presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BELLA LA FOTO!!BELLA TU E I TUOI FIGLI!!

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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mammmagiù
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Re: presentazione

Messaggio da mammmagiù »

ciao Irene
ti auguro tanta serenita'
che tu possa realizzare cio' che desideri nel 2012
auguri di un Buon
thumb-189133.jpg
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: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX




"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

BUON ANNO a tutti e tutte naturalmente, ieri ho iniziato la terapia con humira... quante domande ,quanti dubbi... quante paure...! questa mattina ,nonostante il mio medico mi abbia sconsigliato di leggere il foglietto del farmaco , io l'ho fatto, wow ma è un tappeto!!!!!! ma gli effetti collaterali , indesiderati ... ci sono tutti, non ne manca uno , ma come si fa a farsi sapendo ciò che ti inietti...?????? la prima fiala me l'ha fatta il medico ,adesso tocca a me : WallBash : : WallBash : un corso di yoga ora ci starebbe bene, comunque ho tempo qualche giorno per metabolizzare...Penso che uno si renda conto di quanto male sta dalla terapia che deve fare, in questo caso farsi, per fortuna ho un'amica infermiera nel caso mi tremasse la mano. : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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giovigio
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Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO IRENE :) SPERO CHE TI SIA PASSATA UN POCHINO LA PAURA DI HUMIRA. IO L'HO UTILIZZATO PER CIRCA 9 MESI, E NELL'ULTIMISSIMO PERIODO L'HO FATTO UNA VOLTA A SETTIMANA...ADORAVO HUMIRA, MI DAVA SOLO STANCHEZZA CHE SI RISOLVEVA NEL GIRO DI 24 ORE....PURTROPPO CON ME DOPO 6 MESI HA SMESSO DI FUNZIONARE....MA NON MI HA MAI DATO PROBLEMI...CAPISCO MOLTO BENE IL TUO TERRORE DA FARMACO LO PROVO ANCHE IO OGNI VOLTA CHE DEVO CAMBIARE TERAPIA...
MA STO IMPARANDO PIAN PIANO A FARE SENZA PENSARE TROPPO, : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : E TI DIRO' INIZIA A FUNZIONARE.
BACI GIO' 8)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene come stai?ho letto che hai fatto la 1 puntura io devo ancora aspettare un po devo rifare delle analisi e incominciare la ciclospirina (mi sembra che si chiama cosi ma non sono sicura) perchè la devo fare anche con il bio massimo 1 mese e incomincio anche io bella la tua foto e bellissimi i tuoi figli fammi sapere un bacio Anna Maria
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

: Chessygrin : ciao ANNA MARIA, ho iniziato la terapia ma sono ancora un pò frastornata, immagino che ogni volta che si cambia terapia sia così, mi piace che li chiamano biologici, ma di biologico non ho trovato proprio niente.Io spero naturalmente di sopportare questo farmaco, vedremo tengo le dita incrociate ,anche se un pò di ansia c'è, pazienza imparerò a conviverci.Per ora è tutto aspetto tue notizie; ho voluto mettere una foto così ... ma manca la cucciola più grande.A presto e tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx un pò per tutti.... : Love :
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anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene penso propio che sia normale essere frastornati non sono cure da poco io questa mattina sono tutta un dolore ieri stavo facendo un po di lavori in casa (cosa da poco spolveravo )improvvisamente un forte dolore in fondo alla schiena e gamba sn stamattina non riesco a muovermi ho parlato con il mio reum (è un santo mi ha rispsto al telefono anche se è festa) mi ha fatto riprendere 8 mg di medrol lunedi rifarò il controllo delle analisi fammi dapere come stai forza vedrai che il farmaco ti farà stare molto meglio un bacio Anna Maria
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO,
BUONA EPIFANIA!!!
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

cara ANNA MARIA, sono felice, infinitamente felice perchè sento che il farmaco sta funzionando, ho sempre dolori qua e là, ma la mattina quando mi sveglio non mi sento più come uno stoccafisso, era una sensazione che ormai avevo rimosso , mi sembra che la mia schiena abbia almeno 15 anni di meno... quando mi giro nel letto non ho più quel dolore che a volte mi faceva imprecare... e pensa ho fatto solo una fiala : Chessygrin : segni di allergia non ci sono ,la prossima sett devo fare gli esami del sangue ,ma se mi sento bene sono sicura che anche quelli andranno bene.Il tuo reum ti risponde alle feste, ma porta un cero in chiesa , fortuna io per trovare il mio devo andare in ospedale,non importa mi va bene tutto , mi basta provare ancora questa sensazione , la sensazione di stare meglio, quella sensazione che finalmente dopo anni qualcuno mi ha ascoltato, qualcuno si è preso cura di me ,qualcuno finalmente mi capisce... NON CHIEDEVO ALTRO ,solo un pò di comprensione. Tantixxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx anche per te, so che dopo gli alti ci sono i bassi , so che ci sono più bassi che alti, ma va bene così ,noi acciacati felici abbiamo imparato sulla nostra pelle ad afferrare quel momento speciale quando arriva, abbiamo imparato a godere delle piccole gioie che la vita ci offre, una parola, un gesto ,...un'emozione... , sono sicura che mi capisci. Ti abbraccio.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao francesca ,BUONA EPIFANIA anche a te. : Love :
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lgelena
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Re: presentazione

Messaggio da lgelena »

mi basta provare ancora questa sensazione , la sensazione di stare meglio, quella sensazione che finalmente dopo anni qualcuno mi ha ascoltato, qualcuno si è preso cura di me ,qualcuno finalmente mi capisce... NON CHIEDEVO ALTRO ,solo un pò di comprensione.....so che dopo gli alti ci sono i bassi , so che ci sono più bassi che alti, ma va bene così ,noi acciacati felici abbiamo imparato sulla nostra pelle ad afferrare quel momento speciale quando arriva, abbiamo imparato a godere delle piccole gioie che la vita ci offre, una parola, un gesto ,...un'emozione... , sono sicura che mi capisci.

Hai ragione, è proprio così che ci si sente...meno male che ci siamo noi che ci capiamo al volo, a volte è difficile per gli altri comprendere a pieno le nostre paure, le nostre ansie, i nostri dolori.
Sono contenta che tu ti senta meglio.
In bocca al lupo
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

vedo proprio che io e te siamo in perfetta sintonia..."a volte è difficile per gli altri comprendere a pieno le nostre paure, le nostre ansie,i nostri dolori" PAROLE SANTE cara elena,io aggiungo " direi quasi impossibile,senza provare"... un abbraccio : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CARA IRENE!!!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :PER IL FARMACO!!!
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anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene come va? io oggi sto molto meglio con la schiena ma il cortisone non mi fa dormire perciò sto passeggiando x casa un saluto a presto Anna Maria
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao ANNA MARIA, so di cosa parli io passo ore sul divano di notte ... ma ora la mia schiena sta meglio, ieri ho pulito casa dagli addobbi natalizi e ne ho approffittato per pulire un pò di più ... ho pagato tutto... dolori incredibili alle gambe. : WallBash : PAZIENZA abbiamo detto alti e bassi ,e alti e bassi siano.Ti abbraccio
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ho bisogno di una informazione importante... chi mi può aiutare?????? io ho fatto humira e devo rifare ogni 15 giorni , dove conto uno???? il giorno che ho fatto l'altra??? o il giorno dopo????? così vale anche per gli esami del sangue , devo farli il 10° giorno , ma inizio a contare da quando ho fatto humira???? scusate ma mi sono incasinata da sola : Rolleyes :
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene non strafare porta pazienza mi dispiace di non poterti aiutare ma non lo so come si conta baci
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO IRENE CREDO CHE IL CONTEGGIO GIUSTO SIA CONSIDERARE IL PRIMO GIORNO QUANDO SONO TRASCORSE LE 24 ORE. MI SPIEGO MEGLIO: SE HAI FATTO LA PUNTURA IL GIORNO 1 E LA SECONDA LA DEVI FARE DOPO 15 GIORNI CREDO SIA CORRETTO FARE L'INIEZIONE IL GIORNO 16. QUESTO MI VIENE DA PENSARE SECONDO LOGICA MA ASPETTIAMO ALTRE RISPOSTE ANCHE SE NON CREDO SUCCEDERANNO PASTICCI SE C'E' UNA DIFFERENZA DI 24 ORE. COMUNQUE APPENA HAI MODO DI SENTIRE IL MEDICO CHIEDI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

QUOTO LOREDANA, SI CONTA UN GIORNO AL FINIRE DELLE 24 ORE QUINDI SE L'HAI FATTA OGGI, CONTA DOMANI (1) , DOPODOMANI (2) ECC. ECC. ECC. E CMQ STAI TRANQUILLA CHE 24 ORE DI ERRORE NON FANNO SUCCEDERE NULLA!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Alice41svegliati
Messaggi: 2598
Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
Località: gorizia

Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

grazie lory e rosy siete uniche ... : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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