutto facendomi da me gli esami che ritenevo utili. Poi un nefrologo ha chiaramente sospettato una malattia sistemica ed è riiniziato il tutto, di nuovo neurologo, reumatologi, ecc.. finchè ultimamente son tutti d'accordo su questa ipotesi. Purtroppo non bisogna arrendersi e io sentirei altri specialisti con magari più schemi adatti alla tua situazione dentro la scatola nera. Non mollare e vedrai che arriverai a qualcosa. Più medici mi hanno detto che la fibromialgia non esiste e che prima o poi si arriva ad attribuire ai dolori un qualcosa che li scatena. Credo anche io sia così ma spero di non suscitare scandali. Un abbraccio e auguri

Grazie...io ho deciso di non assumere nessun farmaco chimico sino a quando non avrò una diagnosi certa !!!

[memorino]

A breve dovrò sottopormi ad una scintigrafia comunque dopo essere andato in un nuovo centro...moooolto più professionale e serio...la diagnosi di spondiloartrite sembra quasi certa...mi hanno garantito che con in biologici se presa in tempo dovrei tornare come nuovo...speriamo bene