FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

avere il b27 e' alquanto indifferente,e' un marcher genetico e le statistiche dicono solo che chi lo ha ,ha il 20% in piu' di possibilita di manifestare un artrite,ma anche chi non lo ha positivo puo' sviluppare artrte e chi lo ha non svilupparla quindi....lavorando sulla postura in modo molto dolce e nel contempo addrizzarsi,unitamente alla cura,puo' ristabilendo un giusto equilibrio muscolo scheletrico,limitare le infiammazioni articolare e quindo prevenire le calcificazioni,se si nota che una volta assunta dopo 6 mesi 1 anno di lavoro ed impegno una giusta postura le infiammazioni scompaiono,allora non ci si calcifica piu',se nonostante la postura si continua ad essere infiammati allora il tutto procede;diciamo che comunque e' impossibile essere infiammati ed avere una corretta postura rilassata poiche' l'infiammazione e' normale che te la fa perdere-la mia e' un progetto di idea,un tentatitivo da provare,non vuole essere una panacea intendiamoci,bisogna iniziare nel fare in modo corretto e molto morbido i movimenti normali di tutti i giorni,e man mano in modo amorevole e morbido correggersi,dallo stare seduti al gabbinetto a tutto il resto per intenderci,osservarsi e notare dove e quando si sta storti e quali movimenti si eseguono sempre nello stesso modo e sempre dallo stesso lato,tipo lavarsi i denti ecc.e cominciare a variare,non si puo' iniziare posture con ginnastica' posturale o nuoto,si e' troppo deboli all'inizio e la migliore ginnastica sono i movimenti comune in modo corretto e mai a fono corsa,dare tempo al fisico di elasticizzarsi ed abituarsi,notare se come attegiamento si guarda a terra anziche' avanti ecc.

Ciao Terenzio, Antonio e Vincenzo,
vi ho letto con partecipazione.... ma mi sono resa conto di aver fatto molta fatica a seguirvi....
... vi faccio le mie scuse .... probabilmente è un mio limite.

Premetto che non ritengo essere la persona indicata per dare indicazioni su come affrontare una patologia autoimmune, tuttavia tento di seguire con la doverosa attenzione le discussioni che avvengono in Forum.
Nel "vostro" caso, riconosco che è stato "difficile" comprendere ciò che ognuno di voi stava dicendo all'altro.
Presi singolarmente, ho condiviso alcune delle vostre posizioni ma, se letti nella complessità della discussione mi sono persa un pò ... (chi parla con chi... chi dice che cosa...chi risponde a chi..) e questo mi è dispiaciuto perchè tutti e tre potreste essere una risorsa per tutti gli "abitanti" del Forum ... anche per quelli che non hanno ancora una diagnosi.

Visto che le discussioni, a prescindere dalla condivisione o meno, ritengo siano comunque importanti, personalmente mi sto domandando: " .. Silvia non è che magari un pò di quella fatica è determinata anche dai ragazzi semplicemente perchè stanno utilizzando tre diversi livelli di comunicazione? "

un abbraccio a tutti e tre.


Silvia

scusa Silvia per la poca chiarezza e semplicita' che ho usato,spesso e' che un discorso ne implica un altro che accenno,e forse hai ragione diventa dispersivo e confuso,io ho colto lo spunto per rispondere e consigliare Terenzio ma rivolgendomi a tutti voi del forum in generale quindi senza rispondere specificatamente a nessuno,e cercando di riportare le mie impressioni personali ed esperienze fatte,ciao ps. cerchero' in futuro di essere piu' conciso

silver925italy ha scritto: ...scusa Silvia ...

Nessuna scusa Antonio ...non credo proprio sia necessaria

E' solo un peccato "perdere" i contributi di tutti .... forse perchè, semplicemente, partono da presupposti diversi..... ma ripeto potrebbe essere un problema mio.

ciao Antonio

Silvia

terenzio67 ha scritto:bene ragazzi, ho letto con attenzione tutti i vostri messaggi, che dire, se non è un forum famiglia questo non saprei quale potrebbe essere, siete fantastici!

Bene allora oggi ultimo giorno di Brufen, dolori quasi assenti se non un po' di bruciorini alle ànche ed alla schiena ma più che trascurabili. L'unica cosa davvero inquietante, la maledetta caviglia che non ne vuol sapere di sgonfiarsi, ormai siamo a 3 mesi, ogni tanto mi illude, ma poi... Anzi, è cresciuta pure una sporgenza ossea abbastanza pronunciata sotto il malleolo, che orrore, ma l'artrite fa anche questo??

Vediamo la prox settimana, se torno da capo parto con la Salzopyrin.

Una domanda, dieta+mangiare sano e reumatismi, avete mai affrontato questo argomento?

Terenzio visto che siamo conterranei, mi piacerebbe sapere che reumatologo ti segue..
Io ti dico già che sono a Valeggio e mi ritengo fortunato.

casacap ha scritto:

terenzio67 ha scritto:bene ragazzi, ho letto con attenzione tutti i vostri messaggi, che dire, se non è un forum famiglia questo non saprei quale potrebbe essere, siete fantastici!

Bene allora oggi ultimo giorno di Brufen, dolori quasi assenti se non un po' di bruciorini alle ànche ed alla schiena ma più che trascurabili. L'unica cosa davvero inquietante, la maledetta caviglia che non ne vuol sapere di sgonfiarsi, ormai siamo a 3 mesi, ogni tanto mi illude, ma poi... Anzi, è cresciuta pure una sporgenza ossea abbastanza pronunciata sotto il malleolo, che orrore, ma l'artrite fa anche questo??

Vediamo la prox settimana, se torno da capo parto con la Salzopyrin.

Una domanda, dieta+mangiare sano e reumatismi, avete mai affrontato questo argomento?

Terenzio visto che siamo conterranei, mi piacerebbe sapere che reumatologo ti segue..
Io ti dico già che sono a Valeggio e mi ritengo fortunato.

ciao e benvenuto, in realtà devo ancora decidere, dei 2 che ho consultato di Verona sono rimasto spiazzato perchè mi hanno consigliato due terapie completamente diverse una dall'altra. Un terzo di Reggio Emilia una ancora diversa dalle prime due.
Per adesso ho fatto solo un breve ciclo di antinfiammatorio (Brufen), ma l'effetto è finito tristemente ieri e sono tornati i dolori

Sarei interessato a sapere chi ti segue, se è così bravo potrei anche consultarlo.

In privato ti scrivo i nomi di quelli di Verona da cui sono andato.

Piacere di conoscerti

be attenzione gli esercizi posturali e lo streccing e' controproducente quando si hanno i muscoli infiammati e la fibromialgia,poiche se i muscoli vengono tirati non essendo elastici il problema si aggrava,tenere una buona postura non equivale a fare esercizi posturali ma a fare le normali attivita' in modo corretto e notare tutte quelle posizioni che ci danno tensione,se e' possibile eseguirle in modo rilassato e corretto,e sopratutto per i tempi giusti,prima che tali posizioni comincino a darci fastidio,se non e' possibile abolirle;tutto cio' per ristabilire un rilassamento muscolare da cui un maggior afflusso di sangue a tutti i tessuti,da cui la guarigione dalla fibromialgia e la prima ripresa di un giusto funzionamento del corpo,solo dopo molto tempo con la scomparsa dei dolori e delle infiammazioni e con la ripresa della normale elasticita' muscolare si possono iniziare gli esercizi posturali e lo streccing,se no e' controproducente,lo scopo e' ripeto ristabilire un rilassamento muscolare,protratto nel tempo,cosi' che il sistema nervoso centrale lo rimemorizzi come normale trofismo muscolare da mantenere,al posto di quello sbagliato che ha memorizzato a causa di continue infiammazioni e posizioni sbagliate.....rigenerazione molecolare

comunque ragazzi,io faccio tutte queste riflessioni sulle posizioni,perche' in 14 anni di dolori sono arrivato ad un livello di colonna vertebrale pazzesco,tutto storto e contratto,e ne sento proprio il bisogno,vedo e noto che il collo la lombare ne hanno molti benefici e migliorano,magari stavano tanto male anche appunto per la postura ormai persa,del resto l'anca me la sento ancora macinata e non so se nel futuro una corretta postura potra aiutarmi anche con la sacrileite e l'anca,magari l'artrite e focalizzata li' e la colonna era ormai fuori postura,comunque vedremo ed e' normale che tengo presente quanto dite mettendo nel conto che certi dolori potranno passarmi con la postura ed altri no e ci vorranno solo le medicine per questa malattia,vedremo col tempo me ne rendero' conto,ciao

ragazzi e ragazze buonasera!

Allora i doloretti si fanno sentire soprattutto sulla schiena ed un po' le ginocchia e sull'attaccatura dei femori, ma tengo duro.
Inoltre al piede dx mi succede una cosa un strana da un po' di tempo a questa parte, in certi momenti della giornata mi diventa un po' caldo e con sensibilità un variata rispetto al sx, ma mi succede sopratutto quando sono un po' stanco e stressato (come in questo momento). Non so se c'entri più la fibromialgia o qualcosa di reumatico, boh...

Comunque prima di partire con le medicine "classiche" le sto provando tutte.

Da mercoledì inizio di sedute di pranoterapia, da un fisioterapista che mi è stato consigliato e mi ha dato un ottima impressione. Dalla visita di controllo mi ha detto che può fare molto per il mio caso...

Inoltre mi sto preparando per assumere quelle famigerate "pastiglie americane" (CMO) che parrebbero miracolose, ma bisogna seguire una procedura di disintossicazione del fisico che dura circa 1 mese.

Insomma sono duro a morire, ma adesso ho le idee chiare in testa, se tutto questo fallirà non esiterò con le cure classiche

LA PRANOTERAPIA? L'IMPOSIZIONE DELLE MANI? SCUSA SE SONO SCETTICA MA GIUSTAMENTE TU DEVI FARE QUELLO CHE SENTI...

lorichi ha scritto:LA PRANOTERAPIA? L'IMPOSIZIONE DELLE MANI? SCUSA SE SONO SCETTICA MA GIUSTAMENTE TU DEVI FARE QUELLO CHE SENTI...

si proprio quello, fai bene ad essere scettica, lo sono anch'io, ma questo ha una parete piena di attestati, è anche fisioterapista di una famosa squadra della mia città, insomma tra tutti i ciarlatani per lo meno questo mi sembra tra i più seri

CIAO TERENZIO...NON MI PERMETTO DI GIUDICARE, IO SONO FERMAMENTE CONVINTA CHE LA DECISIONE DI CURARSI DEBBA ESSERE UNA TUA SPINTA INTERNA. IO SONO UNA SCIENTIFICA PER CUI NON CREDO IN CERTE COSE, E BADA LE HO PROVATE TUTTE PERSINO LA PRANOTERAPIA (PER ALTRI MOTIVI NON PER L'ARTRITE), LA MEDICINA OLISTICA (UNICA A CUI CREDO DI PIU') MA ALLA FINE IL RISULTATO ME LO HANNO DATO SOLO GLI ODIATI FARMACI (SI DEVI SAPERE CHE LI ODIO, COME CREDO OGNUNO DI NOI). ORA FACCIO HUMIRA (BIOTECNOLOGICO) CHE PURTROPPO HA SMESSO LA SUA SPINTA BENEFICA, CERTO HA FATTO DIMUNIRE I DOLORI, MA LA MIA SGRADITA OSPITE (OSSIA L'ARTRITE) E' SEMPRE CON ME...LA BASTARDA NON MOLLA. ORA MI PROESPETTANO UN BIOTECNOLOGICO PIU' FORTE, MA IO HO PRESO TEMPO...SAI MI DEVO ABITUARE ANCHE A QUESTA IDEA E FINCHE' NON SARO' DECISA NON ANDRO' A VISITA, INFATTI AVREI GIA' DOVUTO FISSARE L'APPUNTAMENTO...MA ASPETTERO' ANCORA UN POCHINO.
NON CREDO SIA SBAGLIATO PROVARE TUTTE LE STRADE, CREDO CHE LA COSA VERAMENTE IMPORTANTE SIA AVERE LA CONSAPEVOLEZZA CHE IL TEMPO PASSA E LASCIA I SUOI SEGNI, IO NON SEMPRE HO UN BUON RAPPORTO COL TEMPO, NON SEMPRE RIESCO AD ARMONIZZARE LE COSE E GLI EVENTI, MA CREDO SAREBBE ASSOLUTAMENTE INUTILE INIZARE UNA CURA CHE PER ORA TI SEMBRA NON UTILE.
IN BOCCA AL LUPO....MI PERMETTO SOLO DI DIRTI UNA COSA...I CERTIFICATI ED I TITOLI NON SEMPRE SONO INDICI DI GRANDE PROFESSIONALITA', ANZI MEGLIO DIRE CHE SPESSO LA SOSTANZA NON HA MOLTI TITOLI....MA E' LA SOSTANZA, SE CI RIESCI GUARDA SEMPRE ANCHE IL ROVESCIO DELLA MEDAGLIA.
BACI GIO'

terenzio67 ha scritto:

lorichi ha scritto:LA PRANOTERAPIA? L'IMPOSIZIONE DELLE MANI? SCUSA SE SONO SCETTICA MA GIUSTAMENTE TU DEVI FARE QUELLO CHE SENTI...

si proprio quello, fai bene ad essere scettica, lo sono anch'io, ma questo ha una parete piena di attestati, è anche fisioterapista di una famosa squadra della mia città, insomma tra tutti i ciarlatani per lo meno questo mi sembra tra i più seri

CIAO TERENZIO SONO GABRYELLA, MI TROVI SUL LIBRO DEGLI OSPITI, E' UN PO' CHE NON MI FACCIO SENTIRE NELLA FAMIGLIA DEI REUMAMICI XCHE' PURTROPPO SONO STATA IMPEGNATA E LO SONO TUTT'ORA A FARE ACCERTAMENTI VARI E A CERCARE DI VENIRE A CAPO DELLA MIA SITUAZIONE.DOPO AVER LETTO LA TUA STORIA DEVO DIRE CHE ,MAL COMUNE MEZZO GAUDIO, NEL SENSO CHE ANCHE A ME AVEVANO DIAGNOSTICATO, DICO AVEVANO XCHE' ADESSO NON SO PIU' NEMMENO IO COSA HO DI PRECISO, UNA ARTRITE PSORIASICA SIERONEGATIVA.DOPO AVER PROVATO CORTISONE,SALAZOPYRIN, DICLOREUM,INDOMETACINA,MI HANNO INSERITA X LA TERAPIA BIOLOGICA CON GOLIMUMAB SIMPONI CHE AVREI DOVUTO FARE CON LA PREVENTIVA CHEMIOPROFILASSI PERCHE' POSITIVA AL TEST ANTI TBC, PERO' HO DOVUTO SOSPENDERE DOPO DUE MESI TUTTO CIO' XCHE' AVEVO LE TRANSAMINASI A 340(VALORE MAX 40) E QUINDI HO DECISO DI FARE UNA VISITA DA UN PROF .REUMATOLOGO DELL'UNIVERSITA' DELLA SAPIENZA CHE MI PRESCRITTO ALTRI ACCERTAMENTI CHE DOVRO' FARE QUANTO PRIMA X POI RITORNARE DA LUI ED AVERE,SPERO, UNA DIAGNOSI SICURA E UNA CURA EFFICACE.SE TI FA' PIACERE SAPPI CHE SIAMO TUTTI NELLA STESSA BARCA E CHE DOBBIAMO AVERE FIDUCIA E TANTA PAZIENZA ANCHE SE AVOLTE SEMBRA PROPRIO DI NON AVERCENE PIU'.IN BOCCA AL LUPO X LA TUA CURA E TUTTO IL RESTO.BENVENUTO NEI REUMAMICI.

ciao Terenzio anch'io ho provato con la pranoterapia,e fai bene a provare di tutto seguendo il tuo istinto,ho provato pero' badabene perche' la persona che me la faceva che e' professore di prano in un omonima associazione la fa aggratis solo se volevi e quando potevi lasciavi un offerta,ed io figurati non lavorando lasciai 10 euro in 10 sedute,tral'altro l'offerta era in forma anonima in un contenitore posto all'uscita quando andavi via,non ti vedeva nessuno,quindi prima cosa non farti spennare e se vuoi appena lo vedo domando se c'e' un tale centro vicino a te;secondariamente sappia dalla mia esperienza con la pranoterapia che in se e' per se non cura tanto i mali ma ti aiuta diciamo a gurdar in faccia gli stress che te l'hanno provocata ed a combatterli,infatti secondo la pranoterapia stress e negativita' attaccano il psichico facendolo ammalare e dopo la malattia passa al livello fisico,diciamo che e come se il pranoterapeuta cercasse di lavare la tua energia e tu dovresti cominciare a notare cose' che ti attanaglia.Detto questo a me non ha fatto guarire,anche se da certi punti di vista introspettivi mi ha fatto bene,e sopratutto non mi ha fatto male al portafoglio,con Saverio il pranoterapeuta siamo rimasti amici e ci vediamo di tanto in tanto.Ti ribadisco comunque il mio invito a non prendere sottogamba cio che negli altri messaggio ti ho esposto,ed a considerare al di la del fatto dell'artrite che va curata che tu stai avendo tanti sintomi ed in aumento di uno che a parte l'artrite cammina male,quindi non per una vita sana ma proprio per darti aiuto anche fisicamente e materialmente,oltre che spiritualmente,sono convinto che tu debba iniziare una alimentazione per perdere un po' di peso e cominciare a fare qualcosa tipo nuoto di dorso per aiutare la posizione eretta ed il giusto camminare che forse proprio a causa delle infiammazzioni sta andando a farsi benedire,aumentandoti i dolori alle anche ora,e se non tenti un aiuto anche fisico se ti si mette il bacino fuori asse poi e' un impresa;quindi per quanto ti voglio bene ti dico....fai tutto cio' che ti senti,+ quando sarai pronto fai questa cura con la speranza che migliori,ma se un po' ti fidi di me e se vuoi stare non ti dico bene ma meglio e non peggiorare,inizia quella dieta che ti ho scritto abbondonandolana solo una volta ogni 15 giorni per andare a farti una bella mangiata fuori,ed inizia o nuoto solo di dorso o ginnastica posturale in un centro

ciao silver e ciao a tutti quanti mi hanno risposto.

Sono pienamente consapevole dei rischi che corro nell'aspettare a curarmi seriamente, sono altresì convinto che probabilmente un po' di giovamento lo troverò in queste cure alternative.
Purtroppo per lavoro sono costretto a stare più di 8 ore al giorno davanti al pc e questo non giova sicuramente. Sto facendo una specie di dieta ed ho già perso quasi 4kg ed i benefici già si sentono.
E riesco a fare anche un po' di sport, per quanto me lo consentano i miei dolori.

Ho delle grosse variazioni del mio stato fisico da un giorno all'altro, da qui il mio famoso cugino dottore che è fissato con la fibromialgia, p.es ieri ero davvero messo malino (schiena, femori, ginocchia) ed oggi sto decisamente meglio, sono cose abbastanza inspiegabili che se non fosse per certi sintomi classici dell'artrite (caviglia gonfia e dolore alle anche) davvero ci sarebbero dei dubbi ancora maggiori di quanti già non ne abbia.

Devo fare RMN bacino/anche e tipizzazione HLAb27, vediamo cosa ci diranno...

silver925italy ha scritto:ciao Terenzio anch'io ho provato con la pranoterapia,e fai bene a provare di tutto seguendo il tuo istinto,ho provato pero' badabene perche' la persona che me la faceva che e' professore di prano in un omonima associazione la fa aggratis solo se volevi e quando potevi lasciavi un offerta,ed io figurati non lavorando lasciai 10 euro in 10 sedute,tral'altro l'offerta era in forma anonima in un contenitore posto all'uscita quando andavi via,non ti vedeva nessuno,quindi prima cosa non farti spennare e se vuoi appena lo vedo domando se c'e' un tale centro vicino a te;secondariamente sappia dalla mia esperienza con la pranoterapia che in se e' per se non cura tanto i mali ma ti aiuta diciamo a gurdar in faccia gli stress che te l'hanno provocata ed a combatterli,infatti secondo la pranoterapia stress e negativita' attaccano il psichico facendolo ammalare e dopo la malattia passa al livello fisico,diciamo che e come se il pranoterapeuta cercasse di lavare la tua energia e tu dovresti cominciare a notare cose' che ti attanaglia.Detto questo a me non ha fatto guarire,anche se da certi punti di vista introspettivi mi ha fatto bene,e sopratutto non mi ha fatto male al portafoglio,con Saverio il pranoterapeuta siamo rimasti amici e ci vediamo di tanto in tanto.Ti ribadisco comunque il mio invito a non prendere sottogamba cio che negli altri messaggio ti ho esposto,ed a considerare al di la del fatto dell'artrite che va curata che tu stai avendo tanti sintomi ed in aumento di uno che a parte l'artrite cammina male,quindi non per una vita sana ma proprio per darti aiuto anche fisicamente e materialmente,oltre che spiritualmente,sono convinto che tu debba iniziare una alimentazione per perdere un po' di peso e cominciare a fare qualcosa tipo nuoto di dorso per aiutare la posizione eretta ed il giusto camminare che forse proprio a causa delle infiammazzioni sta andando a farsi benedire,aumentandoti i dolori alle anche ora,e se non tenti un aiuto anche fisico se ti si mette il bacino fuori asse poi e' un impresa;quindi per quanto ti voglio bene ti dico....fai tutto cio' che ti senti,+ quando sarai pronto fai questa cura con la speranza che migliori,ma se un po' ti fidi di me e se vuoi stare non ti dico bene ma meglio e non peggiorare,inizia quella dieta che ti ho scritto abbondonandolana solo una volta ogni 15 giorni per andare a farti una bella mangiata fuori,ed inizia o nuoto solo di dorso o ginnastica posturale in un centro

QUOTO VINCENZO E LORI, PENSA CHE IO UN PRANOTERAPEUTA CE L'HO IN FAMIGLIA ANCHE SE RISIEDE IN FRANCIA DOVE QUESTE TECNICHE SONO MOLTO PIU' CONOSCIUTE ED AFFERMATE CHE DA NOI E IL MIO PAENTE LE HA PRATICATE PERSINO IN OSPEDALE....A ME HA FATTO DELLE SEDUTE...OVVIAMENTE SENZA ALCUN BENFICIO.
IO RESTO MOLTO MOLTO DUBBIOSA MA CHIARAMENTE OGNUNO DI NOI DEVE PROVARE IN PRIMA PERSONA....SOLTANTO MI RACCOMANDO..PROVA PURE MA SE VEDI CHE NON FUNZIONA...NON ASPETTARE ANCORA A CURARTI

ciao terenzio,complimenti per l'inizio dieta,stai muovendo passi giusti,dell'alternanza dei dolori capita anche a me ed a volte sembrano inspiegabili ma di fondo qualche motivo tipo posizioni prolungate o attivita' o sedie scomode c'e' sempre,sopratutto consideando che in questa fase e con certe malattie si e' fragilissimi.Per quanto riguarda i dolori fermo restando l'artrite i dolori amminare alle anche che ti stanno iniziando sono spiegabilissimi come dipendenza della caviglia,cioe' basta non camminare bene con un piede,portarlo un po' piu' laterale vago a causa di una pisizione algica per non avere piu' il bacino in linea perpendicolare con conseguente dolore alle anche e nel tempo(anni) anche artrosi;conosco tante persone che non hanno nessuna artrite ma che per problemi a piedi o ginocchia hanno esattamente gli stessi sintomi e si mangiano le anche;mi sembrerebbe anche opportuno comunque che ti avessero fatto fare un controllo tipo rx o altro proprio alla caviglia,chissa' se non vi sia proprio li' qualche problema che non ti facci camminare bene,ne la faccia guarire;proprio per questi motivi e proprio perche' per un motivo o per un altro al momento non sei in forma e dritto,non fare sport che gravino sulle articolazioni tipo corsa,ma ti consiglio di fare al momento solo ginnastica a corpo libero,tipo la classica che ci facevano fare a scuola durante l'educazione fisica,seguita da streccing leggero sopratutto delle gambe e del bacino

vabbè oggi mi auto-faccio gli auguri!!

CIAO!!!
è IL TUO COMPLEANNO?

francesca77 ha scritto:CIAO!!!
è IL TUO COMPLEANNO?

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